Det er varme i luften og sola skinner i det jeg legger på fellene. 
Det er foreløpig ikke noe tegn til den kalde temperaturen og vinden som har stått i værmeldingen. Siden nyrebiopsien neste uke vil sette meg ut av aktivitet en stund ønsker jeg å utnytte denne helgen til årets første topptur, og befinner meg på en parkeringsplass i Hemsedal. 

Det er en viss spenning knyttet til denne turen. Er jeg i god nok form til dette nå? Det er fine, tålmodige folk jeg skal på tur med, så jeg er ikke redd for å skuffe noen. Andre enn meg selv da, men jeg føler meg klar. Det er meldt en god del minusgrader, så jeg har varmepose til hanskene og strømpene for å slippe likfingre/tær (Raynauds fenomen).  Utfra været på parkeringsplassen har jeg kanskje kledd meg litt for varmt med foret bukse. Vanligvis er jeg veldig varm på tur, men jeg er usikker på om det kommer til å være annerledes nå. 

Vi spenner på oss skiene og begynner begi oss i vei mot Skarvanfjellet. 
Sakte men sikkert siger vi oppover. I det vi kommer litt høyere opp, begynner været etterhvert å stemme mer med værmeldingen. Jeg er glad jeg tok på den tjukke buksa og strammer inn hetta i skalljakka. Vinden er sur og bråkete rund hetta og vi blir gående litt innelukket i hver vår boble. Jeg kjenner at det krever mer av meg å være på tur i motvind akurat nå, men jeg VIL komme meg helt opp. Lokker meg selv med små mentale premier, "Hvis du kommer deg helt opp kommer du til å få gode nyheter snart" Etterhvert som vi kommer nærmere toppen innser jeg at dette kommer til å gå.  Gledestårene presser på bak øyelokket og i det vi er oppe klarer jeg ikke holde tilbake og hikster høytlytt. Til min venninnes store forferdelse som kommer løpende til, men når hun innser at dette bare er gledestårer kan vi feire. For dette kjennes virkelig som en stor seier!    

Klokken har passert 01:00, og jeg får fortsatt ikke sove. Kortisonen har gjort meg til et nattdyr. Tårene triller nedover kinnene i strie strømmer. Det svir i det de streifer forbi utslettet som har begynt å bre seg nedover neseryggen. Huden strammer og føles sår, tørr. Den mørke ensomheten har fylt soverommet og trykker hodet mitt dypere og dypere ned i puten. Kanskje hadde det vært like greit om jeg bare bare døde nå? Gått ut med et smell i stedet for å sakte men sikkert visne bort i sykdom og ensomhet?  Vargtimen er i ferd med å feste grepet. 

Innerst inne, i selve «grunnfjellet»  vet jeg at dette kommer til å gå bra. At det som er kjipt nå vil gå over. Jeg kommer til å føle meg bedre snart. Men når søvnen uteblir og vargtimen kommer snikende overdøves denne tryggheten  av en bunnløs håpløshet. Det er akkurat som kraften i vargtimen er forsterket av kortisonen. Den brer seg utover som en sort seig, guffe og siver ned i de mest sårbare sprekkene, der hvor den kan gjøre mest mulig skade. 

"Hjertet ditt kommer til å bli sykt og stoppe" hvisker den. "Men du trenger jo ikke noe hjerte, det er jo ingen som elsker deg. Hvem vil vel orke å elske deg nå? Du er syk, stygg, gammel. Du kommer til å dø snart, helt alene med sterke smerter." Den stygge stemmen slipper ikke taket. "Barn? Det kan du bare glemme. Du fortjener ikke bli mamma. De dårlige genene dine bør dø ut med deg" 

Ironisk nok betyr lupus ulv på latin, og i natt forsøker den spise meg opp innenfra. Jeg håper at den vil få litt mindre energi etterhvert 

Kalenderen har akkurat tippet over til februar og det er tid for ny kontroll hos revmatalogen.  Jeg er en måned inn i induksjonsbehandlingen og det virker som dette går rette veien. Formen blir stadig bedre og i helgen gikk jeg en mil på ski i -13, uten stikninger i brystet.  Denne gangen suser jeg innover til Drammen på egen hånd, det er ingen som må kjøre meg. Det eneste jeg er litt nervøs for i dag er resultatet av antipospolid prøven som er tatt. Sist kontroll fikk jeg beskjed om at jeg har et antistoff (SSA) som kan gi hjerteblokk hos barnet ved en eventuell graviditet. Men jeg har funnet ut i etterkant så er det snakk om 2-3% økt sjanse for dette. Så hvis jeg nå får et negativt svar på denne antipospolid prøven så føles det som jeg snart er over den værste kneika. 

Mens jeg venter på å bli ropt opp leser jeg gjennom spørsmålene jeg har skrevet ned i forkant av timen. Jeg er særlig nysgjerrig på dette med sykdomsaktivitet og hvor jeg ligger på skalaen. Det ser ut til at det finnes flere måter å måle det på, men ordet SLEDAI (SLE disease activity index) har dukket opp flest ganger. Det settes da en score fra 0-105. 1-5 = mild/lav, 6-10 = moderat, 11-19 = høy og alt over 20 = veldig høy. 

Denne gangen kommer jeg meg gjennom timen uten å felle en eneste tår, men dessverre viser det seg at blodprøveresultatene ikke matcher helt med hvordan jeg føler meg og hva jeg forventet/håpet å høre.. Selv om allmenntilstanden min er god, er de ikke helt fornøyd med prøveresultatene for nyrene mine og betennelsen har ikke gått like mye tilbake som de hadde ønsket. Nyrelegen har defor vurdert det til at bør tas en nyrebiopsi for å klassefisere betennelsen og vurdere om medisinene jeg går på nå er tilstrekkelig for å behandle den raskt nok. Jeg kjenner at jeg synker sammen i stolen. Denne kneika viser seg hele tiden å være litt høyere enn jeg tror.
Selvfølgelig viser det seg at jeg også har utslag på antipospolid prøven. Dette resultatet er ikke endelig bekreftet før det er tatt en ny en prøve om 12 uker, dvs at det er håp for at det kommer et annet resultat. Når jeg spør om dette med sykdomsaktivitet får jeg se skjemaet som brukes til å vurdere dette. Når jeg kom inn i romjulen var sykdomsaktivteten høy, mens jeg nå er nede i moderat aktivitet, og det er hovedsakelig på grunn av nyreresultatene.  Det blir en nokså molefunken biltur hjem igjen fra Drammen denne gangen også..
​
Kilde:
Mosca, M., Merril, J. T. & Bombardieri, S. (2007) Assessment of Disease Activity in Systemic Lupus Erythematosus. 
  

​Hvor setningen kommer fra klarer jeg ikke huske, og selv om det er noe klisjeaktig over det liker jeg tanken litt også. "What if its a gift?" Misforstå meg rett, hadde jeg hatt valget hadde jeg i så fall takket pent nei til denne gaven. Men er det noen lyspunkter som blir synlig i det her?

Det skader hvertfall ikke å lete etter de og noen har jeg jo også funnet:

1. Så utrolig mye fine folk man har rundt seg
2. En oppvekker, lever man livet man ønsker eller lever man litt på autopilot?
3. Flaks at det ble oppdaget så tidlig!
4. Flaks at det ble oppdaget før jeg ble gravid!
5. Takk og lov for Helsevesenet og velferdsamfunnet i Norge
6. Kroppen er et fantastiskt maskineri
​7. Man er mye sterkere og motstandsdyktig enn man tror
 

Skjebnen ville ha det til at dagen før jeg fikk telefon fra legen om at jeg var syk, var jeg hos gynekologen for å søke om assistert befruktning som enslig. Med 3 mislykkede inseminasjons forsøk bak meg og alder tatt i betraktning var det på tide å begynne vurdere ivf. 

I kjølevannet av diganosen har denne søknaden om assistert befruktning havnet litt på siden, inntil jeg i dag fikk et brev fra Rikshospitalets Fertilitetsklinikk. Avslag på henvisning.  "Jeg beklager at vi ikke kan ta stilling til søknaden på grunn av manglende opplysninger." Teksten får meg til å frese høyt. "MANGLENDE opplysninger?"  Jeg kaster meg over telefonen og fyrer avgårde et spørsmål til legekontoret om manglende blodprøvesvar på søknaden. Kort tid etter dukker det opp et innkommende anrop fra gynekologens kontor. Jeg overmannes brått av et voldsomt sinne. All frustrasjonen og skuffelsene jeg har kjent på den siste tiden er nå i ferd med i å samle seg opp for å få fritt utløp i akkurat denne telefonsamtalen.  Jeg er klar til å bite av han hode og gi han en verbal overhaling han sent vil glemme. I det jeg svarer telefonen klarer jeg heldigvis å trekke pusten og besinne meg ned fra vilt raseri til mild irritasjon. 

Det viser seg at det må ha skjedd en misforståelse rundt manglende prøvesvarene, men i tråd med den nye bioteknologi loven har det skjedd noen endringer på nyåret om hva som skal følge med søknaden. Egentlig passer det bra at vi sender inn søknaden på nytt for da får vi oppdatert  den med diagnosen og utfordringene knyttet til den fra start. Jeg er litt lettet igjen i det jeg legger på. Lettelsen skal vise seg å ikke vare særlig lenge da jeg får en ny telefon et par timer senere. Gynekologen har hatt en samtale med Rikshospitalet og ringer for å forberede meg på at det er ganske stor sannsynlighet for at søknaden min ikke vil bli godkjent, pga den nyoppståtte sykdommen og alder. Men jeg kan sende en søknad hvis jeg vil. Jeg får formulert at jeg ønsker å sende en søknad, men kjenner at nå begynner det bli nok. Det aner meg hvordan 2021 blir.. 
​
​

Jeg gråter mer enn jeg liker å innrømme. De kommer i dype, kraftige bølger disse mørke tankene. Om det er en bivirkning fra kortisonen eller en slags sorgreaksjon vet jeg ikke. I dag trappet jeg ned kortisondosen en nytt trinn og jeg føler meg skikkelig uggen. Huden i ansiktet får et spesielt gulaktig skjær og håret ser dødt ut. Jeg klarte ikke være på jobb mange timene før jeg måtte hjem igjen. Orker ikke tanken på mat, orker ikke noen ting, vil bare sove. Men de mørke tankene holder meg våken og jeg blir liggende å hulke og gråte på sofaen. Forsøker å strikke litt, mens jeg hulker og gråter. Setter på en vaskemaskin mens jeg hulker og gråter høyt for meg selv. Når jeg møter mitt eget speilbilde hulker jeg enda høyere over hvordan jeg ser ut, og selv om jeg føler meg som en idiot som går rundt og gråter høylytt for seg selv, så klarer jeg ikke stoppe. 

Det er en utømmelig kilde av triste tanker som spinnes om og om igjen. I en spesielt dramatisk tankeloop kaster jeg meg på sengen. Ganske tetralsk, men jeg klarer ikke la være å trykke på alle knappene jeg vet gjør vondt. Velter meg i selvmedlidenhet mens tårene fortsetter å trille. Putetrekket rekker bli grisete av mascara før det til slutt stopper opp.

Litt senere samme dag skal jeg få noe av forklaringen når jeg ser i kalenderen at "Tante Rød" kommer til å melde sin ankomst i morgen. Å trappe ned prednisolon i kombinasjon med pms er med andre ord ingen høydare.. 
 

Det er en ting å føle seg frisk og rask når man er hjemme og styrer dagen etter formen. Men når jeg nå er tilbake foran kontorskjermen med en forventning om å fungere som før blir jeg skuffet. Mentalt er jeg rett og slett ikke helt påskrudd. Jeg surrer når jeg svarer telefonen, og må gjennomsøke hjernen etter ting jeg vanligvis kan på rams og automatikk. Jeg føler meg glemsk og føler at jeg overser og glemmer helt dagligdagse oppgaver. Kollegene er informert om at jeg er syk så jeg møter mye forståelse, oppmuntring og tålmodighet når jeg kommer tilbake. 

Til tross for oppmuntring og hyggelig meldinger er det overraskende tungt å komme i gang igjen. Innen lunsjtid er som regel den mentale kapasiteten oppbrukt og hodet fylles opp med tåke og bomull. Det aller kjipeste er at jeg føler jeg ikke ser syk nok ut, og blir redd for å fremstå som en unnasluntrer når jeg gir meg etter en halv arbeidsdag. Og selv om fysisk aktivitet er en viktig del av det å bli frisk og få tilbake kapasiteten så tar jeg meg i å føle på dårlig samvittighet for at jeg tar meg en skitur når jeg er halvveis sykmeldt. I realiteten er jeg vel egentlig i ferd med å møte meg selv og mine egne fordommer i døra, og jeg skammer meg litt over de gangene jeg selv har tenkt "Du ser jo frisk ut.." 
​

​Det har tikket inn noen snapper i en venninnegruppe. En venninnes gravide mage popper opp og jeg flirer av kommentaren. En venninne svarer med en ny snap, hun er på vei til ultralyd. Er hun også gravid? Hun bekrefter. Vi er en venninnegruppe på 3, 2 er nå gravide. Hadde neste forsøk i Danmark fungert ville vi gått gravide samtidig alle tre.. Jeg blir sittende med en merkelig todelt følelse. På den ene siden er lykkelig for min venninnes gode nyhet, på den andre siden skyller også en bølge av misunnelse over meg. Det føles så urettferdig at mammadrømmen min er satt på pause. "Vel, med kortisonbehandlingen jeg holder på med kommer vi nok hvertfall til å se gravide ut samtidig." Jeg lar være å trykke send på den siste kommentaren. Ønsker ikke legge et halvbittert filter over den gode nyheten. Akkurat nå føles livet som scener fra en film, og det er vanskelig å se om det er en film med trist eller lykkelig slutt.  
 

Selv om listen over bivirkninger er lang var det også en befrielse da kortisondosen ble doblet og smertene i ledd og muskler endelig slapp taket. Å få funksjonen tilbake i kroppen er ubeskrivelig deilig. Jeg er så vannvittig takknemlig for at smertene og stivheten kunne fikses. Den høye kortisondosen gir også tidvis et ekstra gir. På grunn av stikkingen i brystet orker/tør jeg ikke løpe, men jeg kan gå. Så jeg går. Hver dag. Helst 1 time men om jeg bare klarer 10 minutter så er det bedre enn ingenting. I dag kom jeg meg halvveis til Løvlia på ski, neste gang skal jeg komme litt nærmere. Distanse og tid blir egentlig ikke så viktig, det viktigste er at jeg kommer meg ut og beveger meg. Revmatalogen har gitt grønt lys for å bevege meg alt jeg orker og klarer, det er bare positivt. 

​Like gledelig er det at hendene har plukket opp igjen strikketøyet. Strikkepinnene løper flittig uten at fingrene føles stive og smertefulle. Og mens fingrene tryller frem ny turlue legger jeg planer. Turplaner.. 

Starten på januar er som regel starten på "et nytt og sunnere liv", men i motsetning til tidligere år ligger det en mye større drivkraft under denne gangen. I romjulen bestilte jeg en bok som heter «Nytt blikk på autoimmune sykdommer - bruk mat som medisin» og i dag tikket endelig hentemeldingen inn. Jeg kan kanskje ikke spise meg helt frisk, men kanskje jeg kan påvirke sykdommen i positiv retning ved å fokusere enda litt mer på hva jeg putter i meg. Det gir en følelse av å ta tilbake noe av kontrollen, og blir noe konkret og håndfast jeg kan ta tak i. Føle at jeg gjør noe aktivt selv for å bli frisk.  

Det viser seg at det ikke er en kokebok jeg har kjøpt, men jeg gir meg i kast med den og det står veldig mye interessant der. Særlig det som er skrevet om immunforsvaret, autoimmune sykdommer og lekk tarm.
Å følge boken til punkt og prikke frister ikke helt. Det blir litt vel strengt, og noe av det strider litt i mot det revmatalogen min sa om å spise mager mat.  Jeg ønsker jo ikke å pålegge meg selv et unødvendig strengt regime som jeg ikke klarer å følge. Jeg skal jo leve også. Så selv om jeg for eksempel leser et par steder at  hvitløk og grønnsaker fra nattskygge familien kan være lurt å unngå så trenger ikke det være det første jeg prøver. Kutte ut hvitløk, paprika og tomat? Nei, det har jeg ikke lyst til. 

Jeg bestemmer meg for noen punkter som virker fornuftig i tillegg til de grepene jeg allerede har bestemt meg for å ta for å motvirke bivirkningene av kortisonen. 

• Kutte ut gluten 
• Kutte ned på rapsolje, bruke olivenolje, smør og kokosolje i stedet
• Koke kraft
• Kutte ut alkohol

Kilder:
Berit Norstrand, beritnordstrand.no/betenelsesdempende-mat/
​Healthline, www.healthline.com/health/lupus/diet-tips#fats
Hexeberg, S. & Hexeberg, E.  (2019). Nytt blikk på Autoimmun sykdom - Bruk mat som medisin. Cappelen Damm
John Hopkins Lupus Center, www.hopkinslupus.org/lupus-info/lifestyle-additional-information/lupus-diet/
Lupus Foundation of America, www.lupus.org/resources/diet-and-nutrition-with-lupus#