Å kle seg ut har jeg alltid syntes vært gøy. Når man tar på seg et kostyme, slipper man også til en annen del av personligheten for en liten stund. Noen ganger kan det føles befriende og skjule seg bak et kostyme. Slippe til en side av seg selv som man ikke viser så ofte. Strengt tatt kler vi oss ut i større eller mindre grad hver dag. Vi velger antrekk og en del av vår personlighet som passer til anledningen. Denne helgen tas de mørke, grufulle og groteske kostymene frem.  En uskyldig flørt med de mørkere sidene som bor i oss alle. 

Dette året føler jeg at jeg har flørtet med mange nye sider av min egen personlighet. Plutselig står jeg nå en dag i oktober og innser at jeg ikke er helt den samme personen lenger, noe er annerledes. Litt som varulven kanskje? Både sommerfuglen og ulvens tilknytning til lupus handler egentlig om utslettet over neseryggen og kinnene,  men de er også gode symboler for forandringen man litt ufrivillig går gjennom. Dog er kanskje sommerfuglen et litt finere bilde på transformasjon. Varulven derimot passer jo ypperlig som Halloween kostyme, for er det en ting som aldri forandrer seg er det gleden over å kle seg ut til Halloween! Så i år måtte det bli varulv kostyme. 

For lupus kan kjennes litt ut som en varulv forbannelse. Ved juletider i fjor kjente jeg spesielt godt de fysiske herjingene i kroppen. Ulven var ikke nådig og tvang meg nesten i bønn foran pillebrettet om morgenen. Det gjør noe med deg å bli gjort oppmerksom på egen dødelighet på den måten. Kjenne på frykten for at smertene aldri skulle gi slipp, men bli permanente. Det ble en aha opplevelse i form av hvor mye selvtillit og egenverdi man kanskje legger i jobb, hobbyer og ting man vanligvis gjør uten problem. Hvis disse tingene plutselig blir borte vil fallet føles desto større hvis man ikke har trygg kjerne av egenverd. Kjenne at man har en verdi selv om man ikke kan jobbe for eksempel. Heldigvis for min del ble denne smertefulle perioden kort og jeg har foreløpig vært skånet for gjentagelse av smertene. Men ærefrykten over hvor sårbart livet og kroppen er sitter fortsatt i og har forandret meg. Forhåpentligvis til en bedre og  mer ydmyk utgave. For en fin bivirkning som har fulgt med sykdommen er en større forståelse og toleranse for alt det man ikke kan se utenpå et menneske.   

Å få en kronisk diagnose er litt som å bli nappet opp med roten for å plantes på nytt. Da vil man helst bli plantet tilbake på en næringsrik plass slik at blomsten ikke visner. Det at sykdommen trigges og utløses av noe i miljøet har ført med seg en dominoeffekt av tanker rundt mitt eget liv, tanker rundt hvordan vi lever livene våre, og hvordan samfunnet ønsker at vi skal leve. Maten vi spiser, hvordan vi behandler naturen rundt oss, hvilke egenskaper og verdier vi prioriterer og verdsetter. Man tvinges litt til å skru av vaner, tanker og handlinger som er blitt automatisert. Revurdere og se om det er noe man bør rydde opp i, fjerne, eller tenke nytt om.  For de rundt kan det kanskje virke som man er blitt sær og annerledes. I realiteten handler det mest om å finne ut hvordan man lever best med en ustabil trigger mekanisme i kroppen.   

Der hvor ulven representerer det vonde, såre og brutale lupusen kan gjøre med kropp og sinn, kan kanskje sommerfuglen illustrere den litt finere, indre forandringen. For man tvinges til å se innover. Finne sidene og egenskapene man kan spille på for å takle den nye  tilværelsen. Være bevist hva slags mental næring og informasjon man velger å tilføre. Det er ikke nødvendigvis gjort i en håndvending, kanskje må man gjennom flere etapper. Men har man først kommet gjennom første etappe, så kan man bruke ballasten til den neste. Jeg sier det til meg selv hvis jeg trenger en peptalk «Du landet på beina etter 2020, du kan takle dette». 

​Det sies at hvis en sommerfugl sliter med å komme ut av kokongen må man ikke finne på å hjelpe den, for da vil den dø. Det er nemlig det å slite seg ut av kokongen som gir vingene muskelkraft nok til å fly. Det er en fin illustrasjon på at "alt som ikke dreper, gjør deg sterkere", men man oppdager raskt når man har fått lupus at det ikke nødvendigvis alltid er bare å yte litt ekstra, presse litt hardere eller være litt ekstra flink for å komme ut av kokongen. Noen ganger er tid, ro og tålmodighet eneste medisin. Det kan være frustrende, men til gjengjeld føles gjerne utsikten desto vakrere de gangene du får fly. 

Det er noe mystisk og magisk med månen. Den går i en syklus på 29 dager og 12 timer. En syklus av krefter. Akkuratt som en gjennomsnittlig menstruasjonssyklus. Kreftene i månen påvirker tidevannet, og noen mener den påvirker oss. Kanskje ikke så rart, det er mye vann i oss også. Og som månen påvirker vannet, påvirker menstruasjonssyklusen oss. Er det noe man plutselig blir opptatt av når man vil bli gravid så er det egen syklus. Man får også en nyervervet respekt for hvor komplisert og fantastisk naturen har skrudd oss sammen for at det skal kunne bli et barn. Selv kan jeg ikke huske annet enn en litt klein naturfagstime med mye fnising når dette tema dukket opp på ungdomsskolen. Noe som er veldig synd når jeg nå først i voksen alder har forstått hvor mye vi påvirkes både fysisk og mentalt av hver fase av syklusen og hvor fantastisk intrikat den egentlig er. 

Menstruasjon (dag 1 til 5) 
1. menstruasjonsdag markerer slutten på forrige syklus og starten på den neste. Kroppen kvitter seg med livmorslimhinnens lag som skulle fange det befruktede egget. Det at man blør, kanskje er litt sliten med kramper og vondter, gjør det naturlig å ta det litt rolig og passe litt ekstra på seg selv de første dagene. Nivået av østrogen og progesteron er lavt når mensen starter. Dette er noe av grunnen til at man kan føle seg litt emosjonell, nedfor og grinete dagene rett før og de første dagene av mensen. Østrogen er nemlig knyttet til produksjonen av serotonin, «lykkehormonet».

Folikkelfasen (dag 6 til 12).
Folikkelfasen starter egentlig samtidig med mensen. En folikkel er en liten blære med et lite egg. Når mensen kommer starter 3-5 folikler og vokse, hvorav 1 av de til slutt skal bli egget som slippes. Det er hormonet FSH som gir beskjed om at foliklene skal begynne å vokse. Dette er et av hormonene man måler når man skal starte fertilitetsbehandling og sier noe om kvaliteten på eggene. I løpet av dag 5 har en folikkel tatt ledelsen og blir egget som skal videreutvikles frem mot eggløsning. De resterende forsvinner, det vil si at man mister mer enn et egg i løpet av en syklus. I denne fasen stiger østrogennivået, og med det stiger gjerne også humør og den fysiske kapasiteten. Dette er perioden hvor kroppen er på topp fysisk, mentalt og sosialt. Personlig merker jeg for eksempel at i denne perioden er jeg mye tøffere i klatrehallen. Det er mye enklere å kaste seg ut i ting, og jeg føler meg sterkere både fysisk og mentalt. Energinivået er generelt høyere og jeg orker mer i denne perioden. Dårlige nyheter for eksempel er også mye lettere å takle, siden optimismen ofte sitter løst. 

Eggløsning (dag 12 til 16)  It´s show time! Det økende østrogenet er snart på topp og sørger til slutt for en kraftig økning av LH hormonet (luteiniserende hormon). Det er denne plutselige økningen som fanges opp av en eggløsningstest i form av en smiley eller 2 like sterke streker. For oss uten partner er det nå vi kaster oss på telefonen til Fertilitetsklinikken. Det utvalgte egget skal nemlig nå straks begi seg ut på sin skjebneferd ned egglederen og forhåpentligvis møte en kjekk svømmer på veien. Når egget slippes har det ca 24 timer på seg til å befruktes. Dagene rundt eggløsning er de dagene kvinnen er helt på topp. Det sies at man gjerne tåler mer smerte og er på sitt mest sosiale og attraktive. Kroppen prøver jo tross alt å lage en baby, men hvis man ikke prøver å lage en baby kan man jo utnytte disse latente kreftene til noe annet. For akkurat disse dagene synes jeg føles litt som å surfe på en bølge av grønt lys og ingenting kan gå galt. 

Lutealfase (dag 17 til 28)
Når egget er sluppet blir folikkelen egget slippes fra til noe som kalles «det gule legemet», som produserer hormonet progesteron. Dette fører til en kraftig økning av dette hormonet, som sammen med østrogen forbereder kroppen på å ta i mot et befruktet egg. Livmorslimhinnen blir tykkere igjen og temperaturen i kroppen stiger. Kroppen gjør seg klar for rugemodus og skaper et trivelig miljø for egget. Progesteron er et hormon man gjerne får tilført etter inseminasjon for å øke sjansen for at egget fester seg. Etter som jeg har forstått på min revmatalog så er det ikke vanlig at dette hormonet utløser lupus. Åtte, ni dager etter eggløsning begynner produksjonen av hormoner å falle. De fallende hormonnivåene er knyttet til humørforandringene man forbinder med PMS. For min del er det da jeg har en  tendens til å gruble og filosofere mye. Gjerne også overtenke ting og bli litt melankolsk. Når det ikke kommer noe befruktet egg vil det gule legeme til slutt bli ødelagt. Med denne bråstoppen av hormoner kommer mensen igjen, og en ny syklus starter.   

Det ligger endel synsing og personlig erfaring bak kildene man finner om dette temaet, og kanskje ikke så mange studier. Men Olympiatoppen skal i gang med et forskningsprosjekt på trening og mensen. Så det tyder jo på at det antageligvis er noe potensiale i å utnytte syklusen.  Min erfaring er hvertfall at det å kjenne sin egen syklus og vite hvordan den føles og oppfører seg i egen kropp er nyttig kunnskap. Både for å gjenkjenne det unormale og for å kunne gi seg selv litt slack i enkelte perioder. Det trenger ikke bety at man skal legge begrensninger for seg selv basert på de ulike fasene, men man kan jo spille seg selv god og utnytte potensialet som ligger der. Samtidig er det også en trøst i å vite at det kan faktisk ha sin helt naturlige forklaring hvis det plutselig føles som verden går i grus, eller at du røres til tårer mens du matcher single sokker med hverandre. 



​Kilder:
https://sml.snl.no/menstruasjon
https://www.vilbligravid.no/fertilitet/kvinnens-fertilitetsutredning/
https://www.everydayhealth.com/womens-health/how-your-menstrual-cycle-affects-your-behavior.aspx

Etter å fylt opp ukens medisinbrett,  ble det klart at det var på tide å ta turen innom apoteket for å fylle opp beholdningen av Imurel og prednisolon. Lykken skulle ha det til at Meny har tilbud på kaffen jeg drikker denne uken, så jeg passet på å slå to fluer i en smekk. I det jeg har fått snappet til meg to poser og er på vei mot kassen oppdager jeg et kjent fjes fra videregående. I vogna sitter en søt liten tass og han forteller at nummer 3 er på vei. Vi småprater litt løst om hvordan det går. Han har holdt seg godt. Kun et par rynker ved øynene avslører at han står midt i småbarnslivet.  Det er noe fint med å komme fra en liten by hvor man plutselig kan snuble over gamle bekjente på denne måten.

Spol tilbake til mars og jeg ville gjort alt for å unngå å plutselig møte på kjentfolk. Særlig kjekkaser fra videregående. Det ville sendt meg rett i sammenligningsfella og en tur ned i kjelleren etterpå. Stemmen i hodet ville trykket på alle knappene og forsterket følelsen av tap, sorg og ensomhet. Spørsmålet «hvordan går det?» ville ført til blank løgn og flakkende øyne. Mest sannsynlig ville jeg forsøkt å unngå det hele, forsøkt å gjøre meg usynlig. Kanskje stukket hodet ned frysedisken og gransket innholdsfortegnelsen på en pakke laks. I dag forsøker jeg ikke å være usynlig. Når jeg svarer at  det går bra, så kjenner jeg fysisk i kroppen at jeg mener det. Smilet er ekte og stemmen er stødig. At jeg gestikulerer med en apotekpose i hånden registrerer jeg først etterpå. Det er en helt annen ro i kroppen nå, enn i mars. Det kjennes ikke lenger som jeg forsøker motarbeide situasjonen, men har akseptert den slik den er akkurat nå.   
​

Kaffe, det sorte morgengullet! Lukten av nykvernede bønner eller nytraktet kaffe er jo bare fantastisk. Om den kommer i termos, kopp eller i et glass med steamet melk, kaffe er definitivt en viktig del av morgenritualet. Å nyte en kaffekopp mens man stirrer tomt ut av vinduet, eller dypt inn et knitrende bål er helt nydelig.  Oftest er det kanskje mens man kveler en gjesp og gnir seg i øynene ved kaffemaskinen på jobb.  Da jeg forsøkte bli gravid i fjor kuttet jeg ut kaffe, og morgenen ble ikke helt den samme med koffeinfrie alternativer. Ikke hodet heller for den saks skyld, for koffeinabstinensen murret ganske kraftig i starten. Da planene ble satt på vent tok det ikke lange tiden før jeg var tilbake på kaffekjøret og jeg drikker lett 3-4 kopper før lunsj.  Etter lunsj pleier min indre kaffekjerring å roe seg litt og sier seg fornøyd. Men er hun i god lune kan det plutselig bli et par kopper til litt senere. Hvis det er helg vel og merke, personlig sover jeg dårligere hvis jeg drikker kaffe på ettermiddagen. 

Man skulle kanskje tro at kaffe og koffein var noe man bør unngå når man har lupus, men en studie indikerer at kaffe faktisk kan ha positive innvirkninger på lupusen. Den er kanskje ikke basert på så mange pasienter (89stk), men pasientene med lavt koffeininntak hadde oftere flere manifestasjoner og ble oftere behandlet med kortison. De med høyt koffein inntak hadde også lavere nivåer av cytokiner. Cytokiner er involvert i reguleringen av betennelsesreaksjonen. Det finnes flere typer cytokiner, hvorav noen av de er assosiert med økt sykdomsaktivitet i lupus.  De som hadde høyt inntak av kaffe hadde lavere nivåer av disse cytokinene. Nå har jeg ikke tilgang til selve studien bare abstraktet og konklusjonen, så fikk ikke sett hva som ble definert som høyt og lavt inntak. Noe tilsvarende har man sett når det gjelder hjerte- og karsykdommer. Sammenlignet med de som drakk 0 kopper om dagen hadde de som drakk 3,5 kopper daglig 15% mindre risiko for hjerte- og karhendelser. De som drakk 5 kopper hadde 5% mindre risiko. Denne siden er forøvrig veldig fin å lese litt rundt dette. Så da ser jeg foreløpig ingen grunn til å kutte ut det velduftende, sorte morgengullet ennå. 

Kilder:
https://www.lhl.no/sunnere-liv/ernaring-mat-og-helse/kaffe-hjertehelse-og-kolesterol/
​www.lupus.org/news/first-study-to-assess-the-impact-of-caffeine-on-lupus-disease-activity-steroid-use-and-other
journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/0961203320941920?journalCode=lupa
arthritis-research.biomedcentral.com/articles/10.1186/ar3349
https://www.emjreviews.com/rheumatology/article/cytokines-and-inflammatory-mediators-in-systemic-lupus-erythematosus/

Det å formulere noe av det jeg føler og tenker skriftlig har fungert som en form for terapi. Å forsøke se det hele utenfra, som om det var en scene fra noen andres liv. Ved å beskrive miljøet eller følelsen fra fortellerperspektivet får jeg på en måte sett og bearbeidet det fra et annet ståsted. Følelser eller tanker som jeg skammer meg over slipper friere til og blir litt mindre skumle på denne måten. I ukene rett etter diagnosen ble det mange slike små historier og scener som fikk komme til liv for en liten stund. Noen ganger i form av dikt. Noen blir slettet, noen får leve videre på hardisken. Hvorvidt de eksisterer lenger er heller ikke viktig. Det viktigste var de forløsende øyeblikkene hvor ordene fikk flomme fritt og uhemmet. 

Å sette ord på egne tanker ved å skrive dem ned eller si dem ut høyt gjør det enklere å se dem objektivt. Negative tankespiraler er lettere å fange opp og avslutte når man ser ordene skrevet ned eller hører seg selv si dem. Den indre kritikeren får litt mindre makt når ordene tvinges frem i lyset, fremfor å få surre uimotsagt i bakgrunnen. Noen ganger ender det opp med at jeg må le høyt når jeg ser/hører hvor tåpelige de er.  Andre ganger orker jeg ikke lese gjennom etterpå. Da trykker jeg bare slett eller brenner arket. Men bare det å ha fått det ut fra hodet gjør det lettere, minsker trykket. At å skrive som terapi fungerer vises ved flere av livets vanskeligere sider, som kronisk smerte, skilsmisse eller  behandling av rusproblemer. 

Som regel skriver jeg digitalt. Det er enkelt å viske ut, omformulere eller slette. Pluss at det går mye raskere. Det ligger på en måte en retrett mulighet i å skrive et digitalt dokument. Men ved nattbordet ligger en fin linjert bok, innbundet i blått imitert skinn. En orange strikk ligger akkurat passe hemmelighetsfullt rundt. Som en fin kontrast mot det blå. Tanken var å bruke den som dagbok eller til personlige skriblerier, men jeg synes det er vanskelig å bryte den første siden. Å skrive for hånd på papir gir en egen følelse, mer personlig og nært. Håndskrevne brev og kort sender man jo nesten ikke lenger, men desto finere er de å få. Ord på papir fanger følelser på en annen måte. Tenk hvor mye mer dramatisk det er å brenne et brev enn å slette en e-post. Derfor føles det som det bør stå noe viktig eller fint på den første siden i en blank, uskrevet bok. Den første siden i den blå boken har stått blank lenge, men i dag bryter jeg den med et dikt jeg skrev 10 dager etter jeg ble syk.  Så er den første blanke siden endelig brutt. 


Kilde:
www.psychologytoday.com/us/blog/psychiatry-history/202011/how-expressive-writing-works
https://www.psychologytoday.com/us/blog/write-yourself-well/201208/expressive-writing
https://psykologtidsskriftet.no/fra-praksis/2017/09/skrive-livet
https://axialspondyloarthritis.net/living/journaling
www.sciencedaily.com/releases/2017/05/170508162304.htm

Å bestemme seg for å bli mamma på egenhånd er ingen enkel eller lettvint avgjørelse. Du må rett og lett vurdere om det er noe du ønsker og klarer å gjøre alene. Selv om man har et stort og godt nettverk rundt seg så må man være rustet for å gjøre jobben. Det vanskeligste og såreste er kanskje å gi slipp på familiedrømmen og innse at livet tok en annen vending enn du innerst inne hadde sett for deg. Da jeg i fjor satte i gang forsøkene hadde jeg tatt mange runder med meg selv før jeg til slutt landet godt i avgjørelsen.  Siden det er et aktivt og bevisst valg om å gjøre det alene, så skylder jeg det ufødte barnet og ha tenkt gjennom og gjort meg noen tanker rundt problemstillingene som vil komme. Barnet vil jo kun få meg som forelder og blir automatisk mer sårbart hvis det skulle skje meg noe. Eller verre, hvis det viser seg at jeg er en dårlig mor. Noen vil mene at jeg er en egoist som frarøver barnet en far. Men for dette fremtidige barnet vil jo alternativet være å ikke eksistere i det hele tatt.  
 
Det er mange scenarioer i hodet i løpet av en sånn tankeprosess. Både av psykologisk og mer praktisk karakter. Hvordan er det for en gutt og vokse opp uten en pappa? Hvem skal lære han hvordan det er å være mann? Hva med en jente som vokser opp uten en pappa? Hvem skal være hennes rollemodell for hvordan en mann oppfører seg?  Påfører jeg barnet usynlige sårbarheter senere i livet?  Takler jeg det økonomisk? Hvem skal jeg sparre med om oppdragelse? Hvem rundt meg tør å si fra hvis jeg gjør noe feil eller uheldig? Når og hvordan forteller jeg donorhistorien? Dette er bare noen av spørsmålene som surrer gjennom hodet og krever et svar eller en vurdering. Heldigvis har jeg gode mennesker i livet mitt jeg kan sparre med. Alt fra de små praktiske spørsmålene til de store filosofiske. Da jeg ble syk ble det tilført et ekstra lag med spørsmål rundt helse. Hvor syk kommer jeg til å bli og hvor stor er sjansen for at barnet plutselig blir foreldreløst? Hva hvis sykdommen blusser opp i barseltiden? Vil jeg bli mer sliten enn andre småbarnsmødre? Hvordan vil det fungere å gå på immundempende medisiner når barnet begynner i barnehagen og drar med seg masse bakterier hjem?

Til syvende og sist blir mange av spørsmålene stående åpne. Det er umulig å spå fremtiden og hvordan den vil se ut. Den som er frisk kan plutselig bli syk, det har jeg jo selv akkurat erfart. De som har hus, partner og alt på stell kan plutselig miste alt. Å tro at man kan ha full kontroll på hver minste detalj og en plan for alt her i livet er en illusjon. Vi kan alltids forsøke å ta forhåndsregler der det er hensiktsmessig for oss. For min del er det å lytte til legen når det gjelder tidspunkt for graviditet. Ta egne og bevisste valg til mat, fysisk aktivitet, hvile og jobb. Finne balansen og en hverdag jeg kan trives i. Min fremtid er like usikker som alle andre sin, verken mer eller mindre. Det eneste valget jeg egentlig har er å flyte med etterhvert som livet utfolder seg. Jeg håper det blir langt, friskt og inkluderer barn. 

Det å lese om hva de forskjellige blodprøveresultatene betydde var en del av det store googlemaratonet. I starten handlet det mest om å finne noe som tilsa at diagnosen kanskje kunne være en feil. At prøvesvarene var så lave at de kunne skyldes noe annet. Etter hvert handlet nok det store informasjonsbehovet litt om å føle en form for kontroll. Å søke etter informasjon ble et sted å rette fokuset når det føltes som alt knyttet til helse og egen kropp gikk i oppløsning. Et forsøk på å forstå hvor på lupus spekteret jeg befant meg. Jeg spør fortsatt om kopi av prøvesvarene med jevne mellomrom. I går var tid for en ny runde blodprøver og da spurte jeg om en utskrift av blodprøvene som ble tatt forrige måned. Det var med et stort smil jeg gikk ut fra sykehuset etter å ha tittet på svarene på noen av antistoff prøvene. 

Det finnes veldig mange prøvesvar på utskriftene, så de jeg lister opp under er bare noen av de som jeg har fått et nysgjerrig forhold til dette året. Dette må ikke forstås som at jeg prøver å tolke blodprøvesvarene på noen måte. Tolking av prøvesvar overlater jeg til legen. Status nå er at legen ringer hvis det er noe som går feil vei. Men det er jo fint å se svart på hvitt at det ser ut som det riktig vei.  At jeg er nærmere referanseområde enn jeg var sist. Det som følger under er mye tall, prøvesvar, og for spesielt interesserte. Men siden dette var info jeg forsøkte å iherdig å finne selv når jeg ble diagnostisert så velger jeg å dele denne allikevel. 

ANA ANA står for «Antinukleære antistoffer» denne prøven screener for om det finnes auto-antistoffer som kan angripe selve cellekjernen i kroppens egne celler. Testen er enten positiv eller negativ. Hvis denne er positiv betyr det at det finnes auto-antistoffer i blodet, men det betyr ikke nødvendigvis at man har en sykdom. Friske mennesker kan ha positiv ANA test, men har man SLE er den veldig sjelden negativ. En positiv test følges opp ved å teste for ulike undergrupper. De ulike undergruppene er knyttet til ulike autoimmune sykdommer og gir en indikasjon om hva som angripes. 

Anti-dsDNA (referanseområde: 0-10) Dette antistoffet er ganske spesifikt for SLE, det vil sa at den svært sjelden er positiv hvis man ikke har SLE. Denne verdien kan fluktuere og si noe om sykdomsaktivitet.  Dette antistoffet er en av risikofaktorene for å utvikle lupus nefritt (nyrebetennelse) og vaskulitter (betennelse i blodårene). Når jeg ble syk i desember så var utslaget på denne 269, mens i slutten av april var den nede i 23. Siste prøve fra september viser at denne er nede i 17, det vil si jeg nærmer meg referanseområde!! 

anti-SM. (referanseområde 0-7) Dette antistoffet er veldig spesifikt for SLE. 5-30% av de som har lupus har dette antistoffet. Dette antistoffet er assosiert med involvering av en rekke organer og symptomer blant annet nyrer, vaskulitter, serositt (organhinnebetennelse) og Ryanauds Mengden kan i følge denne artikkelen si noe sykdomsaktiviteten, mens i følge Lupus Encyclopedia kan den ikke det. Når jeg ble syk var utslaget på denne 254, mens i slutten av april var den nede på 25, nå i september er den nede på 13. 

SSA/Anti-Ro (referanseområde 0-7) dette antistoffet er knyttet til Sjögrens Syndrom og SLE, men omtrent 60 % av de med Sjögrens syndrom har den som en sekundær diagnose til SLE, Revmatoid artritt eller systemisk sklerose. SSA gir økt risiko for utslett og fotosensitivitet. I tillegg gir det økt risiko for betennelse i lunger, lever og hjerte. Antistoffet kan passere gjennom morkaken og forårsake hjerteblokk i fosteret. Antistoffet er også knyttet til neonatal lupus utslettet. Utslaget på denne er ikke knyttet til sykdomsaktivitet og  for min del har denne vært over 240 hele veien. 

SSB/Anti-La (referanseområde 0-7) dette nevnes alltid i sammen med med SSA og er også knyttet til Sjögrens Syndrom. Det medfører mye av de samme risikoene blant annet hjerteblokk i fosteret og neonatal lupus. Som oftest er denne positiv samtidig med en positiv SSA og sjeldnere alene. Når denne er positiv har man økt risiko for å utvikle Sjögrens syndrom over tid.  Hos meg er denne negativ.
​
RNP antistoff  (referanseområde 0-7) Dette antistoffet er ikke like spesifikt og dukker opp i forbindelse med flere revmatiske sykdommer som Revmatoid Artritt, Ryanauds fenomen og Mixed Connective Tissue Disease. Den brukes gjerne til diagnosere MTCD, da høye utslag ofte henger sammen med denne. Når Anti-Sm er positiv er som regel også denne positiv. I  mitt tilfelle hadde jeg utslag på 29 i desember, i april var den 10, mens i september var den negativ! 

​Antifosfolipider er knyttet til en sykdom som heter Antifosfolipidsyndrom. Dette syndromet forårsaker blodpropper og kan føre til spontanaborter. Det at man har noen av antistoffene betyr ikke at man har syndromet så lenge man ikke har noen historikk med blodpropper og spontanaborter. Men det at antistoffene er tilstede gir en økt risiko for å få dette og ved for eksempel graviditet og lange flyreiser kan det bli aktuelt med blodfortynnende. Siden det kan være forbigående variasjoner må det testes 2 ganger med 12 ukers mellomrom før resultatet bekreftes som positivt. Hver av de gir alene økt risiko, men hvor høyt utslaget er og om man har alle antistoffene har også noe å si for risikoen.  Det at de er tilstede sier bare at det er en økt risiko for at det kan dannes propper, ikke at det kommer til å skje. Det sier heller ikke noe om hvor ofte det kan skje eller hvor alvorlige de i tilfelle blir. 

Lupus antikoagulant (LA) (referanseområde 0,68-1,34)  - Risikoen i forbindelse med graviditet er høyest  hvis man får påvist lupus antikoagulant eller er positiv for alle 3.  På denne har jeg 1,02, det vil si negativ! Får være glad for de antistoffene man ikke får påvist, si! 

Anti-kardiolipin IgG (aCL) (referanseområde <20) Antistoffet påvirker kroppens evne til å regulere  koaguleringen i blodet slik at det dannes propper. På denne har jeg fått utslag 2 ganger, med 41,4 i februar og 35,7 i mai. Det er ikke så høyt utslag i følge legen, men det er et positivt utslag med de forhåndsreglene det fører med seg. Fra 10-39 regnes som svak positiv i følge denne labhåndboken. 

Beta 2 GPI IgG (aβ2GPI) (Referanseområde <20)    Ved diagnostisering av APS så er denne mer spesifikk enn de 2 over, og i noen tilfeller den eneste som gir utslag. Denne hadde jeg litt høyere utslag på med 91,2 i februar og 85,7 i mai. 

Komplement C3 og C4 (referanseområde C3: 0,83 - 1,93, C4: 0,15-0,57) Komplementsystemet er proteiner i immunforsvaret som hjelper antistoffene og de hvite blodcellene og bekjempe inntrengere og smittestoffer. En av flere oppgaver til dette proteinet er å binde seg til og merke smittestoffer, slik at immuncellene finner dem og kan angripe. De er inaktive, og aktiveres ved infeksjon. Ved lupus kan lave eller synkende verdier være tegn på økt sykdomsaktivitet, siden disse forbrukes når de aktiveres. Derfor er C3 og C4 en del av testene som monitoreres for å følge med på sykdomsaktivitet. Det er jo veldig knøttete tall og forholde seg til så for min egen del bare registrerer  jeg at begge hvertfall er høyere nå enn de var i desember. 

SR (referanseområde <20): Blodsenkning (SR) forteller om det er en betennelse eller inflammasjon i kroppen og hvor kraftig den er. Det er et mål på hvor mange mm blodet har sunket i reagensglasset i løpet av en time. Ved inflammasjon klumper cellene seg mer og synker raskere/lenger ned. Jo høyere tall, desto kraftigere inflammasjon.  Til sammenligning så viste mine prøver i desember 44, ned til 15 i april og nå 7 i september. 

B-HbA1c  (referanseområde 27-42) Langtidsblodsukker. Siden jeg går på prednisolon følger legen med på langtidsblodsukkeret for å se at jeg ikke utvikler diabetes. Dette var særlig viktig når jeg gikk på de høye dosene. Blodsukker og effekten av insulin har jeg allerede et nært forhold til gjennom søsteren min som har hatt diabetes siden hun var liten. Langtidsblodsukkeret svinger litt, og det kan jo se ut som innsatsen jeg la ned i å begrense sukkerinntaket gjorde utslag i mars når jeg var nede på 33 sammenlignet med 39 i desember. Og i motsatt fall, når jeg slapp opp på strikken, så var det oppe i 41 i juni.  Nå i september var det på 36, men siden jeg nå er nede på 5mg prednisolon bekymrer jeg meg ikke like mye over blodsukkeret som jeg gjorde i januar-mars.  

Kreatinin  (referanseområde 45-90):  Kreatinin er et avfallsprodukt fra musklene som nyrene filtrerer fra blodet og ut i urinen. Hvis nyrene ikke fungerer ordentlig stiger nivået av dette i blodet. Det er noen variasjoner på hva som er normalt for en person ift blant annet muskelmasse, men det gir en indikasjon på at det er noe med nyrene. I desember var denne forhøyet opp til 122, mens i april og september var jeg innenfor normalen med 74/75

 e-GFR (Kreatinin) (referanseområde >80) eGfr står for  «estimert glomerular filtrasjon» rate og sier noe om hvor effektivt nyrene filtrerer blodet. Det er kreatin nivået puttet inn i en matematisk formel som tar høyde for alder kjønn og rase.  I desember falt denne fra 77 til 49 i løpet av uken etter jeg hadde tatt de første prøvene hos fastlegen. 49 vil si lett til moderat redusert (45-59). Kombinert med de andre resultatene ble jeg derfor lagt inn for nyrebiopsi ganske raskt.  I april  og september derimot var denne prøven normal igjen med 89/87. 

Leukocytter (referanseområde 3,5-11,0) Leukocytter er et mål på antall hvite blodceller. Dette prøvesvaret dukket opp på radaren nå i høst når jeg fikk beskjed om at jeg hadde fallende hvite blodceller. Dette er vanlig ved lupus og kalles leukopeni. Leukopeni kan skyldes både økt sykdomsaktivitet, og være en bivirkning fra medisinen. Disse har fluktuert litt fra 4.4 i desember, ned til 2,8 i april, opp til 3,8 i juni, 2,3 i juli og 2,2 nå i september. Det blir med andre ord spennende å få se prøvesvarene for oktober. 

Kilder:
The Lupus Encyclopedia
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4475431/
www.orgentec.com/en/products/alegria/Autoimmune+Disease+Diagnostics/Rheumatology+Diagnostics/ORG+210.html
tidsskriftet.no/2021/05/klinisk-oversikt/svangerskapskomplikasjoner-hos-kvinner-med-systemisk-lupus-erythematosus
​https://nhi.no/sykdommer/infeksjoner/undersokelser/blodsenkning-sr/
https://www.hss.edu/conditions_understanding-laboratory-tests-and-results-for-systemic-lupus-erythematosus.asp
​https://labtestsonline.org/tests/cardiolipin-antibodies

Utenfor er regnet i ferd med å gi seg og det kan skimtes blå fliker av himmel som titter frem mellom gråværet. Lyden av hjul mot våt asfalt vitner om at verden har våknet og er i gang med lørdagen. Selv sitter jeg i sofaen og bare titter litt åndsfraværende ut av vinduet. Smaken av varmt, saftig rundstykke blander seg med  ost og smør. En kopp mynte te følger frokosten. Oppvaskmaskinen er ferdig og burde vært tømt, jeg burde ha satt på en vaskemaskin, og fryseren må fylles opp med mer brød. Leiligheten burde egentlig ha fått en helgevask, og jeg burde tatt en joggetur. Burde, burde, burde. Men akkurat nå er det så godt å sitte her å gjøre ingenting. 

Å gjøre ingenting er en luksus man liksom ikke skal unne seg. Man skal være så fryktelig produktiv hele tiden. Få ting gjort. Helst i et rasende tempo, med en stappfull kalender. Jeg tar meg selv i det. Den litt stressende følelsen som kan komme krypende. Den kan plutselig slå ned en lørdagsmorgen mens jeg drikker kaffe uten å ha en eneste plan. En gnagende følelse av at jeg burde tenke ut noe fornuftig å gjøre, ikke bare sitte her. En slags skyldfølelse for at jeg sitter med kaffekoppen og bare ser tomt ut i luften. Enda så deilig det kan være å bare se tomt ut i luften. Fundere over alt og ingenting. Dette behovet for å være så himla travel og effektiv hele tiden. Hvor kommer det fra?  Det er nesten blitt et status symbol. «Jeg er travel, ergo jeg er viktig og bidrar» Hvis man ikke er travel og effektiv hele tiden så insinueres det nesten at man er litt lat og ikke bidrar nok. Kanskje er det egentlig motsatt? 

Å unngå stress har vært en tydelig beskjed fra legen fra dag en. Det har medført en stadig økende bevissthet rundt hva jeg velger å bruke energi på, for når kalenderen ikke lenger skal eller kan stappes full må man faktisk velge. En fin bivirkning av dette er at den middagen, turen, aktiviteten eller opplevelsen får automatisk større verdi når den ikke er skviset innimellom masse annet. I det halvannet året som pandemien har vart så har tempoet for de fleste blitt skrudd vesentlig ned. Nå som samfunnet er i ferd med å åpne opp igjen kjenner jeg at jeg ikke har det helt store behovet for å skru opp igjen tempoet. Tror jeg fyller på tekoppen og gjør ingenting en stund til jeg.. 


​