Det er varme i luften og sola skinner i det jeg legger på fellene. 
Det er foreløpig ikke noe tegn til den kalde temperaturen og vinden som har stått i værmeldingen. Siden nyrebiopsien neste uke vil sette meg ut av aktivitet en stund ønsker jeg å utnytte denne helgen til årets første topptur, og befinner meg på en parkeringsplass i Hemsedal. 

Det er en viss spenning knyttet til denne turen. Er jeg i god nok form til dette nå? Det er fine, tålmodige folk jeg skal på tur med, så jeg er ikke redd for å skuffe noen. Andre enn meg selv da, men jeg føler meg klar. Det er meldt en god del minusgrader, så jeg har varmepose til hanskene og strømpene for å slippe likfingre/tær (Raynauds fenomen).  Utfra været på parkeringsplassen har jeg kanskje kledd meg litt for varmt med foret bukse. Vanligvis er jeg veldig varm på tur, men jeg er usikker på om det kommer til å være annerledes nå. 

Vi spenner på oss skiene og begynner begi oss i vei mot Skarvanfjellet. 
Sakte men sikkert siger vi oppover. I det vi kommer litt høyere opp, begynner været etterhvert å stemme mer med værmeldingen. Jeg er glad jeg tok på den tjukke buksa og strammer inn hetta i skalljakka. Vinden er sur og bråkete rund hetta og vi blir gående litt innelukket i hver vår boble. Jeg kjenner at det krever mer av meg å være på tur i motvind akurat nå, men jeg VIL komme meg helt opp. Lokker meg selv med små mentale premier, "Hvis du kommer deg helt opp kommer du til å få gode nyheter snart" Etterhvert som vi kommer nærmere toppen innser jeg at dette kommer til å gå.  Gledestårene presser på bak øyelokket og i det vi er oppe klarer jeg ikke holde tilbake og hikster høytlytt. Til min venninnes store forferdelse som kommer løpende til, men når hun innser at dette bare er gledestårer kan vi feire. For dette kjennes virkelig som en stor seier!    

Klokken har passert 01:00, og jeg får fortsatt ikke sove. Kortisonen har gjort meg til et nattdyr. Tårene triller nedover kinnene i strie strømmer. Det svir i det de streifer forbi utslettet som har begynt å bre seg nedover neseryggen. Huden strammer og føles sår, tørr. Den mørke ensomheten har fylt soverommet og trykker hodet mitt dypere og dypere ned i puten. Kanskje hadde det vært like greit om jeg bare bare døde nå? Gått ut med et smell i stedet for å sakte men sikkert visne bort i sykdom og ensomhet?  Vargtimen er i ferd med å feste grepet. 

Innerst inne, i selve «grunnfjellet»  vet jeg at dette kommer til å gå bra. At det som er kjipt nå vil gå over. Jeg kommer til å føle meg bedre snart. Men når søvnen uteblir og vargtimen kommer snikende overdøves denne tryggheten  av en bunnløs håpløshet. Det er akkurat som kraften i vargtimen er forsterket av kortisonen. Den brer seg utover som en sort seig, guffe og siver ned i de mest sårbare sprekkene, der hvor den kan gjøre mest mulig skade. 

"Hjertet ditt kommer til å bli sykt og stoppe" hvisker den. "Men du trenger jo ikke noe hjerte, det er jo ingen som elsker deg. Hvem vil vel orke å elske deg nå? Du er syk, stygg, gammel. Du kommer til å dø snart, helt alene med sterke smerter." Den stygge stemmen slipper ikke taket. "Barn? Det kan du bare glemme. Du fortjener ikke bli mamma. De dårlige genene dine bør dø ut med deg" 

Ironisk nok betyr lupus ulv på latin, og i natt forsøker den spise meg opp innenfra. Jeg håper at den vil få litt mindre energi etterhvert 

Kalenderen har akkurat tippet over til februar og det er tid for ny kontroll hos revmatalogen.  Jeg er en måned inn i induksjonsbehandlingen og det virker som dette går rette veien. Formen blir stadig bedre og i helgen gikk jeg en mil på ski i -13, uten stikninger i brystet.  Denne gangen suser jeg innover til Drammen på egen hånd, det er ingen som må kjøre meg. Det eneste jeg er litt nervøs for i dag er resultatet av antipospolid prøven som er tatt. Sist kontroll fikk jeg beskjed om at jeg har et antistoff (SSA) som kan gi hjerteblokk hos barnet ved en eventuell graviditet. Men jeg har funnet ut i etterkant så er det snakk om 2-3% økt sjanse for dette. Så hvis jeg nå får et negativt svar på denne antipospolid prøven så føles det som jeg snart er over den værste kneika. 

Mens jeg venter på å bli ropt opp leser jeg gjennom spørsmålene jeg har skrevet ned i forkant av timen. Jeg er særlig nysgjerrig på dette med sykdomsaktivitet og hvor jeg ligger på skalaen. Det ser ut til at det finnes flere måter å måle det på, men ordet SLEDAI (SLE disease activity index) har dukket opp flest ganger. Det settes da en score fra 0-105. 1-5 = mild/lav, 6-10 = moderat, 11-19 = høy og alt over 20 = veldig høy. 

Denne gangen kommer jeg meg gjennom timen uten å felle en eneste tår, men dessverre viser det seg at blodprøveresultatene ikke matcher helt med hvordan jeg føler meg og hva jeg forventet/håpet å høre.. Selv om allmenntilstanden min er god, er de ikke helt fornøyd med prøveresultatene for nyrene mine og betennelsen har ikke gått like mye tilbake som de hadde ønsket. Nyrelegen har defor vurdert det til at bør tas en nyrebiopsi for å klassefisere betennelsen og vurdere om medisinene jeg går på nå er tilstrekkelig for å behandle den raskt nok. Jeg kjenner at jeg synker sammen i stolen. Denne kneika viser seg hele tiden å være litt høyere enn jeg tror.
Selvfølgelig viser det seg at jeg også har utslag på antipospolid prøven. Dette resultatet er ikke endelig bekreftet før det er tatt en ny en prøve om 12 uker, dvs at det er håp for at det kommer et annet resultat. Når jeg spør om dette med sykdomsaktivitet får jeg se skjemaet som brukes til å vurdere dette. Når jeg kom inn i romjulen var sykdomsaktivteten høy, mens jeg nå er nede i moderat aktivitet, og det er hovedsakelig på grunn av nyreresultatene.  Det blir en nokså molefunken biltur hjem igjen fra Drammen denne gangen også..
​
Kilde:
Mosca, M., Merril, J. T. & Bombardieri, S. (2007) Assessment of Disease Activity in Systemic Lupus Erythematosus.