Legeforeningens blåreseptaksjon er avsluttet. Saken fikk meg til å innse at jeg vet egentlig svært litt om hvordan det egentlig fungerer med blå resept. Da det dukket opp nyheter om at legene nå skulle skrive ut færrest mulig blåresepter pga en ny bøteleggingsordning som tredde i kraft i år, så måtte jeg inn å sjekke mine egne resepter. Jeg fikk fornyet de i romjulen, så de var heldigvis blå alle sammen. Men det var flere kroniske pasienter som oppdaget at de plutselig hadde fått hvit resept på medisiner de har gått på i mange år. Blå resept er en ordning hvor man får dekket utgifter til medisin, medisinsk forbruksmateriell og næringsmidler i forbindelse med alvorlig sykdom. Medisinene man kan få på blå resept er som regel forhåndsgodkjent med kriterier som må oppfylles for at de skal kunne skrives ut. Når man henter ut medisiner på blå resept betaler man 39 % i egenandel, men ikke mer enn 520kr per resept. Det vil si at hvis man går på flere medisiner lønner det seg å få de samlet på en resept. Utgifter til medisiner teller som en del av frikortet så når man har frikort betaler man ikke lenger. Hvit resept derimot så betaler man hele beløpet, og må evt søke Helfo om tilbakebetaling i de tilfellene hvor det er aktuelt.
 
I tillegg til de jeg har på blå resept har det dukket opp en ny resept i journalen. Resept på Albyl-E som jeg skal begynne å ta når jeg blir gravid. Dette er egentlig en liten glad sak som kom i form av trombose-profylaksen som er beskrevet på legeattesten jeg sendte til klinikken i København. Grunnen til at det er en gladsak er fordi det viser seg at jeg ikke trenger 2 typer blodfortynnende, kun 1!  Etter råd fra Rikshospitalet trenger jeg bare Albyl-E. Det er en tablett jeg skal ta om morgenen.  Jeg har ikke villet lese bivirkningene så inngående, kun at de vanligste er kvalme og oppkast. Men kvalme og oppkast er vel uansett vanskelig å unngå når man blir gravid. 

Albyl-E er en blodplatehemmer i tablettform som skal  motvirke at blodplatene klumper seg sammen og danner blodpropp. Den andre typen blodfortynnende som jeg ble forespeilet, men som jeg ikke trenger allikevel er Fragmin sprøyter. Fragmin står beskrevet som Heparin. Heparin er noe som også produseres naturlig i kroppen og som skal hindre blodet i å klumpe seg sammen. Det sprøytes inn for å forsterke den antikoagulerende prosessen som allerede foregår i kroppen. Det brukes også for å stoppe veksten av blodpropper som allerede har oppstått. Kjenner det er veldig fint å slippe å ta sprøyte hver dag og bare legge til en pille i pilleboksen. 
​
Når det gjelder København har jeg forøvrig lagt det litt på is. Noen av blodprøvesvarene mine fra forrige runde er utgått, så de ønsker at jeg tar nye hormonprøver. Det er mye admin og styring å skulle få til et ny Københavns forsøk, særlig med all Covid usikkerheten. På en måte føles det litt som jeg holder så hardt i denne mammadrømmen at jeg er i ferd med å kvele den med all denne administrasjonen rundt det. Så nå har jeg egentlig bare bestemt meg for å vente på brevet fra Rikshospitalet i april.  


​

På snapchat er det en konto som heter Lupuslivet. Her deler ulike mennesker med lupusdiagnosen smått og stort fra livet sitt.  Annenhver mandag fremover er det jeg som snapper på snapkontoen, og ukens tema er "Trening" så dette innlegget er basert på dette. Trening og fysisk aktivitet fremheves som svært viktig for revmatikere, for å hindre funksjonstap. Ordet trening er ofte tett knyttet opp mot slanking og vekttap, et tema som kan skape sterke følelser i folk. Januar er gjerne høytiden for slanking og sunnere livstil, noe som reflekteres i innholdet i aviser, magasiner og tv-programmer. Tv-programmet "16 uker i helvete" skapte en god del debatt og illustrerer hvor følsomt dette temaet kan være. Personlig tror jeg at vi har en tendens til å henge oss opp i vår egen personlige fasit og erfaringer når temaet trening kommer opp. Når noe fungerer så godt for oss selv antar vi også at andre vil bli like frelst og skjønne hva vi mener, bare de gir det et forsøk. Det som i utgangspunktet er godt ment kan raskt fremstå som litt misjonerende. 

Egentlig tror jeg at jeg liker uttrykket fysisk aktivitet bedre enn trening. Fysisk aktivitet rommer og har plass til så mye mer enn uttrykket trening. Når det kommer til trening og fysisk aktivitet tror jeg det aller viktigste er å finne aktiviteter man liker å drive med. Når det er ting man liker så vil motivasjonen komme av seg selv.  Det er jo også de aktivitetene som gir mest påfyll. Det hjelper lite å  finne det ultimate treningsprogrammet, med den beste treningseffekten hvis du synes det er møkk kjedelig å gjennomføre. Å tvinge seg gjennom et treningsprogram man ikke liker syns jeg er bortkastet tid og energi. Om treningseffekten er aldri så godt dokumentert. Styrketrening er en sånn aktivitet som jeg sliter å finne motivasjon til. Det er i utgangspunktet viktig med tanke på bivirkninger fra prednisolonen og aldring. Men det er så fryktelig kjedelig. Klatring derimot elsker jeg, og bruker mer enn gjerne masse tid og energi i klatrehallen. 

Etter jeg ble syk setter utrolig mye mer pris på kroppen og det den er i stand til. Fysisk aktivitet og bevegelse gir meg enda mer nå enn tidligere, også de dagene jeg ikke orker like mye. Jeg forsøker ikke lenger å straffe eller piske kroppen i form når den er sliten. Den fortjener bedre enn det. Men det er en ting jeg forøker utsette den for selv om det ikke nødvendigvis er like gøy alltid. Det er å få opp pulsen og la hjerte jobbe litt. Hjertehelsen er det ekstra viktig å passe på som revmatiker, så en intervall økt innimellom

​Til daglig tenker jeg egentlig lite over at jeg er mer utsatt for sykdom pga medisinene mine. Bortsett fra lupusen har jeg ikke vært syk fra andre ting det siste året, heldigvis. Så jeg vet ennå ikke hva det vil si å få f eks omgangssyke, halsbetennelse eller influensa mens man går på immundempende behandling. Siden jeg bare har meg selv å passe på er det lett å styre hva jeg utsettes for, og med alle covid-19 tiltakene blir det jo også mindre rusk og virus i omløp.  Men når det nå er snakk om oppfriskningsdoser så blir jeg jo minnet på det. Idet alle over 18 år ble anbefalt å ta en oppfriskningsdose, ble det store spørsmålet, betyr det at jeg skal ta en 4. dose? Allerede i november begynte de første pasientene å få 4. dose, det dreide seg da om nyretransplanterte. Etterhvert ble det tydelig at jeg også må ha en 4. dose. Jeg synes strengt tatt det var vanskelig å finne denne informasjonen selv på FHI sine sider, men etter at noen delte i en lupusgruppe på Facebook så fant jeg altså denne. Her står det at for de som fikk 3 doser pga svekket immunforsvar/immundempende behandling, så er dette  grunnvaksinasjon og oppfriskningsdose blir da dose 4. Det skal gå  3 måneder fra forrige dose, men hvis det går litt lenger tid skal det visstnok gi litt lenger beskyttelse.  Listen over medikamentene det gjelder ligger her.
 
Imurel er medisinen jeg bruker som gjør at jeg må ha 4 doser. Virkestoffet i Imurel heter azatioprin og er et immunsupprimerende middel som virker ved å hemme celledelingen til celler som er involvert i immun og betennelses prosessen, blant annet B- og T-celler. En av oppgavene til både T- og B-celler er å gjenkjenne antigener. Så det er jo fint at det blir færre krigere som gjenkjenner nyrecellene mine som farlige, men det blir også færre som husker at covid-19 er farlig. 3 dose ble satt i midten av september, så det er så omtrent 4 måneder siden.  Siden jeg vurderer et København forsøk i nærmeste fremtid, så tenker jeg at det er lurt å ta oppfriskningsdosen først, ellers hadde jeg kanskje ventet litt til. Så nå sitter jeg her med det som forhåpentligvis er siste dose covid-19 vaksine innabords, og krysser fingrene for få bivirkninger. 

Starten på det nyåret har vært litt slapp, og inntil i går sto fortsatt juletreet i stua. Julepynten var allerede pakket ned, så det sto der litt trist og mimret om lykkeligere tider da det var pyntet med lys og kuler. Det var en svett affære å få satt opp juletreet. Å velte juletreet ut igjen var heldigvis litt mindre strevsomt. Så med siste rest av jul ute av syne vendes blikket fremover. Starten av et nytt år sammenlignes ofte med å starte med blanke ark, og med følger også et behov for å vaske ut fjoråret. Det er noe meditativt og rensende med det. Som om man gjør plass for ny energi. Når man først kommer i gang hvertfall. For det har vært litt problemet i det siste. Å komme i gang. Futten og pågangsmotet som følger starten av et nytt år har liksom uteblitt litt i år. Jeg er trøtt når jeg står opp, trøtt på jobb og trøtt når jeg kommer hjem. Og det er ikke sånn utmattende trøtt, jeg føler egentlig ikke at det er knyttet til lupusen akkurat nå. Bare er sløv og trøtt, og føler meg rett og slett litt giddalaus. Av alle de fornuftige tingene jeg tenker at jeg skal gjøre, så er det å slappe av som har fristet aller mest de siste dagene, og det  har jeg gjort. 

Så sitter jeg her igjen i kveld da, og tenker at det hadde vært fint å komme i gang med den der ryddingen og vaskingen som jeg har tenkt på så lenge. Men i stedet for å fylle bøtte med vann og såpe, fyller jeg vannkokeren og lager meg en kopp te. Tenner noen telys og setter meg godt til rette i sofaen med et blad. Utenfor blåser «Gyda» opp til uvær. Et brak trekker oppmerksomheten mot verandaen. Den tunge porten til verandaen er blåst av og ligger på plenen. Kaldt vann trekker gjennom strømpebuksa i det jeg tripper ut på snøen for å løfte den  tilbake til verandaen. I et voldsomt kast kommer plutselig juletreet fykende bakfra. Det pisker meg lett i siden, før det ruller videre over plenen. Det kan ikke bli noe tydeligere tegn. Det er greit «Gyda», jeg tar hintet juleferien er over nå.

Der desember kjennetegnes av overflod og selskapeligheter er januar måneden for smalhans og hverdag. Og når kruttlukten har lagt seg og fyrverkeri restene har funnet veien til søppelbøtta, er det igjen tid for bursdagen min.  I år er det 39 lys som brenner på kaken. Visstnok var det grekerne som startet tradisjonen med lys på kaken, for å hedre månegudinnen Artemis. Artemis var gudinnen for jakt, ville dyr, planter, månen og ikke minst fødsel. Den runde formen på bursdagskaken og lysene skulle symbolisere månen, mens røyken som dannes når de blåses ut skulle frakte ønsket opp til himmelen. 39 lys tar mye plass på en kake, men hva gjør man ikke for å få et ønske oppfylt? 39 år kjennes helt greit. Merkelig nok føltes det verre å bli 29. Da jeg ble 29 føltes det som det var så mye som burde være på plass før jeg ble 30. At det var så mange hakk igjen på målestokken. Når jeg nå 10 år senere blir 39, frykter jeg ikke å bli 40. På en måte gleder jeg meg, for hvis alt går som jeg håper på vil 40-årsdagen bli tilbragt høygravid eller i ammetåke. Så en kakeskikk som hedrer en fødselsgudinne føles helt rett. 

Det ligger med andre ord ingen melankoli over bursdagen, heller ingen påtatt beskjedenhet om at jeg ikke trenger å feire den. For i år jeg vil feire meg selv på bursdagen min! Legge vekk alt jeg ikke har fått til og feire det jeg har lykkes med. Med lys på kaken, deilig middag og overdreven optimisme om alt det gode som venter på den neste runden rundt solen. For det er jo virkelig all grunn til å feire en fødselsdag. Det at vi i det hele tatt ble født fortjener å feires som det mirakelet det faktisk er.  Av alle millionene med celler var det vi som svømte raskest. I det vi traff egget vant vi det viktigste racet vi noen gang kunne vinne. Alle andre innbilte rotterace og målestokker vi sammenligner oss med blir småtteri i forhold. Vi var allerede vinnere før vi i det hele tatt var i stand til å tenke en bevisst tanke om hva en «vinner» er. Tenk alle tilfeldighetene som skulle klaffe for at vi skulle kunne sitte her i verden med et bankende hjerte og et tenkende hode.

Når hodet fylles av denne erkjennelsen blekner liksom de innbilte boksene og kravene du bør ha tikket av innen 30, 40, 50 osv. Da fylles hodet i stedet av en enorm takknemlighet over at alle brikkene falt på plass på en slik måte at akkurat jeg, kunne være i live akkurat nå. Det er sånne tanker som man kan bli litt svimmel og ør av når man blir værende i de litt for lenge. Tanker som gjør at man får lyst å gripe tak i det livet har å by på med begge hender, og ikke fokusere på det som ikke befinner seg på menyen for øyeblikket. Ok, jeg vet det begynner å høres ut som jeg har røyket sokkene min eller sniffet fermentert mugg. Men, det må være lov når man har bursdag. Hipp hurra for meg!!! 

Så var 2021 lagt bak oss mens 2022 ligger og dupper lovende i horisonten. Det er med en litt lavmælt, men stor optimisme jeg går inn i det nye året.  1. januar er ofte startskuddet for å bli et nytt og bedre menneske, og nyttårsforsettene sitter løst. Personlig synes jeg nyttårsforsetter kan være en fin ting, og de forandrer gjerne form og karakter fra år til år.  I fjor på denne tiden hadde jeg for eksempel veldig behov for å legge en slags plan for hvordan starten av året skulle bli. Jeg trengte noe håndfast som ga en følelse av kontroll og et mål som kunne motivere meg fremover. Målet om en kropp som som er frisk nok til å bli gravid holdt meg gående og motiverte meg til gode valg gjennom store deler av året. Selv om det ikke ble noen København tur i høst så gjorde dette overordnede målet det lettere å lytte til egne behov med tanke på stress, mat, aktivitet og prioritering av tid. 

I år derimot kjenner jeg ikke på det samme behovet for detaljerte kjøreregler. I år handler nyttårsforsettet mitt aller mest om å gi slipp og i stedet prøve finne ro i uforutsigbarheten som venter. Det er kanskje mer et slags mantra eller en intensjon for 2022. Forsøke å flyte mer med uten å forsøke forutse hva som kommer til å skje, og stole på at det vil gå bra allikevel. Ikke klamre meg fast i egne tidslinjer og ideer om hvordan det skal bli. Forsøke gi slipp på den intense utålmodigheten jeg har tviholdt på så lenge nå. Frigjøre plass i den mentale kalenderen og la de neste månedene og det kommende året bare utfolde seg fritt.  
Synes denne artikkelen fra i fjor peker på noen fine poenger som jeg tenker ta med meg inn i 2022.

Godt nytt år! Måtte 2022 bli et virkelig godt år!