Så var dagen kommet og gått. Den store, lille merkedagen. Mens gårsdagen snødde vekk, forsvant jeg ut av 30-årene og inn i 40-årene. 40 år, eller sagt på en litt finere måte, 4.0.  Som en versjon oppgradering. Med en moonboot på foten føles det kanskje ikke helt som jeg har gjennomgått en oppgradering akkurat nå. 40-årsdagen ble nemlig ikke helt slik jeg hadde sett for meg. Egentlig hadde jeg planlagt å ta en feriedag slik at jeg kunne få meg en tur på ski eller en tur på Oslo klatresenter. Men tirsdagendagens røntgenbilde satte en stopper for akkurat det. Det viser seg nemlig at jeg ikke forstuet foten før jul, men har skadet et ledd i forfoten. En lisfranc skade. En skade som ofte ikke oppdages og som regel må opereres. Den viktigste bursdagsgaven ble at jeg heldigvis slipper å opereres og kun skal gå med moonboot i 6 uker. Egentlig har jeg hatt veldig flaks. Omtrent 20% av disse oppdages ikke, noe som kan føre til komplikasjoner mye senere.  Men selv om det er flaks var det ærlig talt kjipt å sitte med foten i en moonboot på bursdagen.  

Ikke helt det jeg forventet. Det skulle ikke ta mange dagene av det nye året før jeg fikk brynet meg på nyttårsforsettet om å bare ta det som det kommer. Det handler vel egentlig om forventninger. Om forventninger som innfris eller ikke. Det var jo ikke slik 2023 skulle begynne! Skiturene jeg hadde sett frem til. Yogakurset jeg  meldte meg på. Og ikke minst klatreøktene som gir meg så mye! Fader heller, kunne det ikke bare vært en vanlig forstuing da!!! Måtte det være en litt kjip fotskade? Jeg minner meg selv om tenåringsgutten jeg så komme hinkende inn poliklinikken med hele beinet i gips. Han hadde nok også noen helt andre forventninger til vinteren og våren.    

Det ligger en litt surmulende stemning i bakhodet mens jeg humper meg ut med søpla. En plastpose er trekt rundt beinet for å ikke bli våt. Bilen står helt nedsnødd på parkeringsplassen. Den kommer til å bli stående en stund siden jeg ikke vil klare å bruke clutchen. Bevegelsesradiusen min fra leiligheten de neste ukene avhenger helt av andre. Selv om jeg kan bevege meg rundt, så er det ingen langdistanse sko jeg tråkker rundt med. En plastpose er jo ikke veldig varm heller.  Den kunne jo trengt lite trekk kanskje? Surmulingen i hodet begynner å erstattes av tanker om å sy eller strikke et trekk til booten.  Til syvende og sist kan jeg ikke gjøre så mye annet enn å prøve å slå meg til ro med at akkurat nå så er det sånn. Så ble kanskje ikke 40årsdagen og starten på 2023 helt som planlagt. Det eneste jeg egentlig kan gjøre er å justere forventningene til de neste ukene og prøve å ikke la det gå utover noen andre når jeg blir frustrert.  6 uker går sikkert fort! 

På veggen henger et bilde jeg kjenner igjen fra barndommen. Et abstrakt bilde av 2 malte blokker. Den ene svinger liksom mot venstre nederst, jeg registrerer at det står Stockholm på bilde før jeg vender nesen ned i candy crush. Venterommet  jeg sitter på har vært her lenge, så det er ikke umulig at det har hengt der siden det samme bilde ble hengt opp på veggen hjemme hos mamma.  Det er et ganske typisk venterom. Veggene er hvite med trehvite stoler stilt opp langs veggene. I hjørnet står en betalingsautomat og et stativ med ulike brosjyrer henger på den ene veggen. Dempet og stille. Det er som regel ganske stille på venterom. Å skulle småprate føles litt som man trenger seg inn i en annens private sfære. Småpraten som oppstår mellom 2 som tydelig er bekjente bærer også preg av dette. 

«Jeg har jo ikke tid til dette» kvitrer den ene om skaden sin. Underforstått at hen lever et for travelt og aktivt liv til å ha tid til å være skadet. «Jeg er jo så sjelden her» bemerker den andre mens hen funderer over venterommets rutiner rundt ringeklokken. Underforstått at hen sjelden er syk og dermed også en produktiv samfunnsborger. I mitt stille sinn minnes jeg å ha hørt utallige versjoner av akkurat dette.  Kan også minnes å ha ytret noen lignende fraser selv. Det slår meg hvor høyt idealet om å være frisk står i samfunnet vårt. Som om det er en karakterbrist å bli syk. ​Enkelte holder idealet så høyt at de sleper seg avgårde med feber, dunkene hoder og rennende neser. Stolt slår de seg på brystet, for sterke til å la seg overmanne av kroppen. Å være syk er nemlig en svakhet, en byrde. En byrde som kan måles i tall og oversettes til statistikker. Det skinner gjennom når det diskuteres sykefravær. En uuttalt mistenksomhet om at alle andre enn en selv bare sluntrer unna.    

Hjemme på bordet mitt ligger en ny bok som er en motvekt til denne holdningen til sykdom. Den er skrevet av legen Gabor Mate og heter "The myth of normal - Trauma, illness and healing in a toxic culture". Jeg gleder meg til å lese den. Den omtaler blant annet økningen av autoimmune sykdommer i relasjon til stress, traumer og hva samfunnet verdsetter og forventer av oss. Den omtaler også hvor mye av forutsetningene for god helse som ligger i relasjoner, tilknytning og det emosjonelle. Kanskje får jeg utvidet synet mitt på sykdom og helse? Jeg tror den blir fint lesestoff mens jeg jeg sitter i det andre venterommet. Det usynlige venterommet som mammadrømmen befinner seg for øyeblikket. IVF-forsøket blir nemlig ikke før i januar. Da vil det være 9 måneder siden ringebrevet dumpet ned i postkassen. Det er et svangerskap det.  Ting tar tid. Men den som venter osv..   

Den umiskjennelige følelsen av sult vokser nede i magen. Jeg fyller meg et glass til med vann. Eplene og banene lyser fristende i fruktkurven. Glasset tømmes og fylles opp igjen. Forsøker å dempe trangen til å gi etter og putte noe i munnen.  Det rumler svakt i magen når jeg setter meg ved pulten igjen. Nå er den i gang, "børstebilen". Det er denne "børstebilen" som er grunnen til at jeg i dag forsøker meg på morgenfaste. Børstebilen er et uttrykk jeg har plukket opp etter å ha fulgt ernæringsbiologen Marit Kolby på Instagram. Den gir et veldig visuelt og litt morsomt bilde av en renseprosess som foregår i tynntarmen. Børstebilen heter egentlig det migrerende motorkompleks og er en renseprosess som oppstår under fasting. Det er beskrivelsen av hvordan denne prosessen skyver blant annet bakterier fra tynntarmen over til tykktarmen som har fått meg til å ville teste morgenfaste. Blir matrester liggende for lenge i tynntarmen kan det nemlig blusse opp med bakterier som kan skape inflammasjon, mens tykktarmen tåler bakteriene bedre. I alle disse årene man har fått gjentatt hvor viktig det er å spise lite og ofte, også viser det seg at kroppen kanskje egentlig fungerer best når den får litt lengre pauser fra mat!

Men å kutte frokosten, er det gjennomførbart for et frokostmenneske som meg? Jeg synes frokost er et så utrolig hyggelig måltid, særlig i helgene når man har god tid! Så det å hoppe over frokosten har sittet langt inne. Det vil si jeg liker vel kanskje tanken veldig godt i teorien. Når man sitter god og mett på kvelden er det veldig lett å se for seg at å hoppe over frokosten ikke er noe problem. Jeg kan se for meg hvor lett og ren jeg kommer til å føle meg i kroppen. Men når morgenen kommer er tanken byttet ut med hvor slitsomt det kommer til å være frem til lunsj, og jeg stuper inn i skuffer og kjøleskap. I dag derimot gikk jeg til slutt for å gi det et forsøk.

Skal man først forsøke kan man like gjerne gå all inn, så jeg gikk for å holde meg til kun vann frem til lunsj. Det vil si vann og håndfullen med piller jeg svelger hver morgen. Morgendosen glir vanligvis ned sammen med frokosten, men det står faktisk at Imurel skal tas 1 time før eller 3 timer etter mat eller melk. Når det gjelder prednisolon står det kun at den ikke bør tas sammen med grapefruktjuice, men den bør tas om morgenen for å falle sammen med kroppens egne produksjon. På Plaquenil derimot står det "tas med mat". Jeg er ikke så plaget av bivirkninger fra medisinene så ser ikke for meg at det skal by på nevneverdige problemer og ta medisinene uten mat. 

​Så hvordan gikk det?
Det hele gikk egentlig overraskende greit, men jeg klarte ikke holde meg unna kaffen. 
Etter 4 glass vann, kaster jeg til slutt inn håndkle og tok en kopp kaffe kl. 09. Det dempet suget etter mat litt og jeg holdt meg den siste halvannen timen inn til mål. Det visuelle bilde av børstebilen som renser tynntarmen ga plutselig rumlingen i magen en helt ny mening. Det gjorde det mye lettere å vente til lunsj når man føler at man  faktisk gjør kroppen en tjeneste. Mengden mat ble det nok ikke så stor forskjell på, for jeg spiste mer til lunsj. Men det slår meg at hvis dette er noe man går inn for så kan jeg se for meg at man blir mye mer inspirert til å gjøre mer ut av lunsjen. Skal jeg forsøke igjen i morgen? Ja, det tenker jeg gjøre! 

Boken «HVA og NÅR skal vi spise?» kan virkelig anbefales på det varmeste.  

Det er et kjent, friskt ansikt som smiler fornøyd over vasken. Det er lenge siden Lupusen tittet tilbake fra speilbilde. Den røde ulven holder seg i bakgrunnen og titter meg ikke over skulderen lenger.  Med unntak av noen ettermiddager hvor jeg trenger litt tid til å kollapse under ullteppet på sofaen har jeg lite/ingen symptomer. Verker det i muskler er det som regel treningsverk og dusjsluket bekymrer meg ikke lenger. Jeg må innrømme at jeg fortsatt titter to ganger på urinen, registrerer farge og om den skummer. Men bortsett fra det er vaktsomheten blitt nesten helt borte. Det eneste i leiligheten som vitner om sykdommen er pilleboksen på kjøkkenet og Lupus Encyclopedia som ligger ved siden av permen med alle blodprøvene og legetimene. Følelsen av å være pasient er forsvunnet i takt med at kontrollene og blodprøvene er blitt færre. 

Behandlingen av SLE deles opp i 3 faser induksjonsbehandling, vedlikeholdsbehandling og behandling i remisjon. Induksjonsbehandling er de første 6-12 månedene hvor målet er å finne rett behandling og få rask kontroll på de ulike manifestasjonene. Det er nemlig individuelle forskjeller for hvilke medisiner man tåler og effekten man har av disse. Vedlikeholdsbehandlingen skal sørge for at sykdommen holdes i sjakk og ikke forverrer seg, uten å bli overmedisinert. Å unngå overmedisinering er en viktig del av behandlingen. Bivirkninger fra medisinene er nemlig noe av det som kan skape helseproblemer lenger frem i tid.

Det magiske ordet jeg går og venter på i behandlingsøyemed  er remisjon. Behandlingsmål for SLE er remisjon eller lav sykdomsaktivitet i alle organer. Men hva betyr egentlig remisjon? Remisjon er er når sykdommen går i dvale og man ikke har symptomer eller manifesstasjoner i organer. Det skilles på remisjon med og uten medisiner. Uten medisiner er ganske selvforklarende, mens remisjon med medisiner så vil det si at man kun går på Plaquenil og 5mg/prdag eller mindre med prednisolon. Dette er definisjonen jeg finner på nett og i lupus encyclopedia. Med denne definisjonen så ligger remisjon lenger frem i tid siden jeg skal gå på Imurel (azatioprin) i hvertfall 2 år. Dette er vedlikeholdsbehandling mot nyrebetennelsen (lupus nefritt).

Heldigvis er det for min del lite bivirkninger å spore fra medisinene. Jeg får blåmerker bare du ser på meg, men det er en liten pris å betale for å være i så god form som jeg føler jeg er nå.  Livet er godt! Hvor lenge kommer jeg til å være så heldig? Hva er oddsen for at jeg er en av de som går inn i langvarig remisjon? En britisk studie på 532 pasienter fant at 14,1%  gikk inn i fullstendig remisjon som varte over 3 år. Ved første øyekast høres det ut som dårlige odds og ikke veldig optimistisk. På den annen side, selv om jeg per definisjon ikke er i remisjon akkurat nå, så er jeg jo veldig frisk og i veldig god form. Hverdagen min føles helt normal og i bunn grunn var det jo det jeg aller helst ville vite når jeg googlet remisjon som en gal på denne tiden i fjor.

Det er kanskje litt faren med å google seg blind på studier og statistikk om lupus når man er blitt syk. Man vil så gjerne finne noe som tilsier at man vil oppnå fullstendig remisjon. Men, selv om jeg ikke nødvendigvis faller under de 14,1 % i denne studien så vet jeg jo nå at livet kan være veldig godt og normalt innenfor den pasientkolonnen jeg befinner meg i nå også. 

I slutten av oktober satt jeg under ullteppe og det dukket opp en artikkel om vinterbading i Facebook feeden min. Dette høres ut som noe jeg må teste tenkte jeg umiddelbart etter å ha lest alle fordelene. Det er lett nok å tenke når man sitter god og varm under et ullteppe. Men nå står jeg her da, midtvinters, i topplue, bikini og med sokker på beina. Et lite bad i begynnelsen av November som oppvarming, men da var det ikke frost og minusgrader. Nå er det -7 grader i lufta og et tynt hvitt lag med snø på bakken. Noen deler av fjorden har fått is. Det er med nølende, skrekkblandet fryd jeg titter ned mot vannkanten. 2 badere har allerede vært uti. Det er løgn å si at vannet ser innbydende ut. Dette er helt koko! Er jeg blitt gal?  

Vinterbading sies å være forbundet med en del gode helseeffekter, både fysiske og psykiske. Deprimerte opplever bedring og redusert medisinbruk, mens noen diabetikere oppdager at de trenger mindre insulin. En dansk studie viste at det brune fettet oppførte seg annerledes hos de som vinterbadet jevnlig og muligens er bedre beskyttet mot å utvikle hjertesykdommer.  Revmatikere opplever også gode effekter av å vinterbade, både smertelindring i ledd og mer energi. Helseeffektene tilskrives de fysiske reaksjonene i kroppen når den utsettes for den sjokkartede opplevelsen iskaldt vann er. For å takle sjokket skiller hjernen ut adrenalin og noradrenalin, i tillegg skilles det ut endorfiner som smertestillende.

Men vinterbading er ikke bare uproblematisk. For mennesker med hjerte- og karsykdommer kan sjokket fra det kalde vannet bli for tøft for hjertet. Derfor er personer med  hjerteproblemer anbefalt å ikke utsette seg for det. Det er heller ikke bare, bare for friske mennesker å kaste seg uti. Sjokket fra det kalde vannet kan potensielt føre til at man besvimer og drukner. I tillegg kjøles kroppen raskt ned, så faren for hypotermi er reell. 

Med bestemte skritt beveger jeg meg av liggeunderlaget og setter kursen mot vannet. De første skrittene går overraskende greit. Jeg beveger meg målbevisst fremover og vannet stiger oppover lårene. Kaldt, men greit.  Så registrerer kroppen kulden for alvor. Jeg kjenner ikke igjen lydene som kommer ut av meg i det jeg tar 2 skritt til og dupper kroppen under til halsen. Det er noe primalt og forløsende over ulene. De kommer fra dypet og slipper gjennom helt ufiltrert og ukontrollert. Omtrent 3 sekunder er kroppen dekket av vann før jeg beveger meg like målbevisst tilbake til matta. En prikkende, klypende følelse i det luften treffer den våte huden. Latteren sitter løst mens kalde hender finner frem håndkle og ulltøy. En følelse av letthet og lykkefølelse blander seg med hvite, numne, tær og fingre. Dette frister utrolig nok til gjentagelse. Nå blir det full tenning på julebord i kveld!  

Kilder: 
forskning.no/forebyggende-helse/hvordan-pavirker-isbading-kroppen/801266
forskning.no/hjertet-menneskekroppen-sykdommer/vinterbadere-reagerer-helt-spesielt-pa-kulde/1925456
forskning.no/hjertet/er-det-sunt-a-bade-om-vinteren/1811377
psykologisk.no/2021/02/isbading-gir-et-kick-av-glede-og-energi/
www.spondylitten.no/isbading-ga-uventet-effekt-for-psoriasisartrittpasient/​

Det er noe mystisk og magisk med månen. Den går i en syklus på 29 dager og 12 timer. En syklus av krefter. Akkuratt som en gjennomsnittlig menstruasjonssyklus. Kreftene i månen påvirker tidevannet, og noen mener den påvirker oss. Kanskje ikke så rart, det er mye vann i oss også. Og som månen påvirker vannet, påvirker menstruasjonssyklusen oss. Er det noe man plutselig blir opptatt av når man vil bli gravid så er det egen syklus. Man får også en nyervervet respekt for hvor komplisert og fantastisk naturen har skrudd oss sammen for at det skal kunne bli et barn. Selv kan jeg ikke huske annet enn en litt klein naturfagstime med mye fnising når dette tema dukket opp på ungdomsskolen. Noe som er veldig synd når jeg nå først i voksen alder har forstått hvor mye vi påvirkes både fysisk og mentalt av hver fase av syklusen og hvor fantastisk intrikat den egentlig er. 

Menstruasjon (dag 1 til 5) 
1. menstruasjonsdag markerer slutten på forrige syklus og starten på den neste. Kroppen kvitter seg med livmorslimhinnens lag som skulle fange det befruktede egget. Det at man blør, kanskje er litt sliten med kramper og vondter, gjør det naturlig å ta det litt rolig og passe litt ekstra på seg selv de første dagene. Nivået av østrogen og progesteron er lavt når mensen starter. Dette er noe av grunnen til at man kan føle seg litt emosjonell, nedfor og grinete dagene rett før og de første dagene av mensen. Østrogen er nemlig knyttet til produksjonen av serotonin, «lykkehormonet».

Folikkelfasen (dag 6 til 12).
Folikkelfasen starter egentlig samtidig med mensen. En folikkel er en liten blære med et lite egg. Når mensen kommer starter 3-5 folikler og vokse, hvorav 1 av de til slutt skal bli egget som slippes. Det er hormonet FSH som gir beskjed om at foliklene skal begynne å vokse. Dette er et av hormonene man måler når man skal starte fertilitetsbehandling og sier noe om kvaliteten på eggene. I løpet av dag 5 har en folikkel tatt ledelsen og blir egget som skal videreutvikles frem mot eggløsning. De resterende forsvinner, det vil si at man mister mer enn et egg i løpet av en syklus. I denne fasen stiger østrogennivået, og med det stiger gjerne også humør og den fysiske kapasiteten. Dette er perioden hvor kroppen er på topp fysisk, mentalt og sosialt. Personlig merker jeg for eksempel at i denne perioden er jeg mye tøffere i klatrehallen. Det er mye enklere å kaste seg ut i ting, og jeg føler meg sterkere både fysisk og mentalt. Energinivået er generelt høyere og jeg orker mer i denne perioden. Dårlige nyheter for eksempel er også mye lettere å takle, siden optimismen ofte sitter løst. 

Eggløsning (dag 12 til 16)  It´s show time! Det økende østrogenet er snart på topp og sørger til slutt for en kraftig økning av LH hormonet (luteiniserende hormon). Det er denne plutselige økningen som fanges opp av en eggløsningstest i form av en smiley eller 2 like sterke streker. For oss uten partner er det nå vi kaster oss på telefonen til Fertilitetsklinikken. Det utvalgte egget skal nemlig nå straks begi seg ut på sin skjebneferd ned egglederen og forhåpentligvis møte en kjekk svømmer på veien. Når egget slippes har det ca 24 timer på seg til å befruktes. Dagene rundt eggløsning er de dagene kvinnen er helt på topp. Det sies at man gjerne tåler mer smerte og er på sitt mest sosiale og attraktive. Kroppen prøver jo tross alt å lage en baby, men hvis man ikke prøver å lage en baby kan man jo utnytte disse latente kreftene til noe annet. For akkurat disse dagene synes jeg føles litt som å surfe på en bølge av grønt lys og ingenting kan gå galt. 

Lutealfase (dag 17 til 28)
Når egget er sluppet blir folikkelen egget slippes fra til noe som kalles «det gule legemet», som produserer hormonet progesteron. Dette fører til en kraftig økning av dette hormonet, som sammen med østrogen forbereder kroppen på å ta i mot et befruktet egg. Livmorslimhinnen blir tykkere igjen og temperaturen i kroppen stiger. Kroppen gjør seg klar for rugemodus og skaper et trivelig miljø for egget. Progesteron er et hormon man gjerne får tilført etter inseminasjon for å øke sjansen for at egget fester seg. Etter som jeg har forstått på min revmatalog så er det ikke vanlig at dette hormonet utløser lupus. Åtte, ni dager etter eggløsning begynner produksjonen av hormoner å falle. De fallende hormonnivåene er knyttet til humørforandringene man forbinder med PMS. For min del er det da jeg har en  tendens til å gruble og filosofere mye. Gjerne også overtenke ting og bli litt melankolsk. Når det ikke kommer noe befruktet egg vil det gule legeme til slutt bli ødelagt. Med denne bråstoppen av hormoner kommer mensen igjen, og en ny syklus starter.   

Det ligger endel synsing og personlig erfaring bak kildene man finner om dette temaet, og kanskje ikke så mange studier. Men Olympiatoppen skal i gang med et forskningsprosjekt på trening og mensen. Så det tyder jo på at det antageligvis er noe potensiale i å utnytte syklusen.  Min erfaring er hvertfall at det å kjenne sin egen syklus og vite hvordan den føles og oppfører seg i egen kropp er nyttig kunnskap. Både for å gjenkjenne det unormale og for å kunne gi seg selv litt slack i enkelte perioder. Det trenger ikke bety at man skal legge begrensninger for seg selv basert på de ulike fasene, men man kan jo spille seg selv god og utnytte potensialet som ligger der. Samtidig er det også en trøst i å vite at det kan faktisk ha sin helt naturlige forklaring hvis det plutselig føles som verden går i grus, eller at du røres til tårer mens du matcher single sokker med hverandre. 



​Kilder:
https://sml.snl.no/menstruasjon
https://www.vilbligravid.no/fertilitet/kvinnens-fertilitetsutredning/
https://www.everydayhealth.com/womens-health/how-your-menstrual-cycle-affects-your-behavior.aspx

Det var en annen type hodepine og kvalme som preget kroppen da pillealarmen ringte i dag morges. Frøken Lupus var rett og slett litt fyllesyk etter en litt fuktig kveld hos naboen.
Fyllesyk er det ganske lenge siden jeg har vært og jeg kan ikke påstå at det er noe jeg har savnet. Selv om legene har sagt at det er lov med litt vin til maten, så har det vært et  naturlig valg og stortsett holde seg til de alkoholfrie alternativene. Nyrene mine er jo tross alt påvirket og jeg går på en del medisiner.  I går derimot gikk denne forsiktigheten med alkohol tydeligvis rett ut av vinduet. Og da jeg løsrev meg fra karaokemaskinen i 3 tiden,  innså jeg at planen med å komme seg hjem i litt grei tid også feilet ganske grovt.  

Når det gjelder lupus og alkohol så er det kombinasjonen med medisinene som står øverst på bekymringslista. Både ved bruk av kortison og Imurel så rådes man til være forsiktig med alkohol, for å unngå skader på leveren. I tillegg kan alkohol frigjøre stresshormoner og miljøet i magen er ikke så begeistret for alkohol. At alkohol ikke er bra for oss er jo ikke noe nytt, men samtidig så er alkohol også envasodilator. Det vil si at det den får blodårene til å åpne seg og slappe av slik at blodet strømmer friere gjennom. I moderate mengder gir det en liten beskyttelse mot slag og hjerteinfarkt.  

 Min "poison of choice" er vin. Særlig bobler. Lyden av korken som sprettes og bobler som bruser i glasset har lenge vært knyttet til jentekvelder, feiring, og god stemning. Livet skal jo tross alt leves og nytes også. God rødvin til høstens viltmiddag, dele en flaske hvitvin med en venninne mens man løser verdensproblemer. Dette skal det også finnes plass til blant alle de nye vanene og rutinene. Så tar jeg med meg lærepengen fra i går om at jeg ikke tåler alkohol så godt lenger. Noterer meg i margen at magen helst vil få pillene servert sammen med mat dagen derpå. Å legge seg til å sove igjen med kun piller i magen var virkelig ingen god ide. Men med litt mat, en sykkeltur og frisk luft så ble ikke formen så ille utover dagen allikevel.  

​

Kilder:
https://lupuscorner.com/alcohol-impacts-on-the-body-risks-with-lupus/
​https://bindevevssykdommer.no/kosthold/

You´ve come a long way baby!
​

Noen ganger blir det akkurat slik man krysser fingrene for.  Timen hos revmatalogen ble heldigvis en slik affære. Hun kan fortelle at sommeren dessverre er høytid for oppbluss, men at det ikke ser ut til å være noe stort og alvorlig oppbluss på gang. Blodprøvene er fine og stabile og nyrefunksjonen er fortsatt normal. Hadde symptomene i brystet kommet fra for eksempel hjerteposen ville det ha gjort mer utslag. Hun skriver ut prøvesvarene mine og viser meg hvordan de er stabile fra forrige gang.  Legens ord er ren medisin og og hun skriver ut en resept på en krem og oppløsning til utslettene. For å ikke ødelegge for vaksine effekten fra 2. dose korona vaksine så skal ikke prednisolonen justeres noe høyere enn den er nå, og jeg jubler litt innvendig. Dette høres ikke ut til å være så alvorlig. Lettere til sinns og med prøvesvarene i vesken forlater jeg revmatalogen.

På utskriften finnes også antistoff prøvesvarene fra april og mars, og det er med stor interesse jeg senere sammenligner disse med prøvesvarene fra desember når jeg først fikk diagnosen.
Fra desember til april gikk S-DNA as og S-SM as ned fra henholdsvis 269 og 254.0 til 23 og 25.0. Og selv om disse prøvesvarene fremstår som et helt uforståelig språk, så forteller de samtidig at min historie er en historie om et helsevesen og en behandling som har fungert godt! Det er vanskelig å ikke bli ydmyk over hvor intrikat kroppen er og all kunnskapen legene må besitte for å behandle den riktig. Fastlegen som stilte de riktige spørsmålene, fant alle symptomene  og bestilte de riktige blodprøvene. Hvor raskt og effektivt alle henvisningene gikk. Revmatalogen som sjonglerer  sykdom, bivirkninger og barneønske i medisineringen. All oppfølgingen jeg får.   

​Og midt oppi alt det alvorlige så blir man møtt med så mye varme og menneskelighet! Revmatalogen som byr på vennlig forståelse og tørkepapir til tårene når nyhetene er kjipe. Helsesekretæren som byr på humor og latter mens hun fester EKG lappene.  Fastlegens oppriktige «Hvordan går det med deg?» Blide sykepleiere, bioingeniører og sykehusleger som kaller deg ved navn og slår av en vits. Det er rett og slett imponerende hvor godt ivaretatt man blir.  I kommentarfeltenes tid er det så lett å henge seg opp i og videreformidle det negative, de gangene det skar seg. Så lett å glemme at normalen er at ting fungerer. Litt på samme måte hang jeg meg nok denne gangen for mye opp i de negative symptomene som dukket opp og begynte frykte oppblusset.  I stedet for å gledes over at jeg store deler av tiden faktisk føler meg frisk.  

Sommerfuglutslettet er et av de mest karakteristiske symptomene på Lupus. Det kalles også «malar rash» hvor malar er det latinske ordet for kinnbein. Omtrent halvparten opplever å få dette utslettet som brer seg over kinnbeina og neseryggen. For noen er det også symptomet som til slutt peker på Lupus som rett diagnose. Utslettet er tegn på aktiv sykdom eller økt sykdomsaktivitet og er ikke permanent. Det dukker gjerne opp i forbindelse medsol og de med fotosensitivitet (SSA antistoffer) er mer utsatt. Det er de mest solutsatte punktene i ansiktet som berøres, noe som kan gi den sommerfugl-lignende formen. Sommerfuglen er derfor et hyppig brukt motiv i forbindelse med lupus. Det samme utslettet har gitt opphav til navnet på sykdommen, men da med referanse til et annet dyr. Lupus som er latinsk for "ulv" og erythematosus som er gresk for "rød". Begrepet rød ulv refererte til utslettet som kunne minne om et ulvebitt. Ulven er kanskje en mindre trivelig, men mer passende assosiasjon til den aggressive siden av sykdommen. 

Denne sommerfuglen har nok dessverre flydd litt for uforsiktig i solen, og må søke lading i skyggen. Gårsdagens mellomkontroll førte til dobbel dose kortison og timen hos revmatalogen ble flyttet fra august til i morgen. Det er noe litt schizofrent over å på den ene siden forklare symptomene man bekymrer seg for, samtidig som man forsøker å  bortforklare de i samme setning. Men fastlegen lytter nøye, lytter til meg, på hjerte, på lunge, og på blodtrykk. Det tas en EKG som er normal. Det jeg beskriver, utslett og munnsår tyder på økt sykdomsaktivitet. Det føles som et skritt tilbake, men jeg er i trygge hender. Det er trygghet og trøst i at jeg blir fulgt så godt opp og tas så godt vare på. Så krysser jeg fingrene for at det er falsk alarm.  

Kilder: 
https://bindevevssykdommer.no/sle-2/hud-ved-sle/
​The Lupus Encyclopedia

Skyene leker seg rundt Smørstabbtindene denne dagen, men i det vi nærmer oss toppen av Storebjørn trekker de seg til side og solen titter ned på oss. Vi har tatt av oss skiene og går på beina de siste høydemeterne. Jeg puster litt tungt og kjenner hjerte slå litt ekstra mens føttene jobber seg oppover snøen. Til slutt står også jeg på topp-platået sammen med turfølget. Det er en strålende turdag, men vi har truffet en liten luke i folkevandringen til Storebjørn og har for øyeblikket toppen nesten for oss selv.  Å stå her oppe igjen føles som en offisiell friskmelding av turformen.  Pulsen senker seg og jeg trekker inn synet av Jotunheimens hvitkledde topper mot blå himmel. Blikket dras bort mot nabotoppen Veslebjørn. Det ligger en ide i luften om at vi skal få med oss den etterpå. Tanken er fristende. En tur opp Veslebjørn vil si en ny 2000 meters topp i belte, og en ny Smørstabbtind som kan "hukes" av.  Men kroppen er sliten og i morgen venter en ny turdag som jeg ikke vil gå glipp av.

Det er ikke farlig å være aktiv og bli sliten når man har lupus. Fysisk aktivitet og trening er sterkt oppfordret siden sykdommen medfører at man er litt mer utsatt for hjerte- og karsykdommer, Aktivitet som styrker hjerte og lunger er med andre ord veldig positivt. Kondisjonstrening skal også være positivt for å motvirke den berømte fatiguen som jeg har hørt så mye om, men ikke kjent på kroppen selv. Jeg håper jo at jeg ved å holde aktivitetsnivået oppe kan holde den på avstand en stund til. Det er anbefalt at man bygger opp formen gradvis. Å kjøre på for hardt, for intensivt, for raskt kan potensielt føre til oppbluss av symptomene. Det er dette som ligger på vektskålen når Veslebjørn ligger der borte og roper:  «Kom igjen! Du kan jo ikke være noe dårligere enn resten av turfølget! Du er vel ikke svak?» 

Men orker jeg egentlig å gå opp på Veslebjørn i dag? Kommer jeg til å kjøre meg litt for langt ned hvis jeg gjør det?  Tankene veies opp mot seieren ved å få en ny topp i samlingen. Til slutt lander jeg på at jeg sier meg fornøyd. Vi blir enige om at jeg rigger meg til og tar en liten rast i solveggen mens resten av turfølget går opp på Veslebjørn. En time, to kaffekopper og en daimrull senere dukker de opp slitne og fornøyde ved rasteplassen min. Og selv om jeg kjenner på et ørlite nederlag over å måtte stå over, så føles beina friske og fine for nedturen. Veslebjørn ligger der til senere også, og i det jeg suser nedover den deilige snøen på Leirbrean, konstaterer jeg med et frydefullt hvin at det var helt rett og porsjonere energien på denne måten i dag. 

Kilder:
​Lupus Org UK https://www.lupusuk.org.uk/lupus-and-exercise/