Det er en berg og dalbane, en fuckings kortison berg og dalbane!
Varsellampen blinket da det plutselig var et ubesvart anrop på telefonen fra revmatalogen samme dag som jeg hadde tatt blodprøver. I mitt stille sinn håpet jeg at å høre at alt så fint ut da sykepleieren ringte meg opp igjen i dag. Den gang ei. Antall hvite blodceller har falt siden blodprøver ble tatt i slutten av juni, noe som kan være et tegn på sykdomsaktivitet. Det er jo så stikk motsatt av hvordan jeg føler meg, Formen er jo fin, men blodprøvene og legen sier noe annet.  Derfor skal det også tas nye blodprøver med såkalt "speil". Blodprøver med «speil» vil si at de skal se på konsentrasjonen av medisinen i blodet for å se om jeg har god nok effekt av Imurelen. 

Et annet ord for fall i antall hvite blodceller er leukopeni. Leukopeni gir ikke nødvendigvis symptomer, men med færre hvite blodceller er man mer utsatt for infeksjoner. Tilstanden kan skyldes at antistoffer angriper og ødelegger de hvite blodcellene, men kan også være en bivirkning fra for eksempel immundempende medisiner som Imurel. Leukopeni gir 1 "poeng" på SLEDAI scoren. Så hvis alle andre prøver er normale og verken munnsår eller utslett er forverret så håper og tror jeg at legen sier SLEDAI scoren fortsatt befinner seg under 6 (mild aktivitet). Den må jo ha vært under 6 i minst et halvt år før jeg prøver å bli gravid. I mitt hode ligger det jo fortsatt en plan om en Danmarkstur i høst. Derfor håper jeg instendig at jeg ikke får beskjed om å bytte medisin. Det er nemlig Imurelen som kan brukes under svangerskap. 

Så da var det å justere opp prednisolonen igjen til 10mg i 2 nye uker, og trappe ned igjen på nytt. Nå er jeg foreløpig ikke vært kjempe plaget med bivirkninger fra kortison. 10mg er heller ikke så veldig høy dose. Det som kanskje er mest slitsomt, er at den tidvis virker å forsterke humøret mitt, både på godt og vondt. Særlig når dosen justeres. PMS sa du? La oss oppjustere den et par hakk bare. Storm i vannglass ahead med andre ord. Det er vel derfor disse små pillene har fått kallenavnet «Devil´s tictac»..

Kilder:
​www.medicalnewstoday.com/articles/320299#causes
lupuscanada.org/resources/fact-sheets/blood-disorders-in-lupus/

​

I hagen hjemme hos mamma har jeg tatt frem en gammel gyngehest. Det er en gyngehest i tre fra 50-tallet som som hadde sett bedre dager da jeg fikk den. Gyngehesten er et oppussings prosjekt som ble påbegynt i høst, men ble satt på vent. Det ligger en gryende forventning i at gyngehesten er tatt frem igjen nå i sommer. Om under 3 uker er det kontroll hos revmatalogen og det er et spørsmål som brenner sterkt. Kan jeg gjøre et nytt Danmarksforsøk i høst? 

For litt over et år siden satt jeg og fulgte spent med når stortinget skulle stemme over endringene i bioteknologi loven. I opptakten til avstemningen kunne man se i  kommentarfeltene at dette er et betent tema for noen. Endringene åpnet nemlig for at også enslige kvinner skulle kunne få assistert befruktning i Norge og det var særlig dette punktet det var mest usikkerhet rundt om ville bli vedtatt. Da den nye loven ble vedtatt 08.06.2020 var jeg allerede i gang med prosessen med å reise til Danmark, men jublet høyt for at dette også skulle bli lov i Norge.

Å bestemme seg for å forsøke bli mor på egenhånd  har vært en prossess i seg selv, og er ikke noe man tar lett på. Ideen om kjernefamilien står sterkt og er noe man nesten tar for gitt skal skje av seg selv på et tidspunkt. Men livet lar seg sjelden tvinge inn i pene, pyntelige planer. I utgangspunktet hadde jeg en tanke om at hvis jeg ikke hadde møtt drømmemannen når jeg var 35, skulle jeg gjøre det på egenhånd, men det skulle fortsatt ta enda 2 år før tanken var ferdigmodnet og valget var tatt. Naiv som man er tror man jo at når valget er tatt så vil resten gå av seg selv. Men naturen er lunefull og 3 forsøk senere var jeg fortsatt ikke blitt gravid. At det skulle dukke opp et lupus-formet skjær i sjøen hadde jeg heller ikke sett for meg. Noen dommedagsprofeter fra kommentarfeltene vil kanskje si at det er naturens hevn og at jeg fikk som fortjent. I en av mine mørkeste prednisolon stunder var jeg også selv inne på tanken.. Men sykdom og død kan ingen garantere seg mot, heller ikke de som danner familie på den «normale» måten.  

Heldigvis er det i dag rom for mange typer familieformer og med all støtten og oppmuntringen jeg har i menneskene rundt meg så kommer dette til å gå veldig bra. Mens gyngehesten får første lag med heftegrunning så krysser jeg fingrene og håper på tommel opp fra revmatalogen.  

Jeg ligger i posen og ser ut av teltduken. Venter på at solens varme stråler skal treffe teltet og tørke opp nattens duggdråper. I forteltet står en kaffekopp. Det er ikke noe hastverk med å komme ut av posen. Det er ikke noe som haster på denne turen, ingen tidsfrist for å komme seg av gårde. Det er ingen topp som skal bestiges, ingen egg forseres, ingen «normert» tid vi skal forsøke holde oss innenfor. Bare mamma og jeg på fjelltur. En fjelltur i et litt lavere gir. Med vafler på primus og sola i ansiktet. Som sneglen har vi huset på ryggen, og i tilsvarende tempo skal vi sige nedover fra Sognefjellshytta, gjennom Utladalen og tilbake til bilen i Hjelle. ​

Pillealarmen går og jeg strekker meg etter dosetten i topplokket på sekken. Alarmen går 2 ganger daglig og er helt nødvendig når hverdagsrutinene erstattes av ferie. Det er overraskende lett å glemme disse viktige medisinene, nå som jeg føler meg så frisk. På vei til Hjelle oppdaget jeg at morgendosen var blitt helt bortglemt og endte opp med kortison til kvelds i stedet for frokost. Det gjorde det sikkert ikke noe enklere å sovne i bilen. Så når pillene nå ligger lett tilgjengelig i det alarmen går er det bare å hive de i seg.

Vi mesker oss med inntrykk mens vi rusler nedover den frodige dalen. Det er ingenting vi skal rekke.  Det er tid til et morgenbad i elven, registrere mengden med sommerfugler og humler som pusler med sitt. Nyte synet av snø- og brekledte fjelltopper mot klar, blå himmel. Det er ikke til å stikke under en stol at jeg og mamma har ulik fysisk form og erfaring i fjellet, så i dette scenarioet er rollene litt snudd. Litt på samme måte som mamma har heiet frem meg gjennom et helt liv, heier jeg nå mamma frem gjennom Jotunheimen. Med en støttende hånd og oppmuntrende ord i de verste partiene. 

Det er noe fint med å gå fjelltur på denne måten også. På noen andres premisser, sett gjennom andres øyne. Det får meg til å glede meg til neste kontroll hos revmatalogen. Da skal jeg nemlig spørre om jeg kan gjøre et nytt forsøk i Danmark i høst..

Det er en grå julimorgen med regn i lufta. Deilige, solfylte junidager er erstattet av det mer humørsyke juli-været. Den fargerike Instagramfeeden scrolles mens frokosten synker. Høye fjelltopper, blått hav, glade barn, familie frokoster, nyforelskede par og perfekte solnedganger.  Utenfor stuevinduet drypper regnet og himmelen er grå. En ensom bolle med havregrynsrester står i vasken sammen med en kaffekopp. Jeg lukker ned Instagram og knyter på joggeskoene i stedet. Med værskifte har løpelysten dukket opp igjen. Tiden er moden for å å komme i gang med kondisjonstrening og styrke opp hjertet.

Hjertet. Symbolet for kjærlighet. Kilden til livskraften vår. Muskelen som pumper blodet ut i kroppen og rommer de aller viktigste følelsene. Hvis det fysiske hjerte holder seg sterkt, så tåler og rommer kanskje det metaforiske hjerte mer også. Er man uforsiktig med hvem man gir hjerte sitt til risikerer man kjærlighetssorg. Har man blitt diagnostisert med lupus risikerer man tidlig utvikling av.. aterosklerose..?  Ingen kjære amor der heller altså.. 

Aterosklerose er det medisinske begrepet for det bestefar kaller åreforkalkning. 
Da samler det seg fett eller betennelsesceller i arteriene som gjør blodåren trangere. Blodstrømmen med all sin næring og oksygen reduseres, og til slutt når åren er tett får man hjerteinfarkt eller blodpropp.  ​Hjerte og karsykdommer er den vanligste årsaken til tidlig død hos de med lupus. Dette gjenspeiles i revmatalogens råd om å holde seg til et hjertevennlig kosthold, som for eksempel middelhavsdietten. En annen hyppig hjerteplage som er direkte knyttet til SLE er perikarditt, betennelse i hjerteposen. Da oppstår det en betennelse i hinnen som ligger rundt hjerte, og som medfører smerter i brystet, særlig når man puster dypt inn. Selv om perikarditt er vanlig ved lupus får de færreste alvorlige problemer fra denne. 
 
Det jeg kjenner i brystet i dag derimot er verken fra perikarditt eller aterosklerose. 
Det er følelsen av et hjerte som jobber seg sterkere. Med raske skritt, oppover Krokkkleiva. En sviende påminnelsen fra leggen om at det er lenge siden sist. Kontrasten mellom den grønne, frodige skogen og den klamme tåka som siver nedover kleiva er slående. Litt som kontrasten mellom Instagramfeeden og den første feriedagen. Kontrasten mellom den ensomme havregrynsbollen og den nybakte familiefrokosten. Regn og salt blander seg på kinnet og sildrer nedover huden mens pusten går litt tyngre. Plutselig er jeg på oppe og hånden berører gjerdet ved Kleivstua. Det er noe deilig med å gå ut i regnet også, møte gråværsdagen. Kjenne på kontrasten fra finværsdagene.  Og i morgen er det meldt sol igjen.  

Kilder: 
https://www.legeforeningen.no/contentassets/96dde4ab348e41cbb5e2f4d4fa9a6e37/hjf-2016-5-kardial-affeksjon-ved-autoimmun-sykdom.pdf
https://revmakompendium.pressbooks.com/chapter/hjerte-manifestasjoner-ved-revmatiske-sykdommer/
https://sml.snl.no/perikarditt
https://nhi.no/sykdommer/hjertekar/ulike-sykdommer/hjerteposebetennelse-perikarditt/

Kombutcha scobyene surkler glade og fornøyde på Norges glass, mens surdeigen har begynt å se litt furten ut i kjøleskapet. Jeg gjør et siste forsøk på på å muntre den opp med et opphold på kjøkkenbenken, men er redd den snart må gjøre sin siste reis i søppelbøtta. På ovnen står en kjele med kraftbein og godgjør seg for blikraft og jeg har akkurat blitt ferdig med et nytt forsøk på å lagekimchi. ​ Forrige gang fikk jeg det ikke helt til og ble rett og slett litt dårlig når jeg smakte på den. Men i kveld er jeg bevæpnet med en bok om fermentering og denne gangen ser det mer riktig ut. Det hadde jo vært fint om jeg unngikk å forgifte meg selv i forsøket siden jeg går på immundempende medisin denne gangen.  
​
Når det surkler, bobler og brygger i kjøkkenet er det tarmfloraen jeg forsøker stimulere og blidgjøre. Mesteparten av immunsystemet finnes i tarmen og sammensetningen av bakteriene i tarmfloraen påvirker helsen.  En studie sammenlignet lupus pasienter med friske og fant at lupus pasientene generelt hadde mer lekk tarm og færre typer bakterier i tarmen. En type bakterier derimot, Ruminococcus gnavus, hadde de 5 ganger så mange av. Denne bakterien var spesielt fremtredene i de som hadde oppbluss og nyresykdom. Samme studie oppdaget at antistoffene som angriper eget DNA også angriper denne bakterien. Teorien er at antistoffene som skal angripe disse bakteriene lekker gjennom tarmveggen og videre ut i kroppen hvor det trigger en immunreaksjon. Denne samme bakterien linkes visstnok også til oppbluss i andre autoimmune sykdommer som for eksempel Chrohns. 
 
Det er med dette i bakhodet jeg prøver å skape litt mer liv i kjøkkenet og fokusere på mat som gjør tarmen glad. Naturlig fermentert mat skal nemlig være bra for tarmfloraen. Kjøttbeina som skal bli kraft er det ikke så mye liv i, men tanken bak kraften er at gelatinen som trekkes ut fra beina smører tarmen og gjør den litt mindre "lekk". Og en aldri så liten gladnyhet for undertegnede, mørk sjokolade faller visst også i kategorien fermentert. Nå er jeg verken lege, ernæringsfysiolog så dette er kun basert på magefølelse, men jeg er ganske sikker på at den mørke sjokoladen jeg sprinkler på kveldens dessert er bare helsebringende. 


Kilder:
Enders, G. (2018). Sjarmen med tarmen. Cappelen Dam 
Hexeberg, S. & Hexeberg, E.  (2019). Nytt blikk på Autoimmun sykdom - Bruk mat som medisin. Cappelen Damm​
https://www.lupusresearch.org/bacteria-gut-may-cause-lupus-shows-study-supported-lupus-research-alliance/ 
https://www.lupus.org/news/the-gutlupus-link-how-gut-bacteria-may-impact-disease-development-and-activity
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6901743/
https://www.the-rheumatologist.org/article/to-understand-lupus-study-the-gut/
https://www.pnas.org/content/116/26/12672
https://ard.bmj.com/content/78/7/947
​