sykdomsaktivitet og ny kontroll

Kalenderen har akkurat tippet over til februar og det er tid for ny kontroll hos revmatalogen.  Jeg er en måned inn i induksjonsbehandlingen og det virker som dette går rette veien. Formen blir stadig bedre og i helgen gikk jeg en mil på ski i -13, uten stikninger i brystet.  Denne gangen suser jeg innover til Drammen på egen hånd, det er ingen som må kjøre meg. Det eneste jeg er litt nervøs for i dag er resultatet av antipospolid prøven som er tatt. Sist kontroll fikk jeg beskjed om at jeg har et antistoff (SSA) som kan gi hjerteblokk hos barnet ved en eventuell graviditet. Men jeg har funnet ut i etterkant så er det snakk om 2-3% økt sjanse for dette. Så hvis jeg nå får et negativt svar på denne antipospolid prøven så føles det som jeg snart er over den værste kneika. 

Mens jeg venter på å bli ropt opp leser jeg gjennom spørsmålene jeg har skrevet ned i forkant av timen. Jeg er særlig nysgjerrig på dette med sykdomsaktivitet og hvor jeg ligger på skalaen. Det ser ut til at det finnes flere måter å måle det på, men ordet SLEDAI (SLE disease activity index) har dukket opp flest ganger. Det settes da en score fra 0-105. 1-5 = mild/lav, 6-10 = moderat, 11-19 = høy og alt over 20 = veldig høy. 

Denne gangen kommer jeg meg gjennom timen uten å felle en eneste tår, men dessverre viser det seg at blodprøveresultatene ikke matcher helt med hvordan jeg føler meg og hva jeg forventet/håpet å høre.. Selv om allmenntilstanden min er god, er de ikke helt fornøyd med prøveresultatene for nyrene mine og betennelsen har ikke gått like mye tilbake som de hadde ønsket. Nyrelegen har defor vurdert det til at bør tas en nyrebiopsi for å klassefisere betennelsen og vurdere om medisinene jeg går på nå er tilstrekkelig for å behandle den raskt nok. Jeg kjenner at jeg synker sammen i stolen. Denne kneika viser seg hele tiden å være litt høyere enn jeg tror.
Selvfølgelig viser det seg at jeg også har utslag på antipospolid prøven. Dette resultatet er ikke endelig bekreftet før det er tatt en ny en prøve om 12 uker, dvs at det er håp for at det kommer et annet resultat. Når jeg spør om dette med sykdomsaktivitet får jeg se skjemaet som brukes til å vurdere dette. Når jeg kom inn i romjulen var sykdomsaktivteten høy, mens jeg nå er nede i moderat aktivitet, og det er hovedsakelig på grunn av nyreresultatene.  Det blir en nokså molefunken biltur hjem igjen fra Drammen denne gangen også..
​
Kilde:
Mosca, M., Merril, J. T. & Bombardieri, S. (2007) Assessment of Disease Activity in Systemic Lupus Erythematosus.