Jorda kjennes fuktig og klistrer seg mot buksa mens jeg ligger på alle fire foran jordskokkbedet. Små, grønne blader spirer opp over hele bedet. Det er litt over en uke siden jeg var her sist og luket vekk de samme grønne bladene, men her er de altså tilbake igjen. Flittige, hanskekledte fingre smyger seg forsiktig ned i jorden og prøver lirke de opp med rota. Ønsker at mest mulig av energien skal gå til jordskokk-knollene slik at de vokser seg sterke og kan ta mer plass. 

Litt sånn er det med den mentale energien også. Hvis man lar det mentale ugresset få vokse blir det mindre energi til resten. Ofte dreier det seg jo om bagateller også. Som denne uken for eksempel hvor jeg har brukt uforholdsmessig mye tid på å irritere meg over et brev som kom i postkassen. I det store bildet er det ikke verdens undergang at styret har bestemt seg for å fjerne det nybygde blomsterbedet mitt. Men det irriterer meg. Det å irritere seg trenger ikke nødvendigvis være bare unyttig. Det gjorde nytten sin i den grad det fikk meg til å sette meg ned og skrive et forslag til generalforsamlingen, men når det var gjort skulle jeg bare sluppet tanken inntil videre. I stedet har jeg gnagd litt til på irritasjonen hver gang jeg kommer på dette brevet. Så inntil videre får jeg gjøre som med de små grønne bladene, forsøke luke vekk irritasjonen ved å gjemme brevet i skuffen. 

Noe ugress krever litt mer arbeid, sånn som løvetannen. Da holder det ikke å pirke litt i jorda. Der sitter rota dypt, og som regel får man ikke med hele. Samme hvor dypt man graver og hvor hardt man haler i den, så sitter det alltid igjen en liten rest. En liten rest som plutselig har vokst seg stor igjen og dukker opp på feil tid og sted. Som frykten over å kanskje ikke kunne bli mamma. Det er en løvetann jeg har jobbet mye med, og begynner endelig nærme meg enden av rota.  All verdens grubling, sinne, tårer og ønsketenking vil til syvende og sist ikke påvirke utfallet. Og sånn er det vel ofte med en del av de tingene som man lar ta plass.  

Noen klarer å se løvetannen som mer enn bare ugress, som noe spiselig. Den smaker visstnok godt også. Kanskje man må gjøre det samme med den mentale løvetannen også, gjøre worst case scenario mest mulig spiselig..

Det er en halvtime til revmatalogen skal ringe for telefonkonsultasjonen. Forrige kontroll så var prøvesvarene mine så fine at jeg trenger ikke møte opp fysisk i dag. Mens jeg venter på at klokken skal bli 10:00 sitter jeg å googler etter hva som er det mest vanlige funnet ved nyrebiopsi i lupus pasienter. Etter å lest abstraktet fra to studier jeg finner (Wen, 2011 og Kar & Ganiger, 2019) forbereder jeg meg mentalt på at det vanligste funnet virker å være klasse 3 og klasse 4. Hvorav klasse 4 skal da visstnok være den værste. Allikevel så tror jeg ikke at jeg kommer til å få noen veldige dårlige nyheter i dag.  Formen har vært så bra, og prøveresultatene min var så gode sist, så det virker rart hvis det plutselig skulle snudd helt. Det har kanskje blitt et lite instinkt å holde optimismen litt i sjakk i forkant av disse kontrollene.
«Drammen Sykehus Revmatalogen». Anropet lyser opp telefonskjermen.

Etter den vel 20 minutter lange samtalen kan jeg ringe smilende hjem. Legen er veldig fornøyd med prøvesvarene og sykdomsaktiviteten er nå enda lavere enn sist. Når det gjelder nyrebiopsien så var det ikke nok glomeruli i vevsprøve til å kunne klassifisere nefritten.
Glomeruli er et bittelite nøste av blodkar som det finnes omtrent 1 million av i hver nyre (store medisinske leksikon). Nøstene filtrerer og renser blodet og det er her de lumske antistoffene kan slå seg ned og lage ugang.  Det er disse nøstene de ser på under mikroskop for å se etter forandringer. Selv om det ikke var nok av disse til å klassifere nefritten, så var prøvene derimot tydlige nok til at de kan bekrefte diagnosen lupus nefritt. Men, i og med jeg responderer så godt på medisinene og prøvene er så normale igjen, så trenger jeg ikke bekymre meg for nyrene, og trenger heller ikke ta en ny biopsi. Det lekker ikke lenger protein ut i urinen og det hele ser veldig lovende ut! Det er med andre ord all grunn til å smile! Så nå kan jeg betrakte meg selv som «frisk» inntil videre og bare se hvordan det utvikler seg. Neste kontroll blir i Drammen om 3 måneder. Det viktigste fremover nå er å beskytte seg godt i sola og unngå stress.

«Poison stress is»
​        - Yoda

Nå er det verken dusjscener eller filmpsykopater som gjør at jeg har et overfølsomt forhold til dusjsluket. Det er noe så hverdagslig som hår i dusjsluket. Rettere sagt, mengden hår i dusjsluket. Å miste hår (Alopecia)var nemlig et av de tidlige symptomene jeg fikk. Utrolig nok var det også et av de tidlige symptomene jeg ikke registrerte eller tenkte så mye over. Det vil si at jeg stusset et par ganger over at dusjsluket måtte tømmes  vel ofte, men tenkte som så at jeg har jo blonde hårstrå, og innimellom røyter man jo kanskje litt ekstra. Det at jeg var blitt unektelig tynn og korthåret i en flekk foran på hodet hadde hadde jeg også en forklaring på. Det var jo hydrokortisonen jeg hadde smurt på soleksemen som hadde svidd vekk dette. (Ja, soleksemen viste seg også å være et symptom..)  Det er først i etterkant når håret nå vokser ut igjen at jeg ser hvor mye jeg faktisk mistet. 

Grunnen til at man mister hår er fordi immunforsvaret angriper hårsekkene og håret faller ut. Vanligvis er hårtapet midlertidig og vokser ut igjen, men noen ganger kan arrdannelse føre til at hårtapet blir permanent.

Jeg er nok derfor litt overfølsom når det gjelder dusjsluket. Så når dusjvannet nå flommer utover hele baderomsgulvet er det en ting som farer gjennom hodet; «its back».  Nå våkner lupusen igjen og revmatalogen kommer til å skru opp medisineringen på fredag!  Med håret fullt av balsam og hodet fullt av krisemaksimering plasker jeg febrilsk rundt med nalen og prøver jeg få styrt vannet opp(!) i sluket.

Til slutt får jeg kontroll på vannmassene og inspisert sluket for hår. Ved nærmere inspeksjon tyder det heldigvis på at dette er mer en jobb for plumbo enn for revmatalogen.. 

Ordene til Elton Johns "I´m still standing" flyter gjennom hodet.  Det er søndag og jeg befinner meg på stien rundt stadion. Et teppe av hvitveis ligger inne i skogen. Pulsen stiger, og det napper i lårene i det jeg tar et drag. Det er deilig å kjenne på at det sprenger i brystet uten å bli bekymret!  I dag er det bare regndråper som triller nedover kinnene. I dag er jeg glad og sterk. Ikke fordi jeg på mirakuløst vis plutselig har blitt frisk og alt har ordnet seg, men fordi alt det kjipe, triste og vonde har gjort meg sterkere, mer robust! 

Men dette innlegget er ikke for meg. Dette innlegget er til deg. Til deg som er der hvor det er mørkest og har det skikkelig kjipt akkurat nå. Til deg som føler at livet har tatt en helomvending og at håpløsheten er i ferd med å sluke deg. Det blir bedre! Det vil bli lenger mellom de mørke øyeblikkene og du vil komme styrket ut på andre siden.

Jeg lover deg, ikke gi opp!
​Om noen kan takle dette så er det deg! 

Det er rart hvor fort man omstiller seg og venner seg til ting. Det som slo ned som en uhåndterlig bombe for et par måneder siden, er nå en uproblematisk tanke. Antistoffene som på et tidspunkt føltes som en dødsdom over mammadrømmen opptar ikke bekymringene på samme måte lenger. Det er på en måte den nye normalen at jeg kommer til å være en risikopasient når jeg blir gravid, og jeg har innfunnet meg med det. 
Blikket streifer gjennom venterommet på Rikshospitalet hvor jeg sitter og venter på å bli ropt inn til prekonsepsjonell samtale ved fødeavdelingen.  Tross alt er jeg glad for sitte her. For 3 måneder siden ble jeg forespeilet at søknaden min antageligvis ville bli avslått. En del av meg er litt nervøs for at det har dukket opp noe nytt, men jeg tror ikke det er dårlige nyheter som venter i dag. 

Nervøsiteten blir som blåst vekk når det blir min tur og jeg kommer inn til en blid og hyggelig dame. Det føles som hele rommet er fylt av optimisme og selv om det er en alvorlig samtale, og et alvorlig tema fylles jeg av den samme optimismen. Det er mange potensielle komplikasjoner forbundet med svangerskap og SLE.  Det er veldig viktig at sykdommen er under  kontroll og at sykdomsaktiviteten har vært lav i minst 6 månender før jeg blir gravid. 

Siden jeg er  Ro-positiv (SSA antistoff) er det ca 2% sjanse for hjerteblokk. Jeg kommer derfor til å bli lyttet på ukentlig fra uke 16 for å følge med på hjerterytmen til barnet. I tillegg kommer jeg til å bli satt på blodfortynnende fra uke 12 for å redusere risikoen for preeklampsi (svangerskapsforgiftning). Jeg skal fortsette på medisinene jeg tar nå under svangerskapet, siden graviditet kan øke risikoen for oppbluss av sydommen. Jeg informeres om at sykdommen gir en høyere risiko for vekstretardsjon og for tidlig fødsel.
Listen over alt som det er høyere risiko for føles lang, men det understrekes samtidig at nå får jeg høre alt som kan skje. Som regel skjer det ikke. Med god og tett oppfølging underveis går det i de aller fleste tilfeller veldig bra. Dette kommer til å gå bra! Når jeg går ut igjen fra kontoret føler jeg meg lettere. 
 

Våren har for alvor begynt å farge landskapet og sola skinner stadig varmere og høyere på himmelen. Det er snart 4 måneder siden jeg fikk Lupus diagnosen og jeg sitter på sykkelen på vei nedover mot steinsletta. Kroppen kjennes lett og ledig. I sekken ligger det noen poser med frø og en pose med settepoteter. En pakke med jordskokkknoller er på vei i posten fra Kristiansand til Hønefoss. Jeg har nemlig fått låne en jordflekk hvor jeg kan få dyrke grønnsaker og er på vei ut for å så.

I det jeg setter spaden i jorda er det lite som vitner om at jeg i romjulen lå som en skjev, ubrukelig krok hjemme på sofaen hos mamma. Hender, armer, rygg, alt fungerer som det skal og sakte men sikkert vokser det frem rekker og bed i jorda hvor det snart vil spire og gro nærende mat. Det er noe terapeutisk over det hele. Kroppen jobber, hodet som tømmes og resultatet vil stå på matbordet til høsten. 

Kanskje er det egentlig dette man trenger mer av? 

Det er legens egne ord i journalen, "Utmerket allmenstilstand, friskt utseende". 
Denne gangen er det virkelig gode nyheter å komme på kontroll. Endelig!!
Legen smiler og virker også fornøyd. Det ser ut til at jeg tåler medisinene godt og de virker. 
Håret vokser ut igjen og det skinner ikke lenger bare flekker gjennom hårtustene. Jeg har gått ned i vekt i stedet for å gå opp, blodsukkeret har holdt seg fint, og det beryktede måneansiktet dukket aldri opp. 
Det har ikke kommet noe svar på nyrebiopsien ennå, men nyrefunksjonen er normal så jeg skal fortsette på de samme medisinene. Ved forrige kontroll ble sykdomsaktiviteten vurdert til moderat, når jeg spør denne gangen er den lav. Lav sykdomsaktivitet!!

Jeg har gruet meg litt til denne kontrollen. Det har føltes litt som det stadig skal dukke opp mindre hyggelige overraskelser, så jeg var nervøs for hva som ville komme denne gangen. Men denne gangen ser det ut til at det er bare gode nyheter. Neste kontroll blir ikke før om 8 uker og kan tas på telefon. Det må være et enda et godt tegn! Jeg tripper med lette skritt ut av revmatalogisk avdeling, smilet går nesten rundt under munnbindet. Jeg er frisk! 

Det er en sitrende forventning i kroppen i det jeg går oppover mot Rikshospitalet fra parkeringsplassen. Jeg er spent og nervøs for i dag har jeg time for utredning til IVF som enslig kvinne. Hva kommer de til å spørre om, hva kommer de til å si? Kommer jeg til å bli definert som uegnet? Det vil nok være den værste beskjeden jeg kan få, at jeg ikke er egnet til å bli mor fordi jeg er syk. 

I forbindelse med de 3 forsøkene jeg har hatt i Danmark har jeg allerede vært gjennom en rekke tanker og vurderinger rundt det å bli mor. På noen måter har jeg kanskje tenkt mer gjennom dette enn de fleste som gjør det på "den normale måten". Siden jeg ble syk har jeg gått gjennom mange av de samme tankene på nytt, med sykdommen i bakhodet. Det at jeg er alene gjør barnet mer sårbart hvis det skjer noe med  meg. Men prognosen for Lupus tilsier at jeg sannsynligvis vil leve et langt og ganske normalt liv. Og livet kan ramme hvem som helst. Selv de aller friskeste og sprekeste kan havne i ulykker og bli borte. Skal det stoppe oss fra å få barn, at det værst tenkelig kanskje kan skje? 

Met dette som bakteppe blir det til slutt min tur.
Det blir en fin time og den lille følelsen av at jeg skal på audition forsvinner i det jeg kommer inn på legens kontor. Det er en fin menneskelighet ved måten hun stiller spørsmål på som gjør at jeg slapper av.  Hun går grundig gjennom diagnosen min og undersøker meg med ultralyd. 
 I det timen nærmer seg slutten blir det klart; jeg får et forsøk med IVF! 

Ventelisten for at det skal bli tilgjengelig donor er lang, og ventetiden er ca 12mnd, men nå står jeg på listen!