Armen vrenger seg forsiktig bak ryggen og hånden glir ned i kalkposen. En lite kalkdryss klisterer seg til pannen idet hånden smyger seg forbi hodet på returen. Fingrene finner igjen den lille gropen og de to øverste fingerleddene bøyes litt mer rundt taket. Armen strekkes litt for å avlaste pumpen i underarmen. Pusten går tungt og akkurat som meg er pulsen på vei opp. Oppover veggen, flytt for flytt. Et finslipt maskineri av sener, ledd og muskler som samarbeider om å flytte revmatikeren mot toppen av veggen. 
 
Revmatiker. Ordet er ladet av smerte, smerte fra ledd og muskler. Når jeg hører ordet revmatiker er det instinktivt et bilde av litt krokete, vonde hender, armer og ledd som dukker opp på netthinnen.  Revmatisme er noe jeg forbinder med alder, noe man får når man blir eldre. Men da jeg tittet rundt meg i venterommet i påvente av første time hos revmatalogen, slo det meg at mange av de som satt der var ikke særlig gamle. Ikke spesielt krokete heller. Jeg tok meg i å fundere over hva som feilet de, for de fleste så ganske friske ut, utad. Allikevel satt de som meg på venterommet hos revmatalogen. Og det var da det slo meg at jeg er vel også en revmatiker nå? Kanskje det er jeg som må oppdatere min forestilling om hva en revmatiker er? 

SLE er enrevmatisk sykdom, og det finnes faktisk over 200 forskjellige revmatiske diagnoser.
I Norge er det ca 300 000 som lever med revmatisk sykdom. Ganske mange med andre ord, og det finnes en egen interesse organisasjon for de med en slik diagnose, Norges Revmatiker Forbund. 

Eksempler på revmatisk sykdom: 
SLE
Revmatoid artritt
Bekhterev
Systemisk Sklerose
Fibromyalgi
Poliomyositt
Artrose

Mange av de revmatiske sykdommene er kroniske autoimmune sykdommer, mens noen er sykdommer/tilstander som kommer mer med alder (Artrose) eller overbelastning (senebetennelse). Den revmatiske paraplyen er stor og deles derfor opp i flere undergrupper.  Lupus/SLE ligger i undergruppen som kalles systemiske bindevevssykdommer. Ved bindevevssykdommer så angriper immunforsvaret vevet som finnes i- og binder organene sammen. Min litt enkle oppfatning om at revmatisme er det samme som gikt stemmer med andre ord ikke helt. Men fellesnevneren er plager fra bevegelsesapparatet, som smerter og stivhet i ledd og muskler.  

Noen ganger tar man litt for gitt at kroppen alltid kommer til å fungere slik man har vært vant med, men det er ingen selvfølge for noen av oss. Den største omveltningen med lupus diagnosen er den nye måten å tolke kroppens signaler på. De går automatisk gjennom flere filter før de kan avfeies som hverdagslige  småplager. Er den stive nakken et resultat av en kjei sovestilling eller den nylig nedjusterte dosen prednisolon? Det punktet i låret, det kan vel ikke være begynnelsen på en blodpropp, for hvordan kjennes egentlig en blodpropp ut? Er skuldrene ømme pga sekken i helgen eller er det noe annet som har begynt å ulme i muskler og ledd?

​Kanskje kjenner jeg nok også litt for godt etter noen ganger. Klarer ikke helt riste av meg frykten for at jeg skal avfeie noe alvorlig som en bagatell igjen. Jeg finner trøst i at jeg følges veldig godt opp av legene. Hvis sykdommen begynner røre på seg igjen vil det fanges opp av de jevnlige kontrollene og blodprøvene. Det kan jo strengt tatt ikke stå så altfor dårlig til akkurat nå i og med jeg henger her i veggen. Men for å være på den sikre siden kan jeg jo kanskje droppe husvasken i dag! 

Kilder: 
Gran, J. T. (2008). Definisjon og klassifikasjon av revmatiske sykdommer. Norsk Epidemiologi, 18(1): 3-4. 
https://nhi.no/sykdommer/muskelskjelett/giktsykdommer/leddgikt-symptomer/ 
https://sml.snl.no/revmatiske_sykdommer

Skyene leker seg rundt Smørstabbtindene denne dagen, men i det vi nærmer oss toppen av Storebjørn trekker de seg til side og solen titter ned på oss. Vi har tatt av oss skiene og går på beina de siste høydemeterne. Jeg puster litt tungt og kjenner hjerte slå litt ekstra mens føttene jobber seg oppover snøen. Til slutt står også jeg på topp-platået sammen med turfølget. Det er en strålende turdag, men vi har truffet en liten luke i folkevandringen til Storebjørn og har for øyeblikket toppen nesten for oss selv.  Å stå her oppe igjen føles som en offisiell friskmelding av turformen.  Pulsen senker seg og jeg trekker inn synet av Jotunheimens hvitkledde topper mot blå himmel. Blikket dras bort mot nabotoppen Veslebjørn. Det ligger en ide i luften om at vi skal få med oss den etterpå. Tanken er fristende. En tur opp Veslebjørn vil si en ny 2000 meters topp i belte, og en ny Smørstabbtind som kan "hukes" av.  Men kroppen er sliten og i morgen venter en ny turdag som jeg ikke vil gå glipp av.

Det er ikke farlig å være aktiv og bli sliten når man har lupus. Fysisk aktivitet og trening er sterkt oppfordret siden sykdommen medfører at man er litt mer utsatt for hjerte- og karsykdommer, Aktivitet som styrker hjerte og lunger er med andre ord veldig positivt. Kondisjonstrening skal også være positivt for å motvirke den berømte fatiguen som jeg har hørt så mye om, men ikke kjent på kroppen selv. Jeg håper jo at jeg ved å holde aktivitetsnivået oppe kan holde den på avstand en stund til. Det er anbefalt at man bygger opp formen gradvis. Å kjøre på for hardt, for intensivt, for raskt kan potensielt føre til oppbluss av symptomene. Det er dette som ligger på vektskålen når Veslebjørn ligger der borte og roper:  «Kom igjen! Du kan jo ikke være noe dårligere enn resten av turfølget! Du er vel ikke svak?» 

Men orker jeg egentlig å gå opp på Veslebjørn i dag? Kommer jeg til å kjøre meg litt for langt ned hvis jeg gjør det?  Tankene veies opp mot seieren ved å få en ny topp i samlingen. Til slutt lander jeg på at jeg sier meg fornøyd. Vi blir enige om at jeg rigger meg til og tar en liten rast i solveggen mens resten av turfølget går opp på Veslebjørn. En time, to kaffekopper og en daimrull senere dukker de opp slitne og fornøyde ved rasteplassen min. Og selv om jeg kjenner på et ørlite nederlag over å måtte stå over, så føles beina friske og fine for nedturen. Veslebjørn ligger der til senere også, og i det jeg suser nedover den deilige snøen på Leirbrean, konstaterer jeg med et frydefullt hvin at det var helt rett og porsjonere energien på denne måten i dag. 

Kilder:
​Lupus Org UK https://www.lupusuk.org.uk/lupus-and-exercise/

Jorda kjennes fuktig og klistrer seg mot buksa mens jeg ligger på alle fire foran jordskokkbedet. Små, grønne blader spirer opp over hele bedet. Det er litt over en uke siden jeg var her sist og luket vekk de samme grønne bladene, men her er de altså tilbake igjen. Flittige, hanskekledte fingre smyger seg forsiktig ned i jorden og prøver lirke de opp med rota. Ønsker at mest mulig av energien skal gå til jordskokk-knollene slik at de vokser seg sterke og kan ta mer plass. 

Litt sånn er det med den mentale energien også. Hvis man lar det mentale ugresset få vokse blir det mindre energi til resten. Ofte dreier det seg jo om bagateller også. Som denne uken for eksempel hvor jeg har brukt uforholdsmessig mye tid på å irritere meg over et brev som kom i postkassen. I det store bildet er det ikke verdens undergang at styret har bestemt seg for å fjerne det nybygde blomsterbedet mitt. Men det irriterer meg. Det å irritere seg trenger ikke nødvendigvis være bare unyttig. Det gjorde nytten sin i den grad det fikk meg til å sette meg ned og skrive et forslag til generalforsamlingen, men når det var gjort skulle jeg bare sluppet tanken inntil videre. I stedet har jeg gnagd litt til på irritasjonen hver gang jeg kommer på dette brevet. Så inntil videre får jeg gjøre som med de små grønne bladene, forsøke luke vekk irritasjonen ved å gjemme brevet i skuffen. 

Noe ugress krever litt mer arbeid, sånn som løvetannen. Da holder det ikke å pirke litt i jorda. Der sitter rota dypt, og som regel får man ikke med hele. Samme hvor dypt man graver og hvor hardt man haler i den, så sitter det alltid igjen en liten rest. En liten rest som plutselig har vokst seg stor igjen og dukker opp på feil tid og sted. Som frykten over å kanskje ikke kunne bli mamma. Det er en løvetann jeg har jobbet mye med, og begynner endelig nærme meg enden av rota.  All verdens grubling, sinne, tårer og ønsketenking vil til syvende og sist ikke påvirke utfallet. Og sånn er det vel ofte med en del av de tingene som man lar ta plass.  

Noen klarer å se løvetannen som mer enn bare ugress, som noe spiselig. Den smaker visstnok godt også. Kanskje man må gjøre det samme med den mentale løvetannen også, gjøre worst case scenario mest mulig spiselig..

Det er en halvtime til revmatalogen skal ringe for telefonkonsultasjonen. Forrige kontroll så var prøvesvarene mine så fine at jeg trenger ikke møte opp fysisk i dag. Mens jeg venter på at klokken skal bli 10:00 sitter jeg å googler etter hva som er det mest vanlige funnet ved nyrebiopsi i lupus pasienter. Etter å lest abstraktet fra to studier jeg finner (Wen, 2011 og Kar & Ganiger, 2019) forbereder jeg meg mentalt på at det vanligste funnet virker å være klasse 3 og klasse 4. Hvorav klasse 4 skal da visstnok være den værste. Allikevel så tror jeg ikke at jeg kommer til å få noen veldige dårlige nyheter i dag.  Formen har vært så bra, og prøveresultatene min var så gode sist, så det virker rart hvis det plutselig skulle snudd helt. Det har kanskje blitt et lite instinkt å holde optimismen litt i sjakk i forkant av disse kontrollene.
«Drammen Sykehus Revmatalogen». Anropet lyser opp telefonskjermen.

Etter den vel 20 minutter lange samtalen kan jeg ringe smilende hjem. Legen er veldig fornøyd med prøvesvarene og sykdomsaktiviteten er nå enda lavere enn sist. Når det gjelder nyrebiopsien så var det ikke nok glomeruli i vevsprøve til å kunne klassifisere nefritten.
Glomeruli er et bittelite nøste av blodkar som det finnes omtrent 1 million av i hver nyre (store medisinske leksikon). Nøstene filtrerer og renser blodet og det er her de lumske antistoffene kan slå seg ned og lage ugang.  Det er disse nøstene de ser på under mikroskop for å se etter forandringer. Selv om det ikke var nok av disse til å klassifere nefritten, så var prøvene derimot tydlige nok til at de kan bekrefte diagnosen lupus nefritt. Men, i og med jeg responderer så godt på medisinene og prøvene er så normale igjen, så trenger jeg ikke bekymre meg for nyrene, og trenger heller ikke ta en ny biopsi. Det lekker ikke lenger protein ut i urinen og det hele ser veldig lovende ut! Det er med andre ord all grunn til å smile! Så nå kan jeg betrakte meg selv som «frisk» inntil videre og bare se hvordan det utvikler seg. Neste kontroll blir i Drammen om 3 måneder. Det viktigste fremover nå er å beskytte seg godt i sola og unngå stress.

«Poison stress is»
​        - Yoda

Nå er det verken dusjscener eller filmpsykopater som gjør at jeg har et overfølsomt forhold til dusjsluket. Det er noe så hverdagslig som hår i dusjsluket. Rettere sagt, mengden hår i dusjsluket. Å miste hår (Alopecia)var nemlig et av de tidlige symptomene jeg fikk. Utrolig nok var det også et av de tidlige symptomene jeg ikke registrerte eller tenkte så mye over. Det vil si at jeg stusset et par ganger over at dusjsluket måtte tømmes  vel ofte, men tenkte som så at jeg har jo blonde hårstrå, og innimellom røyter man jo kanskje litt ekstra. Det at jeg var blitt unektelig tynn og korthåret i en flekk foran på hodet hadde hadde jeg også en forklaring på. Det var jo hydrokortisonen jeg hadde smurt på soleksemen som hadde svidd vekk dette. (Ja, soleksemen viste seg også å være et symptom..)  Det er først i etterkant når håret nå vokser ut igjen at jeg ser hvor mye jeg faktisk mistet. 

Grunnen til at man mister hår er fordi immunforsvaret angriper hårsekkene og håret faller ut. Vanligvis er hårtapet midlertidig og vokser ut igjen, men noen ganger kan arrdannelse føre til at hårtapet blir permanent.

Jeg er nok derfor litt overfølsom når det gjelder dusjsluket. Så når dusjvannet nå flommer utover hele baderomsgulvet er det en ting som farer gjennom hodet; «its back».  Nå våkner lupusen igjen og revmatalogen kommer til å skru opp medisineringen på fredag!  Med håret fullt av balsam og hodet fullt av krisemaksimering plasker jeg febrilsk rundt med nalen og prøver jeg få styrt vannet opp(!) i sluket.

Til slutt får jeg kontroll på vannmassene og inspisert sluket for hår. Ved nærmere inspeksjon tyder det heldigvis på at dette er mer en jobb for plumbo enn for revmatalogen.. 

Ordene til Elton Johns "I´m still standing" flyter gjennom hodet.  Det er søndag og jeg befinner meg på stien rundt stadion. Et teppe av hvitveis ligger inne i skogen. Pulsen stiger, og det napper i lårene i det jeg tar et drag. Det er deilig å kjenne på at det sprenger i brystet uten å bli bekymret!  I dag er det bare regndråper som triller nedover kinnene. I dag er jeg glad og sterk. Ikke fordi jeg på mirakuløst vis plutselig har blitt frisk og alt har ordnet seg, men fordi alt det kjipe, triste og vonde har gjort meg sterkere, mer robust! 

Men dette innlegget er ikke for meg. Dette innlegget er til deg. Til deg som er der hvor det er mørkest og har det skikkelig kjipt akkurat nå. Til deg som føler at livet har tatt en helomvending og at håpløsheten er i ferd med å sluke deg. Det blir bedre! Det vil bli lenger mellom de mørke øyeblikkene og du vil komme styrket ut på andre siden.

Jeg lover deg, ikke gi opp!
​Om noen kan takle dette så er det deg!