Det er noe hypnotisk med bål. Lyden av de knitrende flammene og det flakkende varme lyset som blir sterkere etterhvert som mørket pakker seg tettere. Siste rest av dagslyset er i ferd å slukne og en venninne som har holdt meg selskap noen timer, er på tur hjem igjen. Med unntak av et par på andre siden av tjernet sitter jeg alene ved vannkanten og hviler blikket i flammene.  Bak meg henger hengekøya hvor soveposen er klargjort. Når jeg får spørsmål om jeg synes det er skummelt å sove alene ute så er svaret alltid nei. Jeg har vært en del alene på tur og det plager meg ikke å sove alene ute, enten det er i skogen eller på fjellet. Derfor føles det litt pussig at jeg i kveld plutselig føler på en liten nervøsitet i det mørket senker seg rundt meg. Skrekkfilmer holder jeg på en armlengdes avstand og minner om de jeg har sett skyver jeg som oftest elegant unna. Men i kveld føles det som de ligger veldig tilgjengelig under huden. Etterhvert begynner stjernene og dukke opp på himmelen som er i ferd med å bli mørkeblå. Skogen er nå blitt svarte skygger, men det er nok lys igjen til at trærne kan speile seg i vannflaten. Det er nydelig å se på! Samtidig så kan jeg, litt flaut konstatere at ja i kveld føler jeg faktisk litt ekstra på mørket. I kveld får jeg altså en påminnelse i å være mørkredd. 

Det er en bitte liten nerve der som ikke vil slippe helt. Jeg begynner å pakke meg inn i soveposen i køya. Et flash fra «Blair witch project» sveiper over netthinnen før jeg skyver det bryskt unna. Ikke nå! Det ligger en seter ikke så langt unna tjernet. Tanker om at det kanskje spøker der vaker under overflaten. Hodet er i ferd med å skremme seg opp. Fantasiene sitter løsere og løsere. Nervøsiteten begynner å sitre svakt, men merkbart i kroppen. Forteller meg selv at nå er hodet på ville veier. Det finnes ikke spøkelser. Dekningen er sporadisk, men jeg forsøker å avlede meg selv med telefonen, tenke på noe annet.  Det kommer en spøk om at så lenge jeg ikke er i nærheten av Retthellasetra så går det bra. Kroppen stivner helt. Det er jo der jeg ligger! Det må være en spøk? Tårene presser på bak øyelokket. Føler meg tåpelig, men trangen til å pakke sammen og reise kommer plutselig og overveldende. Jeg sitter oppreist i køya nå med vidåpne øyne, mens adrenalinpumpen er i ferd med å skru seg på. Vær så snill si det er en spøk! Det viser seg å være en spøk.  Jeg tar noen dype pust med magen og legger meg ned igjen, fortsatt litt på vakt. Forteller meg selv at den oppjagede følelsen skyldes kjemien i kroppen og den vil snart roe seg. Som med andre mørke tanker og følelser man opplever, så slipper også mørkeredsel taket. Det blir ingen heseblesende flukt hjem gjennom skogen med nisser og skrømt i hælene. Jeg faller til ro og får til slutt sove. Det er ikke noe som lusker rundt vannet og i skogen. Den skumleste huldra her er faktisk meg. Selv huldra har lov å være mørkredd noen ganger.   
​

Litt andpusten og småstressa låser jeg sykkelen foran den gamle barneskolen som for tiden fungerer som vaksinestasjon. Damen ved inngangsdøren smiler gjennom munnbindet. Rart hvordan det siste halvannet året har lært oss å tolke smil gjennom munnbind, eller det ser hvertfall ut som alle går rundt og smiler. Litt småflau kommer jeg på at ikke har munnbind i veska og spør om de har noen ekstra. Forklarer at jeg fikk en time på kort varsel. Hun nikker og synes det er fint at det er noen som kan ta de timene som oppstår på kort varsel også. Etter litt fikling sitter munnbindet på plass og jeg går inn til innsjekk. En rask titt på klokka viser at jeg rakk det nesten akkurat. Litt oppjaget etter å ha skyndet meg, snakker jeg litt fort og roter hektisk rundt i vesken for å finne esken med Imurel. Han forteller meg rolig at han trenger bare å se legitimasjon og at jeg kan vise esken til den som skal sette vaksinen. Jeg roter litt febrilsk rundt i vesken igjen for å finne legitimasjon og han minner meg på at jeg har legitimasjon hengende rundt halsen også. Følelsen av å måtte skynde seg avtar liksom ikke helt og med raske skritt skynder jeg meg til damen som skal sette stikket. Imurel esken kommer frem igjen fra vesken og jeg blir sittende og småbable mens damen forsøker å finne meg i systemet. Etter en liten påminnelse om at jeg må ta av litt tøy, kommer det lille stikket i armen. Jeg kjenner så vidt den lille svien fra vaksinedosen som sprøytes inn, før damen med en øvet bevegelse klistrer en liten bomullsdott på armen min.  

En vaksine er noe som brukes til å stimulere immunforsvaret slik at det læres opp til å forsvare seg mot en potensiell fiende. Når man går på immundempende behandling så kan man risikere at vaksiner ikke har den samme effekten. Min kjære venninne som befinner seg litt i samme immun reduserte båt som meg, ble faktisk nylig smittet med covid, selv etter 2 vaksine doser. Det var litt overaskende å høre, for jeg trodde sjansen var veldig, veldig liten når man var vaksinert. FHI anbefaler nå en 3. dose med covid-17 vaksine til enkelte pasientgrupper og for min del var det ingen tvil om at jeg ønsket å ta denne hvis dette gjaldt meg også. Fastlegen min vurderte at jeg mest sannsynlig ville falle under gruppe to, men at det ville komme mer info. Så når jeg fant Imurel på denne listen tok jeg kontakt med vaksinekontoret for å få time til 3. dose. Siden det står at man som hovedregel ikke trenger ta kontakt med fastlege eller spesialisthelsetjenesten så gjorde jeg heller ikke det, bare ordnet time direkte med vaksinekontoret. Og der skal jeg si det gikk unna! Etter en mail fredag kveld fikk jeg svar mandag morgen om jeg kunne komme på kort varsel. 10 minutter etter å ha bekreftet dette kom en telefon og en halvtime senere låste jeg altså fast sykkelen. 

Så da har jeg fått 2 doser Pfizer og 1 dose Moderna. På de 2 første merket jeg ikke så mye til bivirkninger, litt støl arm og sliten dagen etter. Den 3. dosen derimot merket jeg definitivt. Armen ble  stølere og vondere utover dagen og verre gjennom natten. Det ble vanskelig å finne en god måte å sove på. Den føltes litt bedre når jeg våknet i går, men da kom kvalmen og hodepinen. De sier at man ikke skal bekymre seg om man ikke kjenner bivirkninger, men på en merkelig måte føles det litt betryggende allikevel.  Etter å ha tilbragt formiddagen i senga kviknet jeg etterhvert til igjen til lunsj og forflyttet meg fra senga til sofaen. Her tilbragte jeg resten av dagen før jeg krøp tilbake igjen til senga. Så da var det hele overstått og jeg er nå både trippel- og kryssvaksinert. 

På samme måte som kroppen trenger sunn næring, trenger også det mentale tilføring av sunn næring. Så bildet over er en liten snack som henger på kjøleskapet mitt om dagen. Det som kanskje har vært det vanskeligste med hele diagnosen er å godta å måtte leve med usikkerheten. Illusjonen av å kontroll forsvant og det har tidvis vært krevende å innse hva man kan påvirke og hva som er helt utenfor min kontroll. ​I starten handlet det mye om å ta pillene, prøve å føle seg bedre og vente på neste kontroll hos legen. Høre at prøvesvarene ble stadig bedre og at medisinene fungerer. Det var en form for forutsigbarhet og plan i det. Nå glir jeg mer og mer over i hverdagen av å leve med diagnosen, og det er her den virkelig jobben med å takle den begynner.  Det å lære seg å leve med å ikke vite hvordan den vil utfolde seg. Det er viktig å ikke glemme den mentale biten midt oppi alt fokuset på pillebrettet, sunn mat og trening.

Sosiale medier blir sånn sett et litt tveegget sverd. Det ligger  mye der som kan være en trøst og en følelse av å ikke være alene med en sær diagnose. Men samtidig så kan det også forsterke katastrofe tenkingen. Mange av beskrivelsene kjenner jeg meg ikke igjen i. Jeg har ikke noe særlig daglige plager, føler meg frisk og vital  mesteparten av tiden. Kroppen fungerer godt. På den ene siden er jeg takknemlig for at sammenlignet med disse beskrivelsene så er min lupus foreløpig ganske mild og snill. På den andre siden så trigger de en liten bekymring i form av, er det dette som venter? Er man foreløpig bare lykkelig uvitende og naiv? Hvis man ikke er obs er det lett å la seg spinne nedover i en tankespiral av mørke fremtidsutsikter. 

Det finnes uendelig mange sitater rundt tanken om å gi slipp og flyte med. Det  er så lett i teorien, men så vanskelig i praksis. Noen ganger er det så mye lettere  å gå over i fikse-modus, i stedet for å bare la ting utfolde seg. Legge en plan, stake en retning, forsøke forutse fremtiden. Uforutsigbarheten i det hele kan føles så ubehagelig, at det nesten blir lammende. Hodet går over på høygir. Forsøker å finne løsninger på hypotetiske problemer som ikke har oppstått ennå, og som kanskje aldri kommer til å gjøre det.  Som for eksempel når jeg syklet hjem i går ettermiddag og kjenner at stikkingen på venstre side av brystet ikke har gitt seg ennå. Uten forsvarsel og betenkningstid slår hodet over fra «skal jeg kjøpe noe godt til fredagskvelden?» til «hva skjer hvis jeg får en blodpropp som løsner mens jeg er alene hjemme?» Det høres helt hysterisk ut, men disse tankene kommer noen ganger som en impuls som er vanskelig å skru av. Å lære seg å la den impulsive tanken bare oppstå og oppløses igjen uten å spinne den videre er en viktig del av å håndtere usikkerheten. ​

Samtidig er det usikkerheten som gir livet nerve. Det er den som drar oss fremover. Med forventningsfull eller skrekkblandet fryd over over hva som venter rundt neste sving. Det kan bli bedre, det kan bli verre. Det eneste som er 100% sikkert er at ting vil forandre seg. Som sitatet sier: 

Alle gode ting er tre. Tredje gången gillt. Alle gode gange tre.  Third times the charm For 3. gang er jeg nede på 5mg prednisolon og i dag er det lengste jeg har vært nede på 5mg siden jeg begynte med prednisolon i desember. En samtale med revmatalogisk bekreftet at blodprøvene forrige mandag så fine ut. Litt lave verdier med hvite blodceller, men ikke noe som er uvanlig.  Tør jeg juble? Forhåpentligvis får jeg bli her nede denne gangen. For denne lille hvite pillen er  kraftige saker. Som legen i podcasten under sier (46:38) lupus pasienter bør ha i bakhodet at medisiner som kortison er gift for kroppen på lang sikt. Ved kontrollen i august fikk jeg derfor videreformidlet at i den grad jeg kan påvirke doseringene jeg får, så ønsker jeg å bruke minst mulig prednisolon.   

Men selv om prednisolon er gift er den også livreddende. For nå som jeg har gått på denne medisinen i snart 10 måneder har kroppen redusert muligheten for å produsere kortisol selv. Kroppen produserer daglig det som tilsvarer mellom 5-7 mg prednisolon i binyrene. Ved mye stress, traumer eller ved sykdom produserer de mer. Når kroppen har fått tilført dette i høye doser og over lengre tid oppfatter hypothalamus i hjernen at det produseres for mye og ber binyrene stoppe produksjonen. På samme måte som en muskel blir svakere når den ikke brukes, blir også binyrene svakere til å produsere, og må «trenes» opp igjen. Siden binyrene nå har redusert sin produksjonsevne for kortisol så vil ikke kroppen klare å fylle på med det ekstra den trenger ved stress eller sykdom (Lupus encyclopedia). Dette er en av  grunnene til jeg skal være så obs på å unngå stress. Det forklarer kanskje hvorfor arbeidsdagen raskere føles mer masete og slitsom nå i høst enn den gjorde tidligere. Det gjør meg også mer utsatt for forkjølelsesongen som er i ferd med å rulle i gang. En enkel forkjølelse kan fort bli litt verre enn jeg er vant med. Så selv om jeg er veldig ivrig etter å komme meg enda lavere og helt vekk fra prednisolon så ligger dette fortsatt langt frem i tid. Antageligvis etter at jeg har vært gravid. Og da skal kroppen sakte men sikkert lære seg å produsere kortisol på egenhånd igjen..  

Kilder:

The lupus encyclopedia 
https://nhi.no/sykdommer/hormoner-og-naring/binyresykdommer/binyrebarksvikt/

Denne tiden er så fin. Hver sesong har virkelig sin egen sjarm og nå er det tid for å nyte høstens gaver. Tidligere denne uken plukket jeg noen av dem opp av jorda. Det er omtrent 5 måneder siden jeg sto med vårsola i nakken og satte frø og knoller i bakken. Nå har de spiret og vokst seg til små og noen litt rare rotgrønnsaker som snart blir å finne i deilige høstgryter og supper.  Som denne gulasjen jeg akkurat har lagt min elsk på eller jordskokksuppe som jeg skal ha nå i dag. Det er noe vanvittig tilfredsstillende over å lage mat med akkurat disse grønnsakene. Jeg vet akkurat hvor de kommer fra og hva de har vært utsatt for, eller kanskje enda viktigere hva de ikke har vært utsatt for. 
​
Selv om denne uken ikke har minnet mye om høst, så ligger det en liten påminnelse i lufta  om at den kalde tiden er rett rundt hjørnet. Kvelden kommer tidligere og stearinlysene tennes raskere. Ullgensere, skjerf og strømpebukser ligger allerede litt mer tilgjengelig i skapet. Tanken på å krølle seg sammen under et ullteppe med en god bok mens det regner høylytt utenfor, begynner å høres fristende ut. Akkurat det å krølle seg sammen under et teppe og sove litt er det som frister aller mest når kommer hjem fra jobb om dagen. Men tror det bare er  den ganske normale ettermiddagsknekken og ikke lupus relatert. Jeg tok nye blodprøver på mandag, og det er nå gått 4 dager uten at jeg har hørt noe. Så da er det trygt å anta at det ikke var noe spesielt med blodprøvene. No news is god news!

En effektiv kur mot ettermiddagsknekken er alle disse oppskriftene jeg vil forsøke. Man kan kanskje si at jeg er litt på fermenteringskjøret. Med vekslende hell. Jeg må ærlig talt innrømme jeg er litt smånervøs når det skal smakes innimellom. Har det sneket seg med noen ulumskheter underveis?  Det har definitivt sneket seg inn noe i gulrøttene som står der. Kålroten ser heller ikke helt bra ut! Kan det være steinene jeg har lagt oppå? Hele avlingen med selvdyrkede agurker som skulle bli suragurker endte i søpla. Noen luringer fløt til toppen av glasset mens jeg var borte og skapte et stort lokk med hvit mugg. Surkål, solkål og kimchi  derimot fikk jeg til og smaker godt. Rødløken er snart spist opp så den var definitivt vellykket. Så det er jo noen lyspunkter, som dette fermenterte bokhvetebrødet. Deigen lukter helt grusomt, men det blir altså til et så fantastisk godt brød. Jeg kan ikke vente til det kommer nystekt ut av ovnen og smøre på en stor dose sjokoladepålegg. Og så skal jeg krype under det ullteppe med en bok! 

En god vane som ble glemt i løpet av sommeren er tatt frem igjen. Den daglige dosen med tran. Jeg tar den med sitron for jeg liker ikke smaken av vanlig tran og tran tabletter funker ikke for min del. Da må jeg med jevne mellomrom hilse på transmaken resten av dagen.  Det var podcasten under som minnet meg på å hente frem igjen tranflasken. Den handler om viktigheten av fettsyrer for de med lupus. Forskeren jobber med en type mus som er genetisk disponert for lupus og som vil utvikle det på et tidspunkt. Studier på disse har vist at musene som fikk en diett som var rik på omega 3 var mer beskyttet for å utvikle sykdommen, og mer beskyttet mot oppbluss og symptomer. De fant også lavere nivåer av inflammasjon hos disse.  En videre studie ned på cellenivå viste at når visse immunceller hadde mer omega 3 i celleveggen så reagerte de ikke så kraftig  på inflammatorisk stimuli. 

Omega 3 deler plassen med Omega 6 i celleveggen. Begge er essensielle fettsyrer som cellene i kroppen trenger, men som de ikke klarer produsere selv. Begge må derfor tilføres kroppen via maten vi spiser. Det finnes flere anbefalinger til balansen mellom omega 3 og omega 6. Alt fra 1:1 til 5:1. Jeg synes dette var en fin og nyttig beskrivelse å lese om denne balansen.  Når vestlig kosthold oftest befinner seg mellom 12:1 - 25:1 så er sannsynligheten ganske stor for at man får i seg for mye omega 6 og for lite omega 3. Det er den store bruken av planteoljer i ferdigmaten som får mye av skylden, men også det at dyrene i større grad spiser kraftfor fremfor gress nevnes hyppig. Omega 6 beskyldes ofte for å være betennelsesfremmende, mens omega 3 sies å være betennelses dempende. Denne inflammasjonseffekten er nok litt  omdiskutert, særlig for friske mennesker. Men hvis det er sånn at omega 3 og omega 6 kjemper om den samme plassen i celleveggen så er det jo ikke helt ulogisk at noe omega 6 må vike hvis omega 3 skal få mer plass. 

Hvor langt ned i kostholds detaljene skal man egentlig gå selv om man har lupus? Det finnes jo  ingen spesielt anbefalt diett. Det nærmeste jeg egentlig har kommet er at legen anbefaler meg et hjertevennlig kosthold. For min egen del tenker jeg at detaljfokuset ikke må bli altfor stort og rigid. Man må ikke gjøre det så vanskelig for seg selv at man til slutt mister motet og gir blaffen. Men når mus med lupus har god effekt av å spise en mer omega 3-rik diett, så tenker jeg at det er en fin ting å ha det i bakhodet i de hverdagslige matvalgene.  Å velge olivenolje fremfor solsikke- og maisolje for eksempel. Drysse noen valnøtter og linfrø på frokosten. Eller å ta en skje med tran, det må vel være noe av det aller enkleste jeg kan gjøre. 

Kilder: 
https://www.lhl.no/gardermoen/hjerteloftet/nyhetsbrev/vi-bor-oke-inntaket-omega-3-fettsyrer/​
https://www.lupus.org/news/study-shows-omega3-fatty-acid-supplementation-linked-to-reduced-inflammation-and-flaring-in
https://forskning.no/immunforsvaret/forskere-vil-finne-ut-om-krillolje-kan-hjelpe-mot-autoimmun-sykdom/1230243
https://bramat.no/kosthold/naeringsstoffer/821-forholdet-mellom-omega-3-og-omega-6?highlight=WyJlcmlrIiwiYXJuZXNlbiIsImVyaWsgYXJuZXNlbiJd​
www.smorjesus.no/omega-3-omega-6-balanse/
https://forskning.no/overvekt-partner-mat-og-helse/blir-fetere-av-plantefett/718766
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6269634/

August er over og satte med det punktum for sommermånedene. For de av oss som elsker alle årstidene så er også høsten et velkomment sceneskifte. Solen er ikke lenger like intens så snart kan solfaktor 50 få hvile litt og huden få pusten litt friere. Det ligger en deilig friskhet i luften som er blitt merkbart kjøligere mot skjørtkledte legger. Bjørketrærne som ligger langs Steinsletta har fått gyldne blader og står i stil til den gule åkeren. En formasjon med fugler flyr over himmelen som virker ekstra blå. Jeg har tilbragt ettermiddagen hos en venninne og er på tur hjem. En snarvisitt innom hverdagslivet slik det ser ut for de fleste av venninnene mine nå. De siste årene har det for alvor foregått et sesongskifte der også. De fleste rakk toget med hus, mann og barn, og vi blir stadig færre som står igjen på perrongen. 

Der hvor noen kanskje misunner meg friheten og all tiden jeg har til rådighet, kjenner jeg på et savn etter familielivet jeg ikke fikk til å skape. «Det ordner seg nok» sier jeg. Forsøker virke modig og uanfektet. "Det ordner seg for snille jenter" svarer de, men stemmen er ikke lenger like sikker.  Det er vanskelig å innrømme for seg selv at man kjenner på misunnelse. Misunnelse ovenfor gode venninner som en etter en glir inn i kjernefamilien. Med en naturlig letthet takler de tidsklemmen med jobb, bleier, barnegråt og sure smuler. I mellomtiden sitter man på utsiden og titter inn, mens avstanden blir stadig større. Hvordan havnet man her på utsiden? Hvorfor føles det egentlig som man er på utsiden? Føles det bare sånn fordi det ble annerledes enn man hadde sett for seg. Er det kanskje forventningene som er det største problemet? Forventningene om hvordan det skulle sett ut?

​Det er ikke nye tanker. De har surret i hodet før.  De gjør mindre skade når man godtar at de er der.  Når man ikke forsøker overstyre eller fortrenge, bare registrerer at de er der og snart vil forsvinne igjen. Erstattes av påminnelsen om at det finnes større og verre problemer enn barnløshet og lupus. Til slutt er det som oftest takknemlighet som vinner den interne dragkampen med selvmedlidenhet. Min første lupus sommer er forbi og med unntak av et bitte lite oppbluss og litt høyere kortison doser gikk det jo veldig bra, med tanke på alt jeg hadde hørt. Jeg titter utover jordet. Et dryss av dråper fra vanning systemet treffer ansiktet i det jeg sykler forbi. Det bringer plutselig frem den litt barnslig gleden over vann. Jeg må smile. Det er jo ikke for sent helt ennå. Det sås frø om høsten også. Frø som gir fine blomster når våren kommer.