Bedritne 2020

​Denne morgenen er det verre enn noen gang. Det verker så i armer, hender og nakke at selv det minste forsøk på bevegelse gjør meg kvalm. Jeg kommer meg opp i sittende og må vente noen minutter før jeg forsøker å ta på meg genseren. Det er lite som minner om meg i det jeg sleper meg ned til kjøkkenet for å få i meg dagens første dose. Jeg må bruke begge hender for å få ut et glass og svelge pillene. Om et par timer vil de ha begynt å fungere og kroppen vil føles litt mer levelig. Det er en ny time hos revmatalogen i Drammen i dag, så når vi begynner nærme oss vil jeg være kanskje være litt mindre krokete. 
 
Men i mellomtiden må jeg på do. Det er et ydmykende øyeblikk i det jeg innser at jeg kanskje må rope på mamma for å få hjelp til å tørke meg. Det føles så totalt hjelpeløst. Heldigvis, klarer jeg til slutt å tvinge armen akkurat langt nok til at jeg slipper, men bevegelsen gjør meg så kvalm og svimmel at det fort gjort føles som jeg kan besvime av do og ende opp i en like ydmykende positur. Bedritne 2020. Å besvime ned fra do hadde egentlig bare vært en passende avslutning på året som har gått. 
​

​I det vi nærmer oss Drammen har medisinene begynt å virke og jeg begynner endelig å kvikne litt til igjen. . Det er en annen revmatalog jeg snakker med denne gangen. Tross starten på dagen er jeg ved godt mot siden jeg slapp unna nyrebiopsi og føler at hellet mitt har snudd. Så jeg spør henne like gjerne om det er noen mulighet for at det kan vise seg at det ikke er lupus jeg har. Hun fastslår at de er sikre på diagnosen. En del av meg har vært så sikker på at det ikke kan stemme, at det snart vil komme en kontra beskjed. At det er noen blodprøver som har blitt forbyttet. At prøvesvarene min på mirakuløst vis har godt tilbake til normalen. Jeg har ikke helt villet godta at jeg har fått en kronisk sykdom, men begynner innse at dette er noe jeg må faktisk kommer til å måtte leve med og at den gode nyheten jeg venter på ikke kommer. 

Det viser seg også at proteinen i urinen er lett stigende. Det tyder på at jeg har lupus nefritt, det vil si betennelse i nyrene, og nyrefunksjonen er påvirket. Kortison dosen blir derfor doblet. Alle bivirkningene jeg har lest om  kortison ligger friskt i minne og jeg grøsser. I tillegg vil jeg bli satt på en imundempende medisin til for å behandle betennelsen i nyrene. Siden jeg fortsatt har barneønske blir jeg satt rett på en medisin som er forenelig med dette, Imurel. "Den kan gi litt kosmetiske bivirkninger, som vorter og brune flekker i huden." Jeg stønner høyt når hun sier det. "Vorter?  Jeg kommer til å ese ut som en ballong og få vorter?"Jeg hører selv hvor tåpelig det høres ut i det ordene forlater munnen. 

"Det viktigste  nå er at du konsentrer deg om å bli frisk" sier hun medfølende og jeg føler meg litt dum som bekymrer meg for vekten og vorter oppi det her. Bortsett fra leddsmertene og stivheten om morgen og kveld så føler jeg meg strengt tatt ganske frisk. men jeg hører jo at legene er bekymret for nyrene mine. Selv er jeg mest opptatt av hvor raskt jeg kan bli frisk slik at jeg kan fortsette med Danmarks forsøkene. 

Når samtalen dreier seg inn på barneønske dukker det opp ny informasjon jeg ikke hørte noe om forrige gang. Et av antistoffene jeg har fått påvist, SSA, er et antistoff som kan gå over fra blodet til morkaken når man er gravid. Dette kan potensielt forårsake hjerteblokk i fosteret og hvis man er riktig uheldig kan det bli behov for pacemaker. I tillegg viser det seg at det er et antistoff jeg ikke har blitt testet for ennå som kan øke sjansen for blodpropp og spontanaborter. Jeg var ikke forberedt på at det skulle komme flere dårlige nyheter nå, jeg trodde jeg hadde fått alle.  Ansiktet sprekker opp og legen rekker meg papir. Det er umulig å holde tilbake tårene.