Om Frk Lupus

Like før Jul 2020 ble jeg diagnostisert med Lupus, en sykdom jeg aldri hadde hørt noe særlig om. Når man googler Lupus eller SLE skjønner man raskt at dette ikke er noen trivelig diagnose og man kan bli litt motløs av all informasjonen man finner på nett. Et av de første treffene jeg kom inn på viste til at 50% av de som får diagnosen lever etter 5 år. Heldigvis viste det seg at dette er gamle tall og ikke stemmer lenger (i dag lever 95% 5 år etter diagnosen). Å få en slik beskjed mens man forsøker bli mor på egenhånd er ganske brutalt
Siden jeg i dag er bare 9,5 måneder inn i behandlingsløpet føles det hele fortsatt ganske ferskt og spørsmålene er fortsatt mange, men jeg er mye mer optimistisk enn jeg var etter de første rundene med google maraton. Jeg fant mye trøst i å skrive i ukene etter diagnosen, og de første postene på denne siden er basert på dette. Meningen med bloggen er er å dele erfaringer og tanker rundt det å bli syk, samt drømmen om bli mamma. Målet og intensjonen er at den en dag kanskje kan være en litt mykere krasjlanding for noen som plutselig har fått den samme beskjeden jeg fikk til jul. Hvis du som meg forsøker google etter noe positivt ville jeg kanskje begynt med dette eller dette innlegget.
Vil understreke at jeg ikke på noen måte har medisinsk bakgrunn eller erfaring.
All informasjonen som finnes her er forenklet gjenfortelling av informasjon jeg har fått eller finner selv på nett. Siden bør derfor først og fremst leses som det den er, nemlig personlig erfaring.
Siden jeg i dag er bare 9,5 måneder inn i behandlingsløpet føles det hele fortsatt ganske ferskt og spørsmålene er fortsatt mange, men jeg er mye mer optimistisk enn jeg var etter de første rundene med google maraton. Jeg fant mye trøst i å skrive i ukene etter diagnosen, og de første postene på denne siden er basert på dette. Meningen med bloggen er er å dele erfaringer og tanker rundt det å bli syk, samt drømmen om bli mamma. Målet og intensjonen er at den en dag kanskje kan være en litt mykere krasjlanding for noen som plutselig har fått den samme beskjeden jeg fikk til jul. Hvis du som meg forsøker google etter noe positivt ville jeg kanskje begynt med dette eller dette innlegget.
Vil understreke at jeg ikke på noen måte har medisinsk bakgrunn eller erfaring.
All informasjonen som finnes her er forenklet gjenfortelling av informasjon jeg har fått eller finner selv på nett. Siden bør derfor først og fremst leses som det den er, nemlig personlig erfaring.
ABOUT
Just before Christmas 2020, I was diagnosed with Lupus, a disease I had never heard much about. When you google Lupus or SLE, you quickly realize that this is no cakewalk diagnosis and you can be a little discouraged by all the information you find. One of the first pages I came across showed that 50% of those who are diagnosed live after 5 years. Fortunately, it turned out that these are old statistics and are no longer true (today 95% live 5 years after diagnosis). Getting this message while you're trying to become a solomum is quite brutal.
today I'm close to a year into the treatment race, so it all still feels quite fresh and the questions are still many, but I am much more optimistic than I was after the first few rounds of google. I found a lot of comfort in writing in the weeks following the diagnosis, and the first posts on this page are based on this. The purpose of the blog is to share my experiences and thoughts on beeing diagnosed with this chronic disease, as well as the dream of becoming a mother. Maybe one day it might serve as a slightly softer crash landing for someone who has suddenly received the same message I received last Christmas. If you, like me, are trying to google for something positive, I would start with this or this post.
I will emphasize that I do not in any way have medical background or experience.
All the information found on this page is a simplified reciteration of information I have received or found myself online. The site should therefore first and foremost be read as it is, namely personal experience.
today I'm close to a year into the treatment race, so it all still feels quite fresh and the questions are still many, but I am much more optimistic than I was after the first few rounds of google. I found a lot of comfort in writing in the weeks following the diagnosis, and the first posts on this page are based on this. The purpose of the blog is to share my experiences and thoughts on beeing diagnosed with this chronic disease, as well as the dream of becoming a mother. Maybe one day it might serve as a slightly softer crash landing for someone who has suddenly received the same message I received last Christmas. If you, like me, are trying to google for something positive, I would start with this or this post.
I will emphasize that I do not in any way have medical background or experience.
All the information found on this page is a simplified reciteration of information I have received or found myself online. The site should therefore first and foremost be read as it is, namely personal experience.