What a difference a year make

Det er siste fredag før jul og vi er godt inne i den mørkeste perioden av året. Det er i dag et år siden jeg fikk den skjebnesvangre telefonen fra legekontoret. Noen dager før årets mørkeste dag kom altså denne beskjeden som skulle forandre alt. Det er rart å tenke tilbake på at det allerede er gått et år. Et år som ble helt annerledes enn det jeg hadde sett for meg og ikke nødvendigvis bare til det verre. Nesten 1 år skiller de 2 bildene. Samme kjole, samme dame, vesentlig forskjell i humør og form.

Starten av året ble røff. Det føltes som det stadig dukket opp nye ting ved kontrollene og humørsvingningene som fulgte var tidvis mørke. Men etterhvert som medisinene fungerte begynte den fysiske formen å komme tilbake, og allerede i mars var kontrollene mye mer optimistiske. I takt med lysere vårdager begynte også hodet å falle til ro med den nye tilværelsen. Et bittelite oppbluss i junisolen ble en påminnelse om at sykdommen alltid ligger på lur, men heldigvis er de aller fleste dagene veldig gode nå og jeg føler meg frisk mesteparten av tiden. 

Dommedagsprofetiene jeg hadde på nyttårsaften har for det meste blitt gjort til skamme, og i dag jeg føler meg glad, lettet og spent på hva det neste året bringer. I følge statistikken fikk ca 150 stk den samme beskjeden som meg, og ca 150stk vil få den  i året som kommer. Noen vil kanskje være lettet over å endelig ha fått et svar etter lang tids sykdom. Noen står kanskje med det samme sjokkartede utrykket jeg hadde for 1 år siden og lurer på hvordan i alle dager man begynner å fordøye en sånn beskjed?

Til deg som nå plutselig har fått denne beskjeden, under er noen av mine erfaringer fra det første året. Dette er kun mine erfaringer. Jeg har skjønt at diagnosen er veldig individuell og arter seg veldig forskjellig, men kanskje kan noe av det være til hjelp i tiden som kommer:

1. Det kommer ikke til å bli som du tror og forventer. På godt å vondt. 
​Plagene og  bivirkningene du forventer blir ikke nødvendigvis som du tror, du kommer ikke til å få alt som google sier du kan få. Siden du allikevel ikke kan spå kan du like gjerne gå inn med en forventning at behandlingen vil fungere. Du vil høre/lese skrekkhistorier, men det er lite hensiktsmessig å begynne med å anta at din historie blir en skrekkhistorie. Etterhvert som medisinene begynner å fungere vil det straks se litt lysere ut.

2. Du kommer til å finne ressurser i deg selv som du ikke ante du hadde. 
Når det kommer til stykket er vi overraskende tilpasningsdyktige. Du kommer til å finne en måte å håndtere dette på og du kommer til å bli overrasket over sterk du faktisk er og hvor godt du takler det. Selv på de aller mørkeste dagene vil du klare å finne den lille stemmen som hvisker at dette kommer til å gå bra. 

3. De gode dagene dine er definitivt ikke over selv om det kanskje føles sånn akkurat nå!
Og de kommer til å føles enda mer fantastiske fordi du kommer til å sette enda mer pris på de. Du vil også plutselig lettere finne lykke og glede i de små tingene som du kanskje tok for gitt tidligere. 

4. Tillat deg å kjenne på det vonde
En positiv grunninnstilling er gull verdt, men tillat deg å kjenne på alle følelsene. Det vil alltid finnes noen som har det verre, men ikke begrav og undertrykk dine egne vonde følelser med påtvungen optimisme. Det er lov å føle på at dette er kjipt, sårt og føles uendelig urettferdig. Noen ganger er det eneste som hjelper å gråte til det ikke er mer tårer igjen. 

4. Å akseptere diagnosen er noe som kommer til å gå i bølger.
Det er ikke gjort på første forsøk. Noen ganger kommer du til å ta 2 skritt tilbake før du tar 3 fremover igjen.  Den føles som noe som er tvunget på deg utenfra, men litt om litt blir den bare en del av den nye normalen og du tenker ikke like katastrofalt om den lenger. Den kommer til å ta mindre plass i hodet ditt etterhvert. 

5. De fleste har ikke hørt om lupus, med mindre de har sett på "Dr. House"
Derfor vil det være noen som ikke helt skjønner omfanget av hva du plutselig må forholde deg til og hvorfor du tar det så alvorlig. Noen vil kanskje ikke kunne ta helt innover seg hva det egentlig dreier seg om før du forklarer. 

6. Fysisk aktivitet og frisk luft er gull!
Og det trenger ikke være så voldsomt eller vare i timevis. Det er utrolig hva enn 10 minutters subbetur rundt nabolaget kan gjøre for å få luftet ut noen av tankene.