"Jeg vil rusle barbeint ut på duggvått gress, i flagrende gevanter.." Med denne setningen og stor innlevelse  beskrev mamma den ultimate sommerdrømmen når jeg var mindre. Hun er født på 60-tallet så det renner vel litt hippie blod i årene hennes. Det var også et forsøk på å overbevise stefaren min om å sette inn verandadør på soverommet. Vi flirte litt av henne da, men som med så mye annet så viser det seg jo ofte at det mamma sa ikke var så dumt allikevel.  Det ble både verandadør og barbeinte morgenstunder. Det ligger en kime av mindfullness i mammas  utsagn. Et utsagn fra før mindfullness ble et begrep. Et intuitivt ønske om å være til stede akkurat her og nå. Glemme alt annet enn følelsen av vått gress mot bare føtter, morgensol mot ansikt. Kanskje er det litt av mammas hippie blod som renner i årene mine også når jeg plukker tomater og kjenner gresset mellom tærne.

Men gleden av å rusle barbeint ut på gresset og plukke tomater og salat fra eget bed skulle dessverre vise seg å bli kortvarig. Å ha bed foran verandaen falt nemlig ikke i god jord hos borettslaget. Det ble et sviende nederlag i møte med generalforsamlingen. I motsetning til mamma var nok ikke overtalelsesevnen god nok. Argumentene om bier og bomiljø veide ikke tungt nok. Blokk fasaden skulle vise seg å være så mye viktigere enn trivsel. Det er nesten ubegripelig at det er så stor motstand mot å ha et blomsterbed. Så nå må det rives og fjernes innen neste år.  Eneste positive som kom ut av møte er at nå er denne lagt dø. Sånne irriterende situasjoner som henger uavklart krever mye energi, og energi er en valuta jeg verner om. Det eneste jeg kan gjøre nå er å nyte disse siste blaffene av sommerfølelse. Ironisk nok er jo det kjernen i mindfullness, nyte øyeblikket mens det er der, for plutselig tas det fra deg. Jeg skal hvertfall prøve å være mindfull når jeg er ferdig med å være sur. 

Det må være sommerfugl år. Synes jeg har sett de overalt, i store mengder. Kanskje er  bare sommerfuglen veldig langt fremme i bevisstheten hos meg i år. Det høres hvertfall drastisk ut når man hører beskrivelsen av sommerfugl effekten. At et vingeslag fra denne delikate skapningen skal kunne skape katastrofale følger på andre siden av jorden. Det er lett å  sammenligne denne effekten med lupus. En liten feilkobling i noen immunceller skaper kaos og får store konsekvenser for resten av kroppen. Så store at man må svekke ned hele immunforsvaret for at den ikke skal ta livet av seg selv. 

​Gåten om hvor "bryteren" for lupus og andre auto-immune sykdommer sitter er ikke løst ennå, men forskere jobber med den. Noen mener løsningen kan finnes i Cøliakiforskning. Mens man ved lupus, sklerose, leddgikt og andre auto-immune sykdommer ikke vet hva det er som gjenkjennes som farlig, så vet man at ved cøliaki så er det glutenet. Forskere ved Universitet i Oslo har funnet en spesiell type T-celle som gjenkjenner gluten hos pasienter med cøliaki. T-celler er immunceller som gjenkjenner og skiller mellom det som er farlig og ufarlig i kroppen. Forskerne fant ut at den samme typen T-cellen går igjen hos pasienter med andre auto-immune sykdommer, blant annet lupus. Håpet er at de ved å forske videre på disse kan finne ut hva det er som gjenkjennes som farlig i for eksempel lupus pasienter. Potensialet i forskningen er å på sikt finne behandlingsmåter som tar ut kun disse cellene i stedet for å svekke hele immunforsvaret. Tenk for en positiv sommerfugl effekt det ville vært! Heia Universitet i Oslo! 

Kilder:
https://forskning.no/celler-immunforsvaret-partner/cellene-som-er-sentrale-for-coliaki-koblet-til-andre-autoimmune-sykdommer/1335291​
https://www.med.uio.no/klinmed/forskning/aktuelt/aktuelle-saker/2019/felles-celletype-for-autoimmune-sykdommer.html
https://sml.snl.no/T-celler​

Solen har gått ned i horisonten og skumringen er i ferd med å gli over i tussmørke. 
Det verker i skuldre og hofte, og murringen i hodet begynner bli sterkere. Tærne skriker litt for hvert skritt, som blir stadig mer fomlete og likegyldig. Men denne slitne, mørbankende følelsen som jager gjennom kroppen skyldes ikke lupus. Dette er den deilige, møre følelsen av en kropp som har vært i bruk gjennom en lang dag. En kropp som har vært på tur i 13 timer i høyfjellet. Forsert sti, ur, bre og fjell og kommet helskinnet ned med et stort smil om munnen, Det er en god egenskap å kjenne sin begrensning, men noen ganger må man også flytte grensene sine. Alt trenger ikke stagnere selv om enkelte ting settes på pause. Med sol fra knall blå himmel i Jotunheimen, ble lørdag en god dag for nettopp dette.  

Etter en litt dårlig natts søvn i telt stiger pulsen raskt opp stiene fra Krossbu, men hjertet finner fort en behagelig rytme på vei inn mot Leirbrean. I luften sitrer en forventning om at dagen kommer til å romme eventyr og utfordringer. Dagens mål er Skeie, en tur jeg og min venninne har snakket om og gledet oss til en god stund. Det vil også være den mest krevende turen jeg har vært på siden jeg ble syk. Selv om jeg vet at jeg er i form til det, er det ikke til å unngå å føle en viss nerve knyttet til den tanken.  Vi har fått med oss to til fra klatringen, så vi er 4 stykker som etter hvert beveger oss oppover den vindstille breen. Sola skinner i ansiktet og lyden av stegjern mot is blander seg med pust og puls. Det siste stykke opp til breleppa er litt brattere og dekket av et tynt lag med snø. Pulsen stiger i takt med hellingen og det mykere underlaget. Det føles som jeg puster litt tyngre enn resten av turfølget nå. Heldigvis er det rom for å be om et litt roligere tempo den siste biten opp mot breleppa. 

En taulengde og litt klyving senere kan vi omsider ta en kjapp rast på toppen av Skeie. Det er en takknemlig følelse å kunne sitte på 2118 moh og vite at kroppen er i stand til å komme seg opp hit. Men alt som kommer opp må også komme ned og det gjenstår fortsatt en luftig egg før vi er tilbake nede på breen. Etter 9 timer på tur gjelder det å ha fortsatt ha energi nok til  både hodet og bena. Turen bortover eggen byr på flere luftige klyvepunkter og et par smale renner. Det skal vise seg å dukke opp et par punkter til hvor det er veldig greit å få heist ned sekken. En salig blanding av mestring, adrenalin og spektakulær utsikt  rir kroppen over eggen og ned på breen igjen. Med en sol som henger stadig lavere på himmelen tar jeg frem ettermiddagsdosen med medisiner og innser hvor heldig jeg er som kan leve så normalt som jeg faktisk gjør. Nå gjenstår det å se hvordan kroppen responderer på denne dagen. Om jeg har opparbeidet meg litt energigjeld til ulven. Lupusen bringer definitivt med seg mye kjipt og vondt. Men på en måte gir den også de dagene hvor alt virkelig klaffer en ekstra dimensjon. Som denne lørdagen i Jotunheimen. ​

Jeg fyller munnen med vann, og skyller litt rundt. Har lest at når man er nervøs så blir munnen tørr og hjernen får forsterket følelsen av å være nervøs. Å fukte munnen er derfor et triks for å forsøke lure hjernen til å tro at den ikke er nervøs, for munnen er jo fuktig. Til å være så smart, så er den ganske dum innimellom også. Jeg tar et pust dypt ned i magen og gir meg i kast med de små gule takene. Fingrene finner feste, og føttene skyver kroppen oppover. 1 klipp, 2 klipp, 3 klipp. Hjertet dunker litt ekstra i brystet. Jeg puster dypt inn igjen og fortsetter. 4 klipp. Det var på det 5. klippet jeg måtte jukse litt sist. Bruke en av de grønne takene, men det skal jeg ikke denne gangen. Munnen er blitt litt tørr igjen. Forsøker å fukte den og puster rolig inn igjen med magen. 5 klipp. Jubler litt for meg selv. Oppmuntrende tilrop nedenfra driver meg videre. Flytt for flytt oppover. 6 klipp, 7 klipp.

Ruten er kjent, jeg går den veldig greit på topptau, men akkurat nå går jeg den på led. 
Å gå på led vil si at man ikke er festet i toppen av veggen, men henger opp tauet i karabiner etterhvert som man går oppover. Det er tyngre og et eventuelt fall kan bli litt lenger. Det føles derfor litt mer mentalt krevende, men til gjengjeld er mestringsfølelsen større. Som med så mye annet så sitter det hele i hodet. Hvis hodet stritter i mot, så følger kroppen etter. Bevegelsene blir ikke så lette og myke. Nervøsiteten spiser opp kreftene i armer og ben. Selv om jeg vet at det er trygt om jeg skulle falle så stritter hodet ofte i mot når jeg går på led. Men ikke i dag. I dag spiller hodet på lag. 

3 klipp til, så toppankeret. Nå er du rå Lisa! Pulsen går raskere, fingrene føles svette og litt slitne. Kalk, drysser nedover som snø. De siste takene er litt mindre, men nå har jeg fått los, jeg skal opp. 8 klipp, 9 klipp, 10 klipp. Nå gjenstår bare den siste, den jeg må gutse litt på. Jeg dobbeltsjekker litt nervøst at fingrene har godt tak. 3 pust før jeg flytter foten og går for det. Fingrene finner siste taket, men i det jeg skal fullføre helt opp glipper det. Et halvlangt øyeblikk er jeg i luften før bena treffer veggen litt lenger ned. Så nære!!! En deilig blanding av adrenalin og stolthet jager gjennom kroppen i det jeg titter ned på venninnen min som holder livet mitt trygt og kontrollert i hendene sine. Nå var jeg sykt god!!

Det er i klatrehallen jeg finner min favoritt form for mindfullness. Tanker og bekymringer blir lagt til side for en stund og man er bare helt til stede.  Hodet blir tømt og fokuset er kun rettet mot det man driver med. Særlig når man trøkker til litt ekstra og går litt lenger ut av komfortsonen enn man vanligvis gjør. Slik jeg har gjort denne uka. Etter en sånn økt så går jeg ut igjen med en følelse av å være ustoppelig.  Klar til å takle hva enn som kommer min vei. Det er rett og slett påfyll av mental styrke og selvtillit.  Den ubeskrivelig deilige følelsen jeg går ut med denne fredags ettermiddagen unner jeg alle å kjenne på. 

I gresk mytologi så åpnet Pandora boksen som slapp ut all verdens lidelser, men lot håpet bli igjen i esken. Selv om lupusen min er ganske snill og oppfører seg ganske pent så føles den også litt som pandoras eske og håpet er noen ganger den slemmeste delen av innholdet i esken. Lupusen har sluppet løs en myriade av potensielle farer og fallgruver som håpet forsøker desperat å rydde opp i og sortere. For hver dårlige nyhet så finner håpet et nytt punkt å feste blikket på. Noe som kan drive det hele videre. Håpet og motivasjonen som har fått meg gjennom året så langt ble slukket på telefonen i dag. Det blir ikke noen tur til København i høst. Min sjanse til å bli mamma, er den jeg sjansen jeg får av Rikshospitalet. Siden jeg må følges så tett opp får jeg ikke reise til Danmark. Det vil si, jeg anbefales ikke og jeg følger legens anbefaling. Klinikken i Danmark ville jo også ha krevd dokumentasjon fra legen om sykdommen. 

Det var et lite, stort slag i magen, for jeg var så sikker på at sykdommen var såpass under kontroll at jeg skulle få lov.  Men når et lyspunkt slukkes, så må man forsøke å se de som fortsatt er der. IVF ved Rikshospitalet er fortsatt på lista og revmatalogen er tydelig på min side. Så ved neste kontroll i november vil hun ha rådført seg med sine kolleger som er spesielt gode på lupus og svangerskap slik at det sendes en uttalelse om sykdomsstatus til Rikshospitalet.  I tillegg tyder jo alle prøver på at dette er under kontroll og mengden Imurel i blodet er akkurat der den bør være. Så medisinen funker for meg. De hvite blodcellene kan gå litt opp og ned, så hvis det holder seg stabilt fremover så lover dette bra. Men selv om mye er bra og positivt, gir jeg meg selv tillatelse til å kjenne på at livet føles urettferdig akkurat nå, kanskje gråte en skvett. La den kjipe følelsen synke inn og bearbeides litt. Det må det være plass til for at jeg skal kunne løfte hodet og blikket mot kontrollen i november. Det er jo bare 3 måneder, 3 måneder går fort..  

Symboler for fruktbarhet har eksistert gjennom hele menneskets historie. Steiner, gudinner, og ritualer for  å gjøre jorda eller kvinnen fruktbar. Det er en viss kraft i symboler og i dag har jeg funnet frem mine egne som har ligget gjemt vekk i skuffen på badet. Da jeg ble syk måtte jeg nemlig til slutt gjemme vekk folsyretablettene og eggløsningstestene. Hver gang jeg så den lilla esken førte det med seg vonde, såre tanker og ganske ofte tårer. Det ble rett og slett et for kraftig og synlig symbol på drømmen som ble satt på vent. 

Når jeg nå tar de frem igjen er det fordi de er et symbol på håp.  Håp om at det daglige pille rituale snart skal tilføres en liten folsyretablett. Håp om at jeg kanskje om noen måneder står med en positiv test i hånden  og bestiller flybillett ned til København. Kanskje er det også et lite signal til underbevisstheten. Jeg har nemlig stor tro på effekten av signalene vi velger å sende oss selv i form av omgivelsene og menneskene vi omgir oss med. Forventningen man har til medisinsk behandling kan jo potensielt påvirke effekten av den. Så det kan jo hvertfall ikke skade og sende kroppen et underbevisst signal om at det er på tide å legge forholdene til rette for graviditet.

Selv om det er komplikasjoner forbundet med SLE og svangerskap så er vanligvis fruktbarheten normal i lupus pasienter.  Da er det oftere medisinene som er skyldneren. En medisin som hetercyclofosfamid kan blant annet påvirke fruktbarheten hos både kvinner og menn, mens Prednisolon og andre kortisonsteroider kan gi forstyrrelser i syklusen,  Disse forstyrrelsene har jeg allerede erfart. Syklusen som alltid har vært stabil og gått punktelig som en klokke hver måned, har blitt mer uberegnelig og ustabil.   Det er også litt derfor jeg nå tar frem disse testene for å se at jeg fortsatt har eggløsning og for å se når i syklusen den dukker opp. Det mest kritiske og avgjørende nå er forøvrig sykdomsaktivitet ved befruktningstidspunktet. Lav sykdom aktivetet ved befruktning er forbundet med mye bedre utfall og mindre komplikasjoner. Som legen i podcasten under sier (14:56), når sykdommen er i ro er det ca 20% som opplever oppbluss. Oppblusset er da som regel mindre alvorlig som for eksempel et utslett og trenger ikke noe ekstra behandling.  

Mye kraftfull symbolisme og alvor i en eske eggløsningstester og en boks folsyretabletter der altså. Nå venter jeg egentlig bare i spenning på oppfølgingssamtalen med revmatalogen på torsdag!

Kilder:
https://www.lupus.org/resources/womens-health-and-reproductive-issues-with-lupus

Det var en annen type hodepine og kvalme som preget kroppen da pillealarmen ringte i dag morges. Frøken Lupus var rett og slett litt fyllesyk etter en litt fuktig kveld hos naboen.
Fyllesyk er det ganske lenge siden jeg har vært og jeg kan ikke påstå at det er noe jeg har savnet. Selv om legene har sagt at det er lov med litt vin til maten, så har det vært et  naturlig valg og stortsett holde seg til de alkoholfrie alternativene. Nyrene mine er jo tross alt påvirket og jeg går på en del medisiner.  I går derimot gikk denne forsiktigheten med alkohol tydeligvis rett ut av vinduet. Og da jeg løsrev meg fra karaokemaskinen i 3 tiden,  innså jeg at planen med å komme seg hjem i litt grei tid også feilet ganske grovt.  

Når det gjelder lupus og alkohol så er det kombinasjonen med medisinene som står øverst på bekymringslista. Både ved bruk av kortison og Imurel så rådes man til være forsiktig med alkohol, for å unngå skader på leveren. I tillegg kan alkohol frigjøre stresshormoner og miljøet i magen er ikke så begeistret for alkohol. At alkohol ikke er bra for oss er jo ikke noe nytt, men samtidig så er alkohol også envasodilator. Det vil si at det den får blodårene til å åpne seg og slappe av slik at blodet strømmer friere gjennom. I moderate mengder gir det en liten beskyttelse mot slag og hjerteinfarkt.  

 Min "poison of choice" er vin. Særlig bobler. Lyden av korken som sprettes og bobler som bruser i glasset har lenge vært knyttet til jentekvelder, feiring, og god stemning. Livet skal jo tross alt leves og nytes også. God rødvin til høstens viltmiddag, dele en flaske hvitvin med en venninne mens man løser verdensproblemer. Dette skal det også finnes plass til blant alle de nye vanene og rutinene. Så tar jeg med meg lærepengen fra i går om at jeg ikke tåler alkohol så godt lenger. Noterer meg i margen at magen helst vil få pillene servert sammen med mat dagen derpå. Å legge seg til å sove igjen med kun piller i magen var virkelig ingen god ide. Men med litt mat, en sykkeltur og frisk luft så ble ikke formen så ille utover dagen allikevel.  

​

Kilder:
https://lupuscorner.com/alcohol-impacts-on-the-body-risks-with-lupus/
​https://bindevevssykdommer.no/kosthold/

Det er kommet et skarpere drag i luften i det kalenderen gled over i august. Fuktigheten i gresset kjennes kjøligere mellom tærne idet jeg rusler over gresset mot søppelkassen. Synet av de små grønne tomatene som sakte men sikkert har tatt farge fra sola har bragt frem et smil gjennom hele sommeren. Det rykker i munnvikene i dag også. Det er noe trivelig og helsebringende over å vanne, luke og stelle med bedet. Følge opp de bittesmå frøene som ble sluppet ned i jorda i våres og som nå er voksne grønne planter. Agurk, salat, tomat og urter som er klare for tallerkenen. Paprika og chili som er rett rundt hjørnet. Halloween gresskarene må få et par måneder til. Eneste motvillig beboeren i bedet er flaskegresskaret som dessverre ikke ser ut til å få hunnblomster som kan vokse seg til. 
 
Man føler seg litt friskere og skuldrene senkes automatisk litt med en gang man rusler ut på plenen med bare tær og plukker seg en tallerken med grønt. Særlig når matlysten ikke er så stor og ingenting egentlig frister. Appetitten er en humørsyk følgesvenn i disse dager, og når den forsvinner helt er det så fort gjort å droppe de gode valgene. Som i dag, når matlysten er helt fraværende og den ugne følelsen aldri slipper helt taket. Når bollen med fredagens potetgull rester begynner å se ut som et helt greit middags alternativ, da hjelper det å ha et bed som bugner over med salat som må spises opp før det er for sent. Det gjør det litt enklere å velge smart. Utrolig hvor mye glede, velvære og helse man kan hente ut av et enkelt bed.