Det er et kjent, friskt ansikt som smiler fornøyd over vasken. Det er lenge siden Lupusen tittet tilbake fra speilbilde. Den røde ulven holder seg i bakgrunnen og titter meg ikke over skulderen lenger. Med unntak av noen ettermiddager hvor jeg trenger litt tid til å kollapse under ullteppet på sofaen har jeg lite/ingen symptomer. Verker det i muskler er det som regel treningsverk og dusjsluket bekymrer meg ikke lenger. Jeg må innrømme at jeg fortsatt titter to ganger på urinen, registrerer farge og om den skummer. Men bortsett fra det er vaktsomheten blitt nesten helt borte. Det eneste i leiligheten som vitner om sykdommen er pilleboksen på kjøkkenet og Lupus Encyclopedia som ligger ved siden av permen med alle blodprøvene og legetimene. Følelsen av å være pasient er forsvunnet i takt med at kontrollene og blodprøvene er blitt færre.
Behandlingen av SLE deles opp i 3 faser induksjonsbehandling, vedlikeholdsbehandling og behandling i remisjon. Induksjonsbehandling er de første 6-12 månedene hvor målet er å finne rett behandling og få rask kontroll på de ulike manifestasjonene. Det er nemlig individuelle forskjeller for hvilke medisiner man tåler og effekten man har av disse. Vedlikeholdsbehandlingen skal sørge for at sykdommen holdes i sjakk og ikke forverrer seg, uten å bli overmedisinert. Å unngå overmedisinering er en viktig del av behandlingen. Bivirkninger fra medisinene er nemlig noe av det som kan skape helseproblemer lenger frem i tid. Det magiske ordet jeg går og venter på i behandlingsøyemed er remisjon. Behandlingsmål for SLE er remisjon eller lav sykdomsaktivitet i alle organer. Men hva betyr egentlig remisjon? Remisjon er er når sykdommen går i dvale og man ikke har symptomer eller manifesstasjoner i organer. Det skilles på remisjon med og uten medisiner. Uten medisiner er ganske selvforklarende, mens remisjon med medisiner så vil det si at man kun går på Plaquenil og 5mg/prdag eller mindre med prednisolon. Dette er definisjonen jeg finner på nett og i lupus encyclopedia. Med denne definisjonen så ligger remisjon lenger frem i tid siden jeg skal gå på Imurel (azatioprin) i hvertfall 2 år. Dette er vedlikeholdsbehandling mot nyrebetennelsen (lupus nefritt). Heldigvis er det for min del lite bivirkninger å spore fra medisinene. Jeg får blåmerker bare du ser på meg, men det er en liten pris å betale for å være i så god form som jeg føler jeg er nå. Livet er godt! Hvor lenge kommer jeg til å være så heldig? Hva er oddsen for at jeg er en av de som går inn i langvarig remisjon? En britisk studie på 532 pasienter fant at 14,1% gikk inn i fullstendig remisjon som varte over 3 år. Ved første øyekast høres det ut som dårlige odds og ikke veldig optimistisk. På den annen side, selv om jeg per definisjon ikke er i remisjon akkurat nå, så er jeg jo veldig frisk og i veldig god form. Hverdagen min føles helt normal og i bunn grunn var det jo det jeg aller helst ville vite når jeg googlet remisjon som en gal på denne tiden i fjor. Det er kanskje litt faren med å google seg blind på studier og statistikk om lupus når man er blitt syk. Man vil så gjerne finne noe som tilsier at man vil oppnå fullstendig remisjon. Men, selv om jeg ikke nødvendigvis faller under de 14,1 % i denne studien så vet jeg jo nå at livet kan være veldig godt og normalt innenfor den pasientkolonnen jeg befinner meg i nå også. Å slippe eller eller glippe taket i klatreveggen er en guffen følelse. Frykten for å falle fra er noe som sitter instinktivt i oss. I øyeblikket du glipper overgir du all kontroll til noen andre, til den som står under å sikrer. Du er prisgitt at den som holder andre enden av tauet tar deg i mot, hvis ikke vil du gå rett i bakken med et smertefullt brak. Å ta et fall er blitt en del av oppvarmingen. Frykten for å falle krever nemlig mye energi på led. Når nervøsiteten tar overhånd forplanter den seg ut i kroppen og resulterer i at jeg klamrer meg hardt til takene og fomler unødvendig med klippene. Ved å utsette meg for ubehaget ved å hver oppvarming forsøker jeg å ta vekk noe av denne nervøsiteten. Å ta tak i og føle på det ubehagelige er ofte den eneste måten å bli kvitt det. Og det har hjulpet. Sakte men sikkert har den berømte komfortsonen utvidet seg slik at jeg i dag tør å gi meg i kast med en rute hvor jeg vet jeg kommer til å falle på ordentlig. Munnen føles tørr i det jeg knyter meg inn i tauet. Nipper litt nervøst til vannflasken. Venninnen min sjekker knuten min og jeg sjekker bremsen hennes før jeg beveger meg mot veggen. Prøver å skyve vekk nervøsiteten og holde fast i selvtilliten i det jeg gripper om det første taket. De første 4 klippene er jeg trygg på at jeg skal klare. Det er det 5. klippet som pirrer litt ekstra. Akkurat det flyttet tok det lang tid før jeg fikk til på topptau og nå nærmer jeg meg akkurat dette flyttet på led. Følelsen i det jeg klipper akkurat dette klippet er fantastisk og med styrket selvtillit fortsetter jeg videre mot det 6. Tyngden trekker i venstre hånd i det jeg trekker opp litt tau for å klippe. Går dette? Det klikker betryggende i karabinen og sekundet etter glipper hånden og jeg faller. Mykt og kontrollert blir jeg hengende. Lettet og glad. Det gikk jo helt fint! Den berømte komfortsonen er overførbar til mange områder av livet. Som regel trives vi aller best innenfor denne, for å bevege seg utenfor kan kreve mye mental og fysisk energi. Ofte kan det være diffust og sette fingeren på hva det egentlig er som er ubehagelig. Kanskje er det en samtale eller et ansvar man vet man må ta, eller en oppgave man må utføre. Kanskje er det en hemmelig drøm man har, et ønske om å heve stemmen eller vise en ny side av seg selv, men noe ubestemt holder en tilbake. Det finnes rikelig av klisjefylte sitater om å bevege seg ut av komfortsonen, som denne: I livet er det ikke nødvendigvis noen som står i andre enden av tauet og tar i mot. Det er ikke gitt at fallet vil bli mykt og kontrollert. Det kan være vi feiler miserabelt. Allikevel må vi noen ganger slippe taket og håpe på at det går bra. Kaste oss ut i det og håpe vi lander trygt på beina. Om ikke annet vil det bli mindre ubehagelig neste gang. Etter det første fallet var det bare å fortsette. Flytt etter flytt, fall etter fall kom jeg meg oppover veggen. Jeg smiler i det jeg heises ned mot gulvet. Jeg klarte ikke fullføre ruta hele veien opp, men det gjør ikke noe. Belønningen flyter allerede rundt i kroppen. En deilig strøm av endorfiner, mestring og lykkefølelse. Og ikke minst vissheten om at komfortsonen er flyttet et lite knepp.
Fotoalbumet er skrudd tilbake til 27. august 2020. Et bilde av den lille havfruen i København, etterfulgt av noen bilder fra Kastellet. En kirke, en vindmølle, en fontene. Minnene kommer lett. Den spente, nervøse følelsen jeg hadde mens jeg ruslet rundt oppe på stien i påvente av en positiv eggløsnings test. I hodet hadde jeg begynt å forfatte et eventyr til den lille spiren jeg antok snart vil vokse i magen min. Et par bilder senere kommer dukker den positive eggløsningstesten opp. En selfiesnap foran inngangen til klinikken. Jeg smiler. Forventningsfull til hva som venter og hva som snart skal skje. Intetanende til at det er noe helt som snart vil våkne til liv utover høsten.
Grunnen til at jeg titter gjennom disse bildene i kveld er fordi jeg skal snappe for lupuslivet igjen i morgen, og tema for neste uke er «Barneønske, graviditet og hormoner». Det er et tema som treffer meg nært siden jeg føler at min lupushistorie er så tett knyttet til akkurat barneønske. Diagnosen dukket jo opp midt i forsøkene på å bli mamma. Må innrømme jeg blir litt overrasket over hvor vondt det er å bla gjennom noen av bildene fra akkurat den høsten. For innimellom smilene, eggløsningstester, gresskar og turøyeblikk så husker jeg så inderlig godt også alle følelsene som satt så rett under huden denne perioden. Forventningen, utålmodigheten, og skuffelsen. Stresset med å komme seg av gårde slik at timingen ble riktig. Karantene og venting. Googling av befruktning og graviditet, mat som kunne hjelpe på fruktbarheten. Ananas smoothien jeg drakk og morgenkaffen jeg droppet. Den første graviditetstesten som nesten ble positiv. Det ble med nesten. Den neste testen ligger negativ i lyngen, fra en hengekøyetur med en venninne. Hun kan huske jeg snakket om smerter i brystet, de som viste seg å ikke være graviditetstegn allikevel. Et bilde av den ironiske hårklippen. Smilende holder jeg opp håret jeg donerte bort, uvitende om mengden som faktisk forsvant ned sluket i samme periode. Gyngehesten og det siste forsøket. Toppturen til Bitihorn med kalde likfingre og dårlig kondis. I etterpåklokskapens lys så danner bildene fra denne perioden en litt sår men samtidig også litt komisk historie om jenta som skulle bli gravid men fikk lupus. Heldigvis dreies historien i en stadig mer positiv retning og utover uken gleder jeg meg til å andres erfaringer med samme tema. Det er noe med å høre fra andre i samme båt. Legeforeningens blåreseptaksjon er avsluttet. Saken fikk meg til å innse at jeg vet egentlig svært litt om hvordan det egentlig fungerer med blå resept. Da det dukket opp nyheter om at legene nå skulle skrive ut færrest mulig blåresepter pga en ny bøteleggingsordning som tredde i kraft i år, så måtte jeg inn å sjekke mine egne resepter. Jeg fikk fornyet de i romjulen, så de var heldigvis blå alle sammen. Men det var flere kroniske pasienter som oppdaget at de plutselig hadde fått hvit resept på medisiner de har gått på i mange år. Blå resept er en ordning hvor man får dekket utgifter til medisin, medisinsk forbruksmateriell og næringsmidler i forbindelse med alvorlig sykdom. Medisinene man kan få på blå resept er som regel forhåndsgodkjent med kriterier som må oppfylles for at de skal kunne skrives ut. Når man henter ut medisiner på blå resept betaler man 39 % i egenandel, men ikke mer enn 520kr per resept. Det vil si at hvis man går på flere medisiner lønner det seg å få de samlet på en resept. Utgifter til medisiner teller som en del av frikortet så når man har frikort betaler man ikke lenger. Hvit resept derimot så betaler man hele beløpet, og må evt søke Helfo om tilbakebetaling i de tilfellene hvor det er aktuelt.
I tillegg til de jeg har på blå resept har det dukket opp en ny resept i journalen. Resept på Albyl-E som jeg skal begynne å ta når jeg blir gravid. Dette er egentlig en liten glad sak som kom i form av trombose-profylaksen som er beskrevet på legeattesten jeg sendte til klinikken i København. Grunnen til at det er en gladsak er fordi det viser seg at jeg ikke trenger 2 typer blodfortynnende, kun 1! Etter råd fra Rikshospitalet trenger jeg bare Albyl-E. Det er en tablett jeg skal ta om morgenen. Jeg har ikke villet lese bivirkningene så inngående, kun at de vanligste er kvalme og oppkast. Men kvalme og oppkast er vel uansett vanskelig å unngå når man blir gravid. Albyl-E er en blodplatehemmer i tablettform som skal motvirke at blodplatene klumper seg sammen og danner blodpropp. Den andre typen blodfortynnende som jeg ble forespeilet, men som jeg ikke trenger allikevel er Fragmin sprøyter. Fragmin står beskrevet som Heparin. Heparin er noe som også produseres naturlig i kroppen og som skal hindre blodet i å klumpe seg sammen. Det sprøytes inn for å forsterke den antikoagulerende prosessen som allerede foregår i kroppen. Det brukes også for å stoppe veksten av blodpropper som allerede har oppstått. Kjenner det er veldig fint å slippe å ta sprøyte hver dag og bare legge til en pille i pilleboksen. Når det gjelder København har jeg forøvrig lagt det litt på is. Noen av blodprøvesvarene mine fra forrige runde er utgått, så de ønsker at jeg tar nye hormonprøver. Det er mye admin og styring å skulle få til et ny Københavns forsøk, særlig med all Covid usikkerheten. På en måte føles det litt som jeg holder så hardt i denne mammadrømmen at jeg er i ferd med å kvele den med all denne administrasjonen rundt det. Så nå har jeg egentlig bare bestemt meg for å vente på brevet fra Rikshospitalet i april. På snapchat er det en konto som heter Lupuslivet. Her deler ulike mennesker med lupusdiagnosen smått og stort fra livet sitt. Annenhver mandag fremover er det jeg som snapper på snapkontoen, og ukens tema er "Trening" så dette innlegget er basert på dette. Trening og fysisk aktivitet fremheves som svært viktig for revmatikere, for å hindre funksjonstap. Ordet trening er ofte tett knyttet opp mot slanking og vekttap, et tema som kan skape sterke følelser i folk. Januar er gjerne høytiden for slanking og sunnere livstil, noe som reflekteres i innholdet i aviser, magasiner og tv-programmer. Tv-programmet "16 uker i helvete" skapte en god del debatt og illustrerer hvor følsomt dette temaet kan være. Personlig tror jeg at vi har en tendens til å henge oss opp i vår egen personlige fasit og erfaringer når temaet trening kommer opp. Når noe fungerer så godt for oss selv antar vi også at andre vil bli like frelst og skjønne hva vi mener, bare de gir det et forsøk. Det som i utgangspunktet er godt ment kan raskt fremstå som litt misjonerende.
Egentlig tror jeg at jeg liker uttrykket fysisk aktivitet bedre enn trening. Fysisk aktivitet rommer og har plass til så mye mer enn uttrykket trening. Når det kommer til trening og fysisk aktivitet tror jeg det aller viktigste er å finne aktiviteter man liker å drive med. Når det er ting man liker så vil motivasjonen komme av seg selv. Det er jo også de aktivitetene som gir mest påfyll. Det hjelper lite å finne det ultimate treningsprogrammet, med den beste treningseffekten hvis du synes det er møkk kjedelig å gjennomføre. Å tvinge seg gjennom et treningsprogram man ikke liker syns jeg er bortkastet tid og energi. Om treningseffekten er aldri så godt dokumentert. Styrketrening er en sånn aktivitet som jeg sliter å finne motivasjon til. Det er i utgangspunktet viktig med tanke på bivirkninger fra prednisolonen og aldring. Men det er så fryktelig kjedelig. Klatring derimot elsker jeg, og bruker mer enn gjerne masse tid og energi i klatrehallen. Etter jeg ble syk setter utrolig mye mer pris på kroppen og det den er i stand til. Fysisk aktivitet og bevegelse gir meg enda mer nå enn tidligere, også de dagene jeg ikke orker like mye. Jeg forsøker ikke lenger å straffe eller piske kroppen i form når den er sliten. Den fortjener bedre enn det. Men det er en ting jeg forøker utsette den for selv om det ikke nødvendigvis er like gøy alltid. Det er å få opp pulsen og la hjerte jobbe litt. Hjertehelsen er det ekstra viktig å passe på som revmatiker, så en intervall økt innimellom Dose 4.. so far so good.. Til daglig tenker jeg egentlig lite over at jeg er mer utsatt for sykdom pga medisinene mine. Bortsett fra lupusen har jeg ikke vært syk fra andre ting det siste året, heldigvis. Så jeg vet ennå ikke hva det vil si å få f eks omgangssyke, halsbetennelse eller influensa mens man går på immundempende behandling. Siden jeg bare har meg selv å passe på er det lett å styre hva jeg utsettes for, og med alle covid-19 tiltakene blir det jo også mindre rusk og virus i omløp. Men når det nå er snakk om oppfriskningsdoser så blir jeg jo minnet på det. Idet alle over 18 år ble anbefalt å ta en oppfriskningsdose, ble det store spørsmålet, betyr det at jeg skal ta en 4. dose? Allerede i november begynte de første pasientene å få 4. dose, det dreide seg da om nyretransplanterte. Etterhvert ble det tydelig at jeg også må ha en 4. dose. Jeg synes strengt tatt det var vanskelig å finne denne informasjonen selv på FHI sine sider, men etter at noen delte i en lupusgruppe på Facebook så fant jeg altså denne. Her står det at for de som fikk 3 doser pga svekket immunforsvar/immundempende behandling, så er dette grunnvaksinasjon og oppfriskningsdose blir da dose 4. Det skal gå 3 måneder fra forrige dose, men hvis det går litt lenger tid skal det visstnok gi litt lenger beskyttelse. Listen over medikamentene det gjelder ligger her. Imurel er medisinen jeg bruker som gjør at jeg må ha 4 doser. Virkestoffet i Imurel heter azatioprin og er et immunsupprimerende middel som virker ved å hemme celledelingen til celler som er involvert i immun og betennelses prosessen, blant annet B- og T-celler. En av oppgavene til både T- og B-celler er å gjenkjenne antigener. Så det er jo fint at det blir færre krigere som gjenkjenner nyrecellene mine som farlige, men det blir også færre som husker at covid-19 er farlig. 3 dose ble satt i midten av september, så det er så omtrent 4 måneder siden. Siden jeg vurderer et København forsøk i nærmeste fremtid, så tenker jeg at det er lurt å ta oppfriskningsdosen først, ellers hadde jeg kanskje ventet litt til. Så nå sitter jeg her med det som forhåpentligvis er siste dose covid-19 vaksine innabords, og krysser fingrene for få bivirkninger. Starten på det nyåret har vært litt slapp, og inntil i går sto fortsatt juletreet i stua. Julepynten var allerede pakket ned, så det sto der litt trist og mimret om lykkeligere tider da det var pyntet med lys og kuler. Det var en svett affære å få satt opp juletreet. Å velte juletreet ut igjen var heldigvis litt mindre strevsomt. Så med siste rest av jul ute av syne vendes blikket fremover. Starten av et nytt år sammenlignes ofte med å starte med blanke ark, og med følger også et behov for å vaske ut fjoråret. Det er noe meditativt og rensende med det. Som om man gjør plass for ny energi. Når man først kommer i gang hvertfall. For det har vært litt problemet i det siste. Å komme i gang. Futten og pågangsmotet som følger starten av et nytt år har liksom uteblitt litt i år. Jeg er trøtt når jeg står opp, trøtt på jobb og trøtt når jeg kommer hjem. Og det er ikke sånn utmattende trøtt, jeg føler egentlig ikke at det er knyttet til lupusen akkurat nå. Bare er sløv og trøtt, og føler meg rett og slett litt giddalaus. Av alle de fornuftige tingene jeg tenker at jeg skal gjøre, så er det å slappe av som har fristet aller mest de siste dagene, og det har jeg gjort.
Så sitter jeg her igjen i kveld da, og tenker at det hadde vært fint å komme i gang med den der ryddingen og vaskingen som jeg har tenkt på så lenge. Men i stedet for å fylle bøtte med vann og såpe, fyller jeg vannkokeren og lager meg en kopp te. Tenner noen telys og setter meg godt til rette i sofaen med et blad. Utenfor blåser «Gyda» opp til uvær. Et brak trekker oppmerksomheten mot verandaen. Den tunge porten til verandaen er blåst av og ligger på plenen. Kaldt vann trekker gjennom strømpebuksa i det jeg tripper ut på snøen for å løfte den tilbake til verandaen. I et voldsomt kast kommer plutselig juletreet fykende bakfra. Det pisker meg lett i siden, før det ruller videre over plenen. Det kan ikke bli noe tydeligere tegn. Det er greit «Gyda», jeg tar hintet juleferien er over nå. Der desember kjennetegnes av overflod og selskapeligheter er januar måneden for smalhans og hverdag. Og når kruttlukten har lagt seg og fyrverkeri restene har funnet veien til søppelbøtta, er det igjen tid for bursdagen min. I år er det 39 lys som brenner på kaken. Visstnok var det grekerne som startet tradisjonen med lys på kaken, for å hedre månegudinnen Artemis. Artemis var gudinnen for jakt, ville dyr, planter, månen og ikke minst fødsel. Den runde formen på bursdagskaken og lysene skulle symbolisere månen, mens røyken som dannes når de blåses ut skulle frakte ønsket opp til himmelen. 39 lys tar mye plass på en kake, men hva gjør man ikke for å få et ønske oppfylt? 39 år kjennes helt greit. Merkelig nok føltes det verre å bli 29. Da jeg ble 29 føltes det som det var så mye som burde være på plass før jeg ble 30. At det var så mange hakk igjen på målestokken. Når jeg nå 10 år senere blir 39, frykter jeg ikke å bli 40. På en måte gleder jeg meg, for hvis alt går som jeg håper på vil 40-årsdagen bli tilbragt høygravid eller i ammetåke. Så en kakeskikk som hedrer en fødselsgudinne føles helt rett.
Det ligger med andre ord ingen melankoli over bursdagen, heller ingen påtatt beskjedenhet om at jeg ikke trenger å feire den. For i år jeg vil feire meg selv på bursdagen min! Legge vekk alt jeg ikke har fått til og feire det jeg har lykkes med. Med lys på kaken, deilig middag og overdreven optimisme om alt det gode som venter på den neste runden rundt solen. For det er jo virkelig all grunn til å feire en fødselsdag. Det at vi i det hele tatt ble født fortjener å feires som det mirakelet det faktisk er. Av alle millionene med celler var det vi som svømte raskest. I det vi traff egget vant vi det viktigste racet vi noen gang kunne vinne. Alle andre innbilte rotterace og målestokker vi sammenligner oss med blir småtteri i forhold. Vi var allerede vinnere før vi i det hele tatt var i stand til å tenke en bevisst tanke om hva en «vinner» er. Tenk alle tilfeldighetene som skulle klaffe for at vi skulle kunne sitte her i verden med et bankende hjerte og et tenkende hode. Når hodet fylles av denne erkjennelsen blekner liksom de innbilte boksene og kravene du bør ha tikket av innen 30, 40, 50 osv. Da fylles hodet i stedet av en enorm takknemlighet over at alle brikkene falt på plass på en slik måte at akkurat jeg, kunne være i live akkurat nå. Det er sånne tanker som man kan bli litt svimmel og ør av når man blir værende i de litt for lenge. Tanker som gjør at man får lyst å gripe tak i det livet har å by på med begge hender, og ikke fokusere på det som ikke befinner seg på menyen for øyeblikket. Ok, jeg vet det begynner å høres ut som jeg har røyket sokkene min eller sniffet fermentert mugg. Men, det må være lov når man har bursdag. Hipp hurra for meg!!! Så var 2021 lagt bak oss mens 2022 ligger og dupper lovende i horisonten. Det er med en litt lavmælt, men stor optimisme jeg går inn i det nye året. 1. januar er ofte startskuddet for å bli et nytt og bedre menneske, og nyttårsforsettene sitter løst. Personlig synes jeg nyttårsforsetter kan være en fin ting, og de forandrer gjerne form og karakter fra år til år. I fjor på denne tiden hadde jeg for eksempel veldig behov for å legge en slags plan for hvordan starten av året skulle bli. Jeg trengte noe håndfast som ga en følelse av kontroll og et mål som kunne motivere meg fremover. Målet om en kropp som som er frisk nok til å bli gravid holdt meg gående og motiverte meg til gode valg gjennom store deler av året. Selv om det ikke ble noen København tur i høst så gjorde dette overordnede målet det lettere å lytte til egne behov med tanke på stress, mat, aktivitet og prioritering av tid.
I år derimot kjenner jeg ikke på det samme behovet for detaljerte kjøreregler. I år handler nyttårsforsettet mitt aller mest om å gi slipp og i stedet prøve finne ro i uforutsigbarheten som venter. Det er kanskje mer et slags mantra eller en intensjon for 2022. Forsøke å flyte mer med uten å forsøke forutse hva som kommer til å skje, og stole på at det vil gå bra allikevel. Ikke klamre meg fast i egne tidslinjer og ideer om hvordan det skal bli. Forsøke gi slipp på den intense utålmodigheten jeg har tviholdt på så lenge nå. Frigjøre plass i den mentale kalenderen og la de neste månedene og det kommende året bare utfolde seg fritt. Synes denne artikkelen fra i fjor peker på noen fine poenger som jeg tenker ta med meg inn i 2022. Godt nytt år! Måtte 2022 bli et virkelig godt år! Det er 4. juledag, og jeg har akkurat kommet hjem fra jobb. På ovnen putrer en porsjon gulrotsuppe fra fryseren og et rundstykke er i ferd med å bli svidd i stekovnen. Spisebordet er fylt med rester fra gaveinnpakkingen lille julaften, og i gangen står det fortsatt en bag som ikke er pakket helt ut. Jeg burde antageligvis ha ryddet og vasket litt, men i kveld ser jeg egentlig frem til å ha en romjulsdate helt for meg selv. Etter å ha tent noen stearinlys åpner jeg Netflixen for å finne en film å kose meg med. Et søk på ordet Christmas drar frem en rekke blankpolerte julefilmcover i grønt og rødt. Du vet, julefilm ala Hallmark. Filmer hvor en travel karriere kvinne som ikke liker julen reiser hjem til hjembyen. Over kremfylte kakaokopper og fall på isen oppdager hun den jordnære naboen og gjennom en collage av idylliske juledater finner hun julemagien. Eller noe i den duren.
Dating er noe det ikke har blitt så mye av i 2021 for min del. Det fristet ikke så veldig å date rett etter jeg hadde blitt syk. Det var liksom nok å forholde seg til med å akseptere alt rundt sykdommen. Det kroniske aspektet, de potensielle komplikasjonene, medisineringen, bivirkninger og humørsvingninger. Det gjorde rett og slett noe med selvtilliten, og det var vanskelig å se på seg selv som en potensiell partner for noen med all denne sykdommen innabords. Til slutt måtte jeg riste litt i meg selv og minne meg på at å være frisk var jo vitterlig ikke den eneste positive egenskapen jeg hadde før jeg ble syk! Dating er noe som krever tid og energi. Hvertfall hvis man er lei av å svømme på overflaten. Det kan være gøy å plaske og leke på grunna en liten stund, men på et eller annet tidspunkt må man svømme ut for å dykke på dypet. Det siste året har jo dypet og mørket føltes ganske intenst og tett på til tider, og man vil jo gjerne ha noen som håndterer alt, ikke bare det søte, snille og hyggelige. Sånn sett har kanskje filteret for hvilke kvaliteter og dynamikk man ser etter også blitt strammet inn. Å bruke tid og dyrebar energi på halvlunkent og halvhjertet initiativ er ikke lenger aktuelt. Så hvor fort forteller man at man har fått en kronisk sykdom og forsøker aktivt å bli alenemor? Er det litt heftig kost på 1. date? Nå dater jo jeg i et bruktmarked som begynner fylles opp av nyskilte håpefulle, så alle har jo en bagasje av ulikt kaliber. Men jeg ser jo at det kan være en overveldende pakke å svelge for de som plutselig befinner seg på markedet igjen. Når jeg var på de første datene i sommer var diagnosen såpass fersk at det føltes som den lå så utrolig synlig utenpå. Derfor fikk jeg et litt forfengelig behov for å forklare hvorfor jeg så syk ut. Selv om jeg i realiteten antageligvis ikke så så syk ut som jeg trodde. Sykdommen var nok heller ikke helt avgjørende for utfallet, at det ikke ble noe mer ut av disse datene handlet nok mer om kjemi enn lupus. Sant og si tror jeg kanskje babyplanene mine er mer avskrekkende enn lupusen. Etterhvert som jeg har blitt friskere og friskere har jeg endelig kommet til et punkt hvor sykdommen ikke lenger ligger så langt fremme. Behovet for å forklare at jeg er eller ser syk ut er ikke der på samme måte lenger. Det henger vel litt sammen med at det hele føles mye mer håndterbart enn det gjorde i starten. Det har blitt en mer integrert og ordinær del av meg. Like dagligdags som at jeg strikker når jeg ser på tv, så tar jeg noen piller for å holde meg frisk. Det samme gjelder faktum at jeg forsøker å bli alenemor. Disse planene er blitt så dagligdagse i min verden at jeg noen ganger glemmer at de kanskje kan føles overveldende å få servert i fanget. I likhet med lupusen er det blitt en del av totalpakken som er meg, og hvis den totalpakken er skremmende er det kanskje like greit at de blir skremt på 1. date som på 10. date? Jeg lukker ned julesøket på Netflix. Det blir fint lite søtladen juleromantikk her, så jeg krøller meg under pleddet og setter på "Death to 2021" i stedet. Humrer meg litt gjennom første halvdel av filmen, mens øyelokkene synker lenger og lenger ned i sofaen. Våkner til i det rulleteksten sklir over skjermen og kaster et raskt blikk rundt i stua. Skyver vekk alle tanker om å finne frem støvsugeren og rydde. Ikke i kveld. I kveld tar jeg heller en film til og "Bridget Jones; Alle gode ting er 3" ligger lagelig til på Netflix. Du och jag Bridget, du och jag. |
Frk LupusEn blogg om å være nydiagnostisert og lære seg å leve med Lupus. Om et solo-mor prosjekt uten lykkelig slutt. Om å finne veien videre når ting ikke ble som forventet. Archives
February 2024
Categories
All
|