Armen vrenger seg forsiktig bak ryggen og hånden glir ned i kalkposen. En lite kalkdryss klisterer seg til pannen idet hånden smyger seg forbi hodet på returen. Fingrene finner igjen den lille gropen og de to øverste fingerleddene bøyes litt mer rundt taket. Armen strekkes litt for å avlaste pumpen i underarmen. Pusten går tungt og akkurat som meg er pulsen på vei opp. Oppover veggen, flytt for flytt. Et finslipt maskineri av sener, ledd og muskler som samarbeider om å flytte revmatikeren mot toppen av veggen. 
 
Revmatiker. Ordet er ladet av smerte, smerte fra ledd og muskler. Når jeg hører ordet revmatiker er det instinktivt et bilde av litt krokete, vonde hender, armer og ledd som dukker opp på netthinnen.  Revmatisme er noe jeg forbinder med alder, noe man får når man blir eldre. Men da jeg tittet rundt meg i venterommet i påvente av første time hos revmatalogen, slo det meg at mange av de som satt der var ikke særlig gamle. Ikke spesielt krokete heller. Jeg tok meg i å fundere over hva som feilet de, for de fleste så ganske friske ut, utad. Allikevel satt de som meg på venterommet hos revmatalogen. Og det var da det slo meg at jeg er vel også en revmatiker nå? Kanskje det er jeg som må oppdatere min forestilling om hva en revmatiker er? 

SLE er enrevmatisk sykdom, og det finnes faktisk over 200 forskjellige revmatiske diagnoser.
I Norge er det ca 300 000 som lever med revmatisk sykdom. Ganske mange med andre ord, og det finnes en egen interesse organisasjon for de med en slik diagnose, Norges Revmatiker Forbund. 

Eksempler på revmatisk sykdom: 
SLE
Revmatoid artritt
Bekhterev
Systemisk Sklerose
Fibromyalgi
Poliomyositt
Artrose

Mange av de revmatiske sykdommene er kroniske autoimmune sykdommer, mens noen er sykdommer/tilstander som kommer mer med alder (Artrose) eller overbelastning (senebetennelse). Den revmatiske paraplyen er stor og deles derfor opp i flere undergrupper.  Lupus/SLE ligger i undergruppen som kalles systemiske bindevevssykdommer. Ved bindevevssykdommer så angriper immunforsvaret vevet som finnes i- og binder organene sammen. Min litt enkle oppfatning om at revmatisme er det samme som gikt stemmer med andre ord ikke helt. Men fellesnevneren er plager fra bevegelsesapparatet, som smerter og stivhet i ledd og muskler.  

Noen ganger tar man litt for gitt at kroppen alltid kommer til å fungere slik man har vært vant med, men det er ingen selvfølge for noen av oss. Den største omveltningen med lupus diagnosen er den nye måten å tolke kroppens signaler på. De går automatisk gjennom flere filter før de kan avfeies som hverdagslige  småplager. Er den stive nakken et resultat av en kjei sovestilling eller den nylig nedjusterte dosen prednisolon? Det punktet i låret, det kan vel ikke være begynnelsen på en blodpropp, for hvordan kjennes egentlig en blodpropp ut? Er skuldrene ømme pga sekken i helgen eller er det noe annet som har begynt å ulme i muskler og ledd?

​Kanskje kjenner jeg nok også litt for godt etter noen ganger. Klarer ikke helt riste av meg frykten for at jeg skal avfeie noe alvorlig som en bagatell igjen. Jeg finner trøst i at jeg følges veldig godt opp av legene. Hvis sykdommen begynner røre på seg igjen vil det fanges opp av de jevnlige kontrollene og blodprøvene. Det kan jo strengt tatt ikke stå så altfor dårlig til akkurat nå i og med jeg henger her i veggen. Men for å være på den sikre siden kan jeg jo kanskje droppe husvasken i dag! 

Kilder: 
Gran, J. T. (2008). Definisjon og klassifikasjon av revmatiske sykdommer. Norsk Epidemiologi, 18(1): 3-4. 
https://nhi.no/sykdommer/muskelskjelett/giktsykdommer/leddgikt-symptomer/ 
https://sml.snl.no/revmatiske_sykdommer

​Denne morgenen er det verre enn noen gang. Det verker så i armer, hender og nakke at selv det minste forsøk på bevegelse gjør meg kvalm. Jeg kommer meg opp i sittende og må vente noen minutter før jeg forsøker å ta på meg genseren. Det er lite som minner om meg i det jeg sleper meg ned til kjøkkenet for å få i meg dagens første dose. Jeg må bruke begge hender for å få ut et glass og svelge pillene. Om et par timer vil de ha begynt å fungere og kroppen vil føles litt mer levelig. Det er en ny time hos revmatalogen i Drammen i dag, så når vi begynner nærme oss vil jeg være kanskje være litt mindre krokete. 
 
Men i mellomtiden må jeg på do. Det er et ydmykende øyeblikk i det jeg innser at jeg kanskje må rope på mamma for å få hjelp til å tørke meg. Det føles så totalt hjelpeløst. Heldigvis, klarer jeg til slutt å tvinge armen akkurat langt nok til at jeg slipper, men bevegelsen gjør meg så kvalm og svimmel at det fort gjort føles som jeg kan besvime av do og ende opp i en like ydmykende positur. Bedritne 2020. Å besvime ned fra do hadde egentlig bare vært en passende avslutning på året som har gått. 
​

​I det vi nærmer oss Drammen har medisinene begynt å virke og jeg begynner endelig å kvikne litt til igjen. . Det er en annen revmatalog jeg snakker med denne gangen. Tross starten på dagen er jeg ved godt mot siden jeg slapp unna nyrebiopsi og føler at hellet mitt har snudd. Så jeg spør henne like gjerne om det er noen mulighet for at det kan vise seg at det ikke er lupus jeg har. Hun fastslår at de er sikre på diagnosen. En del av meg har vært så sikker på at det ikke kan stemme, at det snart vil komme en kontra beskjed. At det er noen blodprøver som har blitt forbyttet. At prøvesvarene min på mirakuløst vis har godt tilbake til normalen. Jeg har ikke helt villet godta at jeg har fått en kronisk sykdom, men begynner innse at dette er noe jeg må faktisk kommer til å måtte leve med og at den gode nyheten jeg venter på ikke kommer. 

Det viser seg også at proteinen i urinen er lett stigende. Det tyder på at jeg har lupus nefritt, det vil si betennelse i nyrene, og nyrefunksjonen er påvirket. Kortison dosen blir derfor doblet. Alle bivirkningene jeg har lest om  kortison ligger friskt i minne og jeg grøsser. I tillegg vil jeg bli satt på en imundempende medisin til for å behandle betennelsen i nyrene. Siden jeg fortsatt har barneønske blir jeg satt rett på en medisin som er forenelig med dette, Imurel. "Den kan gi litt kosmetiske bivirkninger, som vorter og brune flekker i huden." Jeg stønner høyt når hun sier det. "Vorter?  Jeg kommer til å ese ut som en ballong og få vorter?"Jeg hører selv hvor tåpelig det høres ut i det ordene forlater munnen. 

"Det viktigste  nå er at du konsentrer deg om å bli frisk" sier hun medfølende og jeg føler meg litt dum som bekymrer meg for vekten og vorter oppi det her. Bortsett fra leddsmertene og stivheten om morgen og kveld så føler jeg meg strengt tatt ganske frisk. men jeg hører jo at legene er bekymret for nyrene mine. Selv er jeg mest opptatt av hvor raskt jeg kan bli frisk slik at jeg kan fortsette med Danmarks forsøkene. 

Når samtalen dreier seg inn på barneønske dukker det opp ny informasjon jeg ikke hørte noe om forrige gang. Et av antistoffene jeg har fått påvist, SSA, er et antistoff som kan gå over fra blodet til morkaken når man er gravid. Dette kan potensielt forårsake hjerteblokk i fosteret og hvis man er riktig uheldig kan det bli behov for pacemaker. I tillegg viser det seg at det er et antistoff jeg ikke har blitt testet for ennå som kan øke sjansen for blodpropp og spontanaborter. Jeg var ikke forberedt på at det skulle komme flere dårlige nyheter nå, jeg trodde jeg hadde fått alle.  Ansiktet sprekker opp og legen rekker meg papir. Det er umulig å holde tilbake tårene. 

Det at jeg ble syk har preget julen for hele familien, og jeg har nok ikke akkurat vært noen fryd å være sammen med. Humøret har svingt som en pendel mellom optimisme og pågangsmot, og bunnløs håpløshet. Med bekymrede øyne har de forsøkt å muntre meg opp og sjekke at jeg har det bra og prøvd å avverge noe av den intense googlingen. Til liten nytte. Legene har advart meg meg mot å google for mye, men jeg klarer ikke la være. Det er virkelig en jackpot av en diagnose jeg har fått. Hvis jeg skal tro google burde den nesten hete "Murphy´s"i stedet for Lupus, for det ser jo ut som alt som kan gå galt vil gå galt.. 

Til frokost, til kvelds, på sofaen, i bilen, under dyna, på norsk, engelsk og til alle døgnets tider - jeg googler. Jeg googler antistoffer, prøveresultatene mine, medisinene jeg har fått, doseringene, ukjente ord fra journalen, det googles over en lav sko. Jeg har googlet meg frem til Nasjonal fagprosedyre for SLE og sammenligner medisinene og doseringene jeg har fått mot denne. Prøver å danne meg et bilde av hvor i det uoversiktlige lupus landskapet jeg befinner meg. Jeg roter meg inn i medisinske artikler og tabeller jeg ikke skjønner et ord av. Jeg leste et sted at det er lurt å sette seg litt inn i sykdommen, men jeg tror jeg er i ferd med å ta det for langt. I et øyeblikks galskap lurer jeg på om jeg kanskje burde begynne å studere medisin. 

​