You´ve come a long way baby!
​

Noen ganger blir det akkurat slik man krysser fingrene for.  Timen hos revmatalogen ble heldigvis en slik affære. Hun kan fortelle at sommeren dessverre er høytid for oppbluss, men at det ikke ser ut til å være noe stort og alvorlig oppbluss på gang. Blodprøvene er fine og stabile og nyrefunksjonen er fortsatt normal. Hadde symptomene i brystet kommet fra for eksempel hjerteposen ville det ha gjort mer utslag. Hun skriver ut prøvesvarene mine og viser meg hvordan de er stabile fra forrige gang.  Legens ord er ren medisin og og hun skriver ut en resept på en krem og oppløsning til utslettene. For å ikke ødelegge for vaksine effekten fra 2. dose korona vaksine så skal ikke prednisolonen justeres noe høyere enn den er nå, og jeg jubler litt innvendig. Dette høres ikke ut til å være så alvorlig. Lettere til sinns og med prøvesvarene i vesken forlater jeg revmatalogen.

På utskriften finnes også antistoff prøvesvarene fra april og mars, og det er med stor interesse jeg senere sammenligner disse med prøvesvarene fra desember når jeg først fikk diagnosen.
Fra desember til april gikk S-DNA as og S-SM as ned fra henholdsvis 269 og 254.0 til 23 og 25.0. Og selv om disse prøvesvarene fremstår som et helt uforståelig språk, så forteller de samtidig at min historie er en historie om et helsevesen og en behandling som har fungert godt! Det er vanskelig å ikke bli ydmyk over hvor intrikat kroppen er og all kunnskapen legene må besitte for å behandle den riktig. Fastlegen som stilte de riktige spørsmålene, fant alle symptomene  og bestilte de riktige blodprøvene. Hvor raskt og effektivt alle henvisningene gikk. Revmatalogen som sjonglerer  sykdom, bivirkninger og barneønske i medisineringen. All oppfølgingen jeg får.   

​Og midt oppi alt det alvorlige så blir man møtt med så mye varme og menneskelighet! Revmatalogen som byr på vennlig forståelse og tørkepapir til tårene når nyhetene er kjipe. Helsesekretæren som byr på humor og latter mens hun fester EKG lappene.  Fastlegens oppriktige «Hvordan går det med deg?» Blide sykepleiere, bioingeniører og sykehusleger som kaller deg ved navn og slår av en vits. Det er rett og slett imponerende hvor godt ivaretatt man blir.  I kommentarfeltenes tid er det så lett å henge seg opp i og videreformidle det negative, de gangene det skar seg. Så lett å glemme at normalen er at ting fungerer. Litt på samme måte hang jeg meg nok denne gangen for mye opp i de negative symptomene som dukket opp og begynte frykte oppblusset.  I stedet for å gledes over at jeg store deler av tiden faktisk føler meg frisk.  

Sommerfuglutslettet er et av de mest karakteristiske symptomene på Lupus. Det kalles også «malar rash» hvor malar er det latinske ordet for kinnbein. Omtrent halvparten opplever å få dette utslettet som brer seg over kinnbeina og neseryggen. For noen er det også symptomet som til slutt peker på Lupus som rett diagnose. Utslettet er tegn på aktiv sykdom eller økt sykdomsaktivitet og er ikke permanent. Det dukker gjerne opp i forbindelse medsol og de med fotosensitivitet (SSA antistoffer) er mer utsatt. Det er de mest solutsatte punktene i ansiktet som berøres, noe som kan gi den sommerfugl-lignende formen. Sommerfuglen er derfor et hyppig brukt motiv i forbindelse med lupus. Det samme utslettet har gitt opphav til navnet på sykdommen, men da med referanse til et annet dyr. Lupus som er latinsk for "ulv" og erythematosus som er gresk for "rød". Begrepet rød ulv refererte til utslettet som kunne minne om et ulvebitt. Ulven er kanskje en mindre trivelig, men mer passende assosiasjon til den aggressive siden av sykdommen. 

Denne sommerfuglen har nok dessverre flydd litt for uforsiktig i solen, og må søke lading i skyggen. Gårsdagens mellomkontroll førte til dobbel dose kortison og timen hos revmatalogen ble flyttet fra august til i morgen. Det er noe litt schizofrent over å på den ene siden forklare symptomene man bekymrer seg for, samtidig som man forsøker å  bortforklare de i samme setning. Men fastlegen lytter nøye, lytter til meg, på hjerte, på lunge, og på blodtrykk. Det tas en EKG som er normal. Det jeg beskriver, utslett og munnsår tyder på økt sykdomsaktivitet. Det føles som et skritt tilbake, men jeg er i trygge hender. Det er trygghet og trøst i at jeg blir fulgt så godt opp og tas så godt vare på. Så krysser jeg fingrene for at det er falsk alarm.  

Kilder: 
https://bindevevssykdommer.no/sle-2/hud-ved-sle/
​The Lupus Encyclopedia

Iphone ringelyden bryter stillheten i soverommet. Vanligvis er det rett opp når klokka ringer, men øyelokkene er ufattelig tunge i dag. Kroppen kjennes seig, tung og krever et kvarters tid til å summe seg før den blir noe særlig samarbeidsvillig. En gigantisk gjesp og en tigerstrekk senere står jeg omsider oppreist og tusler inn på badet. Utslettet blomstrer over kinnbeina og ser ikke ut til å forsvinne med det første. Det er "noe" i gjære i kroppen. Munnsåret i ganen har våknet litt til liv igjen, men sluket i dusjen er heldigvis fortsatt tomt. Den deilige flyten og energien jeg har hatt en stund har vært på hell den siste uken. Det ligger i sykdommens lunefulle natur å gå i bølger og jeg aner at jeg kanskje snart er i ferd med å stifte bekjentskap med en av bølgedalene. «The Lupus Encyclopedia» ligger levert på dørmatten denne fredagsmorgenen. Den ser tykkere og mer detaljert ut enn forventet og det gleder mitt informasjonssøkende nerdehjerte. Når man først begynner å lese litt om immunforsvaret så er det faktisk utrolig fascinerende. 

Man blir rådet til å sette seg inn i, og lese seg litt opp på sykdommen, men det er en balanseøvelse å vite hvor mye informasjon man egentlig trenger. Jeg ble tidlig enig med meg selv om at jeg skulle først og fremst fokusere på sykdomstegn jeg har fått påvist og ikke alt det andre. På den ene siden ønsker jeg å vite nok til å ta fornuftige forhåndsregler, samtidig ønsker jeg ikke å grave meg så langt ned i materien at jeg begynner å kjenne altfor godt etter alle symptomer og sykdomstegn. På en måte har jeg allerede erfart at jeg ikke kan tenke meg frisk. Strengt tatt levde jeg jo sterkt i troen om at jeg var helt frisk i høst når jeg overså alle symptomene, uten at det gjorde meg noe friskere. Men jeg har stor tro på at både de positive og negative tankene våre kan påvirke kroppen fysisk. Det finnes studier på både placebo-effekten og nocebo-effekten som viser at positiv/negativ forventning kan påvirke effekten av behandling. Dette synes jeg er nyttig å ha i bakhodet når man prøver å balansere håndteringen av symptomer og forhåndsregler med det å leve mest mulig som normalt.  Så nå skal jeg prøve å legge fra meg tanken om at det er «noe» i gjære i kroppen, inntil legen og blodprøvene sier noe annet. 

Kilder: 
https://forskning.no/sykdommer-psykologi/du-kan-tenke-deg-syk/779562
https://forskning.no/menneskekroppen-medisiner-ny/bivirkningene-ble-verre-da-pasientene-trodde-de-fikk-dyr-medisin/316475 
https://tidsskriftet.no/2019/08/debatt/leger-har-placeboeffekt
https://www.webmd.com/balance/features/is-the-nocebo-effect-hurting-your-health#1
https://www.webpsykologen.no/artikler/noceboeffekten/

Det er fredag og vi spiller Texas hold´em. Føler meg ganske optimistisk med kortene jeg får utdelt. Selvfølgelig skal jeg være med denne runden!  Så kommer de 3 første kortene. De er skikkelig kjipe, ikke i nærheten av de jeg håpet på. Potten høynes. Hånden finner flere chips, det er fortsatt 2 kort igjen som kan snu spillet så jeg gir meg ikke her.. 

Telefonen jeg fikk før helgen var et nytt kjipt kort. Det var revmatalogen som ringte tilbake med prøvesvar på antifosfolipid blodprøvene. Prøven som måtte bekreftes med 12 ukers mellomrom.
Antifosfolipid-antistoffer er antistoffer som reagerer med fettstoffer i blodet og fører til økt risiko for blodpropper. Det er 3 typer anti-stoff man tester for: 

• Lupus antikoagulant
• Anti-kardiolipin antistoff
• Beta-2 glykoprotein antistoff

Ca halvparten av de som har disse antistoffene får blodpropp hendelser. Antistoffene kan også finnes hos friske personer, og de regner med at 1-5% av befolkningen har slike antistoffer. Det er derfor resultatene skal bekreftes med 12 ukers mellomrom, siden det kan være et forbigående utslag. Ca 40% av de med SLE har slike antifosfolipid antistoffer, men det er også en en egen diagnose knyttet til disse; Antifosfolipidsyndrom. Antifosfolipidsyndrom oppdages gjerne i forbindelse med blodpropp hendelser og gjentagende spontanaborter. 

Mentalt er jeg allerede forberedt på at det er lite sannsynlig at jeg får et annet svar denne gangen. Erfaring hittil tilsier det. Det er derfor ingen stor nedtur når revmatalogen forteller meg at det er lite forandring i utslaget jeg har på 2 av de 3 antifosfolipid-antistoffene. Det som er positivt er at det ikke er høye utslag og at jeg aldri har hatt noen blodpropp hendelser. Men disse antistoffene medfører en ikke uvesentlig økt risiko for  blodpropp i risiko situasjoner. Svangerskap vil være en slik risiko situasjon og det vil være en økt risiko for spontanabort.  Derfor kommer jeg antageligvis til å bli satt på både acetylsalisylsyre og Fragmin (blodfortynnende) hvis jeg blir gravid.

Når jeg hørte om antifosfolipid-antistoffene første gang gikk jeg litt i kjelleren. Når jeg nå får bekreftet at jeg har disse tenker jeg at per i dag er dette egentlig bare informasjon. Informasjon som betyr at jeg faktisk kan ta forhåndsregler i forbindelse med risikosituasjoner. Som svangerskap, og flyreiser over 4 timer.  Det er et kjipt kort å få utdelt, men jeg har fortsatt chips og et ess på hånda..

 
Kilder: 
https://www.revmatismesykehuset.no/behandlinger/antifosfolipidsyndrom
https://revmakompendium.pressbooks.com/chapter/antifosfolipid-antistoff-syndrom-apl/
https://nhi.no/symptomer/blod/antifosfolipid-syndrom/
https://sml.snl.no/antifosfolipid-antistoff

Det er tirsdag, og et fast ettermiddagsrituale på tirsdager er å fylle opp dosetten. Onsdag markerer nemlig starten på en ny pilleuke. Grunnen til at det ble onsdag er rett og slett fordi det var en onsdag i desember at jeg startet mitt nye liv som pille- og kortison junkie. Når kroppen føles fylt med brennende sement er det ikke noe alternativ å vente til mandag for at det skal passe bedre med dosetten... 

​I morgen er egentlig en aldri så liten milepæl. Jeg hopper nemlig ned siste nedtrappingstrinn og er nede i vedlikeholdsdose for Prednisolon. Nedtrapping complete! Å endelig være nede i vedlikeholdsdosen er en aldri så liten seier. 5mg føltes evigheter unna når jeg knasket 40mg om dagen og forsøkte google meg frem til hva som er høy og lav dose Prednisolon.

Prednisolon er egentlig  en kjemisk versjon av et såkalt glukortikoid hormon som kroppen produserer selv, kortisol. Kortisol er et hormon som kroppen trenger for å takle stress og belastninger, og virker betennelses- og immundempende. Det er denne effekten man er ute etter når man behandles med Prednisolon. Når man går lenge på Prednisolon, så sluttter til slutt kroppen å produsere kortisol. Derfor trapper man gradvis ned slik at denne produksjonen skal komme i gang igjen. Å kutte ut for brått etter høye doser og lang tidsbruk kan være farlig og føre til alvorlige bivirkinger. Min personlige erfaring med bivirkninger i forbindelse med nedtrapping, er at jeg har følt meg uggen og dårlig et par dager etter dosen er nedjustert. Med ny dose onsdag, så har jeg som regel merket det torsdag rundt lunsjtider. Deretter har det gått seg til igjen, etter en dag eller 2. 

På grunn av alle bivirkningene er håpet å bli så frisk at jeg til slutt kan seponere vekk prednisolonen. Men akkurat nå jubler jeg høyt for siste nedtrappingstrinn!! 

Kilder;
https://www.legeforeningen.no/foreningsledd/fagmed/Norsk-revmatologisk-forening/pasientinformasjon/medikamenter/prednisolon-tbl/
https://sml.snl.no/glukokortikoider
https://nhi.no/sykdommer/muskelskjelett/legemiddel/kortison-avslutning-av-behandling/

Juni har endelig forbarmet seg over oss med etterlengtede solstråler og jeg omfavnes av den deilige varme sommerluften i det jeg forlater den tempererte arbeidsplassen. Det er på høy tid for årets første bad. Sykkelvesken er pakket med sommerlige ingredienser: et stort håndkle, bikini, en kurv med jordbær og en bok. På toppen ligger det som kommer til å bli sommerens aller viktigste tilbehør for Frk Lupus, solkrem, solbriller og hodeplagg. 

​«Vær forsiktig med solen og bruk høy faktor!» Dette har vært et av legenes hyppigste mantra. Ved siden av å unngå stress er det dette rådet som går igjen over alt når man leser om lupus. For mens mange revmatikere opplever bedring i sol og varmere strøk, er det stikk motsatt når det gjelder lupus. Det er særlig høye nivåer av antistoffene SSA/SSB som gir fotosensivitet og soleksem. Når huden utsettes for UV-stråler skades det celler, og immunsystemet setter i gang en aldri så liten opprydningsjobb for å fjerne de skadede cellene. Dette er noe som skjer hos alle, men hos de med lupus jobber ikke disse rydde cellene raskt nok og de skadede cellene blir derfor liggende litt for lenge. Immunforsvaret identifiserer de som inntrengere på lik linje med virus og annet rusk, og setter i gang et angrep for å avverge faren. Det er derfor ikke nødvendigvis bare huden som påvirkes av sollyset. For mye sol kan føre til at andre symptomer som feber, leddsmerter, utmattelse osv blusser opp. I værste fall kan for mye sol også føre til at indre organer angripes.  I tillegg forsterkes solens skadelige virkning av en del av medisinene som brukes til å behandle lupus.  Plaquenil som er basisbehandlingen gjør at man tåler solen dårligere, mens immundempende medisiner som for eksempel Immurel kan  øke faren for hudkreft. 

Som med mye annet med lupus er det store individuelle forskjeller på hvor mye sol som tåles. Det finnes de som har SSA og SSB antistoff som aldri får soleksem og ikke opplever oppbluss, mens enkelte kan påvirkes av UV-lys fra lamper inne. Hvor jeg befinner meg på dette spektret vet jeg ikke helt ennå. Jeg merker nok at jeg reagerer litt mer på solen nå enn jeg har gjort før. Det er særlig noen utslett på kinnet som kan blusse litt opp og bli røde etter jeg har vært i solen, samt at øynene oppleves litt tørre og såre på kvelden. Det ligger en varsellampe i bakhodet om at det var noen stygge soleksem i hodebunnen som var startskuddet på lupus symptomene. Men enn så lenge ser det ut til å gå bra så lenge jeg smører meg jevnlig med høy faktor og beskytter meg med solbriller og noe på hodet.  Å ta på seg sin fjongeste hatt og nyte jordbær i skyggen etter et bad er jo ikke feil det heller. 

Kilder:
https://bindevevssykdommer.no/sle-2/
https://revmakompendium.pressbooks.com/chapter/systemisk-lupus-erytematosus-sle/
https://www.lupus.org/resources/uv-exposure-what-you-need-to-know#

Det å gå over til glutenfritt kosthold er noe som for min del er selvvalgt. Jeg har aldri tatt noen test for cøliaki eller lignende som tilsier at jeg skal trenge å spise glutenfritt og revmatalogen syntes ikke jeg trenger å spise glutenfritt.  Grunnen til at jeg valgte gå over til glutenfritt, var etter jeg leste boken om «Nytt blikk på autoimmune sykdommer»  I boken beskrives det hvordan gluten kan ha en betennelses triggende effekt på slimhinnene i tarmen som gjør at denne blir «lekk» og at dette kan være en medvirkende årsak til autoimmunitet. ​En norsk studie ved Universitetet i Oslo fant de at samme type immuncellene som driver sykdommen i Cøliaki også finnes i høyt antall hos personer med andre autoimmune sykdommer, inkludert lupus. Friske personer hadde ikke så mange av disse cellene som kalles T-celler og som skiller mellom det som er farlig og ufarlig. Studien sier ikke at gluten er involvert i andre sykdommer enn cøliaki og dette med "lekk tarm" og autoimmunitet virker det være en del uenighet om. Men dette kombinert med at jeg har en lillebror som ble frisk når han kuttet ut gluten, så var det kort vei til å prøve et glutenfritt kosthold.  

Å bytte ut brødskivene til lunsj med salat, suppe eller glutenfritt knekkebrød ble raskt en vane. Og med glutenfrie rundstykker eller glutenfritt surdeigsbrød så savner jeg egentlig ikke noe. I tillegg finnes det massevis av glutenfrie alternativer, dog som regel en del dyrere. Fordøyelsen virker bedre, og jeg mistenker at noen av kiloene som forsvant kan tilskrives den glutenfrie tilværelsen. Noen mener at grunnen til at dette skjer er fordi når man kutter uten gluten, forsvinner også en del av de tarmbakteriene som lever av og på gluten, og at denne endringen av tarmfloraen fører til økt forbrenning. En dansk studie  fant i hvertfall ut at tarmfloraen tilpasset og endret seg når man gikk over til en lav/glutenfri diett. Men dette er som mye annet også omdiskutert. Uavhengig av hva som til slutt er fasiten, glutenfritt kosthold ser ut til å ha gjort kroppen min veldig godt så jeg tenker fortsette med det.

Kilder:
Hexeberg, S. & Hexeberg, E.  (2019). Nytt blikk på Autoimmun sykdom - Bruk mat som medisin. Cappelen Damm
https://nhi.no/forskning-og-intervju/lekk-tarm/
https://fedon.no/temaartikler/lekk-tarm/
https://funksjonellmedisin.no/2017/09/hva-er-lekk-tarm/
https://www.nature.com/articles/s41467-018-07019-x
https://forskning.no/celler-immunforsvaret-partner/cellene-som-er-sentrale-for-coliaki-koblet-til-andre-autoimmune-sykdommer/1335291