Det er 4. juledag, og jeg har akkurat kommet hjem fra jobb. På ovnen putrer en porsjon gulrotsuppe fra fryseren og et rundstykke er i ferd med å bli svidd i stekovnen. Spisebordet er fylt med rester fra gaveinnpakkingen lille julaften, og i gangen står det fortsatt en bag som ikke er pakket helt ut. Jeg burde antageligvis ha ryddet og vasket litt, men i kveld ser jeg egentlig frem til å ha en romjulsdate helt for meg selv. Etter å ha tent noen stearinlys åpner jeg Netflixen for å finne en film å kose meg med. Et søk på ordet Christmas drar frem en rekke blankpolerte julefilmcover i grønt og rødt. Du vet, julefilm ala Hallmark. Filmer hvor en travel karriere kvinne som ikke liker julen reiser hjem til hjembyen. Over kremfylte kakaokopper og fall på isen oppdager hun den jordnære naboen og gjennom en collage av idylliske juledater finner hun julemagien. Eller noe i den duren.  

Dating er noe det ikke har blitt så mye av i 2021 for min del. 
Det fristet ikke så veldig å date rett etter jeg hadde blitt syk. Det var liksom nok å forholde seg til med å akseptere alt rundt sykdommen. Det kroniske aspektet, de potensielle komplikasjonene, medisineringen, bivirkninger og humørsvingninger. Det gjorde rett og slett noe med selvtilliten, og det var vanskelig å se på seg selv som en potensiell partner for noen med all denne sykdommen innabords. Til slutt måtte jeg riste litt i meg selv og minne meg på at å være frisk var jo vitterlig ikke den eneste positive egenskapen jeg hadde før jeg ble syk! 

Dating er noe som krever tid og energi. Hvertfall hvis man er lei av å svømme på overflaten. Det kan være gøy å plaske og leke på grunna en liten stund, men på et eller annet tidspunkt må man svømme ut for å dykke på dypet. Det siste året har jo dypet og mørket føltes ganske intenst og tett på til tider, og man vil jo gjerne ha noen som håndterer alt, ikke bare det søte, snille og hyggelige.  Sånn sett har kanskje filteret for hvilke kvaliteter og dynamikk man ser etter også blitt strammet inn. Å bruke tid og dyrebar energi på halvlunkent og halvhjertet initiativ er ikke lenger aktuelt.  

Så hvor fort forteller man at man har fått en kronisk sykdom og forsøker aktivt å bli alenemor? Er det litt heftig kost på 1. date?  Nå dater jo jeg i et bruktmarked som begynner fylles opp av nyskilte håpefulle, så alle har jo en bagasje av ulikt kaliber. Men jeg ser jo at det kan være en overveldende pakke å svelge for de som plutselig befinner seg på markedet igjen. Når jeg var på de første datene i sommer var diagnosen såpass fersk at det føltes som den lå så utrolig synlig utenpå. Derfor fikk jeg et litt forfengelig behov for å forklare hvorfor jeg så syk ut. Selv om jeg i realiteten antageligvis ikke så så syk ut som jeg trodde. Sykdommen var nok heller ikke helt avgjørende for utfallet, at det ikke ble noe mer ut av disse datene handlet nok mer om kjemi enn lupus.  Sant og si tror jeg kanskje babyplanene mine er mer avskrekkende enn lupusen.   

Etterhvert som jeg har blitt friskere og friskere har jeg endelig kommet til et punkt hvor sykdommen ikke lenger ligger så langt fremme. Behovet for å forklare at jeg er eller ser syk ut er ikke der på samme måte lenger. Det henger vel litt sammen med at det hele føles mye mer håndterbart enn det gjorde i starten. Det har blitt en mer integrert og ordinær del av meg. Like dagligdags som at jeg strikker når jeg ser på tv, så tar jeg noen piller for å holde meg frisk. Det samme gjelder faktum at jeg forsøker å bli alenemor. Disse planene er blitt så dagligdagse i min verden at jeg noen ganger glemmer at de kanskje kan føles overveldende å få servert i fanget. I likhet med lupusen er det blitt en del av totalpakken som er meg, og hvis den totalpakken er skremmende er det kanskje like greit at de blir skremt på 1. date som på 10. date?    

Jeg lukker ned julesøket på Netflix. Det blir fint lite søtladen juleromantikk her, så jeg krøller meg under pleddet og setter på "Death to 2021" i stedet.  Humrer meg litt gjennom første halvdel av filmen, mens øyelokkene synker lenger og lenger ned i sofaen. Våkner til i det rulleteksten sklir over skjermen og kaster et raskt blikk rundt i stua. Skyver vekk alle tanker om å finne frem støvsugeren og rydde. Ikke i kveld. I kveld tar jeg heller en film til og "Bridget Jones; Alle gode ting er 3" ligger lagelig til på Netflix. Du och jag Bridget, du och jag. 

"Tar du medisiner daglig"  I det jeg velger "Ja" i rullgardinen brettes det ut en ny tekstboks i skjemaet og ber meg liste opp hvilke medisiner. Mens jeg lister opp medisinene mine klarer jeg ikke unngå gjøre en mental sammenligning med forrige gang jeg fylte ut dette skjemaet. Det er tirsdag kveld, og jeg sitter å fyller ut journalen min på nytt ved fertilitetsklinikken i Danmark. Før jeg kan booke meg inn til ny samtale må den være fylt ut på nytt, de må ha et brev fra legen min som sier at sykdommen er under kontroll, at jeg får lov til å undergå fertilitetsbehandling, og eventuell tromboseprofylakse. Profylakse har jeg nå lært meg betyr forebyggende medisin. Flere rundt meg fleiper med at det hadde vært mye enklere å bare ta seg en løssluppen tur på byen. Tanken har ærlig talt slått meg her jeg sitter og beskriver lupusdiagnosen, medisinbruk og syklus i små tekstbokser.

Etter klarsignalet fra revmatologen i november bestemte jeg meg for å vente bittelitt for å se om jeg hørte noe fra Rikshospitalet. Men nå som covid tiltakene begynner å dra seg til igjen har jeg begynt å frykte forsinkelser og sendte en epost forrige uke for å spørre om estimert ventetid som gjenstår.  Jeg vurderer nemlig om jeg skal gjøre et forsøk i Danmark i mellomtiden, men jeg vil jo ikke risikere å miste plassen min i køen hvis det ikke skulle fungere. I dag fikk jeg svaret på telefon fra Rikshospitalet. Jeg er nr XX i køen og estimert ventetid er 13 måneder fra timen min i Mars. Det vil si at slik det ser ut nå vil «ringebrevet» mest sannsynlig komme i april.  Ventetiden er sjeldent lang om dagen kunne damen på telefonen fortelle meg. Heldigvis mister jeg ikke automatisk plassen i køen hvis jeg reiser til Danmark og blir gravid. Fristen for å svare er 7 måneder fra brevet kommer, etter det blir henvisningen avsluttet. Men siden ingen andre vil kunne ta min plass før jeg er behandlet/har svart så er det beste om man svarer så raskt man vet. Det vil si at hvis jeg reiser til Danmark og blir gravid så vil jeg kunne vente til jeg er på den "trygge" siden av streken før jeg eventuelt sier fra meg plassen i køen. 

Så da er det store spørsmålet om jeg skal reise eller om jeg skal smøre meg med tålmodighet og vente til det blir min tur. I mitt hode virker det mye snillere for kroppen hvis jeg blir gravid med inseminasjon, for det vil jo si mindre hormoner. At legen min foretrakk Rikshospitalet og IVF har jeg inntrykk av handlet om at jeg ville bli fulgt tett fra starten av syklusen, men jeg får altså lov å forsøke med inseminasjon i Danmark hvis jeg ønsker det. Ettersom jeg har forstått er det aller viktigste at jeg kommer i gang med blodfortynnende medisiner så fort som mulig når jeg blir gravid, at jeg ikke går gravid uten å vite det. Men det er vel liten tvil om at jeg kommer til å ha en bunke tester klar hvis jeg reiser nedover.  

Jeg kunne gjort det privat i Norge også, men da vil jeg måtte starte helt fra scratch igjen med å samle inn alle nødvendige prøver, undersøkelser osv. Ved klinikken i Danmark har jeg også allerede opprettet og betalt for "sæddepot" og kan i tilfelle bestille donor og levering dit så fort jeg er klar. I tillegg til at selve inseminasjonen koster nesten det dobbelte i Norge, så er det også legen som bestemmer hvilken donor som skal brukes. Riktignok kan jeg sette opp 3 alternativer legen velger mellom, men hvis jeg først skal betale så mye for en sprut med sæd, så vil jeg velge donor selv.  

Det høres flåsete ut, men det er bare en måte å håndtere det litt surrealistiske og sære over det hele. For selv om jeg har slått meg godt til ro med valget om å bli alenemor, lupusen og at livet ble slik, så kommer det fortsatt innimellom en bølge av tanker om, "hvordan endte jeg opp her?"   Hadde det ikke vært for at drømmemannen ser ut til å være en bortgjemt enhjørning så hadde jeg kanskje allerede hatt familie. Men det nytter ikke å tenke sånn. Det nytter ikke å tenke om det er noe man kunne gjort annerledes. Ting er som de er. Og mest av alt begynner jeg egentlig bare å bli utålmodig. For om 2 uker blir jeg 39! Hjelpes meg.. Let's get this show on the road! 

Det er siste fredag før jul og vi er godt inne i den mørkeste perioden av året. Det er i dag et år siden jeg fikk den skjebnesvangre telefonen fra legekontoret. Noen dager før årets mørkeste dag kom altså denne beskjeden som skulle forandre alt. Det er rart å tenke tilbake på at det allerede er gått et år. Et år som ble helt annerledes enn det jeg hadde sett for meg og ikke nødvendigvis bare til det verre. Nesten 1 år skiller de 2 bildene. Samme kjole, samme dame, vesentlig forskjell i humør og form.

Starten av året ble røff. Det føltes som det stadig dukket opp nye ting ved kontrollene og humørsvingningene som fulgte var tidvis mørke. Men etterhvert som medisinene fungerte begynte den fysiske formen å komme tilbake, og allerede i mars var kontrollene mye mer optimistiske. I takt med lysere vårdager begynte også hodet å falle til ro med den nye tilværelsen. Et bittelite oppbluss i junisolen ble en påminnelse om at sykdommen alltid ligger på lur, men heldigvis er de aller fleste dagene veldig gode nå og jeg føler meg frisk mesteparten av tiden. 

Dommedagsprofetiene jeg hadde på nyttårsaften har for det meste blitt gjort til skamme, og i dag jeg føler meg glad, lettet og spent på hva det neste året bringer. I følge statistikken fikk ca 150 stk den samme beskjeden som meg, og ca 150stk vil få den  i året som kommer. Noen vil kanskje være lettet over å endelig ha fått et svar etter lang tids sykdom. Noen står kanskje med det samme sjokkartede utrykket jeg hadde for 1 år siden og lurer på hvordan i alle dager man begynner å fordøye en sånn beskjed?

Til deg som nå plutselig har fått denne beskjeden, under er noen av mine erfaringer fra det første året. Dette er kun mine erfaringer. Jeg har skjønt at diagnosen er veldig individuell og arter seg veldig forskjellig, men kanskje kan noe av det være til hjelp i tiden som kommer:

1. Det kommer ikke til å bli som du tror og forventer. På godt å vondt. 
​Plagene og  bivirkningene du forventer blir ikke nødvendigvis som du tror, du kommer ikke til å få alt som google sier du kan få. Siden du allikevel ikke kan spå kan du like gjerne gå inn med en forventning at behandlingen vil fungere. Du vil høre/lese skrekkhistorier, men det er lite hensiktsmessig å begynne med å anta at din historie blir en skrekkhistorie. Etterhvert som medisinene begynner å fungere vil det straks se litt lysere ut.

2. Du kommer til å finne ressurser i deg selv som du ikke ante du hadde. 
Når det kommer til stykket er vi overraskende tilpasningsdyktige. Du kommer til å finne en måte å håndtere dette på og du kommer til å bli overrasket over sterk du faktisk er og hvor godt du takler det. Selv på de aller mørkeste dagene vil du klare å finne den lille stemmen som hvisker at dette kommer til å gå bra. 

3. De gode dagene dine er definitivt ikke over selv om det kanskje føles sånn akkurat nå!
Og de kommer til å føles enda mer fantastiske fordi du kommer til å sette enda mer pris på de. Du vil også plutselig lettere finne lykke og glede i de små tingene som du kanskje tok for gitt tidligere. 

4. Tillat deg å kjenne på det vonde
En positiv grunninnstilling er gull verdt, men tillat deg å kjenne på alle følelsene. Det vil alltid finnes noen som har det verre, men ikke begrav og undertrykk dine egne vonde følelser med påtvungen optimisme. Det er lov å føle på at dette er kjipt, sårt og føles uendelig urettferdig. Noen ganger er det eneste som hjelper å gråte til det ikke er mer tårer igjen. 

4. Å akseptere diagnosen er noe som kommer til å gå i bølger.
Det er ikke gjort på første forsøk. Noen ganger kommer du til å ta 2 skritt tilbake før du tar 3 fremover igjen.  Den føles som noe som er tvunget på deg utenfra, men litt om litt blir den bare en del av den nye normalen og du tenker ikke like katastrofalt om den lenger. Den kommer til å ta mindre plass i hodet ditt etterhvert. 

5. De fleste har ikke hørt om lupus, med mindre de har sett på "Dr. House"
Derfor vil det være noen som ikke helt skjønner omfanget av hva du plutselig må forholde deg til og hvorfor du tar det så alvorlig. Noen vil kanskje ikke kunne ta helt innover seg hva det egentlig dreier seg om før du forklarer. 

6. Fysisk aktivitet og frisk luft er gull!
Og det trenger ikke være så voldsomt eller vare i timevis. Det er utrolig hva enn 10 minutters subbetur rundt nabolaget kan gjøre for å få luftet ut noen av tankene. 

Det har begynt å danne seg svettedråper på ryggen. Lua sklir ned i øynene, mens sagbladet svinger i alle andre retninger enn rett frem. Jeg står på trelasten på Obs bygg med et halvveis innpakket juletre mellom beina. Angrer på at jeg så skiltet om å skjære vekk 2 cm av stammen før treet settes i vann. Innpakningen har begynt å rakne oppover, og treet er halvveis utpakket igjen. Den hjelpsomme mannen som hjalp meg dra treet gjennom trommelen er borte. Jeg dytter lua opp igjen og åpner dynejakken. Ser irritert ned på stammen som nå er dekorert med 15 ulike linjer fra sagen og jeg er ikke i nærheten av å komme gjennom. Feminist eller ei, noen ganger skulle jeg bare ønske jeg hadde en mann som bare kunne fikse disse greiene. Jeg gir opp sagen og løfter treet bort til trommelen igjen. Får skubbet det gjennom og pakket det inn igjen på nytt før jeg får sjonglert det på skrå gjennom bilen. 

Vel hjemme igjen er det bare å finne frem tursagen og gi seg i kast med stammen igjen. Omsider kommer jeg gjennom og kan endelig plassere treet i juletreet foten.  Klipp for klipp folder treet seg ut fra kokongen, men.. det er jo skeivt? Et skritt tilbake avslører at treet står så skeivt at det ser ut som det tipper over snart. Etter 1 velt, 2 nye runder med sagen og 4 forsøk på å plassere foten smartere står treet fortsatt skeivt. Det er sagflis, kvae og barnåler overalt, men nå står det der ferdigpyntet med lys og fine kuler. Med den skakkjørte siden skjult inn mot veggen, i tilfelle det skulle tipper over.  

Det er jo egentlig litt med jula som det er med juletreet. Noen ganger må man rett og slett bare  støtte seg til veggen for å klare komme seg gjennom. Julen skal liksom fylles med lys, glede og varme, men noen ganger er man for skakkjørt til å romme alt som forventes. Jeg kjente på det i fjor. Den voldsomme kontrasten mellom alt det gode, glade jeg så rundt meg, og den mørke bitre skyen jeg følte hang over meg. En ting som er sikkert er at julen i år vil bli mye bedre og lettere! Og like sikkert er det at noen nå går sin tøffeste jul i møte.  Noen vil gå julen i møte med livet snudd på hodet av sykdom, skilsmisse, sorg og tap. Tap av familie, tap av helse eller kanskje aller verst, tap av mening. Til deg som jeg vet akkurat nå sitter med hendene fulle av nye medisiner og blodprøvesvar, neste jul blir bedre! 

I slutten av oktober satt jeg under ullteppe og det dukket opp en artikkel om vinterbading i Facebook feeden min. Dette høres ut som noe jeg må teste tenkte jeg umiddelbart etter å ha lest alle fordelene. Det er lett nok å tenke når man sitter god og varm under et ullteppe. Men nå står jeg her da, midtvinters, i topplue, bikini og med sokker på beina. Et lite bad i begynnelsen av November som oppvarming, men da var det ikke frost og minusgrader. Nå er det -7 grader i lufta og et tynt hvitt lag med snø på bakken. Noen deler av fjorden har fått is. Det er med nølende, skrekkblandet fryd jeg titter ned mot vannkanten. 2 badere har allerede vært uti. Det er løgn å si at vannet ser innbydende ut. Dette er helt koko! Er jeg blitt gal?  

Vinterbading sies å være forbundet med en del gode helseeffekter, både fysiske og psykiske. Deprimerte opplever bedring og redusert medisinbruk, mens noen diabetikere oppdager at de trenger mindre insulin. En dansk studie viste at det brune fettet oppførte seg annerledes hos de som vinterbadet jevnlig og muligens er bedre beskyttet mot å utvikle hjertesykdommer.  Revmatikere opplever også gode effekter av å vinterbade, både smertelindring i ledd og mer energi. Helseeffektene tilskrives de fysiske reaksjonene i kroppen når den utsettes for den sjokkartede opplevelsen iskaldt vann er. For å takle sjokket skiller hjernen ut adrenalin og noradrenalin, i tillegg skilles det ut endorfiner som smertestillende.

Men vinterbading er ikke bare uproblematisk. For mennesker med hjerte- og karsykdommer kan sjokket fra det kalde vannet bli for tøft for hjertet. Derfor er personer med  hjerteproblemer anbefalt å ikke utsette seg for det. Det er heller ikke bare, bare for friske mennesker å kaste seg uti. Sjokket fra det kalde vannet kan potensielt føre til at man besvimer og drukner. I tillegg kjøles kroppen raskt ned, så faren for hypotermi er reell. 

Med bestemte skritt beveger jeg meg av liggeunderlaget og setter kursen mot vannet. De første skrittene går overraskende greit. Jeg beveger meg målbevisst fremover og vannet stiger oppover lårene. Kaldt, men greit.  Så registrerer kroppen kulden for alvor. Jeg kjenner ikke igjen lydene som kommer ut av meg i det jeg tar 2 skritt til og dupper kroppen under til halsen. Det er noe primalt og forløsende over ulene. De kommer fra dypet og slipper gjennom helt ufiltrert og ukontrollert. Omtrent 3 sekunder er kroppen dekket av vann før jeg beveger meg like målbevisst tilbake til matta. En prikkende, klypende følelse i det luften treffer den våte huden. Latteren sitter løst mens kalde hender finner frem håndkle og ulltøy. En følelse av letthet og lykkefølelse blander seg med hvite, numne, tær og fingre. Dette frister utrolig nok til gjentagelse. Nå blir det full tenning på julebord i kveld!  

Kilder: 
forskning.no/forebyggende-helse/hvordan-pavirker-isbading-kroppen/801266
forskning.no/hjertet-menneskekroppen-sykdommer/vinterbadere-reagerer-helt-spesielt-pa-kulde/1925456
forskning.no/hjertet/er-det-sunt-a-bade-om-vinteren/1811377
psykologisk.no/2021/02/isbading-gir-et-kick-av-glede-og-energi/
www.spondylitten.no/isbading-ga-uventet-effekt-for-psoriasisartrittpasient/​