Det er en halvtime til revmatalogen skal ringe for telefonkonsultasjonen. Forrige kontroll så var prøvesvarene mine så fine at jeg trenger ikke møte opp fysisk i dag. Mens jeg venter på at klokken skal bli 10:00 sitter jeg å googler etter hva som er det mest vanlige funnet ved nyrebiopsi i lupus pasienter. Etter å lest abstraktet fra to studier jeg finner (Wen, 2011 og Kar & Ganiger, 2019) forbereder jeg meg mentalt på at det vanligste funnet virker å være klasse 3 og klasse 4. Hvorav klasse 4 skal da visstnok være den værste. Allikevel så tror jeg ikke at jeg kommer til å få noen veldige dårlige nyheter i dag.  Formen har vært så bra, og prøveresultatene min var så gode sist, så det virker rart hvis det plutselig skulle snudd helt. Det har kanskje blitt et lite instinkt å holde optimismen litt i sjakk i forkant av disse kontrollene.
«Drammen Sykehus Revmatalogen». Anropet lyser opp telefonskjermen.

Etter den vel 20 minutter lange samtalen kan jeg ringe smilende hjem. Legen er veldig fornøyd med prøvesvarene og sykdomsaktiviteten er nå enda lavere enn sist. Når det gjelder nyrebiopsien så var det ikke nok glomeruli i vevsprøve til å kunne klassifisere nefritten.
Glomeruli er et bittelite nøste av blodkar som det finnes omtrent 1 million av i hver nyre (store medisinske leksikon). Nøstene filtrerer og renser blodet og det er her de lumske antistoffene kan slå seg ned og lage ugang.  Det er disse nøstene de ser på under mikroskop for å se etter forandringer. Selv om det ikke var nok av disse til å klassifere nefritten, så var prøvene derimot tydlige nok til at de kan bekrefte diagnosen lupus nefritt. Men, i og med jeg responderer så godt på medisinene og prøvene er så normale igjen, så trenger jeg ikke bekymre meg for nyrene, og trenger heller ikke ta en ny biopsi. Det lekker ikke lenger protein ut i urinen og det hele ser veldig lovende ut! Det er med andre ord all grunn til å smile! Så nå kan jeg betrakte meg selv som «frisk» inntil videre og bare se hvordan det utvikler seg. Neste kontroll blir i Drammen om 3 måneder. Det viktigste fremover nå er å beskytte seg godt i sola og unngå stress.

«Poison stress is»
​        - Yoda

Det er legens egne ord i journalen, "Utmerket allmenstilstand, friskt utseende". 
Denne gangen er det virkelig gode nyheter å komme på kontroll. Endelig!!
Legen smiler og virker også fornøyd. Det ser ut til at jeg tåler medisinene godt og de virker. 
Håret vokser ut igjen og det skinner ikke lenger bare flekker gjennom hårtustene. Jeg har gått ned i vekt i stedet for å gå opp, blodsukkeret har holdt seg fint, og det beryktede måneansiktet dukket aldri opp. 
Det har ikke kommet noe svar på nyrebiopsien ennå, men nyrefunksjonen er normal så jeg skal fortsette på de samme medisinene. Ved forrige kontroll ble sykdomsaktiviteten vurdert til moderat, når jeg spør denne gangen er den lav. Lav sykdomsaktivitet!!

Jeg har gruet meg litt til denne kontrollen. Det har føltes litt som det stadig skal dukke opp mindre hyggelige overraskelser, så jeg var nervøs for hva som ville komme denne gangen. Men denne gangen ser det ut til at det er bare gode nyheter. Neste kontroll blir ikke før om 8 uker og kan tas på telefon. Det må være et enda et godt tegn! Jeg tripper med lette skritt ut av revmatalogisk avdeling, smilet går nesten rundt under munnbindet. Jeg er frisk! 

Kalenderen har akkurat tippet over til februar og det er tid for ny kontroll hos revmatalogen.  Jeg er en måned inn i induksjonsbehandlingen og det virker som dette går rette veien. Formen blir stadig bedre og i helgen gikk jeg en mil på ski i -13, uten stikninger i brystet.  Denne gangen suser jeg innover til Drammen på egen hånd, det er ingen som må kjøre meg. Det eneste jeg er litt nervøs for i dag er resultatet av antipospolid prøven som er tatt. Sist kontroll fikk jeg beskjed om at jeg har et antistoff (SSA) som kan gi hjerteblokk hos barnet ved en eventuell graviditet. Men jeg har funnet ut i etterkant så er det snakk om 2-3% økt sjanse for dette. Så hvis jeg nå får et negativt svar på denne antipospolid prøven så føles det som jeg snart er over den værste kneika. 

Mens jeg venter på å bli ropt opp leser jeg gjennom spørsmålene jeg har skrevet ned i forkant av timen. Jeg er særlig nysgjerrig på dette med sykdomsaktivitet og hvor jeg ligger på skalaen. Det ser ut til at det finnes flere måter å måle det på, men ordet SLEDAI (SLE disease activity index) har dukket opp flest ganger. Det settes da en score fra 0-105. 1-5 = mild/lav, 6-10 = moderat, 11-19 = høy og alt over 20 = veldig høy. 

Denne gangen kommer jeg meg gjennom timen uten å felle en eneste tår, men dessverre viser det seg at blodprøveresultatene ikke matcher helt med hvordan jeg føler meg og hva jeg forventet/håpet å høre.. Selv om allmenntilstanden min er god, er de ikke helt fornøyd med prøveresultatene for nyrene mine og betennelsen har ikke gått like mye tilbake som de hadde ønsket. Nyrelegen har defor vurdert det til at bør tas en nyrebiopsi for å klassefisere betennelsen og vurdere om medisinene jeg går på nå er tilstrekkelig for å behandle den raskt nok. Jeg kjenner at jeg synker sammen i stolen. Denne kneika viser seg hele tiden å være litt høyere enn jeg tror.
Selvfølgelig viser det seg at jeg også har utslag på antipospolid prøven. Dette resultatet er ikke endelig bekreftet før det er tatt en ny en prøve om 12 uker, dvs at det er håp for at det kommer et annet resultat. Når jeg spør om dette med sykdomsaktivitet får jeg se skjemaet som brukes til å vurdere dette. Når jeg kom inn i romjulen var sykdomsaktivteten høy, mens jeg nå er nede i moderat aktivitet, og det er hovedsakelig på grunn av nyreresultatene.  Det blir en nokså molefunken biltur hjem igjen fra Drammen denne gangen også..
​
Kilde:
Mosca, M., Merril, J. T. & Bombardieri, S. (2007) Assessment of Disease Activity in Systemic Lupus Erythematosus. 
  

​Denne morgenen er det verre enn noen gang. Det verker så i armer, hender og nakke at selv det minste forsøk på bevegelse gjør meg kvalm. Jeg kommer meg opp i sittende og må vente noen minutter før jeg forsøker å ta på meg genseren. Det er lite som minner om meg i det jeg sleper meg ned til kjøkkenet for å få i meg dagens første dose. Jeg må bruke begge hender for å få ut et glass og svelge pillene. Om et par timer vil de ha begynt å fungere og kroppen vil føles litt mer levelig. Det er en ny time hos revmatalogen i Drammen i dag, så når vi begynner nærme oss vil jeg være kanskje være litt mindre krokete. 
 
Men i mellomtiden må jeg på do. Det er et ydmykende øyeblikk i det jeg innser at jeg kanskje må rope på mamma for å få hjelp til å tørke meg. Det føles så totalt hjelpeløst. Heldigvis, klarer jeg til slutt å tvinge armen akkurat langt nok til at jeg slipper, men bevegelsen gjør meg så kvalm og svimmel at det fort gjort føles som jeg kan besvime av do og ende opp i en like ydmykende positur. Bedritne 2020. Å besvime ned fra do hadde egentlig bare vært en passende avslutning på året som har gått. 
​

​I det vi nærmer oss Drammen har medisinene begynt å virke og jeg begynner endelig å kvikne litt til igjen. . Det er en annen revmatalog jeg snakker med denne gangen. Tross starten på dagen er jeg ved godt mot siden jeg slapp unna nyrebiopsi og føler at hellet mitt har snudd. Så jeg spør henne like gjerne om det er noen mulighet for at det kan vise seg at det ikke er lupus jeg har. Hun fastslår at de er sikre på diagnosen. En del av meg har vært så sikker på at det ikke kan stemme, at det snart vil komme en kontra beskjed. At det er noen blodprøver som har blitt forbyttet. At prøvesvarene min på mirakuløst vis har godt tilbake til normalen. Jeg har ikke helt villet godta at jeg har fått en kronisk sykdom, men begynner innse at dette er noe jeg må faktisk kommer til å måtte leve med og at den gode nyheten jeg venter på ikke kommer. 

Det viser seg også at proteinen i urinen er lett stigende. Det tyder på at jeg har lupus nefritt, det vil si betennelse i nyrene, og nyrefunksjonen er påvirket. Kortison dosen blir derfor doblet. Alle bivirkningene jeg har lest om  kortison ligger friskt i minne og jeg grøsser. I tillegg vil jeg bli satt på en imundempende medisin til for å behandle betennelsen i nyrene. Siden jeg fortsatt har barneønske blir jeg satt rett på en medisin som er forenelig med dette, Imurel. "Den kan gi litt kosmetiske bivirkninger, som vorter og brune flekker i huden." Jeg stønner høyt når hun sier det. "Vorter?  Jeg kommer til å ese ut som en ballong og få vorter?"Jeg hører selv hvor tåpelig det høres ut i det ordene forlater munnen. 

"Det viktigste  nå er at du konsentrer deg om å bli frisk" sier hun medfølende og jeg føler meg litt dum som bekymrer meg for vekten og vorter oppi det her. Bortsett fra leddsmertene og stivheten om morgen og kveld så føler jeg meg strengt tatt ganske frisk. men jeg hører jo at legene er bekymret for nyrene mine. Selv er jeg mest opptatt av hvor raskt jeg kan bli frisk slik at jeg kan fortsette med Danmarks forsøkene. 

Når samtalen dreier seg inn på barneønske dukker det opp ny informasjon jeg ikke hørte noe om forrige gang. Et av antistoffene jeg har fått påvist, SSA, er et antistoff som kan gå over fra blodet til morkaken når man er gravid. Dette kan potensielt forårsake hjerteblokk i fosteret og hvis man er riktig uheldig kan det bli behov for pacemaker. I tillegg viser det seg at det er et antistoff jeg ikke har blitt testet for ennå som kan øke sjansen for blodpropp og spontanaborter. Jeg var ikke forberedt på at det skulle komme flere dårlige nyheter nå, jeg trodde jeg hadde fått alle.  Ansiktet sprekker opp og legen rekker meg papir. Det er umulig å holde tilbake tårene. 

Det at jeg ble syk har preget julen for hele familien, og jeg har nok ikke akkurat vært noen fryd å være sammen med. Humøret har svingt som en pendel mellom optimisme og pågangsmot, og bunnløs håpløshet. Med bekymrede øyne har de forsøkt å muntre meg opp og sjekke at jeg har det bra og prøvd å avverge noe av den intense googlingen. Til liten nytte. Legene har advart meg meg mot å google for mye, men jeg klarer ikke la være. Det er virkelig en jackpot av en diagnose jeg har fått. Hvis jeg skal tro google burde den nesten hete "Murphy´s"i stedet for Lupus, for det ser jo ut som alt som kan gå galt vil gå galt.. 

Til frokost, til kvelds, på sofaen, i bilen, under dyna, på norsk, engelsk og til alle døgnets tider - jeg googler. Jeg googler antistoffer, prøveresultatene mine, medisinene jeg har fått, doseringene, ukjente ord fra journalen, det googles over en lav sko. Jeg har googlet meg frem til Nasjonal fagprosedyre for SLE og sammenligner medisinene og doseringene jeg har fått mot denne. Prøver å danne meg et bilde av hvor i det uoversiktlige lupus landskapet jeg befinner meg. Jeg roter meg inn i medisinske artikler og tabeller jeg ikke skjønner et ord av. Jeg leste et sted at det er lurt å sette seg litt inn i sykdommen, men jeg tror jeg er i ferd med å ta det for langt. I et øyeblikks galskap lurer jeg på om jeg kanskje burde begynne å studere medisin. 

​

Kl 08:00 møter jeg opp ved akuttmottaket for å legges inn til nyrebiopsi. 
En blid sykepleier tar i mot meg og viser meg til en seng før hun kommer og setter en "tappekran" eller veneflon som hun kaller det, i hånden min.  Jeg får en kopp å tisse i, det skal tas nye blodprøver og blodtrykk. En utskrift av journalen min ligger på sengen og jeg titter litt nysgjerrig på den mens jeg venter. Jeg skjønner ikke så fryktelig mye av det som står der, men klarer å google meg til at alopecia betyr hårtap. Etterhvert dukker det opp en nyrelege som snakker litt med meg om det som skal skje. Selv om revmatalogen i går var sikker på at jeg har lupus tenker jeg at det ikke skader å spørre denne legen også. Han virker dessverre også ganske sikker på at det er rett diagnose.
 
Med unntak av leddsmerter i overkroppen og stikkingen i brystet føles formen ganske bra rent fysisk og jeg føler meg litt for frisk til å bli trillet i sykehussengen opp til avdelingen. Psykisk henger jeg kanskje ikke helt med og det hele er litt forvirrende og surrealistisk. Selv om jeg har med både ipad, bok og strikketøy blir jeg mest liggende og se ut av vinduet. Det ligger en tåkete dis og snø i lufta over Drammen. Tankene dras mot topptursesongen. Kommer jeg til å måtte selge toppturskiene mine nå? Hva med tur- og klatreutstyret, strikkingen og syingen? Vil jeg fortsatt kunne drive med alle aktivitetene og hobbyenene mine? Tankerekken blir avbrutt av en ny runde blodprøver. Jeg slumrer videre. Innimellom tikker det inn noen meldinger på telefonen. Mamma lurer på om jeg har fått noe å spise. En morsom videosnutt fra en venn. Noen oppmuntrende snap i en venninnegruppe. 

​Etterhvert skal det vise seg at det kommer gode nyheter.
Det kommer en ny nyrelege for å snakke med meg. Han lurer på hvordan jeg har det og hvordan jeg føler meg. Jeg innrømmer at jeg foreløpig er litt sjokkskadet over det hele og spør han om de er sikre på at det er Lupus. Han nikker bekreftende, men har noen gode nyheter til meg. Nyrefunksjonen min har normalisert seg fra i går, og slik det ser ut nå ønsker de å avvente nyrebiopsi. De ønsker ikke stikke en nål i nyren min uten god grunn og etter at de har snakket litt med revmatalogen ønsker de skrive meg ut og starte opp medisineringen.  Smilende og glad svinser jeg kort tid etter inn i sykehusapoteket for å kjøpe med meg medisiner og en medisindosett. Jeg betaler mer for dosetten enn medisinene og kjenner en takknemlig tanke over å være født i Norge. Jeg jubler innvendig for mitt lille julemirakel. Det har snudd, det værste er over - nå kommer de gode nyhetene! 

​Det er mandag morgen og jeg sitter utenfor laboratoriet på sykehuset med en kølapp og min egen urin i fanget. I et lite glass merket «Eventyrsmak», av alle ting. Hendene er ikke helt gode og i hodet utspiller et lite skrekkscenario seg hvor glasset med urin deiser i gulvet og knuser fordi jeg ikke klarer og holde det igjen. Det er noe kjent legen som utveksler noen ord med bioingeniøren. Det er fetteren min. Jeg hilser med litt for høy stemme, veldig klar over glasset med urin jeg sitter med i fanget. 

Henvisningen om utredning har gått raskt, så etter jeg har tatt blodprøver og levert urinprøven på Ringerike Sykehus skal jeg kjøre videre til time hos Revmatisk avdeling ved Drammen Sykehus. Etter alt jeg har lest om lupus på nettet i løpet av helgen har jeg slått meg til ro med at det må ha skjedd en feil et sted. Det er en ganske sjelden sykdom så jeg kan ikke skjønne at jeg plutselig skal ha fått det. Dermed er jeg egentlig ganske rolig mens jeg sitter og venter på å bli ropt opp i Drammen. Jeg gleder meg til at timen er overstått og at jeg kan fortelle familien at prøvene viser noe annet, og at vi slapp med skrekken. 
 
Overbevisningen om at dette må være en feil er så sterk at når legen forteller at det ikke er noen tvil om at dette er Lupus så knekker jeg sammen og begynner å gråte. Hun finner frem papir jeg kan tørke tårene med mens hun viser meg prøveresultatene.  Det er ganske tydelig utslag på en rekke antistoffer, og noen av de er ganske spesifikke for lupus  Med alle de andre symptomene oppfyller jeg så mange av kriteriene at det er liten tvil om at det er lupus forklarer hun.  Jeg prøver å samle meg og få med meg alt som blir sagt, men innvendig er det kaos. Ordene om at de fleste med lupus lever lange, normale liv blir hengende litt i utkanten mens legen fortsetter undersøkelsen. Hun ser på leddene mine, munnsåret, titter i hodebunnen og spør om håravfallet og soleksemet fra i høst. Det kjennes etter hevelse i anklene og huden inspiseres for eutslett. Hun lytter på lunger og hjertet og spør om stikkingen i brystet. 
 
Alle disse symptomene, og jeg har bortforklart dem alle sammen. Så mange signaler som kroppen har forsøkt å gi meg om at noe er galt, og jeg har ikke lyttet. Jeg har jo ikke trodd jeg har vært syk, jeg skulle jo bli gravid! Når jeg spør om når jeg kan forsøke å bli gravid igjen må hun finne frem mer papir. Sykdommen må ha vært inaktiv eller i ro i minst 6 månender før jeg i det hele tatt kan tenke på å bli gravid. Det nytter ikke holde tårene tilbake når jeg innser at det ikke blir noe nytt forsøk før tidligst til høsten igjen. Da vil jeg være 38, og nærme meg 39.. På et øyeblikk er alle planene lagt i grus og fremtiden ser plutselig helt annerledes ut enn den gjorde for bare noen dager siden. 
 
Men legen er mer bekymret for nyrene enn graviditetsplanene mine. Det er protein og blod i urinen, noe som tyder på at nyrene mine er påvirket. Hun har snakket med nyrelegen som anbefaler at det tas  nyrebiopsi for å kartlegge hvor mye nyrene er blitt påvirket og jeg skal legges inn for dette dagen etter. 

Det er  i utgangspunktet en ganske ordinær fredag. Den siste fredagen før julaften. 13 dager gjenstår av korona året 2020. Gresset er fortsatt like grønt som det var i sommer og været er  like grått og trist som det har vært de siste ukene. Det er i grunn svært lite som minner om desember, med unntak av alle juleslysene. 
 
Jeg titter på radio klokken som går en time for sakte, men samtidig 10 minutter for fort.  07:50, dvs ti over halv 9. Legger ørlite grann mer vekt på gassen. Et par svinger igjen. Jeg har vært innom legen på vei til jobb og er litt senere ute enn vanlig. Det måtte tas noen flere blodprøver og en urinprøve. En ørliten varsellampe begynte å blinke da jeg så beskjeden om å komme inn for noen flere prøver og en prat. Men hun som tok prøvene nevnte at ekstra prøver kunne være både for å bekrefte eller avkrefte et resultat. 
 
Det kan umulig være noe alvorlig, sikkert bare en dobbeltsjekk. Det må jo være en hissig bakterie eller noe som plutselig har funnet ut at hendene mine er et godt sted å være. Klumpen i magen er ikke helt overbevist. Det blinker i passasjer setet. Legekontorets nummer lyser opp på mobilskjermen. Jeg kan ikke vente med å ta denne og trykker inn knappen. Fikler litt før jeg får på høyttaler. 
 
Legens stemme avslører raskt at dette ikke bare var en dobbeltsjekk. Det ligger en myk medfølelse bak de nøye utvalgte ordene. Han har snakket med en spesialist i Drammen, og det er ganske kraftige utslag på en del av prøvene. Det slår meg at denne samtalen skulle han nok helst ha hatt på legekontoret og ikke over telefon. Jeg burde nok ha ventet på venteværelset til legen kom allikevel. Med en synkende følelse i magen svinger jeg bilen inn i en busslomme. De tykke, hovne pølsefingrene klamrer seg litt hardere til rattet. Venter på at ordet gikt skal dukke opp og ser for meg hånden til mormor. 
-De mistenker Systemisk Lupus. Legens ord bryter gjennom og bildet av mormors hånd forsvinner. Lupus? Jeg tror jeg har ordet før, men det sier meg absolutt ingenting. Klarer ikke komme på hva slags sammenheng jeg i tilfelle har hørt det. Det høres ut som en kjønnssykdom.  
 
-Du kommer til å bli henvist til spesialist for utredning ganske raskt. Forsøkene i Danmark må settes på pause til dette er avklart og under kontroll. Den siste setningen treffer mellomgulvet hardt og resten av samtalen blir gående litt på autopilot. Nei, nei, nei! Det var jo det neste forsøket som skulle fungere! Alt har jo linet seg jo så fint opp til dette den siste tiden. Som om det er meningen at neste forsøk skal sitte. Etter å ha avsluttet samtalen blir jeg sittende litt paff og tom i hodet før jeg svinger bilen ut på veien igjen og kjører den siste biten til jobb. 
 
Jeg prøver å se normal ut når jeg kommer på jobb og skrur på pcen. 
Innvendig spinner spørsmålet og jeg kommer meg ikke raskt nok inn på google. "Hva er Lupus?" I det google søket laster kjenner jeg den synkende følelsen i magen igjen. Det dukker opp en illustrasjon av kroppen og veldig mange piler. Et bilde viser en dame med hektiske utslett i kinnene. Det blir raskt tydlig at Lupus er en sykdom hvor imunsystemet går og amok og angriper kroppen.   
 
Hva i helvete er dette? Jeg kan jo ikke ha fått dette? Selv om jeg er overbevist om at det må ha skjedd en feil begynner øynene å bli faretruende fuktige. Jeg senker hodet litt lenger ned bak skjermen og forsøker ikke lage lyd idet jeg trekker inn en liten snufs.  
Google resultatet er skikkelig depressiv lesning. Jeg gjør et tafatt forsøk på å jobbe, men hodet er ikke tilstede og blikket trekkes kun tilbake til mot Google. Klokken har vel ikke en gang rukket å bli halv elleve før jeg gir opp og kjører hjem. Forsøker å sette opp et "endelig-helg-ansikt" og lirer av meg noe om å kjøpe julegaver. I det jeg kjører ut fra parkeringsplassen kommer tårene. De skal ikke komme til å slippe taket før ved middagstider.