"Tar du medisiner daglig"  I det jeg velger "Ja" i rullgardinen brettes det ut en ny tekstboks i skjemaet og ber meg liste opp hvilke medisiner. Mens jeg lister opp medisinene mine klarer jeg ikke unngå gjøre en mental sammenligning med forrige gang jeg fylte ut dette skjemaet. Det er tirsdag kveld, og jeg sitter å fyller ut journalen min på nytt ved fertilitetsklinikken i Danmark. Før jeg kan booke meg inn til ny samtale må den være fylt ut på nytt, de må ha et brev fra legen min som sier at sykdommen er under kontroll, at jeg får lov til å undergå fertilitetsbehandling, og eventuell tromboseprofylakse. Profylakse har jeg nå lært meg betyr forebyggende medisin. Flere rundt meg fleiper med at det hadde vært mye enklere å bare ta seg en løssluppen tur på byen. Tanken har ærlig talt slått meg her jeg sitter og beskriver lupusdiagnosen, medisinbruk og syklus i små tekstbokser.

Etter klarsignalet fra revmatologen i november bestemte jeg meg for å vente bittelitt for å se om jeg hørte noe fra Rikshospitalet. Men nå som covid tiltakene begynner å dra seg til igjen har jeg begynt å frykte forsinkelser og sendte en epost forrige uke for å spørre om estimert ventetid som gjenstår.  Jeg vurderer nemlig om jeg skal gjøre et forsøk i Danmark i mellomtiden, men jeg vil jo ikke risikere å miste plassen min i køen hvis det ikke skulle fungere. I dag fikk jeg svaret på telefon fra Rikshospitalet. Jeg er nr XX i køen og estimert ventetid er 13 måneder fra timen min i Mars. Det vil si at slik det ser ut nå vil «ringebrevet» mest sannsynlig komme i april.  Ventetiden er sjeldent lang om dagen kunne damen på telefonen fortelle meg. Heldigvis mister jeg ikke automatisk plassen i køen hvis jeg reiser til Danmark og blir gravid. Fristen for å svare er 7 måneder fra brevet kommer, etter det blir henvisningen avsluttet. Men siden ingen andre vil kunne ta min plass før jeg er behandlet/har svart så er det beste om man svarer så raskt man vet. Det vil si at hvis jeg reiser til Danmark og blir gravid så vil jeg kunne vente til jeg er på den "trygge" siden av streken før jeg eventuelt sier fra meg plassen i køen. 

Så da er det store spørsmålet om jeg skal reise eller om jeg skal smøre meg med tålmodighet og vente til det blir min tur. I mitt hode virker det mye snillere for kroppen hvis jeg blir gravid med inseminasjon, for det vil jo si mindre hormoner. At legen min foretrakk Rikshospitalet og IVF har jeg inntrykk av handlet om at jeg ville bli fulgt tett fra starten av syklusen, men jeg får altså lov å forsøke med inseminasjon i Danmark hvis jeg ønsker det. Ettersom jeg har forstått er det aller viktigste at jeg kommer i gang med blodfortynnende medisiner så fort som mulig når jeg blir gravid, at jeg ikke går gravid uten å vite det. Men det er vel liten tvil om at jeg kommer til å ha en bunke tester klar hvis jeg reiser nedover.  

Jeg kunne gjort det privat i Norge også, men da vil jeg måtte starte helt fra scratch igjen med å samle inn alle nødvendige prøver, undersøkelser osv. Ved klinikken i Danmark har jeg også allerede opprettet og betalt for "sæddepot" og kan i tilfelle bestille donor og levering dit så fort jeg er klar. I tillegg til at selve inseminasjonen koster nesten det dobbelte i Norge, så er det også legen som bestemmer hvilken donor som skal brukes. Riktignok kan jeg sette opp 3 alternativer legen velger mellom, men hvis jeg først skal betale så mye for en sprut med sæd, så vil jeg velge donor selv.  

Det høres flåsete ut, men det er bare en måte å håndtere det litt surrealistiske og sære over det hele. For selv om jeg har slått meg godt til ro med valget om å bli alenemor, lupusen og at livet ble slik, så kommer det fortsatt innimellom en bølge av tanker om, "hvordan endte jeg opp her?"   Hadde det ikke vært for at drømmemannen ser ut til å være en bortgjemt enhjørning så hadde jeg kanskje allerede hatt familie. Men det nytter ikke å tenke sånn. Det nytter ikke å tenke om det er noe man kunne gjort annerledes. Ting er som de er. Og mest av alt begynner jeg egentlig bare å bli utålmodig. For om 2 uker blir jeg 39! Hjelpes meg.. Let's get this show on the road! 

Akkurat som Halloween er farsdag en skikk som er importert fra USA, hvor den første farsdagen ble feiret 19.juni 1909. I Norden var det Sverige som var først ute i juni 1931. Etter at både Sverige og Danmark opplevde gode salgstall i forbindelse med farsdagen var det tobakkshandelen i Norge som først foreslo å innføre farsdagen. At farsdagen ble lagt til andre søndag i november var rett og slett for å gi mer omsetning frem til julehandelen kom skikkelig i gang. Selv om dagen ble innført for å trigge handel, så er det en fin tanke å hedre eller minnes fedre og jobben de gjør. Selv er jeg så heldig at jeg to fedre, en pappa og en stefar. Derfor ligger det også to konfektesker i gangen i dag. Etter en telefon til pappa viste det seg at han er i Spania, så den ene esken må gjemmes vekk så lenge. Den andre havnet i sykkelkurven og fikk en liten søndagstur.  

Farsdagen pirker selvfølgelig også borti den såre siden av solomamma prosjektet mitt. Faktumet at det ikke kommer til å være noen pappa tilstede når barnet mitt blir født. Opplevelsen og konsekvensene av å vokse opp uten en far er det kritikerne bekymrer seg mest over når de motsetter seg assistert befruktning for single kvinner. De fleste er nok enige om at å vokse opp med en god pappa er bedre enn å vokse opp uten. Men jeg tror ikke at man er dømt til et dårlig liv uten en biologisk far til stede. Når assistert befruktning for single diskuteres blir det ofte veldig mye fokus på den biologiske faren, at man ikke vet hvem den biologiske faren er. Men det å bli og være pappa er jo tross alt mye mer enn bare biologi. Det er et kontinuerlig valg om å stille opp og være tilstede. Jeg synes en studie av homofile menn som foreldre er et rørende eksempel på at det å være forelder til syvende og sist også er et valg, som gjør noe med oss biologisk. Når en kvinne blir mor skjer det en forandring i amygdala som gjør at hun responderer på babyens behov. Fars amygdala tar over når mor ikke er til stede. I homofile par hvor det ikke er noen mor, så fungerer amygdala på samme måte som hos mor hele tiden. Så vår egen menneskelige natur er i noen tilfeller mer tilpasningsdyktig enn det enkelte antar.   

Men biologi er også en del av det, og i motsetning til i Norge så kan man ved klinikkene i Danmark velge donor selv. Det er noe absurd og litt trist over å rasjonelt vurdere søkekriterier som vanligvis gjøres av urinstinktet. Det jeg vektla når jeg leste gjennom donorkortene var indikatorer på god fysisk og psykisk helse, samt hår-/øye farger som ligner mine egne. Etter å ha filtrert ned til 5 aktuelle lot jeg venner lese gjennom og komme med innspill.  Det var en litt rar følelse å til slutt legge et strå, som det kalles, med donorsæd i handlekurven og ta frem kredittkortet. Som om jeg kjøpte et par sko.  Men jeg kan garantere deg at det var ingen tanker om å skape en designerbaby som gikk gjennom hodet mitt når jeg til slutt satt der med den første ordrebekreftelsen på at sæd var på vei til klinikken. Det var en kombinasjon av håpefull forventning og en fallitterklæring av at familiedrømmen endte her. 

Akkurat dette rundt farsdag og lignende situasjoner som kan skape spørsmål og en følelse av at noe mangler, forsøker man å danne seg noen tanker rundt. Jeg tenker at det viktigste er å ikke problematisere det for mye eller gjøre det til noe større enn det er. Unngå å overføre  voksne tanker til barnet. Hvis man hele tiden blir fortalt «stakkars deg som ikke har en pappa» så vil man jo til slutt også tenke det. Farsdagen er bare en dag av 365 dager i året og det finnes mange grunner til at barn vokser opp uten sin biologiske far. Hvis det skal lages kort til farsdagen i barnehagen så kan man jo foreslå å lage kort til bestefar eller onkel for eksempel. Jeg tror jo heller ikke at vi ikke kommer til å være alene resten av livet. På et tidspunkt kommer det til å dukke opp noen som vil bli en del av vår lille familie. Det er ingen selvfølge, men jeg velger å tro at det kommer til å skje. Av erfaring vet jeg jo at en stefar også kan være en veldig god og viktig farsfigur.  

​

Etter å fylt opp ukens medisinbrett,  ble det klart at det var på tide å ta turen innom apoteket for å fylle opp beholdningen av Imurel og prednisolon. Lykken skulle ha det til at Meny har tilbud på kaffen jeg drikker denne uken, så jeg passet på å slå to fluer i en smekk. I det jeg har fått snappet til meg to poser og er på vei mot kassen oppdager jeg et kjent fjes fra videregående. I vogna sitter en søt liten tass og han forteller at nummer 3 er på vei. Vi småprater litt løst om hvordan det går. Han har holdt seg godt. Kun et par rynker ved øynene avslører at han står midt i småbarnslivet.  Det er noe fint med å komme fra en liten by hvor man plutselig kan snuble over gamle bekjente på denne måten.

Spol tilbake til mars og jeg ville gjort alt for å unngå å plutselig møte på kjentfolk. Særlig kjekkaser fra videregående. Det ville sendt meg rett i sammenligningsfella og en tur ned i kjelleren etterpå. Stemmen i hodet ville trykket på alle knappene og forsterket følelsen av tap, sorg og ensomhet. Spørsmålet «hvordan går det?» ville ført til blank løgn og flakkende øyne. Mest sannsynlig ville jeg forsøkt å unngå det hele, forsøkt å gjøre meg usynlig. Kanskje stukket hodet ned frysedisken og gransket innholdsfortegnelsen på en pakke laks. I dag forsøker jeg ikke å være usynlig. Når jeg svarer at  det går bra, så kjenner jeg fysisk i kroppen at jeg mener det. Smilet er ekte og stemmen er stødig. At jeg gestikulerer med en apotekpose i hånden registrerer jeg først etterpå. Det er en helt annen ro i kroppen nå, enn i mars. Det kjennes ikke lenger som jeg forsøker motarbeide situasjonen, men har akseptert den slik den er akkurat nå.   
​

Å bestemme seg for å bli mamma på egenhånd er ingen enkel eller lettvint avgjørelse. Du må rett og lett vurdere om det er noe du ønsker og klarer å gjøre alene. Selv om man har et stort og godt nettverk rundt seg så må man være rustet for å gjøre jobben. Det vanskeligste og såreste er kanskje å gi slipp på familiedrømmen og innse at livet tok en annen vending enn du innerst inne hadde sett for deg. Da jeg i fjor satte i gang forsøkene hadde jeg tatt mange runder med meg selv før jeg til slutt landet godt i avgjørelsen.  Siden det er et aktivt og bevisst valg om å gjøre det alene, så skylder jeg det ufødte barnet og ha tenkt gjennom og gjort meg noen tanker rundt problemstillingene som vil komme. Barnet vil jo kun få meg som forelder og blir automatisk mer sårbart hvis det skulle skje meg noe. Eller verre, hvis det viser seg at jeg er en dårlig mor. Noen vil mene at jeg er en egoist som frarøver barnet en far. Men for dette fremtidige barnet vil jo alternativet være å ikke eksistere i det hele tatt.  
 
Det er mange scenarioer i hodet i løpet av en sånn tankeprosess. Både av psykologisk og mer praktisk karakter. Hvordan er det for en gutt og vokse opp uten en pappa? Hvem skal lære han hvordan det er å være mann? Hva med en jente som vokser opp uten en pappa? Hvem skal være hennes rollemodell for hvordan en mann oppfører seg?  Påfører jeg barnet usynlige sårbarheter senere i livet?  Takler jeg det økonomisk? Hvem skal jeg sparre med om oppdragelse? Hvem rundt meg tør å si fra hvis jeg gjør noe feil eller uheldig? Når og hvordan forteller jeg donorhistorien? Dette er bare noen av spørsmålene som surrer gjennom hodet og krever et svar eller en vurdering. Heldigvis har jeg gode mennesker i livet mitt jeg kan sparre med. Alt fra de små praktiske spørsmålene til de store filosofiske. Da jeg ble syk ble det tilført et ekstra lag med spørsmål rundt helse. Hvor syk kommer jeg til å bli og hvor stor er sjansen for at barnet plutselig blir foreldreløst? Hva hvis sykdommen blusser opp i barseltiden? Vil jeg bli mer sliten enn andre småbarnsmødre? Hvordan vil det fungere å gå på immundempende medisiner når barnet begynner i barnehagen og drar med seg masse bakterier hjem?

Til syvende og sist blir mange av spørsmålene stående åpne. Det er umulig å spå fremtiden og hvordan den vil se ut. Den som er frisk kan plutselig bli syk, det har jeg jo selv akkurat erfart. De som har hus, partner og alt på stell kan plutselig miste alt. Å tro at man kan ha full kontroll på hver minste detalj og en plan for alt her i livet er en illusjon. Vi kan alltids forsøke å ta forhåndsregler der det er hensiktsmessig for oss. For min del er det å lytte til legen når det gjelder tidspunkt for graviditet. Ta egne og bevisste valg til mat, fysisk aktivitet, hvile og jobb. Finne balansen og en hverdag jeg kan trives i. Min fremtid er like usikker som alle andre sin, verken mer eller mindre. Det eneste valget jeg egentlig har er å flyte med etterhvert som livet utfolder seg. Jeg håper det blir langt, friskt og inkluderer barn. 

August er over og satte med det punktum for sommermånedene. For de av oss som elsker alle årstidene så er også høsten et velkomment sceneskifte. Solen er ikke lenger like intens så snart kan solfaktor 50 få hvile litt og huden få pusten litt friere. Det ligger en deilig friskhet i luften som er blitt merkbart kjøligere mot skjørtkledte legger. Bjørketrærne som ligger langs Steinsletta har fått gyldne blader og står i stil til den gule åkeren. En formasjon med fugler flyr over himmelen som virker ekstra blå. Jeg har tilbragt ettermiddagen hos en venninne og er på tur hjem. En snarvisitt innom hverdagslivet slik det ser ut for de fleste av venninnene mine nå. De siste årene har det for alvor foregått et sesongskifte der også. De fleste rakk toget med hus, mann og barn, og vi blir stadig færre som står igjen på perrongen. 

Der hvor noen kanskje misunner meg friheten og all tiden jeg har til rådighet, kjenner jeg på et savn etter familielivet jeg ikke fikk til å skape. «Det ordner seg nok» sier jeg. Forsøker virke modig og uanfektet. "Det ordner seg for snille jenter" svarer de, men stemmen er ikke lenger like sikker.  Det er vanskelig å innrømme for seg selv at man kjenner på misunnelse. Misunnelse ovenfor gode venninner som en etter en glir inn i kjernefamilien. Med en naturlig letthet takler de tidsklemmen med jobb, bleier, barnegråt og sure smuler. I mellomtiden sitter man på utsiden og titter inn, mens avstanden blir stadig større. Hvordan havnet man her på utsiden? Hvorfor føles det egentlig som man er på utsiden? Føles det bare sånn fordi det ble annerledes enn man hadde sett for seg. Er det kanskje forventningene som er det største problemet? Forventningene om hvordan det skulle sett ut?

​Det er ikke nye tanker. De har surret i hodet før.  De gjør mindre skade når man godtar at de er der.  Når man ikke forsøker overstyre eller fortrenge, bare registrerer at de er der og snart vil forsvinne igjen. Erstattes av påminnelsen om at det finnes større og verre problemer enn barnløshet og lupus. Til slutt er det som oftest takknemlighet som vinner den interne dragkampen med selvmedlidenhet. Min første lupus sommer er forbi og med unntak av et bitte lite oppbluss og litt høyere kortison doser gikk det jo veldig bra, med tanke på alt jeg hadde hørt. Jeg titter utover jordet. Et dryss av dråper fra vanning systemet treffer ansiktet i det jeg sykler forbi. Det bringer plutselig frem den litt barnslig gleden over vann. Jeg må smile. Det er jo ikke for sent helt ennå. Det sås frø om høsten også. Frø som gir fine blomster når våren kommer. 

I gresk mytologi så åpnet Pandora boksen som slapp ut all verdens lidelser, men lot håpet bli igjen i esken. Selv om lupusen min er ganske snill og oppfører seg ganske pent så føles den også litt som pandoras eske og håpet er noen ganger den slemmeste delen av innholdet i esken. Lupusen har sluppet løs en myriade av potensielle farer og fallgruver som håpet forsøker desperat å rydde opp i og sortere. For hver dårlige nyhet så finner håpet et nytt punkt å feste blikket på. Noe som kan drive det hele videre. Håpet og motivasjonen som har fått meg gjennom året så langt ble slukket på telefonen i dag. Det blir ikke noen tur til København i høst. Min sjanse til å bli mamma, er den jeg sjansen jeg får av Rikshospitalet. Siden jeg må følges så tett opp får jeg ikke reise til Danmark. Det vil si, jeg anbefales ikke og jeg følger legens anbefaling. Klinikken i Danmark ville jo også ha krevd dokumentasjon fra legen om sykdommen. 

Det var et lite, stort slag i magen, for jeg var så sikker på at sykdommen var såpass under kontroll at jeg skulle få lov.  Men når et lyspunkt slukkes, så må man forsøke å se de som fortsatt er der. IVF ved Rikshospitalet er fortsatt på lista og revmatalogen er tydelig på min side. Så ved neste kontroll i november vil hun ha rådført seg med sine kolleger som er spesielt gode på lupus og svangerskap slik at det sendes en uttalelse om sykdomsstatus til Rikshospitalet.  I tillegg tyder jo alle prøver på at dette er under kontroll og mengden Imurel i blodet er akkurat der den bør være. Så medisinen funker for meg. De hvite blodcellene kan gå litt opp og ned, så hvis det holder seg stabilt fremover så lover dette bra. Men selv om mye er bra og positivt, gir jeg meg selv tillatelse til å kjenne på at livet føles urettferdig akkurat nå, kanskje gråte en skvett. La den kjipe følelsen synke inn og bearbeides litt. Det må det være plass til for at jeg skal kunne løfte hodet og blikket mot kontrollen i november. Det er jo bare 3 måneder, 3 måneder går fort..  

Symboler for fruktbarhet har eksistert gjennom hele menneskets historie. Steiner, gudinner, og ritualer for  å gjøre jorda eller kvinnen fruktbar. Det er en viss kraft i symboler og i dag har jeg funnet frem mine egne som har ligget gjemt vekk i skuffen på badet. Da jeg ble syk måtte jeg nemlig til slutt gjemme vekk folsyretablettene og eggløsningstestene. Hver gang jeg så den lilla esken førte det med seg vonde, såre tanker og ganske ofte tårer. Det ble rett og slett et for kraftig og synlig symbol på drømmen som ble satt på vent. 

Når jeg nå tar de frem igjen er det fordi de er et symbol på håp.  Håp om at det daglige pille rituale snart skal tilføres en liten folsyretablett. Håp om at jeg kanskje om noen måneder står med en positiv test i hånden  og bestiller flybillett ned til København. Kanskje er det også et lite signal til underbevisstheten. Jeg har nemlig stor tro på effekten av signalene vi velger å sende oss selv i form av omgivelsene og menneskene vi omgir oss med. Forventningen man har til medisinsk behandling kan jo potensielt påvirke effekten av den. Så det kan jo hvertfall ikke skade og sende kroppen et underbevisst signal om at det er på tide å legge forholdene til rette for graviditet.

Selv om det er komplikasjoner forbundet med SLE og svangerskap så er vanligvis fruktbarheten normal i lupus pasienter.  Da er det oftere medisinene som er skyldneren. En medisin som hetercyclofosfamid kan blant annet påvirke fruktbarheten hos både kvinner og menn, mens Prednisolon og andre kortisonsteroider kan gi forstyrrelser i syklusen,  Disse forstyrrelsene har jeg allerede erfart. Syklusen som alltid har vært stabil og gått punktelig som en klokke hver måned, har blitt mer uberegnelig og ustabil.   Det er også litt derfor jeg nå tar frem disse testene for å se at jeg fortsatt har eggløsning og for å se når i syklusen den dukker opp. Det mest kritiske og avgjørende nå er forøvrig sykdomsaktivitet ved befruktningstidspunktet. Lav sykdom aktivetet ved befruktning er forbundet med mye bedre utfall og mindre komplikasjoner. Som legen i podcasten under sier (14:56), når sykdommen er i ro er det ca 20% som opplever oppbluss. Oppblusset er da som regel mindre alvorlig som for eksempel et utslett og trenger ikke noe ekstra behandling.  

Mye kraftfull symbolisme og alvor i en eske eggløsningstester og en boks folsyretabletter der altså. Nå venter jeg egentlig bare i spenning på oppfølgingssamtalen med revmatalogen på torsdag!

Kilder:
https://www.lupus.org/resources/womens-health-and-reproductive-issues-with-lupus

​

I hagen hjemme hos mamma har jeg tatt frem en gammel gyngehest. Det er en gyngehest i tre fra 50-tallet som som hadde sett bedre dager da jeg fikk den. Gyngehesten er et oppussings prosjekt som ble påbegynt i høst, men ble satt på vent. Det ligger en gryende forventning i at gyngehesten er tatt frem igjen nå i sommer. Om under 3 uker er det kontroll hos revmatalogen og det er et spørsmål som brenner sterkt. Kan jeg gjøre et nytt Danmarksforsøk i høst? 

For litt over et år siden satt jeg og fulgte spent med når stortinget skulle stemme over endringene i bioteknologi loven. I opptakten til avstemningen kunne man se i  kommentarfeltene at dette er et betent tema for noen. Endringene åpnet nemlig for at også enslige kvinner skulle kunne få assistert befruktning i Norge og det var særlig dette punktet det var mest usikkerhet rundt om ville bli vedtatt. Da den nye loven ble vedtatt 08.06.2020 var jeg allerede i gang med prosessen med å reise til Danmark, men jublet høyt for at dette også skulle bli lov i Norge.

Å bestemme seg for å forsøke bli mor på egenhånd  har vært en prossess i seg selv, og er ikke noe man tar lett på. Ideen om kjernefamilien står sterkt og er noe man nesten tar for gitt skal skje av seg selv på et tidspunkt. Men livet lar seg sjelden tvinge inn i pene, pyntelige planer. I utgangspunktet hadde jeg en tanke om at hvis jeg ikke hadde møtt drømmemannen når jeg var 35, skulle jeg gjøre det på egenhånd, men det skulle fortsatt ta enda 2 år før tanken var ferdigmodnet og valget var tatt. Naiv som man er tror man jo at når valget er tatt så vil resten gå av seg selv. Men naturen er lunefull og 3 forsøk senere var jeg fortsatt ikke blitt gravid. At det skulle dukke opp et lupus-formet skjær i sjøen hadde jeg heller ikke sett for meg. Noen dommedagsprofeter fra kommentarfeltene vil kanskje si at det er naturens hevn og at jeg fikk som fortjent. I en av mine mørkeste prednisolon stunder var jeg også selv inne på tanken.. Men sykdom og død kan ingen garantere seg mot, heller ikke de som danner familie på den «normale» måten.  

Heldigvis er det i dag rom for mange typer familieformer og med all støtten og oppmuntringen jeg har i menneskene rundt meg så kommer dette til å gå veldig bra. Mens gyngehesten får første lag med heftegrunning så krysser jeg fingrene og håper på tommel opp fra revmatalogen.  

Jeg ligger i posen og ser ut av teltduken. Venter på at solens varme stråler skal treffe teltet og tørke opp nattens duggdråper. I forteltet står en kaffekopp. Det er ikke noe hastverk med å komme ut av posen. Det er ikke noe som haster på denne turen, ingen tidsfrist for å komme seg av gårde. Det er ingen topp som skal bestiges, ingen egg forseres, ingen «normert» tid vi skal forsøke holde oss innenfor. Bare mamma og jeg på fjelltur. En fjelltur i et litt lavere gir. Med vafler på primus og sola i ansiktet. Som sneglen har vi huset på ryggen, og i tilsvarende tempo skal vi sige nedover fra Sognefjellshytta, gjennom Utladalen og tilbake til bilen i Hjelle. ​

Pillealarmen går og jeg strekker meg etter dosetten i topplokket på sekken. Alarmen går 2 ganger daglig og er helt nødvendig når hverdagsrutinene erstattes av ferie. Det er overraskende lett å glemme disse viktige medisinene, nå som jeg føler meg så frisk. På vei til Hjelle oppdaget jeg at morgendosen var blitt helt bortglemt og endte opp med kortison til kvelds i stedet for frokost. Det gjorde det sikkert ikke noe enklere å sovne i bilen. Så når pillene nå ligger lett tilgjengelig i det alarmen går er det bare å hive de i seg.

Vi mesker oss med inntrykk mens vi rusler nedover den frodige dalen. Det er ingenting vi skal rekke.  Det er tid til et morgenbad i elven, registrere mengden med sommerfugler og humler som pusler med sitt. Nyte synet av snø- og brekledte fjelltopper mot klar, blå himmel. Det er ikke til å stikke under en stol at jeg og mamma har ulik fysisk form og erfaring i fjellet, så i dette scenarioet er rollene litt snudd. Litt på samme måte som mamma har heiet frem meg gjennom et helt liv, heier jeg nå mamma frem gjennom Jotunheimen. Med en støttende hånd og oppmuntrende ord i de verste partiene. 

Det er noe fint med å gå fjelltur på denne måten også. På noen andres premisser, sett gjennom andres øyne. Det får meg til å glede meg til neste kontroll hos revmatalogen. Da skal jeg nemlig spørre om jeg kan gjøre et nytt forsøk i Danmark i høst..

Det er fredag og vi spiller Texas hold´em. Føler meg ganske optimistisk med kortene jeg får utdelt. Selvfølgelig skal jeg være med denne runden!  Så kommer de 3 første kortene. De er skikkelig kjipe, ikke i nærheten av de jeg håpet på. Potten høynes. Hånden finner flere chips, det er fortsatt 2 kort igjen som kan snu spillet så jeg gir meg ikke her.. 

Telefonen jeg fikk før helgen var et nytt kjipt kort. Det var revmatalogen som ringte tilbake med prøvesvar på antifosfolipid blodprøvene. Prøven som måtte bekreftes med 12 ukers mellomrom.
Antifosfolipid-antistoffer er antistoffer som reagerer med fettstoffer i blodet og fører til økt risiko for blodpropper. Det er 3 typer anti-stoff man tester for: 

• Lupus antikoagulant
• Anti-kardiolipin antistoff
• Beta-2 glykoprotein antistoff

Ca halvparten av de som har disse antistoffene får blodpropp hendelser. Antistoffene kan også finnes hos friske personer, og de regner med at 1-5% av befolkningen har slike antistoffer. Det er derfor resultatene skal bekreftes med 12 ukers mellomrom, siden det kan være et forbigående utslag. Ca 40% av de med SLE har slike antifosfolipid antistoffer, men det er også en en egen diagnose knyttet til disse; Antifosfolipidsyndrom. Antifosfolipidsyndrom oppdages gjerne i forbindelse med blodpropp hendelser og gjentagende spontanaborter. 

Mentalt er jeg allerede forberedt på at det er lite sannsynlig at jeg får et annet svar denne gangen. Erfaring hittil tilsier det. Det er derfor ingen stor nedtur når revmatalogen forteller meg at det er lite forandring i utslaget jeg har på 2 av de 3 antifosfolipid-antistoffene. Det som er positivt er at det ikke er høye utslag og at jeg aldri har hatt noen blodpropp hendelser. Men disse antistoffene medfører en ikke uvesentlig økt risiko for  blodpropp i risiko situasjoner. Svangerskap vil være en slik risiko situasjon og det vil være en økt risiko for spontanabort.  Derfor kommer jeg antageligvis til å bli satt på både acetylsalisylsyre og Fragmin (blodfortynnende) hvis jeg blir gravid.

Når jeg hørte om antifosfolipid-antistoffene første gang gikk jeg litt i kjelleren. Når jeg nå får bekreftet at jeg har disse tenker jeg at per i dag er dette egentlig bare informasjon. Informasjon som betyr at jeg faktisk kan ta forhåndsregler i forbindelse med risikosituasjoner. Som svangerskap, og flyreiser over 4 timer.  Det er et kjipt kort å få utdelt, men jeg har fortsatt chips og et ess på hånda..

 
Kilder: 
https://www.revmatismesykehuset.no/behandlinger/antifosfolipidsyndrom
https://revmakompendium.pressbooks.com/chapter/antifosfolipid-antistoff-syndrom-apl/
https://nhi.no/symptomer/blod/antifosfolipid-syndrom/
https://sml.snl.no/antifosfolipid-antistoff