Det er siste helgen i februar og jeg befinner meg midt i Romsdalen på årets første topptur. Vi er 3 stykker som har tatt turen og har akkurat hatt en liten toddy pause i sola. En pause preget av påskestemning er godt på en dag som vi på forhånd vet antageligvis ikke kommer til å havne på topp 5 værmessig. Med sola i ryggen og termosen tilbake i sekken, vender vi skituppene oppover den hvite fjellsiden. Skisporene fra følget foran oss ligger mykt i snøen og viser vei mot toppen av Smørbottfjellet.  Bygevær smyger seg raskt og lydløst oppover fjellene vi er omgitt av og vinden har plukket opp tempoet litt. Skiene siger takfast videre oppover mot toppen som er blitt mer utydelig gjennom skylaget. Det skal ikke gå lenge før vi ikke kan se den og alle konturer rundt oss er innhyllet i hvitt og vind. Skisporene fra følget foran er blåst bort og gjemt. Vinden pisker opp snøføyk i brilleglasset. Det er vanskelig å se veien opp opp, og veien ned. Vi blir derfor stående å vente ut været litt. I følge værmeldingen skal det lette opp igjen om litt. 

Det er merkelig hvordan de andre sansene påvirkes av å befinne seg i en whiteout. Følelsen av bevegelse, retning og fart oppleves helt forstyrret når alle holdepunktene rundt blir borte. Verden føles helt flat og man blir nesten litt uvel og sjøsyk av det. Som i livet ellers er man avhengig av mørket, skyggene og konturene for å kunne bevege seg godt og i riktig retning. Men noen ganger får man en liten whiteout slengt i fleisen og det blir vanskelig å se hvilken retning man skal. Enkelte ganger kan derfor det beste alternativet være å vente, selv om det å bli stående stille på stedet hvil kan føles frustrerende og skummelt. Å stå stille  til man har fått bedre sikt gjør det lettere å stake ut kursen på nytt eller snu. 

10 minutter senere letter det litt opp rundt oss og vi bestemmer oss for å fortsette videre oppover mot toppen. Det vekslende været følger oss oppover, men sammenlignet med turen på denne tiden i fjor kjennes kroppen sterkere og bedre rustet for motvind. I år kan også jeg gå i forkant og legge spor i snøen. Det kjennes godt og motiverende. I likhet med dagens værmelding så melder min personlige "værmelding" at whiteouten ikke varer evig og det er mye godvær i sikte denne våren. 

Det er søndag ettermiddag. Jeg har akkurat spist avsluttet lunsjen med en bolle med bær og vaniljesaus. Mett og tilfreds lener jeg meg tilbake på sofaen og funderer litt på hva jeg skal finne på. Bestemmer meg for å tusle inn på syrommet. Det å sy er en hobby jeg har hatt en stund. Det går litt i bølger hvor ivrig jeg er, men plutselig slår inspirasjonen og lysten ned. Da kan jeg bli sittende timevis i min egen verden, med musikk i bakgrunnen og en te/kaffe-kopp som blir kaldere og kaldere fordi jeg er så oppslukt av prosjektet jeg driver med. I dag ligger det en tanke om å lage en morsom kalkpose i bakhodet. Ofte blir ideene bare surrende litt i hodet før de forsvinner, men i dag setter jeg saksen i stoffet og begynner klippe. Setter på litt musikk. Da er det gjort, i det jeg begynner klippe forsvinner jeg inn i prosjektet. Det klippes. nåles og sys. Det feiles, tas opp igjen og gjøres på nytt. Den opprinnelige ideen endres litt underveis, men steg for steg formes stoffbitene og noe nytt begynner ta form.   

Psykologene kaller denne modusen "Flow" eller flytsonen. Under Covid-19 har forskere sett at mennesker som hadde større/oftere opplevelse av å være i flytsonen, taklet isolasjon og karantene bedre. Hvor man finner denne flytsonen er subjektivt, og kan oppleves i et bredt spekter av aktiviteter. Kreative aktiviteter og hobbyer trekkes gjerne frem som eksempler, men også i idrett og jobbsammenheng kan man oppleve følelsen av flyt. Fellesnevneren er opplevelsen av å glemme tid og sted. Den oppslukende tilstedeværelsen fordi man mestrer og gleder seg over det man driver med. At det er i selve utførelsen og aktiviteten man finner glede , og ikke målet/utfallet. 

Personlig synes jeg at jeg å merke at hvor jeg er i syklusen også samsvarer litt med hvor jeg finner flyt. Etter mensen og frem mot eggløsning finner jeg ofte flyt i fysiske utfoldelser, som for eksempel i klatringen. Etter eggløsning slår oftere de kreative impulsene inn, og det er gjerne da jeg blir sittende i timevis med et syprosjekt og en tekopp. Men selv om jeg plutselig forsvinner timesvis inn i et prosjekt er det ikke alle som blir ferdig, noen blir også skikkelig fadeser. Men det gjør ikke noe for fadesene blir den viktigste kompetansen inn i neste prosjekt. Nå ble jeg forøvrig veldig fornøyd med utfallet fra dagens lille syprosjekt. Den er ikke søm-messig perfekt og korrekt, men det ble en morsom kalkpose som skal være en gave.  ​

Kilder:
​www.youtube.com/watch?v=fXIeFJCqsPs
www.verywellmind.com/what-is-flow-2794768#:~:text=state%20of%20flow.-,What%20Is%20Flow%3F,on%20what%20they%20are%20doing.
sml.snl.no/flow-teori
journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0242043
https://www.sciencealert.com/the-science-of-why-flow-states-feel-so-good-according-to-a-cognitive-scientist

Det er et kjent, friskt ansikt som smiler fornøyd over vasken. Det er lenge siden Lupusen tittet tilbake fra speilbilde. Den røde ulven holder seg i bakgrunnen og titter meg ikke over skulderen lenger.  Med unntak av noen ettermiddager hvor jeg trenger litt tid til å kollapse under ullteppet på sofaen har jeg lite/ingen symptomer. Verker det i muskler er det som regel treningsverk og dusjsluket bekymrer meg ikke lenger. Jeg må innrømme at jeg fortsatt titter to ganger på urinen, registrerer farge og om den skummer. Men bortsett fra det er vaktsomheten blitt nesten helt borte. Det eneste i leiligheten som vitner om sykdommen er pilleboksen på kjøkkenet og Lupus Encyclopedia som ligger ved siden av permen med alle blodprøvene og legetimene. Følelsen av å være pasient er forsvunnet i takt med at kontrollene og blodprøvene er blitt færre. 

Behandlingen av SLE deles opp i 3 faser induksjonsbehandling, vedlikeholdsbehandling og behandling i remisjon. Induksjonsbehandling er de første 6-12 månedene hvor målet er å finne rett behandling og få rask kontroll på de ulike manifestasjonene. Det er nemlig individuelle forskjeller for hvilke medisiner man tåler og effekten man har av disse. Vedlikeholdsbehandlingen skal sørge for at sykdommen holdes i sjakk og ikke forverrer seg, uten å bli overmedisinert. Å unngå overmedisinering er en viktig del av behandlingen. Bivirkninger fra medisinene er nemlig noe av det som kan skape helseproblemer lenger frem i tid.

Det magiske ordet jeg går og venter på i behandlingsøyemed  er remisjon. Behandlingsmål for SLE er remisjon eller lav sykdomsaktivitet i alle organer. Men hva betyr egentlig remisjon? Remisjon er er når sykdommen går i dvale og man ikke har symptomer eller manifesstasjoner i organer. Det skilles på remisjon med og uten medisiner. Uten medisiner er ganske selvforklarende, mens remisjon med medisiner så vil det si at man kun går på Plaquenil og 5mg/prdag eller mindre med prednisolon. Dette er definisjonen jeg finner på nett og i lupus encyclopedia. Med denne definisjonen så ligger remisjon lenger frem i tid siden jeg skal gå på Imurel (azatioprin) i hvertfall 2 år. Dette er vedlikeholdsbehandling mot nyrebetennelsen (lupus nefritt).

Heldigvis er det for min del lite bivirkninger å spore fra medisinene. Jeg får blåmerker bare du ser på meg, men det er en liten pris å betale for å være i så god form som jeg føler jeg er nå.  Livet er godt! Hvor lenge kommer jeg til å være så heldig? Hva er oddsen for at jeg er en av de som går inn i langvarig remisjon? En britisk studie på 532 pasienter fant at 14,1%  gikk inn i fullstendig remisjon som varte over 3 år. Ved første øyekast høres det ut som dårlige odds og ikke veldig optimistisk. På den annen side, selv om jeg per definisjon ikke er i remisjon akkurat nå, så er jeg jo veldig frisk og i veldig god form. Hverdagen min føles helt normal og i bunn grunn var det jo det jeg aller helst ville vite når jeg googlet remisjon som en gal på denne tiden i fjor.

Det er kanskje litt faren med å google seg blind på studier og statistikk om lupus når man er blitt syk. Man vil så gjerne finne noe som tilsier at man vil oppnå fullstendig remisjon. Men, selv om jeg ikke nødvendigvis faller under de 14,1 % i denne studien så vet jeg jo nå at livet kan være veldig godt og normalt innenfor den pasientkolonnen jeg befinner meg i nå også. 

Å slippe eller eller glippe taket i klatreveggen er en guffen følelse. Frykten for å falle fra er noe som sitter instinktivt i oss. I øyeblikket du glipper overgir du all kontroll til noen andre, til den som står under å sikrer. Du er prisgitt at den som holder andre enden av tauet tar deg i mot, hvis ikke vil du gå rett i bakken med et smertefullt brak. Å ta et fall er blitt en del av oppvarmingen. Frykten for å falle krever nemlig mye energi på led. Når nervøsiteten tar overhånd forplanter den seg ut i kroppen og resulterer i at jeg klamrer meg hardt til takene og fomler unødvendig med klippene. Ved å utsette meg for ubehaget ved å hver oppvarming forsøker jeg å ta vekk noe av denne nervøsiteten. Å ta tak i og føle på det ubehagelige er ofte den eneste måten å bli kvitt det. Og det har hjulpet. Sakte men sikkert har den berømte komfortsonen utvidet seg slik at jeg i dag tør å gi meg i kast med en rute hvor jeg vet jeg kommer til å falle på ordentlig.  

Munnen føles tørr i det jeg knyter meg inn i tauet. Nipper litt nervøst til vannflasken. Venninnen min sjekker knuten min og jeg sjekker bremsen hennes før jeg beveger meg mot veggen. Prøver å skyve vekk nervøsiteten og holde fast i selvtilliten i det jeg gripper om det første taket. De første 4 klippene er jeg trygg på at jeg skal klare. Det er det 5. klippet som pirrer litt ekstra. Akkurat det flyttet tok det lang tid før jeg fikk til på topptau og nå nærmer jeg meg akkurat dette flyttet på led. Følelsen i det jeg klipper akkurat dette klippet er fantastisk og med styrket selvtillit fortsetter jeg videre mot det 6. Tyngden trekker i venstre hånd i det jeg trekker opp litt tau for å klippe. Går dette? Det klikker betryggende i karabinen og sekundet etter glipper hånden og jeg faller. Mykt og kontrollert blir jeg hengende. Lettet og glad. Det gikk jo helt fint!

Den berømte komfortsonen er overførbar til mange områder av livet. Som regel trives vi aller best innenfor denne, for å bevege seg utenfor kan kreve mye mental og fysisk energi. Ofte kan det være diffust og sette fingeren på hva det egentlig er som er ubehagelig. Kanskje er det en samtale eller et ansvar man vet man må ta, eller en oppgave man må utføre. Kanskje er det en hemmelig drøm man har, et ønske om å heve stemmen eller vise en ny side av seg selv, men noe ubestemt holder en tilbake. Det finnes rikelig av klisjefylte sitater om å bevege seg ut av komfortsonen, som denne: 

I livet er det ikke nødvendigvis noen som står i andre enden av tauet og tar i mot. Det er ikke gitt at fallet vil bli mykt og kontrollert. Det kan være vi feiler miserabelt. Allikevel må vi noen ganger slippe taket og håpe på at det går bra. Kaste oss ut i det og håpe vi lander trygt på beina. Om ikke annet vil det bli mindre ubehagelig neste  gang. Etter det første fallet var det bare å fortsette. Flytt etter flytt, fall etter fall kom jeg meg oppover veggen. Jeg smiler i det jeg heises ned mot gulvet. Jeg klarte ikke fullføre ruta hele veien opp, men det gjør ikke noe. Belønningen flyter allerede rundt i kroppen. En deilig strøm av endorfiner, mestring og lykkefølelse. Og ikke minst vissheten om at komfortsonen er flyttet et lite knepp. ​

Fotoalbumet er skrudd tilbake til 27. august 2020. Et bilde av den lille havfruen i København, etterfulgt av noen bilder fra Kastellet. En kirke, en vindmølle, en fontene. Minnene kommer lett. Den spente, nervøse følelsen jeg hadde mens jeg ruslet rundt oppe på stien i påvente av en positiv eggløsnings test. I hodet hadde jeg begynt å forfatte et eventyr til den lille spiren jeg antok snart vil vokse i magen min. Et par bilder senere kommer dukker den positive eggløsningstesten opp. En selfiesnap foran inngangen til klinikken. Jeg smiler. Forventningsfull til hva som venter og hva som snart skal skje. Intetanende til at det er noe helt som snart vil våkne til liv utover høsten.  

​Grunnen til at jeg titter gjennom disse bildene i kveld er fordi jeg skal snappe for lupuslivet igjen i morgen, og tema for neste uke er «Barneønske, graviditet og hormoner». Det er et tema som treffer meg nært siden jeg føler at min lupushistorie er så tett knyttet til akkurat barneønske. Diagnosen dukket jo opp midt i forsøkene på å bli mamma. Må innrømme jeg blir litt overrasket over hvor vondt det er å bla gjennom noen av bildene fra akkurat den høsten. For  innimellom smilene, eggløsningstester, gresskar og turøyeblikk så husker jeg så inderlig godt også alle følelsene som satt så rett under huden denne perioden. Forventningen, utålmodigheten, og skuffelsen. Stresset med å komme seg av gårde slik at timingen ble riktig. Karantene og venting. Googling av befruktning og graviditet, mat som kunne hjelpe på fruktbarheten. Ananas smoothien jeg drakk og morgenkaffen jeg droppet.  

Den første graviditetstesten som nesten ble positiv. Det ble med nesten. Den neste testen ligger negativ i lyngen, fra en hengekøyetur med en venninne. Hun kan huske jeg snakket om smerter i brystet, de som viste seg å ikke være graviditetstegn allikevel. Et bilde av den ironiske hårklippen. Smilende holder jeg opp håret jeg donerte bort, uvitende om mengden som faktisk forsvant ned sluket i samme periode.  Gyngehesten og det siste forsøket. Toppturen til Bitihorn med kalde likfingre og dårlig kondis.  I etterpåklokskapens lys så danner bildene fra denne perioden en litt sår men samtidig også litt komisk historie om jenta som skulle bli gravid men fikk lupus. Heldigvis dreies historien i en stadig mer positiv retning og utover uken gleder jeg meg til å andres erfaringer med samme tema.  Det er noe med å høre fra andre i samme båt.