Det er en ting å føle seg frisk og rask når man er hjemme og styrer dagen etter formen. Men når jeg nå er tilbake foran kontorskjermen med en forventning om å fungere som før blir jeg skuffet. Mentalt er jeg rett og slett ikke helt påskrudd. Jeg surrer når jeg svarer telefonen, og må gjennomsøke hjernen etter ting jeg vanligvis kan på rams og automatikk. Jeg føler meg glemsk og føler at jeg overser og glemmer helt dagligdagse oppgaver. Kollegene er informert om at jeg er syk så jeg møter mye forståelse, oppmuntring og tålmodighet når jeg kommer tilbake. 

Til tross for oppmuntring og hyggelig meldinger er det overraskende tungt å komme i gang igjen. Innen lunsjtid er som regel den mentale kapasiteten oppbrukt og hodet fylles opp med tåke og bomull. Det aller kjipeste er at jeg føler jeg ikke ser syk nok ut, og blir redd for å fremstå som en unnasluntrer når jeg gir meg etter en halv arbeidsdag. Og selv om fysisk aktivitet er en viktig del av det å bli frisk og få tilbake kapasiteten så tar jeg meg i å føle på dårlig samvittighet for at jeg tar meg en skitur når jeg er halvveis sykmeldt. I realiteten er jeg vel egentlig i ferd med å møte meg selv og mine egne fordommer i døra, og jeg skammer meg litt over de gangene jeg selv har tenkt "Du ser jo frisk ut.." 
​

​Det har tikket inn noen snapper i en venninnegruppe. En venninnes gravide mage popper opp og jeg flirer av kommentaren. En venninne svarer med en ny snap, hun er på vei til ultralyd. Er hun også gravid? Hun bekrefter. Vi er en venninnegruppe på 3, 2 er nå gravide. Hadde neste forsøk i Danmark fungert ville vi gått gravide samtidig alle tre.. Jeg blir sittende med en merkelig todelt følelse. På den ene siden er lykkelig for min venninnes gode nyhet, på den andre siden skyller også en bølge av misunnelse over meg. Det føles så urettferdig at mammadrømmen min er satt på pause. "Vel, med kortisonbehandlingen jeg holder på med kommer vi nok hvertfall til å se gravide ut samtidig." Jeg lar være å trykke send på den siste kommentaren. Ønsker ikke legge et halvbittert filter over den gode nyheten. Akkurat nå føles livet som scener fra en film, og det er vanskelig å se om det er en film med trist eller lykkelig slutt.  
 

Det er et blekt, begredelig ansikt som titter tilbake fra speilet over vasken. Glitterkjolen jeg har tatt på i et forsøk på å føle meg litt freshere gir bare en grell kontrast. Det er nyttårsaften og jeg kan ikke vente til 2020 er over. Det var det året koronaen kom. Det året jeg forelsket meg i feil person, som forelsket seg i en annen. Det året jeg hadde 3 forsøk på å bli gravid i Danmark, og kom tomhendt hjem. Eller ikke helt tomhendt tydeligvis, jeg avsluttet jo året med med en Lupus diagnose. Min personlige nyttårskavalkade føles nitrist. Det er heller ikke noe optimisme å spore i speilbildet. Jeg kjenner ikke igjen denne bleke, mutte, triste personen som stirrer tilbake. Bit for bit er jeg plukket fra hverandre, og jeg vet ikke hvordan jeg skal pusle delene sammen igjen. Puslebitene jeg har fått utdelt matcher ikke lenger bildet på boksen. 

For snart 2 uker siden jeg fikk beskjeden fra legen. På kort tid har livet tatt en helomvending jeg ikke var forberedt på. Plutselig har jeg gått fra å være frisk til å bli en kronisk pasient. Jeg som sjelden blir syk og nesten aldri tar Paracet har nå en medisindosett fylt opp med piller for at min egen kropp ikke skal sette meg ut av spill. For 4 uker siden gikk jeg opp til toppen av Bitihorn og kjørte ned igjen på ski. Nå ligger jeg på sofaen og venter på at pillene skal virke slik at følelsen av brennende sement som flyter rundt og stivner til overkroppen skal forsvinne. Hvor mye identitet jeg la i det å være frisk var jeg ikke klar over før jeg nå ble syk.  
 
Da en venninne av meg fortalte for noen år siden at hun var blitt diagnostisert med MS beundret jeg henne for hvor godt hun tok det. Hun snakket så rolig og dagligdags om det, og jeg ble imponert over hvor sterk hun var. Som om hun hadde gravd dypt og funnet gull. Jeg er redd jeg ikke vil finne det samme gullet. Jeg er redd for at jeg kommer til å grave dypt, og det eneste jeg kommer til å finne er eder og galle og sure oppgulp. Bitterheten og følelsen av at det er urettferdig overskygger takknemligheten over at det kunne vært så mye verre. 
 
Men under pessimismen ligger en liten kime av håp. På en måte har det også vært en liten oppvekker. Følelsen av å ha ubegrenset med tid og energi er erstattet med erkjennelsen av at det er et knapphetsgode og at livet er kort. Bruker jeg tid og krefter på ting som betyr noe for meg? Lever jeg et godt liv? Er det noe jeg vil forandre på?  Kan jeg snu dette til å bli noe bra?  Når nedturen er så dyp som den er nå, må jo også oppturen som kommer etterpå bli desto større.  Jeg må bare komme men gjennom til andre siden av dette. 

Og 1. januar 2021 er vel et godt sted å starte.. 

​Denne morgenen er det verre enn noen gang. Det verker så i armer, hender og nakke at selv det minste forsøk på bevegelse gjør meg kvalm. Jeg kommer meg opp i sittende og må vente noen minutter før jeg forsøker å ta på meg genseren. Det er lite som minner om meg i det jeg sleper meg ned til kjøkkenet for å få i meg dagens første dose. Jeg må bruke begge hender for å få ut et glass og svelge pillene. Om et par timer vil de ha begynt å fungere og kroppen vil føles litt mer levelig. Det er en ny time hos revmatalogen i Drammen i dag, så når vi begynner nærme oss vil jeg være kanskje være litt mindre krokete. 
 
Men i mellomtiden må jeg på do. Det er et ydmykende øyeblikk i det jeg innser at jeg kanskje må rope på mamma for å få hjelp til å tørke meg. Det føles så totalt hjelpeløst. Heldigvis, klarer jeg til slutt å tvinge armen akkurat langt nok til at jeg slipper, men bevegelsen gjør meg så kvalm og svimmel at det fort gjort føles som jeg kan besvime av do og ende opp i en like ydmykende positur. Bedritne 2020. Å besvime ned fra do hadde egentlig bare vært en passende avslutning på året som har gått. 
​

​I det vi nærmer oss Drammen har medisinene begynt å virke og jeg begynner endelig å kvikne litt til igjen. . Det er en annen revmatalog jeg snakker med denne gangen. Tross starten på dagen er jeg ved godt mot siden jeg slapp unna nyrebiopsi og føler at hellet mitt har snudd. Så jeg spør henne like gjerne om det er noen mulighet for at det kan vise seg at det ikke er lupus jeg har. Hun fastslår at de er sikre på diagnosen. En del av meg har vært så sikker på at det ikke kan stemme, at det snart vil komme en kontra beskjed. At det er noen blodprøver som har blitt forbyttet. At prøvesvarene min på mirakuløst vis har godt tilbake til normalen. Jeg har ikke helt villet godta at jeg har fått en kronisk sykdom, men begynner innse at dette er noe jeg må faktisk kommer til å måtte leve med og at den gode nyheten jeg venter på ikke kommer. 

Det viser seg også at proteinen i urinen er lett stigende. Det tyder på at jeg har lupus nefritt, det vil si betennelse i nyrene, og nyrefunksjonen er påvirket. Kortison dosen blir derfor doblet. Alle bivirkningene jeg har lest om  kortison ligger friskt i minne og jeg grøsser. I tillegg vil jeg bli satt på en imundempende medisin til for å behandle betennelsen i nyrene. Siden jeg fortsatt har barneønske blir jeg satt rett på en medisin som er forenelig med dette, Imurel. "Den kan gi litt kosmetiske bivirkninger, som vorter og brune flekker i huden." Jeg stønner høyt når hun sier det. "Vorter?  Jeg kommer til å ese ut som en ballong og få vorter?"Jeg hører selv hvor tåpelig det høres ut i det ordene forlater munnen. 

"Det viktigste  nå er at du konsentrer deg om å bli frisk" sier hun medfølende og jeg føler meg litt dum som bekymrer meg for vekten og vorter oppi det her. Bortsett fra leddsmertene og stivheten om morgen og kveld så føler jeg meg strengt tatt ganske frisk. men jeg hører jo at legene er bekymret for nyrene mine. Selv er jeg mest opptatt av hvor raskt jeg kan bli frisk slik at jeg kan fortsette med Danmarks forsøkene. 

Når samtalen dreier seg inn på barneønske dukker det opp ny informasjon jeg ikke hørte noe om forrige gang. Et av antistoffene jeg har fått påvist, SSA, er et antistoff som kan gå over fra blodet til morkaken når man er gravid. Dette kan potensielt forårsake hjerteblokk i fosteret og hvis man er riktig uheldig kan det bli behov for pacemaker. I tillegg viser det seg at det er et antistoff jeg ikke har blitt testet for ennå som kan øke sjansen for blodpropp og spontanaborter. Jeg var ikke forberedt på at det skulle komme flere dårlige nyheter nå, jeg trodde jeg hadde fått alle.  Ansiktet sprekker opp og legen rekker meg papir. Det er umulig å holde tilbake tårene.