Det å lese om hva de forskjellige blodprøveresultatene betydde var en del av det store googlemaratonet. I starten handlet det mest om å finne noe som tilsa at diagnosen kanskje kunne være en feil. At prøvesvarene var så lave at de kunne skyldes noe annet. Etter hvert handlet nok det store informasjonsbehovet litt om å føle en form for kontroll. Å søke etter informasjon ble et sted å rette fokuset når det føltes som alt knyttet til helse og egen kropp gikk i oppløsning. Et forsøk på å forstå hvor på lupus spekteret jeg befant meg. Jeg spør fortsatt om kopi av prøvesvarene med jevne mellomrom. I går var tid for en ny runde blodprøver og da spurte jeg om en utskrift av blodprøvene som ble tatt forrige måned. Det var med et stort smil jeg gikk ut fra sykehuset etter å ha tittet på svarene på noen av antistoff prøvene.
Det finnes veldig mange prøvesvar på utskriftene, så de jeg lister opp under er bare noen av de som jeg har fått et nysgjerrig forhold til dette året. Dette må ikke forstås som at jeg prøver å tolke blodprøvesvarene på noen måte. Tolking av prøvesvar overlater jeg til legen. Status nå er at legen ringer hvis det er noe som går feil vei. Men det er jo fint å se svart på hvitt at det ser ut som det riktig vei. At jeg er nærmere referanseområde enn jeg var sist. Det som følger under er mye tall, prøvesvar, og for spesielt interesserte. Men siden dette var info jeg forsøkte å iherdig å finne selv når jeg ble diagnostisert så velger jeg å dele denne allikevel. ANA ANA står for «Antinukleære antistoffer» denne prøven screener for om det finnes auto-antistoffer som kan angripe selve cellekjernen i kroppens egne celler. Testen er enten positiv eller negativ. Hvis denne er positiv betyr det at det finnes auto-antistoffer i blodet, men det betyr ikke nødvendigvis at man har en sykdom. Friske mennesker kan ha positiv ANA test, men har man SLE er den veldig sjelden negativ. En positiv test følges opp ved å teste for ulike undergrupper. De ulike undergruppene er knyttet til ulike autoimmune sykdommer og gir en indikasjon om hva som angripes. Anti-dsDNA (referanseområde: 0-10) Dette antistoffet er ganske spesifikt for SLE, det vil sa at den svært sjelden er positiv hvis man ikke har SLE. Denne verdien kan fluktuere og si noe om sykdomsaktivitet. Dette antistoffet er en av risikofaktorene for å utvikle lupus nefritt (nyrebetennelse) og vaskulitter (betennelse i blodårene). Når jeg ble syk i desember så var utslaget på denne 269, mens i slutten av april var den nede i 23. Siste prøve fra september viser at denne er nede i 17, det vil si jeg nærmer meg referanseområde!! anti-SM. (referanseområde 0-7) Dette antistoffet er veldig spesifikt for SLE. 5-30% av de som har lupus har dette antistoffet. Dette antistoffet er assosiert med involvering av en rekke organer og symptomer blant annet nyrer, vaskulitter, serositt (organhinnebetennelse) og Ryanauds Mengden kan i følge denne artikkelen si noe sykdomsaktiviteten, mens i følge Lupus Encyclopedia kan den ikke det. Når jeg ble syk var utslaget på denne 254, mens i slutten av april var den nede på 25, nå i september er den nede på 13. SSA/Anti-Ro (referanseområde 0-7) dette antistoffet er knyttet til Sjögrens Syndrom og SLE, men omtrent 60 % av de med Sjögrens syndrom har den som en sekundær diagnose til SLE, Revmatoid artritt eller systemisk sklerose. SSA gir økt risiko for utslett og fotosensitivitet. I tillegg gir det økt risiko for betennelse i lunger, lever og hjerte. Antistoffet kan passere gjennom morkaken og forårsake hjerteblokk i fosteret. Antistoffet er også knyttet til neonatal lupus utslettet. Utslaget på denne er ikke knyttet til sykdomsaktivitet og for min del har denne vært over 240 hele veien. SSB/Anti-La (referanseområde 0-7) dette nevnes alltid i sammen med med SSA og er også knyttet til Sjögrens Syndrom. Det medfører mye av de samme risikoene blant annet hjerteblokk i fosteret og neonatal lupus. Som oftest er denne positiv samtidig med en positiv SSA og sjeldnere alene. Når denne er positiv har man økt risiko for å utvikle Sjögrens syndrom over tid. Hos meg er denne negativ. RNP antistoff (referanseområde 0-7) Dette antistoffet er ikke like spesifikt og dukker opp i forbindelse med flere revmatiske sykdommer som Revmatoid Artritt, Ryanauds fenomen og Mixed Connective Tissue Disease. Den brukes gjerne til diagnosere MTCD, da høye utslag ofte henger sammen med denne. Når Anti-Sm er positiv er som regel også denne positiv. I mitt tilfelle hadde jeg utslag på 29 i desember, i april var den 10, mens i september var den negativ! Antifosfolipider er knyttet til en sykdom som heter Antifosfolipidsyndrom. Dette syndromet forårsaker blodpropper og kan føre til spontanaborter. Det at man har noen av antistoffene betyr ikke at man har syndromet så lenge man ikke har noen historikk med blodpropper og spontanaborter. Men det at antistoffene er tilstede gir en økt risiko for å få dette og ved for eksempel graviditet og lange flyreiser kan det bli aktuelt med blodfortynnende. Siden det kan være forbigående variasjoner må det testes 2 ganger med 12 ukers mellomrom før resultatet bekreftes som positivt. Hver av de gir alene økt risiko, men hvor høyt utslaget er og om man har alle antistoffene har også noe å si for risikoen. Det at de er tilstede sier bare at det er en økt risiko for at det kan dannes propper, ikke at det kommer til å skje. Det sier heller ikke noe om hvor ofte det kan skje eller hvor alvorlige de i tilfelle blir. Lupus antikoagulant (LA) (referanseområde 0,68-1,34) - Risikoen i forbindelse med graviditet er høyest hvis man får påvist lupus antikoagulant eller er positiv for alle 3. På denne har jeg 1,02, det vil si negativ! Får være glad for de antistoffene man ikke får påvist, si! Anti-kardiolipin IgG (aCL) (referanseområde <20) Antistoffet påvirker kroppens evne til å regulere koaguleringen i blodet slik at det dannes propper. På denne har jeg fått utslag 2 ganger, med 41,4 i februar og 35,7 i mai. Det er ikke så høyt utslag i følge legen, men det er et positivt utslag med de forhåndsreglene det fører med seg. Fra 10-39 regnes som svak positiv i følge denne labhåndboken. Beta 2 GPI IgG (aβ2GPI) (Referanseområde <20) Ved diagnostisering av APS så er denne mer spesifikk enn de 2 over, og i noen tilfeller den eneste som gir utslag. Denne hadde jeg litt høyere utslag på med 91,2 i februar og 85,7 i mai. Komplement C3 og C4 (referanseområde C3: 0,83 - 1,93, C4: 0,15-0,57) Komplementsystemet er proteiner i immunforsvaret som hjelper antistoffene og de hvite blodcellene og bekjempe inntrengere og smittestoffer. En av flere oppgaver til dette proteinet er å binde seg til og merke smittestoffer, slik at immuncellene finner dem og kan angripe. De er inaktive, og aktiveres ved infeksjon. Ved lupus kan lave eller synkende verdier være tegn på økt sykdomsaktivitet, siden disse forbrukes når de aktiveres. Derfor er C3 og C4 en del av testene som monitoreres for å følge med på sykdomsaktivitet. Det er jo veldig knøttete tall og forholde seg til så for min egen del bare registrerer jeg at begge hvertfall er høyere nå enn de var i desember. SR (referanseområde <20): Blodsenkning (SR) forteller om det er en betennelse eller inflammasjon i kroppen og hvor kraftig den er. Det er et mål på hvor mange mm blodet har sunket i reagensglasset i løpet av en time. Ved inflammasjon klumper cellene seg mer og synker raskere/lenger ned. Jo høyere tall, desto kraftigere inflammasjon. Til sammenligning så viste mine prøver i desember 44, ned til 15 i april og nå 7 i september. B-HbA1c (referanseområde 27-42) Langtidsblodsukker. Siden jeg går på prednisolon følger legen med på langtidsblodsukkeret for å se at jeg ikke utvikler diabetes. Dette var særlig viktig når jeg gikk på de høye dosene. Blodsukker og effekten av insulin har jeg allerede et nært forhold til gjennom søsteren min som har hatt diabetes siden hun var liten. Langtidsblodsukkeret svinger litt, og det kan jo se ut som innsatsen jeg la ned i å begrense sukkerinntaket gjorde utslag i mars når jeg var nede på 33 sammenlignet med 39 i desember. Og i motsatt fall, når jeg slapp opp på strikken, så var det oppe i 41 i juni. Nå i september var det på 36, men siden jeg nå er nede på 5mg prednisolon bekymrer jeg meg ikke like mye over blodsukkeret som jeg gjorde i januar-mars. Kreatinin (referanseområde 45-90): Kreatinin er et avfallsprodukt fra musklene som nyrene filtrerer fra blodet og ut i urinen. Hvis nyrene ikke fungerer ordentlig stiger nivået av dette i blodet. Det er noen variasjoner på hva som er normalt for en person ift blant annet muskelmasse, men det gir en indikasjon på at det er noe med nyrene. I desember var denne forhøyet opp til 122, mens i april og september var jeg innenfor normalen med 74/75 e-GFR (Kreatinin) (referanseområde >80) eGfr står for «estimert glomerular filtrasjon» rate og sier noe om hvor effektivt nyrene filtrerer blodet. Det er kreatin nivået puttet inn i en matematisk formel som tar høyde for alder kjønn og rase. I desember falt denne fra 77 til 49 i løpet av uken etter jeg hadde tatt de første prøvene hos fastlegen. 49 vil si lett til moderat redusert (45-59). Kombinert med de andre resultatene ble jeg derfor lagt inn for nyrebiopsi ganske raskt. I april og september derimot var denne prøven normal igjen med 89/87. Leukocytter (referanseområde 3,5-11,0) Leukocytter er et mål på antall hvite blodceller. Dette prøvesvaret dukket opp på radaren nå i høst når jeg fikk beskjed om at jeg hadde fallende hvite blodceller. Dette er vanlig ved lupus og kalles leukopeni. Leukopeni kan skyldes både økt sykdomsaktivitet, og være en bivirkning fra medisinen. Disse har fluktuert litt fra 4.4 i desember, ned til 2,8 i april, opp til 3,8 i juni, 2,3 i juli og 2,2 nå i september. Det blir med andre ord spennende å få se prøvesvarene for oktober. Kilder: The Lupus Encyclopedia www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4475431/ www.orgentec.com/en/products/alegria/Autoimmune+Disease+Diagnostics/Rheumatology+Diagnostics/ORG+210.html tidsskriftet.no/2021/05/klinisk-oversikt/svangerskapskomplikasjoner-hos-kvinner-med-systemisk-lupus-erythematosus https://nhi.no/sykdommer/infeksjoner/undersokelser/blodsenkning-sr/ https://www.hss.edu/conditions_understanding-laboratory-tests-and-results-for-systemic-lupus-erythematosus.asp https://labtestsonline.org/tests/cardiolipin-antibodies |
Frk LupusEn blogg om å være nydiagnostisert og lære seg å leve med Lupus. Om et solo-mor prosjekt uten lykkelig slutt. Om å finne veien videre når ting ikke ble som forventet. Archives
February 2024
Categories
All
|