Sol ute, sol inne, Hatt på hodet, utslett på kinnet.. Juni har endelig forbarmet seg over oss med etterlengtede solstråler og jeg omfavnes av den deilige varme sommerluften i det jeg forlater den tempererte arbeidsplassen. Det er på høy tid for årets første bad. Sykkelvesken er pakket med sommerlige ingredienser: et stort håndkle, bikini, en kurv med jordbær og en bok. På toppen ligger det som kommer til å bli sommerens aller viktigste tilbehør for Frk Lupus, solkrem, solbriller og hodeplagg.
«Vær forsiktig med solen og bruk høy faktor!» Dette har vært et av legenes hyppigste mantra. Ved siden av å unngå stress er det dette rådet som går igjen over alt når man leser om lupus. For mens mange revmatikere opplever bedring i sol og varmere strøk, er det stikk motsatt når det gjelder lupus. Det er særlig høye nivåer av antistoffene SSA/SSB som gir fotosensivitet og soleksem. Når huden utsettes for UV-stråler skades det celler, og immunsystemet setter i gang en aldri så liten opprydningsjobb for å fjerne de skadede cellene. Dette er noe som skjer hos alle, men hos de med lupus jobber ikke disse rydde cellene raskt nok og de skadede cellene blir derfor liggende litt for lenge. Immunforsvaret identifiserer de som inntrengere på lik linje med virus og annet rusk, og setter i gang et angrep for å avverge faren. Det er derfor ikke nødvendigvis bare huden som påvirkes av sollyset. For mye sol kan føre til at andre symptomer som feber, leddsmerter, utmattelse osv blusser opp. I værste fall kan for mye sol også føre til at indre organer angripes. I tillegg forsterkes solens skadelige virkning av en del av medisinene som brukes til å behandle lupus. Plaquenil som er basisbehandlingen gjør at man tåler solen dårligere, mens immundempende medisiner som for eksempel Immurel kan øke faren for hudkreft. Som med mye annet med lupus er det store individuelle forskjeller på hvor mye sol som tåles. Det finnes de som har SSA og SSB antistoff som aldri får soleksem og ikke opplever oppbluss, mens enkelte kan påvirkes av UV-lys fra lamper inne. Hvor jeg befinner meg på dette spektret vet jeg ikke helt ennå. Jeg merker nok at jeg reagerer litt mer på solen nå enn jeg har gjort før. Det er særlig noen utslett på kinnet som kan blusse litt opp og bli røde etter jeg har vært i solen, samt at øynene oppleves litt tørre og såre på kvelden. Det ligger en varsellampe i bakhodet om at det var noen stygge soleksem i hodebunnen som var startskuddet på lupus symptomene. Men enn så lenge ser det ut til å gå bra så lenge jeg smører meg jevnlig med høy faktor og beskytter meg med solbriller og noe på hodet. Å ta på seg sin fjongeste hatt og nyte jordbær i skyggen etter et bad er jo ikke feil det heller. Kilder: https://bindevevssykdommer.no/sle-2/ https://revmakompendium.pressbooks.com/chapter/systemisk-lupus-erytematosus-sle/ https://www.lupus.org/resources/uv-exposure-what-you-need-to-know# |
Frk LupusEn blogg om å være nydiagnostisert og lære seg å leve med Lupus. Om et solo-mor prosjekt uten lykkelig slutt. Om å finne veien videre når ting ikke ble som forventet. Archives
February 2024
Categories
All
|