Det er et kjent, friskt ansikt som smiler fornøyd over vasken. Det er lenge siden Lupusen tittet tilbake fra speilbilde. Den røde ulven holder seg i bakgrunnen og titter meg ikke over skulderen lenger.  Med unntak av noen ettermiddager hvor jeg trenger litt tid til å kollapse under ullteppet på sofaen har jeg lite/ingen symptomer. Verker det i muskler er det som regel treningsverk og dusjsluket bekymrer meg ikke lenger. Jeg må innrømme at jeg fortsatt titter to ganger på urinen, registrerer farge og om den skummer. Men bortsett fra det er vaktsomheten blitt nesten helt borte. Det eneste i leiligheten som vitner om sykdommen er pilleboksen på kjøkkenet og Lupus Encyclopedia som ligger ved siden av permen med alle blodprøvene og legetimene. Følelsen av å være pasient er forsvunnet i takt med at kontrollene og blodprøvene er blitt færre. 

Behandlingen av SLE deles opp i 3 faser induksjonsbehandling, vedlikeholdsbehandling og behandling i remisjon. Induksjonsbehandling er de første 6-12 månedene hvor målet er å finne rett behandling og få rask kontroll på de ulike manifestasjonene. Det er nemlig individuelle forskjeller for hvilke medisiner man tåler og effekten man har av disse. Vedlikeholdsbehandlingen skal sørge for at sykdommen holdes i sjakk og ikke forverrer seg, uten å bli overmedisinert. Å unngå overmedisinering er en viktig del av behandlingen. Bivirkninger fra medisinene er nemlig noe av det som kan skape helseproblemer lenger frem i tid.

Det magiske ordet jeg går og venter på i behandlingsøyemed  er remisjon. Behandlingsmål for SLE er remisjon eller lav sykdomsaktivitet i alle organer. Men hva betyr egentlig remisjon? Remisjon er er når sykdommen går i dvale og man ikke har symptomer eller manifesstasjoner i organer. Det skilles på remisjon med og uten medisiner. Uten medisiner er ganske selvforklarende, mens remisjon med medisiner så vil det si at man kun går på Plaquenil og 5mg/prdag eller mindre med prednisolon. Dette er definisjonen jeg finner på nett og i lupus encyclopedia. Med denne definisjonen så ligger remisjon lenger frem i tid siden jeg skal gå på Imurel (azatioprin) i hvertfall 2 år. Dette er vedlikeholdsbehandling mot nyrebetennelsen (lupus nefritt).

Heldigvis er det for min del lite bivirkninger å spore fra medisinene. Jeg får blåmerker bare du ser på meg, men det er en liten pris å betale for å være i så god form som jeg føler jeg er nå.  Livet er godt! Hvor lenge kommer jeg til å være så heldig? Hva er oddsen for at jeg er en av de som går inn i langvarig remisjon? En britisk studie på 532 pasienter fant at 14,1%  gikk inn i fullstendig remisjon som varte over 3 år. Ved første øyekast høres det ut som dårlige odds og ikke veldig optimistisk. På den annen side, selv om jeg per definisjon ikke er i remisjon akkurat nå, så er jeg jo veldig frisk og i veldig god form. Hverdagen min føles helt normal og i bunn grunn var det jo det jeg aller helst ville vite når jeg googlet remisjon som en gal på denne tiden i fjor.

Det er kanskje litt faren med å google seg blind på studier og statistikk om lupus når man er blitt syk. Man vil så gjerne finne noe som tilsier at man vil oppnå fullstendig remisjon. Men, selv om jeg ikke nødvendigvis faller under de 14,1 % i denne studien så vet jeg jo nå at livet kan være veldig godt og normalt innenfor den pasientkolonnen jeg befinner meg i nå også. 

"Tar du medisiner daglig"  I det jeg velger "Ja" i rullgardinen brettes det ut en ny tekstboks i skjemaet og ber meg liste opp hvilke medisiner. Mens jeg lister opp medisinene mine klarer jeg ikke unngå gjøre en mental sammenligning med forrige gang jeg fylte ut dette skjemaet. Det er tirsdag kveld, og jeg sitter å fyller ut journalen min på nytt ved fertilitetsklinikken i Danmark. Før jeg kan booke meg inn til ny samtale må den være fylt ut på nytt, de må ha et brev fra legen min som sier at sykdommen er under kontroll, at jeg får lov til å undergå fertilitetsbehandling, og eventuell tromboseprofylakse. Profylakse har jeg nå lært meg betyr forebyggende medisin. Flere rundt meg fleiper med at det hadde vært mye enklere å bare ta seg en løssluppen tur på byen. Tanken har ærlig talt slått meg her jeg sitter og beskriver lupusdiagnosen, medisinbruk og syklus i små tekstbokser.

Etter klarsignalet fra revmatologen i november bestemte jeg meg for å vente bittelitt for å se om jeg hørte noe fra Rikshospitalet. Men nå som covid tiltakene begynner å dra seg til igjen har jeg begynt å frykte forsinkelser og sendte en epost forrige uke for å spørre om estimert ventetid som gjenstår.  Jeg vurderer nemlig om jeg skal gjøre et forsøk i Danmark i mellomtiden, men jeg vil jo ikke risikere å miste plassen min i køen hvis det ikke skulle fungere. I dag fikk jeg svaret på telefon fra Rikshospitalet. Jeg er nr XX i køen og estimert ventetid er 13 måneder fra timen min i Mars. Det vil si at slik det ser ut nå vil «ringebrevet» mest sannsynlig komme i april.  Ventetiden er sjeldent lang om dagen kunne damen på telefonen fortelle meg. Heldigvis mister jeg ikke automatisk plassen i køen hvis jeg reiser til Danmark og blir gravid. Fristen for å svare er 7 måneder fra brevet kommer, etter det blir henvisningen avsluttet. Men siden ingen andre vil kunne ta min plass før jeg er behandlet/har svart så er det beste om man svarer så raskt man vet. Det vil si at hvis jeg reiser til Danmark og blir gravid så vil jeg kunne vente til jeg er på den "trygge" siden av streken før jeg eventuelt sier fra meg plassen i køen. 

Så da er det store spørsmålet om jeg skal reise eller om jeg skal smøre meg med tålmodighet og vente til det blir min tur. I mitt hode virker det mye snillere for kroppen hvis jeg blir gravid med inseminasjon, for det vil jo si mindre hormoner. At legen min foretrakk Rikshospitalet og IVF har jeg inntrykk av handlet om at jeg ville bli fulgt tett fra starten av syklusen, men jeg får altså lov å forsøke med inseminasjon i Danmark hvis jeg ønsker det. Ettersom jeg har forstått er det aller viktigste at jeg kommer i gang med blodfortynnende medisiner så fort som mulig når jeg blir gravid, at jeg ikke går gravid uten å vite det. Men det er vel liten tvil om at jeg kommer til å ha en bunke tester klar hvis jeg reiser nedover.  

Jeg kunne gjort det privat i Norge også, men da vil jeg måtte starte helt fra scratch igjen med å samle inn alle nødvendige prøver, undersøkelser osv. Ved klinikken i Danmark har jeg også allerede opprettet og betalt for "sæddepot" og kan i tilfelle bestille donor og levering dit så fort jeg er klar. I tillegg til at selve inseminasjonen koster nesten det dobbelte i Norge, så er det også legen som bestemmer hvilken donor som skal brukes. Riktignok kan jeg sette opp 3 alternativer legen velger mellom, men hvis jeg først skal betale så mye for en sprut med sæd, så vil jeg velge donor selv.  

Det høres flåsete ut, men det er bare en måte å håndtere det litt surrealistiske og sære over det hele. For selv om jeg har slått meg godt til ro med valget om å bli alenemor, lupusen og at livet ble slik, så kommer det fortsatt innimellom en bølge av tanker om, "hvordan endte jeg opp her?"   Hadde det ikke vært for at drømmemannen ser ut til å være en bortgjemt enhjørning så hadde jeg kanskje allerede hatt familie. Men det nytter ikke å tenke sånn. Det nytter ikke å tenke om det er noe man kunne gjort annerledes. Ting er som de er. Og mest av alt begynner jeg egentlig bare å bli utålmodig. For om 2 uker blir jeg 39! Hjelpes meg.. Let's get this show on the road! 

Det er siste fredag før jul og vi er godt inne i den mørkeste perioden av året. Det er i dag et år siden jeg fikk den skjebnesvangre telefonen fra legekontoret. Noen dager før årets mørkeste dag kom altså denne beskjeden som skulle forandre alt. Det er rart å tenke tilbake på at det allerede er gått et år. Et år som ble helt annerledes enn det jeg hadde sett for meg og ikke nødvendigvis bare til det verre. Nesten 1 år skiller de 2 bildene. Samme kjole, samme dame, vesentlig forskjell i humør og form.

Starten av året ble røff. Det føltes som det stadig dukket opp nye ting ved kontrollene og humørsvingningene som fulgte var tidvis mørke. Men etterhvert som medisinene fungerte begynte den fysiske formen å komme tilbake, og allerede i mars var kontrollene mye mer optimistiske. I takt med lysere vårdager begynte også hodet å falle til ro med den nye tilværelsen. Et bittelite oppbluss i junisolen ble en påminnelse om at sykdommen alltid ligger på lur, men heldigvis er de aller fleste dagene veldig gode nå og jeg føler meg frisk mesteparten av tiden. 

Dommedagsprofetiene jeg hadde på nyttårsaften har for det meste blitt gjort til skamme, og i dag jeg føler meg glad, lettet og spent på hva det neste året bringer. I følge statistikken fikk ca 150 stk den samme beskjeden som meg, og ca 150stk vil få den  i året som kommer. Noen vil kanskje være lettet over å endelig ha fått et svar etter lang tids sykdom. Noen står kanskje med det samme sjokkartede utrykket jeg hadde for 1 år siden og lurer på hvordan i alle dager man begynner å fordøye en sånn beskjed?

Til deg som nå plutselig har fått denne beskjeden, under er noen av mine erfaringer fra det første året. Dette er kun mine erfaringer. Jeg har skjønt at diagnosen er veldig individuell og arter seg veldig forskjellig, men kanskje kan noe av det være til hjelp i tiden som kommer:

1. Det kommer ikke til å bli som du tror og forventer. På godt å vondt. 
​Plagene og  bivirkningene du forventer blir ikke nødvendigvis som du tror, du kommer ikke til å få alt som google sier du kan få. Siden du allikevel ikke kan spå kan du like gjerne gå inn med en forventning at behandlingen vil fungere. Du vil høre/lese skrekkhistorier, men det er lite hensiktsmessig å begynne med å anta at din historie blir en skrekkhistorie. Etterhvert som medisinene begynner å fungere vil det straks se litt lysere ut.

2. Du kommer til å finne ressurser i deg selv som du ikke ante du hadde. 
Når det kommer til stykket er vi overraskende tilpasningsdyktige. Du kommer til å finne en måte å håndtere dette på og du kommer til å bli overrasket over sterk du faktisk er og hvor godt du takler det. Selv på de aller mørkeste dagene vil du klare å finne den lille stemmen som hvisker at dette kommer til å gå bra. 

3. De gode dagene dine er definitivt ikke over selv om det kanskje føles sånn akkurat nå!
Og de kommer til å føles enda mer fantastiske fordi du kommer til å sette enda mer pris på de. Du vil også plutselig lettere finne lykke og glede i de små tingene som du kanskje tok for gitt tidligere. 

4. Tillat deg å kjenne på det vonde
En positiv grunninnstilling er gull verdt, men tillat deg å kjenne på alle følelsene. Det vil alltid finnes noen som har det verre, men ikke begrav og undertrykk dine egne vonde følelser med påtvungen optimisme. Det er lov å føle på at dette er kjipt, sårt og føles uendelig urettferdig. Noen ganger er det eneste som hjelper å gråte til det ikke er mer tårer igjen. 

4. Å akseptere diagnosen er noe som kommer til å gå i bølger.
Det er ikke gjort på første forsøk. Noen ganger kommer du til å ta 2 skritt tilbake før du tar 3 fremover igjen.  Den føles som noe som er tvunget på deg utenfra, men litt om litt blir den bare en del av den nye normalen og du tenker ikke like katastrofalt om den lenger. Den kommer til å ta mindre plass i hodet ditt etterhvert. 

5. De fleste har ikke hørt om lupus, med mindre de har sett på "Dr. House"
Derfor vil det være noen som ikke helt skjønner omfanget av hva du plutselig må forholde deg til og hvorfor du tar det så alvorlig. Noen vil kanskje ikke kunne ta helt innover seg hva det egentlig dreier seg om før du forklarer. 

6. Fysisk aktivitet og frisk luft er gull!
Og det trenger ikke være så voldsomt eller vare i timevis. Det er utrolig hva enn 10 minutters subbetur rundt nabolaget kan gjøre for å få luftet ut noen av tankene. 

Det å lese om hva de forskjellige blodprøveresultatene betydde var en del av det store googlemaratonet. I starten handlet det mest om å finne noe som tilsa at diagnosen kanskje kunne være en feil. At prøvesvarene var så lave at de kunne skyldes noe annet. Etter hvert handlet nok det store informasjonsbehovet litt om å føle en form for kontroll. Å søke etter informasjon ble et sted å rette fokuset når det føltes som alt knyttet til helse og egen kropp gikk i oppløsning. Et forsøk på å forstå hvor på lupus spekteret jeg befant meg. Jeg spør fortsatt om kopi av prøvesvarene med jevne mellomrom. I går var tid for en ny runde blodprøver og da spurte jeg om en utskrift av blodprøvene som ble tatt forrige måned. Det var med et stort smil jeg gikk ut fra sykehuset etter å ha tittet på svarene på noen av antistoff prøvene. 

Det finnes veldig mange prøvesvar på utskriftene, så de jeg lister opp under er bare noen av de som jeg har fått et nysgjerrig forhold til dette året. Dette må ikke forstås som at jeg prøver å tolke blodprøvesvarene på noen måte. Tolking av prøvesvar overlater jeg til legen. Status nå er at legen ringer hvis det er noe som går feil vei. Men det er jo fint å se svart på hvitt at det ser ut som det riktig vei.  At jeg er nærmere referanseområde enn jeg var sist. Det som følger under er mye tall, prøvesvar, og for spesielt interesserte. Men siden dette var info jeg forsøkte å iherdig å finne selv når jeg ble diagnostisert så velger jeg å dele denne allikevel. 

ANA ANA står for «Antinukleære antistoffer» denne prøven screener for om det finnes auto-antistoffer som kan angripe selve cellekjernen i kroppens egne celler. Testen er enten positiv eller negativ. Hvis denne er positiv betyr det at det finnes auto-antistoffer i blodet, men det betyr ikke nødvendigvis at man har en sykdom. Friske mennesker kan ha positiv ANA test, men har man SLE er den veldig sjelden negativ. En positiv test følges opp ved å teste for ulike undergrupper. De ulike undergruppene er knyttet til ulike autoimmune sykdommer og gir en indikasjon om hva som angripes. 

Anti-dsDNA (referanseområde: 0-10) Dette antistoffet er ganske spesifikt for SLE, det vil sa at den svært sjelden er positiv hvis man ikke har SLE. Denne verdien kan fluktuere og si noe om sykdomsaktivitet.  Dette antistoffet er en av risikofaktorene for å utvikle lupus nefritt (nyrebetennelse) og vaskulitter (betennelse i blodårene). Når jeg ble syk i desember så var utslaget på denne 269, mens i slutten av april var den nede i 23. Siste prøve fra september viser at denne er nede i 17, det vil si jeg nærmer meg referanseområde!! 

anti-SM. (referanseområde 0-7) Dette antistoffet er veldig spesifikt for SLE. 5-30% av de som har lupus har dette antistoffet. Dette antistoffet er assosiert med involvering av en rekke organer og symptomer blant annet nyrer, vaskulitter, serositt (organhinnebetennelse) og Ryanauds Mengden kan i følge denne artikkelen si noe sykdomsaktiviteten, mens i følge Lupus Encyclopedia kan den ikke det. Når jeg ble syk var utslaget på denne 254, mens i slutten av april var den nede på 25, nå i september er den nede på 13. 

SSA/Anti-Ro (referanseområde 0-7) dette antistoffet er knyttet til Sjögrens Syndrom og SLE, men omtrent 60 % av de med Sjögrens syndrom har den som en sekundær diagnose til SLE, Revmatoid artritt eller systemisk sklerose. SSA gir økt risiko for utslett og fotosensitivitet. I tillegg gir det økt risiko for betennelse i lunger, lever og hjerte. Antistoffet kan passere gjennom morkaken og forårsake hjerteblokk i fosteret. Antistoffet er også knyttet til neonatal lupus utslettet. Utslaget på denne er ikke knyttet til sykdomsaktivitet og  for min del har denne vært over 240 hele veien. 

SSB/Anti-La (referanseområde 0-7) dette nevnes alltid i sammen med med SSA og er også knyttet til Sjögrens Syndrom. Det medfører mye av de samme risikoene blant annet hjerteblokk i fosteret og neonatal lupus. Som oftest er denne positiv samtidig med en positiv SSA og sjeldnere alene. Når denne er positiv har man økt risiko for å utvikle Sjögrens syndrom over tid.  Hos meg er denne negativ.
​
RNP antistoff  (referanseområde 0-7) Dette antistoffet er ikke like spesifikt og dukker opp i forbindelse med flere revmatiske sykdommer som Revmatoid Artritt, Ryanauds fenomen og Mixed Connective Tissue Disease. Den brukes gjerne til diagnosere MTCD, da høye utslag ofte henger sammen med denne. Når Anti-Sm er positiv er som regel også denne positiv. I  mitt tilfelle hadde jeg utslag på 29 i desember, i april var den 10, mens i september var den negativ! 

​Antifosfolipider er knyttet til en sykdom som heter Antifosfolipidsyndrom. Dette syndromet forårsaker blodpropper og kan føre til spontanaborter. Det at man har noen av antistoffene betyr ikke at man har syndromet så lenge man ikke har noen historikk med blodpropper og spontanaborter. Men det at antistoffene er tilstede gir en økt risiko for å få dette og ved for eksempel graviditet og lange flyreiser kan det bli aktuelt med blodfortynnende. Siden det kan være forbigående variasjoner må det testes 2 ganger med 12 ukers mellomrom før resultatet bekreftes som positivt. Hver av de gir alene økt risiko, men hvor høyt utslaget er og om man har alle antistoffene har også noe å si for risikoen.  Det at de er tilstede sier bare at det er en økt risiko for at det kan dannes propper, ikke at det kommer til å skje. Det sier heller ikke noe om hvor ofte det kan skje eller hvor alvorlige de i tilfelle blir. 

Lupus antikoagulant (LA) (referanseområde 0,68-1,34)  - Risikoen i forbindelse med graviditet er høyest  hvis man får påvist lupus antikoagulant eller er positiv for alle 3.  På denne har jeg 1,02, det vil si negativ! Får være glad for de antistoffene man ikke får påvist, si! 

Anti-kardiolipin IgG (aCL) (referanseområde <20) Antistoffet påvirker kroppens evne til å regulere  koaguleringen i blodet slik at det dannes propper. På denne har jeg fått utslag 2 ganger, med 41,4 i februar og 35,7 i mai. Det er ikke så høyt utslag i følge legen, men det er et positivt utslag med de forhåndsreglene det fører med seg. Fra 10-39 regnes som svak positiv i følge denne labhåndboken. 

Beta 2 GPI IgG (aβ2GPI) (Referanseområde <20)    Ved diagnostisering av APS så er denne mer spesifikk enn de 2 over, og i noen tilfeller den eneste som gir utslag. Denne hadde jeg litt høyere utslag på med 91,2 i februar og 85,7 i mai. 

Komplement C3 og C4 (referanseområde C3: 0,83 - 1,93, C4: 0,15-0,57) Komplementsystemet er proteiner i immunforsvaret som hjelper antistoffene og de hvite blodcellene og bekjempe inntrengere og smittestoffer. En av flere oppgaver til dette proteinet er å binde seg til og merke smittestoffer, slik at immuncellene finner dem og kan angripe. De er inaktive, og aktiveres ved infeksjon. Ved lupus kan lave eller synkende verdier være tegn på økt sykdomsaktivitet, siden disse forbrukes når de aktiveres. Derfor er C3 og C4 en del av testene som monitoreres for å følge med på sykdomsaktivitet. Det er jo veldig knøttete tall og forholde seg til så for min egen del bare registrerer  jeg at begge hvertfall er høyere nå enn de var i desember. 

SR (referanseområde <20): Blodsenkning (SR) forteller om det er en betennelse eller inflammasjon i kroppen og hvor kraftig den er. Det er et mål på hvor mange mm blodet har sunket i reagensglasset i løpet av en time. Ved inflammasjon klumper cellene seg mer og synker raskere/lenger ned. Jo høyere tall, desto kraftigere inflammasjon.  Til sammenligning så viste mine prøver i desember 44, ned til 15 i april og nå 7 i september. 

B-HbA1c  (referanseområde 27-42) Langtidsblodsukker. Siden jeg går på prednisolon følger legen med på langtidsblodsukkeret for å se at jeg ikke utvikler diabetes. Dette var særlig viktig når jeg gikk på de høye dosene. Blodsukker og effekten av insulin har jeg allerede et nært forhold til gjennom søsteren min som har hatt diabetes siden hun var liten. Langtidsblodsukkeret svinger litt, og det kan jo se ut som innsatsen jeg la ned i å begrense sukkerinntaket gjorde utslag i mars når jeg var nede på 33 sammenlignet med 39 i desember. Og i motsatt fall, når jeg slapp opp på strikken, så var det oppe i 41 i juni.  Nå i september var det på 36, men siden jeg nå er nede på 5mg prednisolon bekymrer jeg meg ikke like mye over blodsukkeret som jeg gjorde i januar-mars.  

Kreatinin  (referanseområde 45-90):  Kreatinin er et avfallsprodukt fra musklene som nyrene filtrerer fra blodet og ut i urinen. Hvis nyrene ikke fungerer ordentlig stiger nivået av dette i blodet. Det er noen variasjoner på hva som er normalt for en person ift blant annet muskelmasse, men det gir en indikasjon på at det er noe med nyrene. I desember var denne forhøyet opp til 122, mens i april og september var jeg innenfor normalen med 74/75

 e-GFR (Kreatinin) (referanseområde >80) eGfr står for  «estimert glomerular filtrasjon» rate og sier noe om hvor effektivt nyrene filtrerer blodet. Det er kreatin nivået puttet inn i en matematisk formel som tar høyde for alder kjønn og rase.  I desember falt denne fra 77 til 49 i løpet av uken etter jeg hadde tatt de første prøvene hos fastlegen. 49 vil si lett til moderat redusert (45-59). Kombinert med de andre resultatene ble jeg derfor lagt inn for nyrebiopsi ganske raskt.  I april  og september derimot var denne prøven normal igjen med 89/87. 

Leukocytter (referanseområde 3,5-11,0) Leukocytter er et mål på antall hvite blodceller. Dette prøvesvaret dukket opp på radaren nå i høst når jeg fikk beskjed om at jeg hadde fallende hvite blodceller. Dette er vanlig ved lupus og kalles leukopeni. Leukopeni kan skyldes både økt sykdomsaktivitet, og være en bivirkning fra medisinen. Disse har fluktuert litt fra 4.4 i desember, ned til 2,8 i april, opp til 3,8 i juni, 2,3 i juli og 2,2 nå i september. Det blir med andre ord spennende å få se prøvesvarene for oktober. 

Kilder:
The Lupus Encyclopedia
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4475431/
www.orgentec.com/en/products/alegria/Autoimmune+Disease+Diagnostics/Rheumatology+Diagnostics/ORG+210.html
tidsskriftet.no/2021/05/klinisk-oversikt/svangerskapskomplikasjoner-hos-kvinner-med-systemisk-lupus-erythematosus
​https://nhi.no/sykdommer/infeksjoner/undersokelser/blodsenkning-sr/
https://www.hss.edu/conditions_understanding-laboratory-tests-and-results-for-systemic-lupus-erythematosus.asp
​https://labtestsonline.org/tests/cardiolipin-antibodies

Det må være sommerfugl år. Synes jeg har sett de overalt, i store mengder. Kanskje er  bare sommerfuglen veldig langt fremme i bevisstheten hos meg i år. Det høres hvertfall drastisk ut når man hører beskrivelsen av sommerfugl effekten. At et vingeslag fra denne delikate skapningen skal kunne skape katastrofale følger på andre siden av jorden. Det er lett å  sammenligne denne effekten med lupus. En liten feilkobling i noen immunceller skaper kaos og får store konsekvenser for resten av kroppen. Så store at man må svekke ned hele immunforsvaret for at den ikke skal ta livet av seg selv. 

​Gåten om hvor "bryteren" for lupus og andre auto-immune sykdommer sitter er ikke løst ennå, men forskere jobber med den. Noen mener løsningen kan finnes i Cøliakiforskning. Mens man ved lupus, sklerose, leddgikt og andre auto-immune sykdommer ikke vet hva det er som gjenkjennes som farlig, så vet man at ved cøliaki så er det glutenet. Forskere ved Universitet i Oslo har funnet en spesiell type T-celle som gjenkjenner gluten hos pasienter med cøliaki. T-celler er immunceller som gjenkjenner og skiller mellom det som er farlig og ufarlig i kroppen. Forskerne fant ut at den samme typen T-cellen går igjen hos pasienter med andre auto-immune sykdommer, blant annet lupus. Håpet er at de ved å forske videre på disse kan finne ut hva det er som gjenkjennes som farlig i for eksempel lupus pasienter. Potensialet i forskningen er å på sikt finne behandlingsmåter som tar ut kun disse cellene i stedet for å svekke hele immunforsvaret. Tenk for en positiv sommerfugl effekt det ville vært! Heia Universitet i Oslo! 

Kilder:
https://forskning.no/celler-immunforsvaret-partner/cellene-som-er-sentrale-for-coliaki-koblet-til-andre-autoimmune-sykdommer/1335291​
https://www.med.uio.no/klinmed/forskning/aktuelt/aktuelle-saker/2019/felles-celletype-for-autoimmune-sykdommer.html
https://sml.snl.no/T-celler​

Det er en berg og dalbane, en fuckings kortison berg og dalbane!
Varsellampen blinket da det plutselig var et ubesvart anrop på telefonen fra revmatalogen samme dag som jeg hadde tatt blodprøver. I mitt stille sinn håpet jeg at å høre at alt så fint ut da sykepleieren ringte meg opp igjen i dag. Den gang ei. Antall hvite blodceller har falt siden blodprøver ble tatt i slutten av juni, noe som kan være et tegn på sykdomsaktivitet. Det er jo så stikk motsatt av hvordan jeg føler meg, Formen er jo fin, men blodprøvene og legen sier noe annet.  Derfor skal det også tas nye blodprøver med såkalt "speil". Blodprøver med «speil» vil si at de skal se på konsentrasjonen av medisinen i blodet for å se om jeg har god nok effekt av Imurelen. 

Et annet ord for fall i antall hvite blodceller er leukopeni. Leukopeni gir ikke nødvendigvis symptomer, men med færre hvite blodceller er man mer utsatt for infeksjoner. Tilstanden kan skyldes at antistoffer angriper og ødelegger de hvite blodcellene, men kan også være en bivirkning fra for eksempel immundempende medisiner som Imurel. Leukopeni gir 1 "poeng" på SLEDAI scoren. Så hvis alle andre prøver er normale og verken munnsår eller utslett er forverret så håper og tror jeg at legen sier SLEDAI scoren fortsatt befinner seg under 6 (mild aktivitet). Den må jo ha vært under 6 i minst et halvt år før jeg prøver å bli gravid. I mitt hode ligger det jo fortsatt en plan om en Danmarkstur i høst. Derfor håper jeg instendig at jeg ikke får beskjed om å bytte medisin. Det er nemlig Imurelen som kan brukes under svangerskap. 

Så da var det å justere opp prednisolonen igjen til 10mg i 2 nye uker, og trappe ned igjen på nytt. Nå er jeg foreløpig ikke vært kjempe plaget med bivirkninger fra kortison. 10mg er heller ikke så veldig høy dose. Det som kanskje er mest slitsomt, er at den tidvis virker å forsterke humøret mitt, både på godt og vondt. Særlig når dosen justeres. PMS sa du? La oss oppjustere den et par hakk bare. Storm i vannglass ahead med andre ord. Det er vel derfor disse små pillene har fått kallenavnet «Devil´s tictac»..

Kilder:
​www.medicalnewstoday.com/articles/320299#causes
lupuscanada.org/resources/fact-sheets/blood-disorders-in-lupus/

You´ve come a long way baby!
​

Noen ganger blir det akkurat slik man krysser fingrene for.  Timen hos revmatalogen ble heldigvis en slik affære. Hun kan fortelle at sommeren dessverre er høytid for oppbluss, men at det ikke ser ut til å være noe stort og alvorlig oppbluss på gang. Blodprøvene er fine og stabile og nyrefunksjonen er fortsatt normal. Hadde symptomene i brystet kommet fra for eksempel hjerteposen ville det ha gjort mer utslag. Hun skriver ut prøvesvarene mine og viser meg hvordan de er stabile fra forrige gang.  Legens ord er ren medisin og og hun skriver ut en resept på en krem og oppløsning til utslettene. For å ikke ødelegge for vaksine effekten fra 2. dose korona vaksine så skal ikke prednisolonen justeres noe høyere enn den er nå, og jeg jubler litt innvendig. Dette høres ikke ut til å være så alvorlig. Lettere til sinns og med prøvesvarene i vesken forlater jeg revmatalogen.

På utskriften finnes også antistoff prøvesvarene fra april og mars, og det er med stor interesse jeg senere sammenligner disse med prøvesvarene fra desember når jeg først fikk diagnosen.
Fra desember til april gikk S-DNA as og S-SM as ned fra henholdsvis 269 og 254.0 til 23 og 25.0. Og selv om disse prøvesvarene fremstår som et helt uforståelig språk, så forteller de samtidig at min historie er en historie om et helsevesen og en behandling som har fungert godt! Det er vanskelig å ikke bli ydmyk over hvor intrikat kroppen er og all kunnskapen legene må besitte for å behandle den riktig. Fastlegen som stilte de riktige spørsmålene, fant alle symptomene  og bestilte de riktige blodprøvene. Hvor raskt og effektivt alle henvisningene gikk. Revmatalogen som sjonglerer  sykdom, bivirkninger og barneønske i medisineringen. All oppfølgingen jeg får.   

​Og midt oppi alt det alvorlige så blir man møtt med så mye varme og menneskelighet! Revmatalogen som byr på vennlig forståelse og tørkepapir til tårene når nyhetene er kjipe. Helsesekretæren som byr på humor og latter mens hun fester EKG lappene.  Fastlegens oppriktige «Hvordan går det med deg?» Blide sykepleiere, bioingeniører og sykehusleger som kaller deg ved navn og slår av en vits. Det er rett og slett imponerende hvor godt ivaretatt man blir.  I kommentarfeltenes tid er det så lett å henge seg opp i og videreformidle det negative, de gangene det skar seg. Så lett å glemme at normalen er at ting fungerer. Litt på samme måte hang jeg meg nok denne gangen for mye opp i de negative symptomene som dukket opp og begynte frykte oppblusset.  I stedet for å gledes over at jeg store deler av tiden faktisk føler meg frisk.  

Sommerfuglutslettet er et av de mest karakteristiske symptomene på Lupus. Det kalles også «malar rash» hvor malar er det latinske ordet for kinnbein. Omtrent halvparten opplever å få dette utslettet som brer seg over kinnbeina og neseryggen. For noen er det også symptomet som til slutt peker på Lupus som rett diagnose. Utslettet er tegn på aktiv sykdom eller økt sykdomsaktivitet og er ikke permanent. Det dukker gjerne opp i forbindelse medsol og de med fotosensitivitet (SSA antistoffer) er mer utsatt. Det er de mest solutsatte punktene i ansiktet som berøres, noe som kan gi den sommerfugl-lignende formen. Sommerfuglen er derfor et hyppig brukt motiv i forbindelse med lupus. Det samme utslettet har gitt opphav til navnet på sykdommen, men da med referanse til et annet dyr. Lupus som er latinsk for "ulv" og erythematosus som er gresk for "rød". Begrepet rød ulv refererte til utslettet som kunne minne om et ulvebitt. Ulven er kanskje en mindre trivelig, men mer passende assosiasjon til den aggressive siden av sykdommen. 

Denne sommerfuglen har nok dessverre flydd litt for uforsiktig i solen, og må søke lading i skyggen. Gårsdagens mellomkontroll førte til dobbel dose kortison og timen hos revmatalogen ble flyttet fra august til i morgen. Det er noe litt schizofrent over å på den ene siden forklare symptomene man bekymrer seg for, samtidig som man forsøker å  bortforklare de i samme setning. Men fastlegen lytter nøye, lytter til meg, på hjerte, på lunge, og på blodtrykk. Det tas en EKG som er normal. Det jeg beskriver, utslett og munnsår tyder på økt sykdomsaktivitet. Det føles som et skritt tilbake, men jeg er i trygge hender. Det er trygghet og trøst i at jeg blir fulgt så godt opp og tas så godt vare på. Så krysser jeg fingrene for at det er falsk alarm.  

Kilder: 
https://bindevevssykdommer.no/sle-2/hud-ved-sle/
​The Lupus Encyclopedia

Det er fredag og vi spiller Texas hold´em. Føler meg ganske optimistisk med kortene jeg får utdelt. Selvfølgelig skal jeg være med denne runden!  Så kommer de 3 første kortene. De er skikkelig kjipe, ikke i nærheten av de jeg håpet på. Potten høynes. Hånden finner flere chips, det er fortsatt 2 kort igjen som kan snu spillet så jeg gir meg ikke her.. 

Telefonen jeg fikk før helgen var et nytt kjipt kort. Det var revmatalogen som ringte tilbake med prøvesvar på antifosfolipid blodprøvene. Prøven som måtte bekreftes med 12 ukers mellomrom.
Antifosfolipid-antistoffer er antistoffer som reagerer med fettstoffer i blodet og fører til økt risiko for blodpropper. Det er 3 typer anti-stoff man tester for: 

• Lupus antikoagulant
• Anti-kardiolipin antistoff
• Beta-2 glykoprotein antistoff

Ca halvparten av de som har disse antistoffene får blodpropp hendelser. Antistoffene kan også finnes hos friske personer, og de regner med at 1-5% av befolkningen har slike antistoffer. Det er derfor resultatene skal bekreftes med 12 ukers mellomrom, siden det kan være et forbigående utslag. Ca 40% av de med SLE har slike antifosfolipid antistoffer, men det er også en en egen diagnose knyttet til disse; Antifosfolipidsyndrom. Antifosfolipidsyndrom oppdages gjerne i forbindelse med blodpropp hendelser og gjentagende spontanaborter. 

Mentalt er jeg allerede forberedt på at det er lite sannsynlig at jeg får et annet svar denne gangen. Erfaring hittil tilsier det. Det er derfor ingen stor nedtur når revmatalogen forteller meg at det er lite forandring i utslaget jeg har på 2 av de 3 antifosfolipid-antistoffene. Det som er positivt er at det ikke er høye utslag og at jeg aldri har hatt noen blodpropp hendelser. Men disse antistoffene medfører en ikke uvesentlig økt risiko for  blodpropp i risiko situasjoner. Svangerskap vil være en slik risiko situasjon og det vil være en økt risiko for spontanabort.  Derfor kommer jeg antageligvis til å bli satt på både acetylsalisylsyre og Fragmin (blodfortynnende) hvis jeg blir gravid.

Når jeg hørte om antifosfolipid-antistoffene første gang gikk jeg litt i kjelleren. Når jeg nå får bekreftet at jeg har disse tenker jeg at per i dag er dette egentlig bare informasjon. Informasjon som betyr at jeg faktisk kan ta forhåndsregler i forbindelse med risikosituasjoner. Som svangerskap, og flyreiser over 4 timer.  Det er et kjipt kort å få utdelt, men jeg har fortsatt chips og et ess på hånda..

 
Kilder: 
https://www.revmatismesykehuset.no/behandlinger/antifosfolipidsyndrom
https://revmakompendium.pressbooks.com/chapter/antifosfolipid-antistoff-syndrom-apl/
https://nhi.no/symptomer/blod/antifosfolipid-syndrom/
https://sml.snl.no/antifosfolipid-antistoff

Armen vrenger seg forsiktig bak ryggen og hånden glir ned i kalkposen. En lite kalkdryss klisterer seg til pannen idet hånden smyger seg forbi hodet på returen. Fingrene finner igjen den lille gropen og de to øverste fingerleddene bøyes litt mer rundt taket. Armen strekkes litt for å avlaste pumpen i underarmen. Pusten går tungt og akkurat som meg er pulsen på vei opp. Oppover veggen, flytt for flytt. Et finslipt maskineri av sener, ledd og muskler som samarbeider om å flytte revmatikeren mot toppen av veggen. 
 
Revmatiker. Ordet er ladet av smerte, smerte fra ledd og muskler. Når jeg hører ordet revmatiker er det instinktivt et bilde av litt krokete, vonde hender, armer og ledd som dukker opp på netthinnen.  Revmatisme er noe jeg forbinder med alder, noe man får når man blir eldre. Men da jeg tittet rundt meg i venterommet i påvente av første time hos revmatalogen, slo det meg at mange av de som satt der var ikke særlig gamle. Ikke spesielt krokete heller. Jeg tok meg i å fundere over hva som feilet de, for de fleste så ganske friske ut, utad. Allikevel satt de som meg på venterommet hos revmatalogen. Og det var da det slo meg at jeg er vel også en revmatiker nå? Kanskje det er jeg som må oppdatere min forestilling om hva en revmatiker er? 

SLE er enrevmatisk sykdom, og det finnes faktisk over 200 forskjellige revmatiske diagnoser.
I Norge er det ca 300 000 som lever med revmatisk sykdom. Ganske mange med andre ord, og det finnes en egen interesse organisasjon for de med en slik diagnose, Norges Revmatiker Forbund. 

Eksempler på revmatisk sykdom: 
SLE
Revmatoid artritt
Bekhterev
Systemisk Sklerose
Fibromyalgi
Poliomyositt
Artrose

Mange av de revmatiske sykdommene er kroniske autoimmune sykdommer, mens noen er sykdommer/tilstander som kommer mer med alder (Artrose) eller overbelastning (senebetennelse). Den revmatiske paraplyen er stor og deles derfor opp i flere undergrupper.  Lupus/SLE ligger i undergruppen som kalles systemiske bindevevssykdommer. Ved bindevevssykdommer så angriper immunforsvaret vevet som finnes i- og binder organene sammen. Min litt enkle oppfatning om at revmatisme er det samme som gikt stemmer med andre ord ikke helt. Men fellesnevneren er plager fra bevegelsesapparatet, som smerter og stivhet i ledd og muskler.  

Noen ganger tar man litt for gitt at kroppen alltid kommer til å fungere slik man har vært vant med, men det er ingen selvfølge for noen av oss. Den største omveltningen med lupus diagnosen er den nye måten å tolke kroppens signaler på. De går automatisk gjennom flere filter før de kan avfeies som hverdagslige  småplager. Er den stive nakken et resultat av en kjei sovestilling eller den nylig nedjusterte dosen prednisolon? Det punktet i låret, det kan vel ikke være begynnelsen på en blodpropp, for hvordan kjennes egentlig en blodpropp ut? Er skuldrene ømme pga sekken i helgen eller er det noe annet som har begynt å ulme i muskler og ledd?

​Kanskje kjenner jeg nok også litt for godt etter noen ganger. Klarer ikke helt riste av meg frykten for at jeg skal avfeie noe alvorlig som en bagatell igjen. Jeg finner trøst i at jeg følges veldig godt opp av legene. Hvis sykdommen begynner røre på seg igjen vil det fanges opp av de jevnlige kontrollene og blodprøvene. Det kan jo strengt tatt ikke stå så altfor dårlig til akkurat nå i og med jeg henger her i veggen. Men for å være på den sikre siden kan jeg jo kanskje droppe husvasken i dag! 

Kilder: 
Gran, J. T. (2008). Definisjon og klassifikasjon av revmatiske sykdommer. Norsk Epidemiologi, 18(1): 3-4. 
https://nhi.no/sykdommer/muskelskjelett/giktsykdommer/leddgikt-symptomer/ 
https://sml.snl.no/revmatiske_sykdommer