Alle gode ting er tre. Tredje gången gillt. Alle gode gange tre.  Third times the charm For 3. gang er jeg nede på 5mg prednisolon og i dag er det lengste jeg har vært nede på 5mg siden jeg begynte med prednisolon i desember. En samtale med revmatalogisk bekreftet at blodprøvene forrige mandag så fine ut. Litt lave verdier med hvite blodceller, men ikke noe som er uvanlig.  Tør jeg juble? Forhåpentligvis får jeg bli her nede denne gangen. For denne lille hvite pillen er  kraftige saker. Som legen i podcasten under sier (46:38) lupus pasienter bør ha i bakhodet at medisiner som kortison er gift for kroppen på lang sikt. Ved kontrollen i august fikk jeg derfor videreformidlet at i den grad jeg kan påvirke doseringene jeg får, så ønsker jeg å bruke minst mulig prednisolon.   

Men selv om prednisolon er gift er den også livreddende. For nå som jeg har gått på denne medisinen i snart 10 måneder har kroppen redusert muligheten for å produsere kortisol selv. Kroppen produserer daglig det som tilsvarer mellom 5-7 mg prednisolon i binyrene. Ved mye stress, traumer eller ved sykdom produserer de mer. Når kroppen har fått tilført dette i høye doser og over lengre tid oppfatter hypothalamus i hjernen at det produseres for mye og ber binyrene stoppe produksjonen. På samme måte som en muskel blir svakere når den ikke brukes, blir også binyrene svakere til å produsere, og må «trenes» opp igjen. Siden binyrene nå har redusert sin produksjonsevne for kortisol så vil ikke kroppen klare å fylle på med det ekstra den trenger ved stress eller sykdom (Lupus encyclopedia). Dette er en av  grunnene til jeg skal være så obs på å unngå stress. Det forklarer kanskje hvorfor arbeidsdagen raskere føles mer masete og slitsom nå i høst enn den gjorde tidligere. Det gjør meg også mer utsatt for forkjølelsesongen som er i ferd med å rulle i gang. En enkel forkjølelse kan fort bli litt verre enn jeg er vant med. Så selv om jeg er veldig ivrig etter å komme meg enda lavere og helt vekk fra prednisolon så ligger dette fortsatt langt frem i tid. Antageligvis etter at jeg har vært gravid. Og da skal kroppen sakte men sikkert lære seg å produsere kortisol på egenhånd igjen..  

Kilder:

The lupus encyclopedia 
https://nhi.no/sykdommer/hormoner-og-naring/binyresykdommer/binyrebarksvikt/

Det er tirsdag, og et fast ettermiddagsrituale på tirsdager er å fylle opp dosetten. Onsdag markerer nemlig starten på en ny pilleuke. Grunnen til at det ble onsdag er rett og slett fordi det var en onsdag i desember at jeg startet mitt nye liv som pille- og kortison junkie. Når kroppen føles fylt med brennende sement er det ikke noe alternativ å vente til mandag for at det skal passe bedre med dosetten... 

​I morgen er egentlig en aldri så liten milepæl. Jeg hopper nemlig ned siste nedtrappingstrinn og er nede i vedlikeholdsdose for Prednisolon. Nedtrapping complete! Å endelig være nede i vedlikeholdsdosen er en aldri så liten seier. 5mg føltes evigheter unna når jeg knasket 40mg om dagen og forsøkte google meg frem til hva som er høy og lav dose Prednisolon.

Prednisolon er egentlig  en kjemisk versjon av et såkalt glukortikoid hormon som kroppen produserer selv, kortisol. Kortisol er et hormon som kroppen trenger for å takle stress og belastninger, og virker betennelses- og immundempende. Det er denne effekten man er ute etter når man behandles med Prednisolon. Når man går lenge på Prednisolon, så sluttter til slutt kroppen å produsere kortisol. Derfor trapper man gradvis ned slik at denne produksjonen skal komme i gang igjen. Å kutte ut for brått etter høye doser og lang tidsbruk kan være farlig og føre til alvorlige bivirkinger. Min personlige erfaring med bivirkninger i forbindelse med nedtrapping, er at jeg har følt meg uggen og dårlig et par dager etter dosen er nedjustert. Med ny dose onsdag, så har jeg som regel merket det torsdag rundt lunsjtider. Deretter har det gått seg til igjen, etter en dag eller 2. 

På grunn av alle bivirkningene er håpet å bli så frisk at jeg til slutt kan seponere vekk prednisolonen. Men akkurat nå jubler jeg høyt for siste nedtrappingstrinn!! 

Kilder;
https://www.legeforeningen.no/foreningsledd/fagmed/Norsk-revmatologisk-forening/pasientinformasjon/medikamenter/prednisolon-tbl/
https://sml.snl.no/glukokortikoider
https://nhi.no/sykdommer/muskelskjelett/legemiddel/kortison-avslutning-av-behandling/

Jeg gråter mer enn jeg liker å innrømme. De kommer i dype, kraftige bølger disse mørke tankene. Om det er en bivirkning fra kortisonen eller en slags sorgreaksjon vet jeg ikke. I dag trappet jeg ned kortisondosen en nytt trinn og jeg føler meg skikkelig uggen. Huden i ansiktet får et spesielt gulaktig skjær og håret ser dødt ut. Jeg klarte ikke være på jobb mange timene før jeg måtte hjem igjen. Orker ikke tanken på mat, orker ikke noen ting, vil bare sove. Men de mørke tankene holder meg våken og jeg blir liggende å hulke og gråte på sofaen. Forsøker å strikke litt, mens jeg hulker og gråter. Setter på en vaskemaskin mens jeg hulker og gråter høyt for meg selv. Når jeg møter mitt eget speilbilde hulker jeg enda høyere over hvordan jeg ser ut, og selv om jeg føler meg som en idiot som går rundt og gråter høylytt for seg selv, så klarer jeg ikke stoppe. 

Det er en utømmelig kilde av triste tanker som spinnes om og om igjen. I en spesielt dramatisk tankeloop kaster jeg meg på sengen. Ganske tetralsk, men jeg klarer ikke la være å trykke på alle knappene jeg vet gjør vondt. Velter meg i selvmedlidenhet mens tårene fortsetter å trille. Putetrekket rekker bli grisete av mascara før det til slutt stopper opp.

Litt senere samme dag skal jeg få noe av forklaringen når jeg ser i kalenderen at "Tante Rød" kommer til å melde sin ankomst i morgen. Å trappe ned prednisolon i kombinasjon med pms er med andre ord ingen høydare.. 
 

Siden kortisondosen ble doblet har jeg googlet bivirkninger av prednisolon som en gal. Måneansikt, og vektøkning er det som dukker opp hyppigst. Eller cushing syndrome som det også kalles. I tillegg nevnes skjeggvekst, humørsvingninger, depresjon og diabetes. Som singel kvinne i slutten av 30-årene må jeg helt ærlig innrømme at jeg ser ikke særlig lyst på å forvandles til en litt tykk skjeggete, «hamster»  med benskjørhet, humørsvingninger, depresjon og diabetes. 
Forfengelig, jeg vet, og som legen påpekte: «Nå skal du først og fremst konsentrere deg om å bli frisk». 
Og at jeg antageligvis kommer til å merke at utseende forandres litt. Når jeg i tillegg fikk beskjed om å være forsiktig med sukker for å ikke spise på meg diabetes og forsøke ikke legge på meg alt for mye høres det ikke helt lovende ut hva jeg har i vente. Hvor mye bivirkninger man opplever avhenger av hvor stor dose man går på og over hvor lang tid, men hva som regnes som høy dose og lang tid var ikke like lett å finne ut av. 

Så, kan jeg gjøre noe for å prøve unngå dette spurte jeg google. Og som du spør får du svar: 

1. Redusere inntak av salt/sodium: Kortisonen tuller med vann og saltbalansen og gjør at kroppen holder på mer vann og salt. Dette er en del av vektøkningen og kan også gi høyere blodtrykk. Jeg skal derfor lage mat mest mulig fra grunnen av og kutte ut mest mulig halvfabrikata. Supper for eksempel er lett mat som kan lages fra bunn uten salt og i stedet bruke mer krydder, hvitløk, chilli, ingefær osv for å gi smak. 
2. Begrense sukker inntaket. Dette var jo revmatalogen veldig tydelig på også. Kortison øker blodsukkernivået og i værste fall kan man utvikle diabetes. For en sukkersnok som meg selv er dette veldig dårlig nytt, men jeg har vel strengt tatt ikke vondt av å spise mindre søtt..   
3. Få nok kalsium og kalium  For å motvirke tap av benmasse bør man sikre at man får i seg nok kalsium. Det har jeg jo også allerede fått på resept av legen. Jeg leste et sted at kalium skulle man være litt forsiktig med ved nyresykdom, men jeg har ikke fått beskjed om å spise nyrevennlig diett så foreløpig tenker jeg at dette sikkert er lurt. Banan til frokosten for eksempel? 
4. Ha kontroll på hvor mye du har spist– er du egentlig sulten? Kortison øker sultfølelsen og man spiser mer enn man trenger.  Hvis jeg vet at jeg har spist mer enn nok i løpet av dagen så får jeg prøve å legge meg sulten når kveldshungeren setter inn. 
5. Spise mat med volum  Rett og slett fylle opp hullet i magen med mager mat med volum som gir metthetsfølelse. Salat for eksempel. 
6. Unngå stress og få nok søvn  Kortison er et stress hormon som setter kroppen i «fight or flight» modus og dette hormonet fører også til at man lagrer mer fett. Mangel på søvn skaper mer stress. 
7. Trene på riktig intensitet henger litt sammen med tipset over. Beinharde økter stresser kroppen, på kortison er kroppen allerede i stressmodus. Fokusere på lange rolige økter i stedet. Dette var det noen som skrev i et forum på kvinneguiden og det hørtes bare veldig smart ut.