Solen har gått ned i horisonten og skumringen er i ferd med å gli over i tussmørke. 
Det verker i skuldre og hofte, og murringen i hodet begynner bli sterkere. Tærne skriker litt for hvert skritt, som blir stadig mer fomlete og likegyldig. Men denne slitne, mørbankende følelsen som jager gjennom kroppen skyldes ikke lupus. Dette er den deilige, møre følelsen av en kropp som har vært i bruk gjennom en lang dag. En kropp som har vært på tur i 13 timer i høyfjellet. Forsert sti, ur, bre og fjell og kommet helskinnet ned med et stort smil om munnen, Det er en god egenskap å kjenne sin begrensning, men noen ganger må man også flytte grensene sine. Alt trenger ikke stagnere selv om enkelte ting settes på pause. Med sol fra knall blå himmel i Jotunheimen, ble lørdag en god dag for nettopp dette.  

Etter en litt dårlig natts søvn i telt stiger pulsen raskt opp stiene fra Krossbu, men hjertet finner fort en behagelig rytme på vei inn mot Leirbrean. I luften sitrer en forventning om at dagen kommer til å romme eventyr og utfordringer. Dagens mål er Skeie, en tur jeg og min venninne har snakket om og gledet oss til en god stund. Det vil også være den mest krevende turen jeg har vært på siden jeg ble syk. Selv om jeg vet at jeg er i form til det, er det ikke til å unngå å føle en viss nerve knyttet til den tanken.  Vi har fått med oss to til fra klatringen, så vi er 4 stykker som etter hvert beveger oss oppover den vindstille breen. Sola skinner i ansiktet og lyden av stegjern mot is blander seg med pust og puls. Det siste stykke opp til breleppa er litt brattere og dekket av et tynt lag med snø. Pulsen stiger i takt med hellingen og det mykere underlaget. Det føles som jeg puster litt tyngre enn resten av turfølget nå. Heldigvis er det rom for å be om et litt roligere tempo den siste biten opp mot breleppa. 

En taulengde og litt klyving senere kan vi omsider ta en kjapp rast på toppen av Skeie. Det er en takknemlig følelse å kunne sitte på 2118 moh og vite at kroppen er i stand til å komme seg opp hit. Men alt som kommer opp må også komme ned og det gjenstår fortsatt en luftig egg før vi er tilbake nede på breen. Etter 9 timer på tur gjelder det å ha fortsatt ha energi nok til  både hodet og bena. Turen bortover eggen byr på flere luftige klyvepunkter og et par smale renner. Det skal vise seg å dukke opp et par punkter til hvor det er veldig greit å få heist ned sekken. En salig blanding av mestring, adrenalin og spektakulær utsikt  rir kroppen over eggen og ned på breen igjen. Med en sol som henger stadig lavere på himmelen tar jeg frem ettermiddagsdosen med medisiner og innser hvor heldig jeg er som kan leve så normalt som jeg faktisk gjør. Nå gjenstår det å se hvordan kroppen responderer på denne dagen. Om jeg har opparbeidet meg litt energigjeld til ulven. Lupusen bringer definitivt med seg mye kjipt og vondt. Men på en måte gir den også de dagene hvor alt virkelig klaffer en ekstra dimensjon. Som denne lørdagen i Jotunheimen. ​

Jeg fyller munnen med vann, og skyller litt rundt. Har lest at når man er nervøs så blir munnen tørr og hjernen får forsterket følelsen av å være nervøs. Å fukte munnen er derfor et triks for å forsøke lure hjernen til å tro at den ikke er nervøs, for munnen er jo fuktig. Til å være så smart, så er den ganske dum innimellom også. Jeg tar et pust dypt ned i magen og gir meg i kast med de små gule takene. Fingrene finner feste, og føttene skyver kroppen oppover. 1 klipp, 2 klipp, 3 klipp. Hjertet dunker litt ekstra i brystet. Jeg puster dypt inn igjen og fortsetter. 4 klipp. Det var på det 5. klippet jeg måtte jukse litt sist. Bruke en av de grønne takene, men det skal jeg ikke denne gangen. Munnen er blitt litt tørr igjen. Forsøker å fukte den og puster rolig inn igjen med magen. 5 klipp. Jubler litt for meg selv. Oppmuntrende tilrop nedenfra driver meg videre. Flytt for flytt oppover. 6 klipp, 7 klipp.

Ruten er kjent, jeg går den veldig greit på topptau, men akkurat nå går jeg den på led. 
Å gå på led vil si at man ikke er festet i toppen av veggen, men henger opp tauet i karabiner etterhvert som man går oppover. Det er tyngre og et eventuelt fall kan bli litt lenger. Det føles derfor litt mer mentalt krevende, men til gjengjeld er mestringsfølelsen større. Som med så mye annet så sitter det hele i hodet. Hvis hodet stritter i mot, så følger kroppen etter. Bevegelsene blir ikke så lette og myke. Nervøsiteten spiser opp kreftene i armer og ben. Selv om jeg vet at det er trygt om jeg skulle falle så stritter hodet ofte i mot når jeg går på led. Men ikke i dag. I dag spiller hodet på lag. 

3 klipp til, så toppankeret. Nå er du rå Lisa! Pulsen går raskere, fingrene føles svette og litt slitne. Kalk, drysser nedover som snø. De siste takene er litt mindre, men nå har jeg fått los, jeg skal opp. 8 klipp, 9 klipp, 10 klipp. Nå gjenstår bare den siste, den jeg må gutse litt på. Jeg dobbeltsjekker litt nervøst at fingrene har godt tak. 3 pust før jeg flytter foten og går for det. Fingrene finner siste taket, men i det jeg skal fullføre helt opp glipper det. Et halvlangt øyeblikk er jeg i luften før bena treffer veggen litt lenger ned. Så nære!!! En deilig blanding av adrenalin og stolthet jager gjennom kroppen i det jeg titter ned på venninnen min som holder livet mitt trygt og kontrollert i hendene sine. Nå var jeg sykt god!!

Det er i klatrehallen jeg finner min favoritt form for mindfullness. Tanker og bekymringer blir lagt til side for en stund og man er bare helt til stede.  Hodet blir tømt og fokuset er kun rettet mot det man driver med. Særlig når man trøkker til litt ekstra og går litt lenger ut av komfortsonen enn man vanligvis gjør. Slik jeg har gjort denne uka. Etter en sånn økt så går jeg ut igjen med en følelse av å være ustoppelig.  Klar til å takle hva enn som kommer min vei. Det er rett og slett påfyll av mental styrke og selvtillit.  Den ubeskrivelig deilige følelsen jeg går ut med denne fredags ettermiddagen unner jeg alle å kjenne på. 

Det er en grå julimorgen med regn i lufta. Deilige, solfylte junidager er erstattet av det mer humørsyke juli-været. Den fargerike Instagramfeeden scrolles mens frokosten synker. Høye fjelltopper, blått hav, glade barn, familie frokoster, nyforelskede par og perfekte solnedganger.  Utenfor stuevinduet drypper regnet og himmelen er grå. En ensom bolle med havregrynsrester står i vasken sammen med en kaffekopp. Jeg lukker ned Instagram og knyter på joggeskoene i stedet. Med værskifte har løpelysten dukket opp igjen. Tiden er moden for å å komme i gang med kondisjonstrening og styrke opp hjertet.

Hjertet. Symbolet for kjærlighet. Kilden til livskraften vår. Muskelen som pumper blodet ut i kroppen og rommer de aller viktigste følelsene. Hvis det fysiske hjerte holder seg sterkt, så tåler og rommer kanskje det metaforiske hjerte mer også. Er man uforsiktig med hvem man gir hjerte sitt til risikerer man kjærlighetssorg. Har man blitt diagnostisert med lupus risikerer man tidlig utvikling av.. aterosklerose..?  Ingen kjære amor der heller altså.. 

Aterosklerose er det medisinske begrepet for det bestefar kaller åreforkalkning. 
Da samler det seg fett eller betennelsesceller i arteriene som gjør blodåren trangere. Blodstrømmen med all sin næring og oksygen reduseres, og til slutt når åren er tett får man hjerteinfarkt eller blodpropp.  ​Hjerte og karsykdommer er den vanligste årsaken til tidlig død hos de med lupus. Dette gjenspeiles i revmatalogens råd om å holde seg til et hjertevennlig kosthold, som for eksempel middelhavsdietten. En annen hyppig hjerteplage som er direkte knyttet til SLE er perikarditt, betennelse i hjerteposen. Da oppstår det en betennelse i hinnen som ligger rundt hjerte, og som medfører smerter i brystet, særlig når man puster dypt inn. Selv om perikarditt er vanlig ved lupus får de færreste alvorlige problemer fra denne. 
 
Det jeg kjenner i brystet i dag derimot er verken fra perikarditt eller aterosklerose. 
Det er følelsen av et hjerte som jobber seg sterkere. Med raske skritt, oppover Krokkkleiva. En sviende påminnelsen fra leggen om at det er lenge siden sist. Kontrasten mellom den grønne, frodige skogen og den klamme tåka som siver nedover kleiva er slående. Litt som kontrasten mellom Instagramfeeden og den første feriedagen. Kontrasten mellom den ensomme havregrynsbollen og den nybakte familiefrokosten. Regn og salt blander seg på kinnet og sildrer nedover huden mens pusten går litt tyngre. Plutselig er jeg på oppe og hånden berører gjerdet ved Kleivstua. Det er noe deilig med å gå ut i regnet også, møte gråværsdagen. Kjenne på kontrasten fra finværsdagene.  Og i morgen er det meldt sol igjen.  

Kilder: 
https://www.legeforeningen.no/contentassets/96dde4ab348e41cbb5e2f4d4fa9a6e37/hjf-2016-5-kardial-affeksjon-ved-autoimmun-sykdom.pdf
https://revmakompendium.pressbooks.com/chapter/hjerte-manifestasjoner-ved-revmatiske-sykdommer/
https://sml.snl.no/perikarditt
https://nhi.no/sykdommer/hjertekar/ulike-sykdommer/hjerteposebetennelse-perikarditt/

Iphone ringelyden bryter stillheten i soverommet. Vanligvis er det rett opp når klokka ringer, men øyelokkene er ufattelig tunge i dag. Kroppen kjennes seig, tung og krever et kvarters tid til å summe seg før den blir noe særlig samarbeidsvillig. En gigantisk gjesp og en tigerstrekk senere står jeg omsider oppreist og tusler inn på badet. Utslettet blomstrer over kinnbeina og ser ikke ut til å forsvinne med det første. Det er "noe" i gjære i kroppen. Munnsåret i ganen har våknet litt til liv igjen, men sluket i dusjen er heldigvis fortsatt tomt. Den deilige flyten og energien jeg har hatt en stund har vært på hell den siste uken. Det ligger i sykdommens lunefulle natur å gå i bølger og jeg aner at jeg kanskje snart er i ferd med å stifte bekjentskap med en av bølgedalene. «The Lupus Encyclopedia» ligger levert på dørmatten denne fredagsmorgenen. Den ser tykkere og mer detaljert ut enn forventet og det gleder mitt informasjonssøkende nerdehjerte. Når man først begynner å lese litt om immunforsvaret så er det faktisk utrolig fascinerende. 

Man blir rådet til å sette seg inn i, og lese seg litt opp på sykdommen, men det er en balanseøvelse å vite hvor mye informasjon man egentlig trenger. Jeg ble tidlig enig med meg selv om at jeg skulle først og fremst fokusere på sykdomstegn jeg har fått påvist og ikke alt det andre. På den ene siden ønsker jeg å vite nok til å ta fornuftige forhåndsregler, samtidig ønsker jeg ikke å grave meg så langt ned i materien at jeg begynner å kjenne altfor godt etter alle symptomer og sykdomstegn. På en måte har jeg allerede erfart at jeg ikke kan tenke meg frisk. Strengt tatt levde jeg jo sterkt i troen om at jeg var helt frisk i høst når jeg overså alle symptomene, uten at det gjorde meg noe friskere. Men jeg har stor tro på at både de positive og negative tankene våre kan påvirke kroppen fysisk. Det finnes studier på både placebo-effekten og nocebo-effekten som viser at positiv/negativ forventning kan påvirke effekten av behandling. Dette synes jeg er nyttig å ha i bakhodet når man prøver å balansere håndteringen av symptomer og forhåndsregler med det å leve mest mulig som normalt.  Så nå skal jeg prøve å legge fra meg tanken om at det er «noe» i gjære i kroppen, inntil legen og blodprøvene sier noe annet. 

Kilder: 
https://forskning.no/sykdommer-psykologi/du-kan-tenke-deg-syk/779562
https://forskning.no/menneskekroppen-medisiner-ny/bivirkningene-ble-verre-da-pasientene-trodde-de-fikk-dyr-medisin/316475 
https://tidsskriftet.no/2019/08/debatt/leger-har-placeboeffekt
https://www.webmd.com/balance/features/is-the-nocebo-effect-hurting-your-health#1
https://www.webpsykologen.no/artikler/noceboeffekten/

Jorda kjennes fuktig og klistrer seg mot buksa mens jeg ligger på alle fire foran jordskokkbedet. Små, grønne blader spirer opp over hele bedet. Det er litt over en uke siden jeg var her sist og luket vekk de samme grønne bladene, men her er de altså tilbake igjen. Flittige, hanskekledte fingre smyger seg forsiktig ned i jorden og prøver lirke de opp med rota. Ønsker at mest mulig av energien skal gå til jordskokk-knollene slik at de vokser seg sterke og kan ta mer plass. 

Litt sånn er det med den mentale energien også. Hvis man lar det mentale ugresset få vokse blir det mindre energi til resten. Ofte dreier det seg jo om bagateller også. Som denne uken for eksempel hvor jeg har brukt uforholdsmessig mye tid på å irritere meg over et brev som kom i postkassen. I det store bildet er det ikke verdens undergang at styret har bestemt seg for å fjerne det nybygde blomsterbedet mitt. Men det irriterer meg. Det å irritere seg trenger ikke nødvendigvis være bare unyttig. Det gjorde nytten sin i den grad det fikk meg til å sette meg ned og skrive et forslag til generalforsamlingen, men når det var gjort skulle jeg bare sluppet tanken inntil videre. I stedet har jeg gnagd litt til på irritasjonen hver gang jeg kommer på dette brevet. Så inntil videre får jeg gjøre som med de små grønne bladene, forsøke luke vekk irritasjonen ved å gjemme brevet i skuffen. 

Noe ugress krever litt mer arbeid, sånn som løvetannen. Da holder det ikke å pirke litt i jorda. Der sitter rota dypt, og som regel får man ikke med hele. Samme hvor dypt man graver og hvor hardt man haler i den, så sitter det alltid igjen en liten rest. En liten rest som plutselig har vokst seg stor igjen og dukker opp på feil tid og sted. Som frykten over å kanskje ikke kunne bli mamma. Det er en løvetann jeg har jobbet mye med, og begynner endelig nærme meg enden av rota.  All verdens grubling, sinne, tårer og ønsketenking vil til syvende og sist ikke påvirke utfallet. Og sånn er det vel ofte med en del av de tingene som man lar ta plass.  

Noen klarer å se løvetannen som mer enn bare ugress, som noe spiselig. Den smaker visstnok godt også. Kanskje man må gjøre det samme med den mentale løvetannen også, gjøre worst case scenario mest mulig spiselig..

Ordene til Elton Johns "I´m still standing" flyter gjennom hodet.  Det er søndag og jeg befinner meg på stien rundt stadion. Et teppe av hvitveis ligger inne i skogen. Pulsen stiger, og det napper i lårene i det jeg tar et drag. Det er deilig å kjenne på at det sprenger i brystet uten å bli bekymret!  I dag er det bare regndråper som triller nedover kinnene. I dag er jeg glad og sterk. Ikke fordi jeg på mirakuløst vis plutselig har blitt frisk og alt har ordnet seg, men fordi alt det kjipe, triste og vonde har gjort meg sterkere, mer robust! 

Men dette innlegget er ikke for meg. Dette innlegget er til deg. Til deg som er der hvor det er mørkest og har det skikkelig kjipt akkurat nå. Til deg som føler at livet har tatt en helomvending og at håpløsheten er i ferd med å sluke deg. Det blir bedre! Det vil bli lenger mellom de mørke øyeblikkene og du vil komme styrket ut på andre siden.

Jeg lover deg, ikke gi opp!
​Om noen kan takle dette så er det deg! 

Våren har for alvor begynt å farge landskapet og sola skinner stadig varmere og høyere på himmelen. Det er snart 4 måneder siden jeg fikk Lupus diagnosen og jeg sitter på sykkelen på vei nedover mot steinsletta. Kroppen kjennes lett og ledig. I sekken ligger det noen poser med frø og en pose med settepoteter. En pakke med jordskokkknoller er på vei i posten fra Kristiansand til Hønefoss. Jeg har nemlig fått låne en jordflekk hvor jeg kan få dyrke grønnsaker og er på vei ut for å så.

I det jeg setter spaden i jorda er det lite som vitner om at jeg i romjulen lå som en skjev, ubrukelig krok hjemme på sofaen hos mamma. Hender, armer, rygg, alt fungerer som det skal og sakte men sikkert vokser det frem rekker og bed i jorda hvor det snart vil spire og gro nærende mat. Det er noe terapeutisk over det hele. Kroppen jobber, hodet som tømmes og resultatet vil stå på matbordet til høsten. 

Kanskje er det egentlig dette man trenger mer av? 

Klokken har passert 01:00, og jeg får fortsatt ikke sove. Kortisonen har gjort meg til et nattdyr. Tårene triller nedover kinnene i strie strømmer. Det svir i det de streifer forbi utslettet som har begynt å bre seg nedover neseryggen. Huden strammer og føles sår, tørr. Den mørke ensomheten har fylt soverommet og trykker hodet mitt dypere og dypere ned i puten. Kanskje hadde det vært like greit om jeg bare bare døde nå? Gått ut med et smell i stedet for å sakte men sikkert visne bort i sykdom og ensomhet?  Vargtimen er i ferd med å feste grepet. 

Innerst inne, i selve «grunnfjellet»  vet jeg at dette kommer til å gå bra. At det som er kjipt nå vil gå over. Jeg kommer til å føle meg bedre snart. Men når søvnen uteblir og vargtimen kommer snikende overdøves denne tryggheten  av en bunnløs håpløshet. Det er akkurat som kraften i vargtimen er forsterket av kortisonen. Den brer seg utover som en sort seig, guffe og siver ned i de mest sårbare sprekkene, der hvor den kan gjøre mest mulig skade. 

"Hjertet ditt kommer til å bli sykt og stoppe" hvisker den. "Men du trenger jo ikke noe hjerte, det er jo ingen som elsker deg. Hvem vil vel orke å elske deg nå? Du er syk, stygg, gammel. Du kommer til å dø snart, helt alene med sterke smerter." Den stygge stemmen slipper ikke taket. "Barn? Det kan du bare glemme. Du fortjener ikke bli mamma. De dårlige genene dine bør dø ut med deg" 

Ironisk nok betyr lupus ulv på latin, og i natt forsøker den spise meg opp innenfra. Jeg håper at den vil få litt mindre energi etterhvert 

​Hvor setningen kommer fra klarer jeg ikke huske, og selv om det er noe klisjeaktig over det liker jeg tanken litt også. "What if its a gift?" Misforstå meg rett, hadde jeg hatt valget hadde jeg i så fall takket pent nei til denne gaven. Men er det noen lyspunkter som blir synlig i det her?

Det skader hvertfall ikke å lete etter de og noen har jeg jo også funnet:

1. Så utrolig mye fine folk man har rundt seg
2. En oppvekker, lever man livet man ønsker eller lever man litt på autopilot?
3. Flaks at det ble oppdaget så tidlig!
4. Flaks at det ble oppdaget før jeg ble gravid!
5. Takk og lov for Helsevesenet og velferdsamfunnet i Norge
6. Kroppen er et fantastiskt maskineri
​7. Man er mye sterkere og motstandsdyktig enn man tror
 

Jeg gråter mer enn jeg liker å innrømme. De kommer i dype, kraftige bølger disse mørke tankene. Om det er en bivirkning fra kortisonen eller en slags sorgreaksjon vet jeg ikke. I dag trappet jeg ned kortisondosen en nytt trinn og jeg føler meg skikkelig uggen. Huden i ansiktet får et spesielt gulaktig skjær og håret ser dødt ut. Jeg klarte ikke være på jobb mange timene før jeg måtte hjem igjen. Orker ikke tanken på mat, orker ikke noen ting, vil bare sove. Men de mørke tankene holder meg våken og jeg blir liggende å hulke og gråte på sofaen. Forsøker å strikke litt, mens jeg hulker og gråter. Setter på en vaskemaskin mens jeg hulker og gråter høyt for meg selv. Når jeg møter mitt eget speilbilde hulker jeg enda høyere over hvordan jeg ser ut, og selv om jeg føler meg som en idiot som går rundt og gråter høylytt for seg selv, så klarer jeg ikke stoppe. 

Det er en utømmelig kilde av triste tanker som spinnes om og om igjen. I en spesielt dramatisk tankeloop kaster jeg meg på sengen. Ganske tetralsk, men jeg klarer ikke la være å trykke på alle knappene jeg vet gjør vondt. Velter meg i selvmedlidenhet mens tårene fortsetter å trille. Putetrekket rekker bli grisete av mascara før det til slutt stopper opp.

Litt senere samme dag skal jeg få noe av forklaringen når jeg ser i kalenderen at "Tante Rød" kommer til å melde sin ankomst i morgen. Å trappe ned prednisolon i kombinasjon med pms er med andre ord ingen høydare..