​Hvor setningen kommer fra klarer jeg ikke huske, og selv om det er noe klisjeaktig over det liker jeg tanken litt også. "What if its a gift?" Misforstå meg rett, hadde jeg hatt valget hadde jeg i så fall takket pent nei til denne gaven. Men er det noen lyspunkter som blir synlig i det her?

Det skader hvertfall ikke å lete etter de og noen har jeg jo også funnet:

1. Så utrolig mye fine folk man har rundt seg
2. En oppvekker, lever man livet man ønsker eller lever man litt på autopilot?
3. Flaks at det ble oppdaget så tidlig!
4. Flaks at det ble oppdaget før jeg ble gravid!
5. Takk og lov for Helsevesenet og velferdsamfunnet i Norge
6. Kroppen er et fantastiskt maskineri
​7. Man er mye sterkere og motstandsdyktig enn man tror
 

Skjebnen ville ha det til at dagen før jeg fikk telefon fra legen om at jeg var syk, var jeg hos gynekologen for å søke om assistert befruktning som enslig. Med 3 mislykkede inseminasjons forsøk bak meg og alder tatt i betraktning var det på tide å begynne vurdere ivf. 

I kjølevannet av diganosen har denne søknaden om assistert befruktning havnet litt på siden, inntil jeg i dag fikk et brev fra Rikshospitalets Fertilitetsklinikk. Avslag på henvisning.  "Jeg beklager at vi ikke kan ta stilling til søknaden på grunn av manglende opplysninger." Teksten får meg til å frese høyt. "MANGLENDE opplysninger?"  Jeg kaster meg over telefonen og fyrer avgårde et spørsmål til legekontoret om manglende blodprøvesvar på søknaden. Kort tid etter dukker det opp et innkommende anrop fra gynekologens kontor. Jeg overmannes brått av et voldsomt sinne. All frustrasjonen og skuffelsene jeg har kjent på den siste tiden er nå i ferd med i å samle seg opp for å få fritt utløp i akkurat denne telefonsamtalen.  Jeg er klar til å bite av han hode og gi han en verbal overhaling han sent vil glemme. I det jeg svarer telefonen klarer jeg heldigvis å trekke pusten og besinne meg ned fra vilt raseri til mild irritasjon. 

Det viser seg at det må ha skjedd en misforståelse rundt manglende prøvesvarene, men i tråd med den nye bioteknologi loven har det skjedd noen endringer på nyåret om hva som skal følge med søknaden. Egentlig passer det bra at vi sender inn søknaden på nytt for da får vi oppdatert  den med diagnosen og utfordringene knyttet til den fra start. Jeg er litt lettet igjen i det jeg legger på. Lettelsen skal vise seg å ikke vare særlig lenge da jeg får en ny telefon et par timer senere. Gynekologen har hatt en samtale med Rikshospitalet og ringer for å forberede meg på at det er ganske stor sannsynlighet for at søknaden min ikke vil bli godkjent, pga den nyoppståtte sykdommen og alder. Men jeg kan sende en søknad hvis jeg vil. Jeg får formulert at jeg ønsker å sende en søknad, men kjenner at nå begynner det bli nok. Det aner meg hvordan 2021 blir.. 
​
​

Jeg gråter mer enn jeg liker å innrømme. De kommer i dype, kraftige bølger disse mørke tankene. Om det er en bivirkning fra kortisonen eller en slags sorgreaksjon vet jeg ikke. I dag trappet jeg ned kortisondosen en nytt trinn og jeg føler meg skikkelig uggen. Huden i ansiktet får et spesielt gulaktig skjær og håret ser dødt ut. Jeg klarte ikke være på jobb mange timene før jeg måtte hjem igjen. Orker ikke tanken på mat, orker ikke noen ting, vil bare sove. Men de mørke tankene holder meg våken og jeg blir liggende å hulke og gråte på sofaen. Forsøker å strikke litt, mens jeg hulker og gråter. Setter på en vaskemaskin mens jeg hulker og gråter høyt for meg selv. Når jeg møter mitt eget speilbilde hulker jeg enda høyere over hvordan jeg ser ut, og selv om jeg føler meg som en idiot som går rundt og gråter høylytt for seg selv, så klarer jeg ikke stoppe. 

Det er en utømmelig kilde av triste tanker som spinnes om og om igjen. I en spesielt dramatisk tankeloop kaster jeg meg på sengen. Ganske tetralsk, men jeg klarer ikke la være å trykke på alle knappene jeg vet gjør vondt. Velter meg i selvmedlidenhet mens tårene fortsetter å trille. Putetrekket rekker bli grisete av mascara før det til slutt stopper opp.

Litt senere samme dag skal jeg få noe av forklaringen når jeg ser i kalenderen at "Tante Rød" kommer til å melde sin ankomst i morgen. Å trappe ned prednisolon i kombinasjon med pms er med andre ord ingen høydare.. 
 

Det er en ting å føle seg frisk og rask når man er hjemme og styrer dagen etter formen. Men når jeg nå er tilbake foran kontorskjermen med en forventning om å fungere som før blir jeg skuffet. Mentalt er jeg rett og slett ikke helt påskrudd. Jeg surrer når jeg svarer telefonen, og må gjennomsøke hjernen etter ting jeg vanligvis kan på rams og automatikk. Jeg føler meg glemsk og føler at jeg overser og glemmer helt dagligdagse oppgaver. Kollegene er informert om at jeg er syk så jeg møter mye forståelse, oppmuntring og tålmodighet når jeg kommer tilbake. 

Til tross for oppmuntring og hyggelig meldinger er det overraskende tungt å komme i gang igjen. Innen lunsjtid er som regel den mentale kapasiteten oppbrukt og hodet fylles opp med tåke og bomull. Det aller kjipeste er at jeg føler jeg ikke ser syk nok ut, og blir redd for å fremstå som en unnasluntrer når jeg gir meg etter en halv arbeidsdag. Og selv om fysisk aktivitet er en viktig del av det å bli frisk og få tilbake kapasiteten så tar jeg meg i å føle på dårlig samvittighet for at jeg tar meg en skitur når jeg er halvveis sykmeldt. I realiteten er jeg vel egentlig i ferd med å møte meg selv og mine egne fordommer i døra, og jeg skammer meg litt over de gangene jeg selv har tenkt "Du ser jo frisk ut.." 
​

​Det har tikket inn noen snapper i en venninnegruppe. En venninnes gravide mage popper opp og jeg flirer av kommentaren. En venninne svarer med en ny snap, hun er på vei til ultralyd. Er hun også gravid? Hun bekrefter. Vi er en venninnegruppe på 3, 2 er nå gravide. Hadde neste forsøk i Danmark fungert ville vi gått gravide samtidig alle tre.. Jeg blir sittende med en merkelig todelt følelse. På den ene siden er lykkelig for min venninnes gode nyhet, på den andre siden skyller også en bølge av misunnelse over meg. Det føles så urettferdig at mammadrømmen min er satt på pause. "Vel, med kortisonbehandlingen jeg holder på med kommer vi nok hvertfall til å se gravide ut samtidig." Jeg lar være å trykke send på den siste kommentaren. Ønsker ikke legge et halvbittert filter over den gode nyheten. Akkurat nå føles livet som scener fra en film, og det er vanskelig å se om det er en film med trist eller lykkelig slutt.  
 

Selv om listen over bivirkninger er lang var det også en befrielse da kortisondosen ble doblet og smertene i ledd og muskler endelig slapp taket. Å få funksjonen tilbake i kroppen er ubeskrivelig deilig. Jeg er så vannvittig takknemlig for at smertene og stivheten kunne fikses. Den høye kortisondosen gir også tidvis et ekstra gir. På grunn av stikkingen i brystet orker/tør jeg ikke løpe, men jeg kan gå. Så jeg går. Hver dag. Helst 1 time men om jeg bare klarer 10 minutter så er det bedre enn ingenting. I dag kom jeg meg halvveis til Løvlia på ski, neste gang skal jeg komme litt nærmere. Distanse og tid blir egentlig ikke så viktig, det viktigste er at jeg kommer meg ut og beveger meg. Revmatalogen har gitt grønt lys for å bevege meg alt jeg orker og klarer, det er bare positivt. 

​Like gledelig er det at hendene har plukket opp igjen strikketøyet. Strikkepinnene løper flittig uten at fingrene føles stive og smertefulle. Og mens fingrene tryller frem ny turlue legger jeg planer. Turplaner.. 

Starten på januar er som regel starten på "et nytt og sunnere liv", men i motsetning til tidligere år ligger det en mye større drivkraft under denne gangen. I romjulen bestilte jeg en bok som heter «Nytt blikk på autoimmune sykdommer - bruk mat som medisin» og i dag tikket endelig hentemeldingen inn. Jeg kan kanskje ikke spise meg helt frisk, men kanskje jeg kan påvirke sykdommen i positiv retning ved å fokusere enda litt mer på hva jeg putter i meg. Det gir en følelse av å ta tilbake noe av kontrollen, og blir noe konkret og håndfast jeg kan ta tak i. Føle at jeg gjør noe aktivt selv for å bli frisk.  

Det viser seg at det ikke er en kokebok jeg har kjøpt, men jeg gir meg i kast med den og det står veldig mye interessant der. Særlig det som er skrevet om immunforsvaret, autoimmune sykdommer og lekk tarm.
Å følge boken til punkt og prikke frister ikke helt. Det blir litt vel strengt, og noe av det strider litt i mot det revmatalogen min sa om å spise mager mat.  Jeg ønsker jo ikke å pålegge meg selv et unødvendig strengt regime som jeg ikke klarer å følge. Jeg skal jo leve også. Så selv om jeg for eksempel leser et par steder at  hvitløk og grønnsaker fra nattskygge familien kan være lurt å unngå så trenger ikke det være det første jeg prøver. Kutte ut hvitløk, paprika og tomat? Nei, det har jeg ikke lyst til. 

Jeg bestemmer meg for noen punkter som virker fornuftig i tillegg til de grepene jeg allerede har bestemt meg for å ta for å motvirke bivirkningene av kortisonen. 

• Kutte ut gluten 
• Kutte ned på rapsolje, bruke olivenolje, smør og kokosolje i stedet
• Koke kraft
• Kutte ut alkohol

Kilder:
Berit Norstrand, beritnordstrand.no/betenelsesdempende-mat/
​Healthline, www.healthline.com/health/lupus/diet-tips#fats
Hexeberg, S. & Hexeberg, E.  (2019). Nytt blikk på Autoimmun sykdom - Bruk mat som medisin. Cappelen Damm
John Hopkins Lupus Center, www.hopkinslupus.org/lupus-info/lifestyle-additional-information/lupus-diet/
Lupus Foundation of America, www.lupus.org/resources/diet-and-nutrition-with-lupus#

Siden kortisondosen ble doblet har jeg googlet bivirkninger av prednisolon som en gal. Måneansikt, og vektøkning er det som dukker opp hyppigst. Eller cushing syndrome som det også kalles. I tillegg nevnes skjeggvekst, humørsvingninger, depresjon og diabetes. Som singel kvinne i slutten av 30-årene må jeg helt ærlig innrømme at jeg ser ikke særlig lyst på å forvandles til en litt tykk skjeggete, «hamster»  med benskjørhet, humørsvingninger, depresjon og diabetes. 
Forfengelig, jeg vet, og som legen påpekte: «Nå skal du først og fremst konsentrere deg om å bli frisk». 
Og at jeg antageligvis kommer til å merke at utseende forandres litt. Når jeg i tillegg fikk beskjed om å være forsiktig med sukker for å ikke spise på meg diabetes og forsøke ikke legge på meg alt for mye høres det ikke helt lovende ut hva jeg har i vente. Hvor mye bivirkninger man opplever avhenger av hvor stor dose man går på og over hvor lang tid, men hva som regnes som høy dose og lang tid var ikke like lett å finne ut av. 

Så, kan jeg gjøre noe for å prøve unngå dette spurte jeg google. Og som du spør får du svar: 

1. Redusere inntak av salt/sodium: Kortisonen tuller med vann og saltbalansen og gjør at kroppen holder på mer vann og salt. Dette er en del av vektøkningen og kan også gi høyere blodtrykk. Jeg skal derfor lage mat mest mulig fra grunnen av og kutte ut mest mulig halvfabrikata. Supper for eksempel er lett mat som kan lages fra bunn uten salt og i stedet bruke mer krydder, hvitløk, chilli, ingefær osv for å gi smak. 
2. Begrense sukker inntaket. Dette var jo revmatalogen veldig tydelig på også. Kortison øker blodsukkernivået og i værste fall kan man utvikle diabetes. For en sukkersnok som meg selv er dette veldig dårlig nytt, men jeg har vel strengt tatt ikke vondt av å spise mindre søtt..   
3. Få nok kalsium og kalium  For å motvirke tap av benmasse bør man sikre at man får i seg nok kalsium. Det har jeg jo også allerede fått på resept av legen. Jeg leste et sted at kalium skulle man være litt forsiktig med ved nyresykdom, men jeg har ikke fått beskjed om å spise nyrevennlig diett så foreløpig tenker jeg at dette sikkert er lurt. Banan til frokosten for eksempel? 
4. Ha kontroll på hvor mye du har spist– er du egentlig sulten? Kortison øker sultfølelsen og man spiser mer enn man trenger.  Hvis jeg vet at jeg har spist mer enn nok i løpet av dagen så får jeg prøve å legge meg sulten når kveldshungeren setter inn. 
5. Spise mat med volum  Rett og slett fylle opp hullet i magen med mager mat med volum som gir metthetsfølelse. Salat for eksempel. 
6. Unngå stress og få nok søvn  Kortison er et stress hormon som setter kroppen i «fight or flight» modus og dette hormonet fører også til at man lagrer mer fett. Mangel på søvn skaper mer stress. 
7. Trene på riktig intensitet henger litt sammen med tipset over. Beinharde økter stresser kroppen, på kortison er kroppen allerede i stressmodus. Fokusere på lange rolige økter i stedet. Dette var det noen som skrev i et forum på kvinneguiden og det hørtes bare veldig smart ut.