Alle gode ting er tre. Tredje gången gillt. Alle gode gange tre.  Third times the charm For 3. gang er jeg nede på 5mg prednisolon og i dag er det lengste jeg har vært nede på 5mg siden jeg begynte med prednisolon i desember. En samtale med revmatalogisk bekreftet at blodprøvene forrige mandag så fine ut. Litt lave verdier med hvite blodceller, men ikke noe som er uvanlig.  Tør jeg juble? Forhåpentligvis får jeg bli her nede denne gangen. For denne lille hvite pillen er  kraftige saker. Som legen i podcasten under sier (46:38) lupus pasienter bør ha i bakhodet at medisiner som kortison er gift for kroppen på lang sikt. Ved kontrollen i august fikk jeg derfor videreformidlet at i den grad jeg kan påvirke doseringene jeg får, så ønsker jeg å bruke minst mulig prednisolon.   

Men selv om prednisolon er gift er den også livreddende. For nå som jeg har gått på denne medisinen i snart 10 måneder har kroppen redusert muligheten for å produsere kortisol selv. Kroppen produserer daglig det som tilsvarer mellom 5-7 mg prednisolon i binyrene. Ved mye stress, traumer eller ved sykdom produserer de mer. Når kroppen har fått tilført dette i høye doser og over lengre tid oppfatter hypothalamus i hjernen at det produseres for mye og ber binyrene stoppe produksjonen. På samme måte som en muskel blir svakere når den ikke brukes, blir også binyrene svakere til å produsere, og må «trenes» opp igjen. Siden binyrene nå har redusert sin produksjonsevne for kortisol så vil ikke kroppen klare å fylle på med det ekstra den trenger ved stress eller sykdom (Lupus encyclopedia). Dette er en av  grunnene til jeg skal være så obs på å unngå stress. Det forklarer kanskje hvorfor arbeidsdagen raskere føles mer masete og slitsom nå i høst enn den gjorde tidligere. Det gjør meg også mer utsatt for forkjølelsesongen som er i ferd med å rulle i gang. En enkel forkjølelse kan fort bli litt verre enn jeg er vant med. Så selv om jeg er veldig ivrig etter å komme meg enda lavere og helt vekk fra prednisolon så ligger dette fortsatt langt frem i tid. Antageligvis etter at jeg har vært gravid. Og da skal kroppen sakte men sikkert lære seg å produsere kortisol på egenhånd igjen..  

Kilder:

The lupus encyclopedia 
https://nhi.no/sykdommer/hormoner-og-naring/binyresykdommer/binyrebarksvikt/

Det var en annen type hodepine og kvalme som preget kroppen da pillealarmen ringte i dag morges. Frøken Lupus var rett og slett litt fyllesyk etter en litt fuktig kveld hos naboen.
Fyllesyk er det ganske lenge siden jeg har vært og jeg kan ikke påstå at det er noe jeg har savnet. Selv om legene har sagt at det er lov med litt vin til maten, så har det vært et  naturlig valg og stortsett holde seg til de alkoholfrie alternativene. Nyrene mine er jo tross alt påvirket og jeg går på en del medisiner.  I går derimot gikk denne forsiktigheten med alkohol tydeligvis rett ut av vinduet. Og da jeg løsrev meg fra karaokemaskinen i 3 tiden,  innså jeg at planen med å komme seg hjem i litt grei tid også feilet ganske grovt.  

Når det gjelder lupus og alkohol så er det kombinasjonen med medisinene som står øverst på bekymringslista. Både ved bruk av kortison og Imurel så rådes man til være forsiktig med alkohol, for å unngå skader på leveren. I tillegg kan alkohol frigjøre stresshormoner og miljøet i magen er ikke så begeistret for alkohol. At alkohol ikke er bra for oss er jo ikke noe nytt, men samtidig så er alkohol også envasodilator. Det vil si at det den får blodårene til å åpne seg og slappe av slik at blodet strømmer friere gjennom. I moderate mengder gir det en liten beskyttelse mot slag og hjerteinfarkt.  

 Min "poison of choice" er vin. Særlig bobler. Lyden av korken som sprettes og bobler som bruser i glasset har lenge vært knyttet til jentekvelder, feiring, og god stemning. Livet skal jo tross alt leves og nytes også. God rødvin til høstens viltmiddag, dele en flaske hvitvin med en venninne mens man løser verdensproblemer. Dette skal det også finnes plass til blant alle de nye vanene og rutinene. Så tar jeg med meg lærepengen fra i går om at jeg ikke tåler alkohol så godt lenger. Noterer meg i margen at magen helst vil få pillene servert sammen med mat dagen derpå. Å legge seg til å sove igjen med kun piller i magen var virkelig ingen god ide. Men med litt mat, en sykkeltur og frisk luft så ble ikke formen så ille utover dagen allikevel.  

​

Kilder:
https://lupuscorner.com/alcohol-impacts-on-the-body-risks-with-lupus/
​https://bindevevssykdommer.no/kosthold/

Det er tirsdag, og et fast ettermiddagsrituale på tirsdager er å fylle opp dosetten. Onsdag markerer nemlig starten på en ny pilleuke. Grunnen til at det ble onsdag er rett og slett fordi det var en onsdag i desember at jeg startet mitt nye liv som pille- og kortison junkie. Når kroppen føles fylt med brennende sement er det ikke noe alternativ å vente til mandag for at det skal passe bedre med dosetten... 

​I morgen er egentlig en aldri så liten milepæl. Jeg hopper nemlig ned siste nedtrappingstrinn og er nede i vedlikeholdsdose for Prednisolon. Nedtrapping complete! Å endelig være nede i vedlikeholdsdosen er en aldri så liten seier. 5mg føltes evigheter unna når jeg knasket 40mg om dagen og forsøkte google meg frem til hva som er høy og lav dose Prednisolon.

Prednisolon er egentlig  en kjemisk versjon av et såkalt glukortikoid hormon som kroppen produserer selv, kortisol. Kortisol er et hormon som kroppen trenger for å takle stress og belastninger, og virker betennelses- og immundempende. Det er denne effekten man er ute etter når man behandles med Prednisolon. Når man går lenge på Prednisolon, så sluttter til slutt kroppen å produsere kortisol. Derfor trapper man gradvis ned slik at denne produksjonen skal komme i gang igjen. Å kutte ut for brått etter høye doser og lang tidsbruk kan være farlig og føre til alvorlige bivirkinger. Min personlige erfaring med bivirkninger i forbindelse med nedtrapping, er at jeg har følt meg uggen og dårlig et par dager etter dosen er nedjustert. Med ny dose onsdag, så har jeg som regel merket det torsdag rundt lunsjtider. Deretter har det gått seg til igjen, etter en dag eller 2. 

På grunn av alle bivirkningene er håpet å bli så frisk at jeg til slutt kan seponere vekk prednisolonen. Men akkurat nå jubler jeg høyt for siste nedtrappingstrinn!! 

Kilder;
https://www.legeforeningen.no/foreningsledd/fagmed/Norsk-revmatologisk-forening/pasientinformasjon/medikamenter/prednisolon-tbl/
https://sml.snl.no/glukokortikoider
https://nhi.no/sykdommer/muskelskjelett/legemiddel/kortison-avslutning-av-behandling/