Remisjon i SLE

Det er et kjent, friskt ansikt som smiler fornøyd over vasken. Det er lenge siden Lupusen tittet tilbake fra speilbilde. Den røde ulven holder seg i bakgrunnen og titter meg ikke over skulderen lenger.  Med unntak av noen ettermiddager hvor jeg trenger litt tid til å kollapse under ullteppet på sofaen har jeg lite/ingen symptomer. Verker det i muskler er det som regel treningsverk og dusjsluket bekymrer meg ikke lenger. Jeg må innrømme at jeg fortsatt titter to ganger på urinen, registrerer farge og om den skummer. Men bortsett fra det er vaktsomheten blitt nesten helt borte. Det eneste i leiligheten som vitner om sykdommen er pilleboksen på kjøkkenet og Lupus Encyclopedia som ligger ved siden av permen med alle blodprøvene og legetimene. Følelsen av å være pasient er forsvunnet i takt med at kontrollene og blodprøvene er blitt færre. 

Behandlingen av SLE deles opp i 3 faser induksjonsbehandling, vedlikeholdsbehandling og behandling i remisjon. Induksjonsbehandling er de første 6-12 månedene hvor målet er å finne rett behandling og få rask kontroll på de ulike manifestasjonene. Det er nemlig individuelle forskjeller for hvilke medisiner man tåler og effekten man har av disse. Vedlikeholdsbehandlingen skal sørge for at sykdommen holdes i sjakk og ikke forverrer seg, uten å bli overmedisinert. Å unngå overmedisinering er en viktig del av behandlingen. Bivirkninger fra medisinene er nemlig noe av det som kan skape helseproblemer lenger frem i tid.

Det magiske ordet jeg går og venter på i behandlingsøyemed  er remisjon. Behandlingsmål for SLE er remisjon eller lav sykdomsaktivitet i alle organer. Men hva betyr egentlig remisjon? Remisjon er er når sykdommen går i dvale og man ikke har symptomer eller manifesstasjoner i organer. Det skilles på remisjon med og uten medisiner. Uten medisiner er ganske selvforklarende, mens remisjon med medisiner så vil det si at man kun går på Plaquenil og 5mg/prdag eller mindre med prednisolon. Dette er definisjonen jeg finner på nett og i lupus encyclopedia. Med denne definisjonen så ligger remisjon lenger frem i tid siden jeg skal gå på Imurel (azatioprin) i hvertfall 2 år. Dette er vedlikeholdsbehandling mot nyrebetennelsen (lupus nefritt).

Heldigvis er det for min del lite bivirkninger å spore fra medisinene. Jeg får blåmerker bare du ser på meg, men det er en liten pris å betale for å være i så god form som jeg føler jeg er nå.  Livet er godt! Hvor lenge kommer jeg til å være så heldig? Hva er oddsen for at jeg er en av de som går inn i langvarig remisjon? En britisk studie på 532 pasienter fant at 14,1%  gikk inn i fullstendig remisjon som varte over 3 år. Ved første øyekast høres det ut som dårlige odds og ikke veldig optimistisk. På den annen side, selv om jeg per definisjon ikke er i remisjon akkurat nå, så er jeg jo veldig frisk og i veldig god form. Hverdagen min føles helt normal og i bunn grunn var det jo det jeg aller helst ville vite når jeg googlet remisjon som en gal på denne tiden i fjor.

Det er kanskje litt faren med å google seg blind på studier og statistikk om lupus når man er blitt syk. Man vil så gjerne finne noe som tilsier at man vil oppnå fullstendig remisjon. Men, selv om jeg ikke nødvendigvis faller under de 14,1 % i denne studien så vet jeg jo nå at livet kan være veldig godt og normalt innenfor den pasientkolonnen jeg befinner meg i nå også.