Jeg ligger i posen og ser ut av teltduken. Venter på at solens varme stråler skal treffe teltet og tørke opp nattens duggdråper. I forteltet står en kaffekopp. Det er ikke noe hastverk med å komme ut av posen. Det er ikke noe som haster på denne turen, ingen tidsfrist for å komme seg av gårde. Det er ingen topp som skal bestiges, ingen egg forseres, ingen «normert» tid vi skal forsøke holde oss innenfor. Bare mamma og jeg på fjelltur. En fjelltur i et litt lavere gir. Med vafler på primus og sola i ansiktet. Som sneglen har vi huset på ryggen, og i tilsvarende tempo skal vi sige nedover fra Sognefjellshytta, gjennom Utladalen og tilbake til bilen i Hjelle. ​

Pillealarmen går og jeg strekker meg etter dosetten i topplokket på sekken. Alarmen går 2 ganger daglig og er helt nødvendig når hverdagsrutinene erstattes av ferie. Det er overraskende lett å glemme disse viktige medisinene, nå som jeg føler meg så frisk. På vei til Hjelle oppdaget jeg at morgendosen var blitt helt bortglemt og endte opp med kortison til kvelds i stedet for frokost. Det gjorde det sikkert ikke noe enklere å sovne i bilen. Så når pillene nå ligger lett tilgjengelig i det alarmen går er det bare å hive de i seg.

Vi mesker oss med inntrykk mens vi rusler nedover den frodige dalen. Det er ingenting vi skal rekke.  Det er tid til et morgenbad i elven, registrere mengden med sommerfugler og humler som pusler med sitt. Nyte synet av snø- og brekledte fjelltopper mot klar, blå himmel. Det er ikke til å stikke under en stol at jeg og mamma har ulik fysisk form og erfaring i fjellet, så i dette scenarioet er rollene litt snudd. Litt på samme måte som mamma har heiet frem meg gjennom et helt liv, heier jeg nå mamma frem gjennom Jotunheimen. Med en støttende hånd og oppmuntrende ord i de verste partiene. 

Det er noe fint med å gå fjelltur på denne måten også. På noen andres premisser, sett gjennom andres øyne. Det får meg til å glede meg til neste kontroll hos revmatalogen. Da skal jeg nemlig spørre om jeg kan gjøre et nytt forsøk i Danmark i høst..

Det er en grå julimorgen med regn i lufta. Deilige, solfylte junidager er erstattet av det mer humørsyke juli-været. Den fargerike Instagramfeeden scrolles mens frokosten synker. Høye fjelltopper, blått hav, glade barn, familie frokoster, nyforelskede par og perfekte solnedganger.  Utenfor stuevinduet drypper regnet og himmelen er grå. En ensom bolle med havregrynsrester står i vasken sammen med en kaffekopp. Jeg lukker ned Instagram og knyter på joggeskoene i stedet. Med værskifte har løpelysten dukket opp igjen. Tiden er moden for å å komme i gang med kondisjonstrening og styrke opp hjertet.

Hjertet. Symbolet for kjærlighet. Kilden til livskraften vår. Muskelen som pumper blodet ut i kroppen og rommer de aller viktigste følelsene. Hvis det fysiske hjerte holder seg sterkt, så tåler og rommer kanskje det metaforiske hjerte mer også. Er man uforsiktig med hvem man gir hjerte sitt til risikerer man kjærlighetssorg. Har man blitt diagnostisert med lupus risikerer man tidlig utvikling av.. aterosklerose..?  Ingen kjære amor der heller altså.. 

Aterosklerose er det medisinske begrepet for det bestefar kaller åreforkalkning. 
Da samler det seg fett eller betennelsesceller i arteriene som gjør blodåren trangere. Blodstrømmen med all sin næring og oksygen reduseres, og til slutt når åren er tett får man hjerteinfarkt eller blodpropp.  ​Hjerte og karsykdommer er den vanligste årsaken til tidlig død hos de med lupus. Dette gjenspeiles i revmatalogens råd om å holde seg til et hjertevennlig kosthold, som for eksempel middelhavsdietten. En annen hyppig hjerteplage som er direkte knyttet til SLE er perikarditt, betennelse i hjerteposen. Da oppstår det en betennelse i hinnen som ligger rundt hjerte, og som medfører smerter i brystet, særlig når man puster dypt inn. Selv om perikarditt er vanlig ved lupus får de færreste alvorlige problemer fra denne. 
 
Det jeg kjenner i brystet i dag derimot er verken fra perikarditt eller aterosklerose. 
Det er følelsen av et hjerte som jobber seg sterkere. Med raske skritt, oppover Krokkkleiva. En sviende påminnelsen fra leggen om at det er lenge siden sist. Kontrasten mellom den grønne, frodige skogen og den klamme tåka som siver nedover kleiva er slående. Litt som kontrasten mellom Instagramfeeden og den første feriedagen. Kontrasten mellom den ensomme havregrynsbollen og den nybakte familiefrokosten. Regn og salt blander seg på kinnet og sildrer nedover huden mens pusten går litt tyngre. Plutselig er jeg på oppe og hånden berører gjerdet ved Kleivstua. Det er noe deilig med å gå ut i regnet også, møte gråværsdagen. Kjenne på kontrasten fra finværsdagene.  Og i morgen er det meldt sol igjen.  

Kilder: 
https://www.legeforeningen.no/contentassets/96dde4ab348e41cbb5e2f4d4fa9a6e37/hjf-2016-5-kardial-affeksjon-ved-autoimmun-sykdom.pdf
https://revmakompendium.pressbooks.com/chapter/hjerte-manifestasjoner-ved-revmatiske-sykdommer/
https://sml.snl.no/perikarditt
https://nhi.no/sykdommer/hjertekar/ulike-sykdommer/hjerteposebetennelse-perikarditt/

Skyene leker seg rundt Smørstabbtindene denne dagen, men i det vi nærmer oss toppen av Storebjørn trekker de seg til side og solen titter ned på oss. Vi har tatt av oss skiene og går på beina de siste høydemeterne. Jeg puster litt tungt og kjenner hjerte slå litt ekstra mens føttene jobber seg oppover snøen. Til slutt står også jeg på topp-platået sammen med turfølget. Det er en strålende turdag, men vi har truffet en liten luke i folkevandringen til Storebjørn og har for øyeblikket toppen nesten for oss selv.  Å stå her oppe igjen føles som en offisiell friskmelding av turformen.  Pulsen senker seg og jeg trekker inn synet av Jotunheimens hvitkledde topper mot blå himmel. Blikket dras bort mot nabotoppen Veslebjørn. Det ligger en ide i luften om at vi skal få med oss den etterpå. Tanken er fristende. En tur opp Veslebjørn vil si en ny 2000 meters topp i belte, og en ny Smørstabbtind som kan "hukes" av.  Men kroppen er sliten og i morgen venter en ny turdag som jeg ikke vil gå glipp av.

Det er ikke farlig å være aktiv og bli sliten når man har lupus. Fysisk aktivitet og trening er sterkt oppfordret siden sykdommen medfører at man er litt mer utsatt for hjerte- og karsykdommer, Aktivitet som styrker hjerte og lunger er med andre ord veldig positivt. Kondisjonstrening skal også være positivt for å motvirke den berømte fatiguen som jeg har hørt så mye om, men ikke kjent på kroppen selv. Jeg håper jo at jeg ved å holde aktivitetsnivået oppe kan holde den på avstand en stund til. Det er anbefalt at man bygger opp formen gradvis. Å kjøre på for hardt, for intensivt, for raskt kan potensielt føre til oppbluss av symptomene. Det er dette som ligger på vektskålen når Veslebjørn ligger der borte og roper:  «Kom igjen! Du kan jo ikke være noe dårligere enn resten av turfølget! Du er vel ikke svak?» 

Men orker jeg egentlig å gå opp på Veslebjørn i dag? Kommer jeg til å kjøre meg litt for langt ned hvis jeg gjør det?  Tankene veies opp mot seieren ved å få en ny topp i samlingen. Til slutt lander jeg på at jeg sier meg fornøyd. Vi blir enige om at jeg rigger meg til og tar en liten rast i solveggen mens resten av turfølget går opp på Veslebjørn. En time, to kaffekopper og en daimrull senere dukker de opp slitne og fornøyde ved rasteplassen min. Og selv om jeg kjenner på et ørlite nederlag over å måtte stå over, så føles beina friske og fine for nedturen. Veslebjørn ligger der til senere også, og i det jeg suser nedover den deilige snøen på Leirbrean, konstaterer jeg med et frydefullt hvin at det var helt rett og porsjonere energien på denne måten i dag. 

Kilder:
​Lupus Org UK https://www.lupusuk.org.uk/lupus-and-exercise/

Det er varme i luften og sola skinner i det jeg legger på fellene. 
Det er foreløpig ikke noe tegn til den kalde temperaturen og vinden som har stått i værmeldingen. Siden nyrebiopsien neste uke vil sette meg ut av aktivitet en stund ønsker jeg å utnytte denne helgen til årets første topptur, og befinner meg på en parkeringsplass i Hemsedal. 

Det er en viss spenning knyttet til denne turen. Er jeg i god nok form til dette nå? Det er fine, tålmodige folk jeg skal på tur med, så jeg er ikke redd for å skuffe noen. Andre enn meg selv da, men jeg føler meg klar. Det er meldt en god del minusgrader, så jeg har varmepose til hanskene og strømpene for å slippe likfingre/tær (Raynauds fenomen).  Utfra været på parkeringsplassen har jeg kanskje kledd meg litt for varmt med foret bukse. Vanligvis er jeg veldig varm på tur, men jeg er usikker på om det kommer til å være annerledes nå. 

Vi spenner på oss skiene og begynner begi oss i vei mot Skarvanfjellet. 
Sakte men sikkert siger vi oppover. I det vi kommer litt høyere opp, begynner været etterhvert å stemme mer med værmeldingen. Jeg er glad jeg tok på den tjukke buksa og strammer inn hetta i skalljakka. Vinden er sur og bråkete rund hetta og vi blir gående litt innelukket i hver vår boble. Jeg kjenner at det krever mer av meg å være på tur i motvind akurat nå, men jeg VIL komme meg helt opp. Lokker meg selv med små mentale premier, "Hvis du kommer deg helt opp kommer du til å få gode nyheter snart" Etterhvert som vi kommer nærmere toppen innser jeg at dette kommer til å gå.  Gledestårene presser på bak øyelokket og i det vi er oppe klarer jeg ikke holde tilbake og hikster høytlytt. Til min venninnes store forferdelse som kommer løpende til, men når hun innser at dette bare er gledestårer kan vi feire. For dette kjennes virkelig som en stor seier!    

Selv om listen over bivirkninger er lang var det også en befrielse da kortisondosen ble doblet og smertene i ledd og muskler endelig slapp taket. Å få funksjonen tilbake i kroppen er ubeskrivelig deilig. Jeg er så vannvittig takknemlig for at smertene og stivheten kunne fikses. Den høye kortisondosen gir også tidvis et ekstra gir. På grunn av stikkingen i brystet orker/tør jeg ikke løpe, men jeg kan gå. Så jeg går. Hver dag. Helst 1 time men om jeg bare klarer 10 minutter så er det bedre enn ingenting. I dag kom jeg meg halvveis til Løvlia på ski, neste gang skal jeg komme litt nærmere. Distanse og tid blir egentlig ikke så viktig, det viktigste er at jeg kommer meg ut og beveger meg. Revmatalogen har gitt grønt lys for å bevege meg alt jeg orker og klarer, det er bare positivt. 

​Like gledelig er det at hendene har plukket opp igjen strikketøyet. Strikkepinnene løper flittig uten at fingrene føles stive og smertefulle. Og mens fingrene tryller frem ny turlue legger jeg planer. Turplaner..