​Det sprenger i brystet og bak øyelokkene. Pusten går støtvis i et forsøk på roe ned de overveldende følelsene. Mellom tårene og hikstene kommer smilet. Et enslig brev i postkassen like før de røde kalenderdagene i påsken. Det er ringebrevet fra Rikshospitalet som endelig har dukket opp. All ventingen, tvilen, optimismen, skuffelsen og tankespinnet kulminerer plutselig i dette ene brevet, og det blir litt mye følelser på en gang. Ventetiden og ventelisten er over, det er min tur.

Det er første arbeidsdag etter påske og jeg nyter middagen i vårsolen ute på balkongen. Smakfulle salater gjør godt i varmen og den siste tiden har jeg fått smaken på quinoa salat.  Brevet som ligger ved siden av har jeg lest flere ganger siden det dukket opp i postkassen, tirsdag rett før påske. Den overveldende følelsen gikk raskt over i spenning, forventning og nervøsitet. Det har hele tiden føltes så langt unna, så langt frem i tid og plutselig er det hele en telefonsamtale unna. Selv om dette er noe jeg har gledet meg til og ventet på lenge, så ligger det også en liten ambivalens blant alle følelsene. En erkjennelse av at jeg straks gir slipp på tilværelsen slik jeg kjenner den og kaster meg inn i noe helt nytt og ukjent. Livet skal igjen snus på hodet, men denne gangen helt selvvalgt. 

Typisk nok forsov jeg meg i dag og brevet med telefonnummer og klokkeslett man kan ringe på ble liggende igjen på bordet hjemme. Det er nemlig veldig spesifikke klokkeslett man kan ringe på, mellom 10:00-11:00 og 12:00 - 14:00 på hverdager. Legen var også veldig tydelig på at man trenger bare ringe 1 gang. Kommer man ikke gjennom ringer de deg opp igjen. Denne samtalen blir startskuddet. Basert på dato for siste mens og antall dager i syklusen blir det reservert plass til behandling og man får resept på medisinene man trenger slik at disse kan kjøpes inn. Det tar vanligvis 1-2 måneder fra man ringer inn til man er i gang med behandling.    Så etter 13 måneder på venteliste gjenstår det nå faktisk bare å ringe inn.. 
​

Luften er klar og solen står høyt på himmelen i det vi parkerer bilen på parkeringsplassen i Hyggen.  Det er svalt på stien i skyggen av trærne, men ingen spor av frosten som dekorerte bilvinduet  i natt.  Våren har for alvor begynt å jage vekk vinteren.  I sekken ligger alt som trenges for en lang dag i klatreveggen. Blant niste, termos og drikkeflasker ligger også det som har blitt en essensiell ingrediens for en dag ute i solen, solkrem med faktor 50. De forførende og livgivende solstrålene har jo noen kjipere konsekvenser også. I fjor startet jeg våren og forsommeren med faktor 30 som revmatalogen sa var et minimum. Det gikk forsåvidt greit, jeg ble jo ikke solbrent, men i slutten av juni begynte huden å vise spor av et lite oppbluss. Det ble ikke noe stort oppbluss, kun hud og ingen utslag på nyreprøvene, men det var en vekker om å ta solens påvirkning på alvor.

I teorien høres det ikke ut som det er så stor forskjell på faktor 30 og faktor 50. Faktor 30 blokkerer 96% av UVB strålene, mens faktor 50 blokkerer 98%.  Men når jeg gikk opp til faktor 50 og forholdt meg litt mer bevisst til når solen er på det sterkeste så ble det faktisk ikke flere utslett. I år hopper jeg derfor rett på faktor 50 fra start. Det er en jungel av solkrem og navigere gjennom, og jakten på den perfekte solkremen kan by på noen dyre bomkjøp. Særlig til ansiktet. Men jeg fant et par favoritter i fjor som ikke føles for tykke og fete, og som som ikke gir det blåhvite belegget når man bader. En av de luktet faktisk ganske godt også. Forhåpentligvis blir de å finne på apoteket i sommer også, men i følge apotekeren går det nok noen uker til før det blir litt mer utvalg i solkrem-hyllene. 

Sol og solbeskyttelse var et tema som det ble snakket mye om på pasientkurset, også i pausene. Det er jo en side av diagnosen som kan føles begrensende. Det å være ute i sommer og sol er jo for de aller fleste forbundet med livskvalitet.  Blant oss som deltok på kurset var det store forskjeller på toleransen for sol. Noen var blitt avhengig av å bruke klær med solbeskyttelse og skjerming i bilen her hjemme i Norge, mens andre kunne tåle en sydentur så lenge det var tilgang på en parasoll. Men så godt som alle tålte mindre etter å ha blitt syke. Enkelte som hadde hatt diagnosen en stund opplevde å tåle den bedre litt lenger ut i forløpet, noe legen kunne bekrefte ikke var helt uvanlig. Det er jo oppløftende nytt for en solhungrig fjellgeit. Det er jo lov å håpe at jeg er en av de som tåler den bedre etterhvert. Hvis det ikke blir noe verre enn i fjor så er det jo ganske håndterbart.  

Kilder:
https://sml.snl.no/solfaktor 

​

I tillegg til å være et band betyr statusu quo «uforandret stilling eller tilstand». Det oppsummerer egentlig tirsdagens kontroll hos revmatalogen ganske godt. Blodprøvene så veldig fine ut og alt tyder på at jeg fortsatt er stabilt frisk. Om noe så ser de kanskje litt bedre ut. Litt lave hvite blodceller men siden de ligger omtrent på samme og ikke svinger så skal det ikke være noe å bekymre seg for. Da jeg spurte om hematuri (noe av legeslangen begynner å sitte nå) kunne hun fortelle meg at det er det ikke lenger. Ved forrige kontroll viste den 2+(maks er 3+) men nå viser den kun spor. Så nå trenger jeg ikke komme til noen kontroll før om 6 måneder igjen. Om jeg skulle mistenke at lupusen begynner å røre på seg kan jeg ringe inn. Med det føltes det litt som tikkingen fra den tidsinnstilte bomben har stilnet. 

Det er dog en annen klokke som fortsatt tikker. Den berømte biologiske klokken. Det har ikke dukket opp noe brev i postkassen fra Rikshospitalet ennå, men nå skal det jo i teorien være rett rundt hjørnet. Kanskje påsken med alle dens fruktbarhets symboler vil bringe gode nyheter. For stilling og status i eggstokkene mine er jo i konstant forandring. Mens jeg finner frem malte egg og påskekyllinger tenker jeg på den stadig minkende eggreserven. For hver månedlige syklus forsvinner enda flere egg ut i ingenting. Til slutt vil det en dag være helt tomt. Kanskje det er derfor man blir litt melankolsk like før mensen? Kanskje man ubevisst sørger over egget og sjansen som bokstavelig talt ente i dass.

Men fra fjas til alvor, jeg leste et sted en gynekolog som sa at når man er i  20-årene så er 80% av eggene gode og 20 % dårlige. Når man er 40 er dette tallet motsatt. Det vil si at nesten 80% av eggene mine er dårlige. Jeg blir så stresset og trist av å lese slike ting, selv om det ikke er noe nytt. Alle kommentarene jeg har forsøkt å riste av meg er i ferd med å innhente meg for alvor. «Du blir jo ikke noe yngre» « Kan ikke vente for lenge» osv osv. Om ikke altfor lang tid vil det vise seg om jeg ventet for lenge. Jeg har det ene forsøket på å hente ut egg. Mon tro hvor mange de får ut som kan befruktes og settes inn igjen. Hvis det stemmer at suksessraten er 30% så håper jeg det blir mer enn ett. Hvis det ikke lykkes er det nemlig game over. Jeg har allerede bestemt meg for at jeg ikke ønsker bruke mange flere år på å forsøke. De siste månedene hvor jeg har lagt det hele litt til side har vært veldig deilig mentalt, for man havner litt i en slags konstant ventemodus. Om det skulle vise seg å ikke bli slik jeg ønsker skal jeg nok klare å leve fint og finne mening med det også.